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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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A doença de Crohn não é fácil, mas com amor pode ser mais leve

O Facebook é uma rede social onde os seus usuários podem interagir de diferentes formas. A mais básica - e mais usada - é por meio do próprio perfil pessoal, que permite conectar-se com amigos, parentes e outros contatos, além da troca de mensagens, arquivos e informações com eles. Apresenta também mecanismos mais específicos, que podem funcionar melhor de acordo com o tipo de comunicação que você procura. Ele permite que você crie grupos que são voltados para discussões privadas e existem muitos grupos de doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa). Participo de alguns grupos e essa semana li um depoimento diferente de todos que já encontrei nos grupos. Um rapaz se despedindo do grupo porque não está mais com a pessoa que tem doença de Crohn. Ele fez um texto bem bacana ressaltando a importância das pessoas apoiarem e cuidarem com amor dos seus companheiros. Além disso, ele foi muito educado e empático em suas palavras, pois poderia simplesmente ter saído do grupo e ponto, mas ele quis deixar uma contribuição para as pessoas que estão com uma pessoa amada que está enfrentando essa doença. 

Imediatamente pedi sua autorização para compartilhar e aqui está o texto para vocês lerem. Espero que alcance muitas pessoas que conhecem alguém com DII, que possa tocar os corações e proporcionar algo de bom para todos. Entendam que não é fácil ter uma doença que não tem cura, então, para quem convive com alguém nessa situação, tenha mais amor, empatia, respeito, companheirismo, carinho com as palavras e gestos. Entre amigos ou casais que o amor esteja sempre presente nas relações. Muito obrigada Alessandro! 

Vamos ao depoimento:

Bom dia colegas de batalha

Eu nunca publiquei nada aqui antes. Minha participação sempre foi em busca de informações e mais conhecimento sobre essa doença chata e pouco conhecida. Compartilhei a vida com uma pessoa durante 10 anos. E a alguns anos ela descobriu essa doença. Foi um baque. Foram muitas batalhas. Foram muitas mudanças no estilo de vida, alimentação e rotinas. Foram sonhos alterados em função de um tratamento, que segundo todos os médicos que acompanharam, é para sempre. Momentos de crise. Momentos de remissão. Cirurgia. Tratamentos fortes. Enfim, não foi fácil. Apesar de Deus sempre ter sido muito generoso e ter ajudado muito.

Bom, mas o que eu quero com a minha postagem?

Nós terminamos nosso relacionamento. Não devido a doença. Mas devido à vida e suas voltas. E hoje ao pular na minha timeline uma postagem desse grupo, machucou a lembrança de que não faço mais parte dessa batalha. Decidi me retirar do grupo para que meu processo de esquecimento continue fluindo bem sem dores. Mas passei tantos anos junto com vocês (ainda que mudo), que eu gostaria de deixar uma contribuição para as pessoas próximas que assim como eu tive, hoje têm uma pessoa amada que está enfrentando essa doença. 

O Crohn não é fácil. Não é bonito. E a pessoa com Crohn infelizmente vive uma incerteza muito grande. Tem dias bons. Dias de crise. E isso gera stress. Gera insegurança e medo.

Bom, sabendo disso, com base na minha experiência, eu oriento a dar amor. Se você realmente ama essa pessoa com Crohn, ame. Ame muito. Não há muito o que fazer para ajudar. Podemos mudar nossa alimentação e acompanhar a pessoa querida em um almoço gostoso e saudável que não ataque o Crohn. Podemos compartilhar momentos de paz e alegria com ela, de modo a propiciar tranquilidade para a mente e assim favorecer a remissão da doença. E podemos dar amor. Seja em forma de carinho. De atenção. De apoio. Ou simplesmente estando do lado, calado mas emanando amor através do coração. 

Saibam todos vocês que esse apoio será fundamental na vida dessa pessoa querida. Eu acredito que Deus não faz nada por acaso. E se ele colocou você na vida de uma pessoa com Crohn, é por que você é capaz de amar e dar o apoio que essa pessoa precisa.


Eu sinceramente agradeço a todos pela ajuda e conhecimento que aqui recebi. Esse grupo foi muito importante na minha vida.

Desejo a todos muita força e saúde.

Um forte abraço.


Alessandro Freitas

Autoestima

Esses dias estava pensando na época das minhas cirurgias e veio uma lembrança específica sobre a cicatriz. Eu sempre fiz muita atividade física, por prazer, saúde e vaidade também. Quando engravidei continuei minha rotina de exercícios, mas claro adaptando alguns exercícios conforme a barriga crescia. Após a gravidez, mais precisamente 8 meses depois eu já estava retornando aos poucos aos exercícios e logo voltei ao corpo de sempre. Um ano depois veio a cirurgia de intestino que virou tudo de cabeça para baixo. O pós-operatório não foi legal se estendendo em problemas por um ano e no ano seguinte uma nova cirurgia para consertar o que havia dado errado. Coloquei uma tela para corrigir a hérnia incisional. Já contei essa história por aqui, você pode ler clicando nesse link ⇨ www.farmale.com.br/2017/02/nao-desista.html

Claro que dessa vez a vontade de malhar sumiu. Mesmo tudo correndo bem nessa segunda cirurgia, até umbigo novo eu ganhei, meu abdome ficou com uma cicatriz grande e a vaidade sofreu, ou melhor eu sofri com a baixa autoestima. Tinha orgulho do abdome definido e de repente uma cicatriz. O Cirurgião que colocou a tela fez um trabalho excelente, mas ainda assim eu fiquei com vergonha da minha cicatriz. Nunca imaginei que sentiria vergonha da minha cicatriz, mas senti e descobri isso quando fui à praia. A praia é sempre um teste para autoestima não é? Ainda bem que essa neura não durou muito, mas foi o suficiente para me deixar tensa em busca de um biquini que escondesse a cicatriz. Não encontrei, então teria que ser maiô. E o calor que eu senti como maiô??? Essa preocupação não durou nem um mês e logo passei a usar meus biquinis e o maiô ficou engavetado. 

Como consegui melhora essa baixa autoestima que queria me derrubar? Observado as pessoas ao meu redor; cada um com o seu corpo, com a roupa de banho que lhe agrada e curtindo a praia. Curtindo = Não se importando com os outros. Esse é o lance! 😉 Alguém olhou para minha barriga de maneira diferente? Sim, olhou, percebi e ainda percebo os olhares, mas passei para aquela fase que todos que passam por uma cirurgia delicada falam assim: tenho orgulho da minha cicatriz. Foi uma guerra que eu venci e essa é a prova! 💪

Vou pedir para você agir da mesma maneira que eu? Claro que não! Mas posso deixar minha experiência como uma dica para você experimentar caso esteja passando por um momento de baixa autoestima. Vou deixar aqui também a história de uma garota que começou a apresentar vitiligo, doença que causa despigmentação da pele, aos 15 anos de idade. Hoje ela dá aula de autoestima depois de tudo que passou. 

CRONH? O que é isso?

Tudo começou com uma simples virose. Virose que ficou algumas semanas. Passou o tempo aumentou a diarreia com sangue fui ao proctologista me deu o diagnóstico de hemorróidas. Fiz o tratamento durante meses, nada melhorava pelo contrário só aumentava. Ia ao trabalho todos os dias escondendo das pessoas que estava mal, escondi por meses. Foi um belo dia de movimento no trabalho eu passando muito mal sem esperança pois já tinha ido há vários médicos nada dava certo. Fui ao banheiro perdendo muito sangue demorei no banheiro como era de costume todos falavam que eu morcegava no banheiro mal sabia eles o que eu estava passando. Quando sai do banheiro a gerente entra no banheiro, me chama e diz: Izabel o que está acontecendo?! Quero ti ajudar, mas preciso sabe o que está acontecendo. Chorando, com vergonha e até medo contei a verdade. Na mesma hora a gerente me leva até a upa, chegando lá Deus enviou uma ótima médica, pediu vários exames, rápido me colocou na medicação e fez minha internação e pediu para me transferir para um hospital. Fiquei 3 dias e 2 noites na upa em cadeira pois não tinha vaga. Até que saiu a vaga para hospital das clínicas. Minha mãe nervosa. Minha filha em casa sendo cuidada por familiares, eu estava no começo de namoro. Eu me perguntava será que vou morrer?! Fiquei internada 1 mês e 15 dias fazendo vários tipos de exames, não tinha força para nada, quem ia me visitar só me colocava mas para baixou pois eu emagreci 16 kg em 1 mês. Todos pensavam que era câncer e eu não iria resistir. Perdi tanto sangue que precisei tomar bolsas de sangue. Depois de muito sofrimento internada molhando a boca com algodão em dias de dieta zero descobriram a tal DOENÇA DE CRONH. CRONH??? O que é isso?? Eu nunca tinha ouvido falar sobre isso! Aí vem as dúvidas, perguntas algumas sem resposta. Eu pesquisava dia e noite sobre a doença fica louca.

Comecei o tratamento ainda internada tive alta fui para casa matar a saudade da filha que só falava por telefone. Meses se passaram tomando sufazalassina e noripurum para anemia (tenho marcas roxas até hoje das injeções) entre outros remédios entrei em remissão então fiquei feliz e pensei estou curada. 8 meses se passaram em remissão quando voltou com tudo o cronh. Crise horrível com tudo que tem direito deste então estou em crise há 3 anos imagine 3 anos lutando p ficar boa e só aliviar não entra em remissão. Fui em vários médicos nestes 3 anos de luta tomei muito corticoides a dose maior foi 60 mg 😢 engordei 27 kg, tomei muitas azatioprina, já tomei até 4 doses de humira por mês hoje tomo 2 doses por mês. Para melhorar PPD positivo estou terminando o tratamento para prevenção da tuberculose. Imunidade baixa surgiu a famosa sinusite, mas uma dor, mas uma coisa para ter crise. Cabelo caiu muito com muitas medicações sorte a minha que tenho muito cabelo não fez tanta diferença rsrs só rindo para não chorar. Teve um médico que falou para mim essa doença e hereditária (tenho pessoas na família com outras doenças auto imune) outro médico disse isso é emocional psicológico afetado por traumas (sim tive muitos traumas perdi um primo em acidente de moto era como irmão para mim eu não pude dizer adeus pois estava viajando a trabalho, alguns meses depois casei a família toda avisando não casa ele não e para você fui teimosa e casei grávida no 6 mês de gravidez ele me agrediu quase perdi minha filha por medo fiquei quieta sendo ameaçada dentro de casa apanhei fiquei roxa fui traída mas todo sofrimento chega ao fim coloquei na Maria da penha e me separei. Depois da separação a filha teve febre emocional, mas uma etapa na minha vida tratamento com a filha no psicólogo graça de Deus minha filha ficou bem. Mas passei sim por muitos traumas que podem ter levado a doença). Sempre me perguntava como fui adquirir essa doença?! Porque logo eu na família fui ter essa doença?! Perguntas e dúvidas algumas com respostas outras sem respostas.  Nesse período da minha vida surgiu vários anjos em forma de gente para me ajudar. 

Uma cronhpanheira conseguiu um bom médico para mim a onde me trato há 2 anos e 8 meses no Hospital Pedro Hernesto em Vila Isabel Rio de Janeiro. Me enviou meu namorido rsrs (meu segundo casamento e até o fim) meu companheiro de luta um marido incrível que me ajuda, tem muita paciência e me aceita com minhas limitações o meu príncipe meu amorzão (cada dia mais sou apaixonada por ele pois ele me faz muito bem me fez sorrir de novo). Minha filha que foi a força que me fez sair de uma profunda depressão (depressão ao qual tentei até me matar tirar minha vida pois não aguentava mais os sintomas da doença, Deus me livrou) minha filha por ela penso todos os dias para lutar. Meus pais e sogros anjos na minha vida para me abençoar com orações e palavras de sabedoria. Amigos de verdade são os que estão com você nos dias de dores e dias de alegrias perdi vários colegas mas descobri meus grandes amigos. Perdi trabalho mas ganhei uma profissão de dom sou babá cada sorriso de uma criança e uma esperança de um futuro melhor. Hoje posso dizer que amadureci com o cronh sim dou mais valor às coisas simples, não reclamo tanto das coisas, aprendi a agradecer mais. Aprendi a lutar pelo que quero voltei a sonhar. Nada é como era antes mas tenho fé é acredito que se um dia o criador quiser me abençoar com a cura ou através dos remédios tratamento alcançar a remissão será uma vitória na minha história. Já passei por tantas coisas tão nova venho de tantas tempestades para hoje aprender que não somos nada e ninguém. Que devemos nos amar e nos aceitar como somos. Deixa lá ou que as pessoas falam. O importante é cada um tem uma luta e como soldados fortes temos que lutar a cada dia. Eu sou soldado lutando contra Cronh eu vou vencer! 
Eu sou rara!

Meu nome é Izabel Nogueira, tenho 28 anos, moro em Teresópolis/RJ, sou Baby Sitter, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: Izabel Nogueira 

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Gentileza sempre


Não sabemos o que o outro está passando. Quando alguém for grosseiro com você, ignore, não responda no mesmo tom, não entre na sintonia negativa. Também não fique remoendo sentimentos ruins dentro de você, mude o foco do pensamento, escolha um livro para ler, escute uma música, vai dar uma volta, mas livre-se dos pensamentos negativos. Gentileza gera gentileza? Infelizmente nem sempre, mas se você continuar sendo gentil, quem sai ganhando é você que não se deixou amargurar pelo que os outros falam.

Tenha um excelente dia, mantenha a esperança aquecida e curta o seu final de semana. Mesmo que as coisas não estejam como você gostaria, não se sinta derrotado, com uma doença crônica é assim mesmo, são dias de guerra e dias de paz, cada um no seu tempo. Eu já tive meus dias de guerra, agora estou curtindo uma trégua da doença de Crohn e sei que de repente tudo pode mudar, então vamos aproveitar todos os momentos bons da nossa vida e nos ruins vamos buscar algum aprendizado.

Batata-doce roxa

➨ Rica em antioxidantes - compostos fenólicos e antocianinas, que tem sido associadas com a proteção de células e tecidos no organismo prevenindo e reduzindo o risco de doenças crônicas. Neutralizadores de radicais livres
➨ Anti-inflamatória
 Fornece energia com carboidratos saudáveis
 Boa quantidade de vit A
 Melhora o funcionamento do intestino porque é rica em fibras, Vit C, potássio, manganês, vit B6, vit B5, vit E.
 Selecionada pela NASA 🚀 como um dos alimentos incluídos ao cardápio dos astronautas em missões espaciais em virtude de seu valor nutricional.

✋Agora não vai se empolgar e comer no café, almoço e jantar!

A batata-doce possui um inibidor da digestão que atrapalha o trabalho das enzimas digestivas, retardando o fluxo, induzindo à fermentação e à formação de gases. Como nosso intestino não é muito amigável, melhor não exagerar. Eu não sinto nenhum desconforto quando como, mas estou em remissão e não como todo dia. Prefiro assada com uns temperinhos e também faço pão de queijo. E vocês? Como consomem por aí?

Fontes: 


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Manifestação articular das doenças inflamatórias intestinais

Texto da revista ABCD Em Foco da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn:

Cuidado! Pode ser uma manifestação articular das doenças inflamatórias intestinais

“Uma coisa é uma coisa e outra coisa é outra ­coisa”, ouvimos quando alguém quer deixar clara a diferença entre duas situações distintas. Só que no caso das doenças inflamatórias intestinais nem sempre é assim. Além do comprometimento do aparelho digestivo e, sobretudo, do cólon e do íleo, o Crohn e a retocolite ulcerativa também podem provocar manifestações em locais do organismo muito longe do intestino. Na última edição da ABCD em Foco, foram abordadas as manifestações oculares que os pacientes de DII podem ter. Agora, vamos falar das manifestações articulares, que são as mais freqüentes em doenças inflamatórias intestinais. A literatura médica mostra que de 1 a 25% dos pacientes de colite ulcerativa têm dores nas juntas, e de 2 a 7% dos doentes de Crohn passam pelo mesmo problema. “A ma­nifestação extra-intestinal considerada mais freqüente é a artrite, que se manifesta em 2 a 20% dos pacientes de DII”, diz a Dra. Emília Inoue Sato, professora titular de Reumatologia da Unifesp, a antiga Escola Paulista de Medicina. “A boa notícia para esses pacientes é que 80% deles nunca terão qualquer problema deste tipo”, diz a médica.



A pergunta que fica é como um doente de DII pode perceber que as dores que sente na articulação do tornozelo ou o inchaço que tem no joelho tem a ver com a sua doença intestinal? Afinal, seria mais lógico, além de serem mais conhecidas, as crises de diarréia e as ­dores no abdome. “As articulações mais freqüentemente comprometidas são as dos membros inferiores (joelho, tornozelo) e as articulações dos pés, (as dos dedos dos pés)” diz a reumatologista da Unifesp. “O paciente pode ter um inchaço que dura alguns dias e que depois some - espontaneamente ou em função de algum antiinfla­matório -, mas depois volta a ter dor.”

Dia dos namorados, doença de Crohn e Todo Mundo Odeia o Chris

A maioria dos países do hemisfério norte, além de países da América Latina como ArgentinaChile e Uruguai, celebra no dia 14 de fevereiro, o dia de São Valentim, ou Valentine’s Day

Graças à globalização e à internet, a data em questão não passa despercebida no Brasil. Mas por aqui, como vocês já sabe bem, é em 12 de junho que as flores, os chocolates e os presentes em geral são trocados entre os parceiros apaixonados. O motivo dessa data ter sido escolhida como Dia dos Namorados, no entanto, tem menos a ver com o romantismo e com os santos – e mais a ver com dinheiro.

Aqui, 15 de fevereiro o pessoal está mais focado no carnaval, então, o dia dos namorados não seria lucrativo nessa data por aqui. Em junho já estamos curtindo o clima de inverno, quando os casais partem para lugares frios do Brasil, essa época o turismo nas regiões serranas ferve!

Mais algumas informações sobre a data aqui no Brasil:

Foi por obra do publicitário João Dória, pai do atual prefeito de São Paulo, que 12 de junho passou a ser marcado todo ano nas agendas dos românticos brasileiros.

A escolha da data aconteceu em 1945, com a percepção de que junho era um mês fraquinho para o comércio – o Dia das Mães era passado, e a próxima comemoração seria apenas em agosto, com o Dia dos Pais.

Tudo bem – a data final foi escolhida pela proximidade com o dia de Santo Antônio, o santo “casamenteiro”, no dia 13 de junhoO que impulsionou a consolidação do dia, porém, foram interesses principalmente comerciais – tanto que, em seu primeiro ano, a data tinha um slogan: “Não é só com beijos que se prova o amor”. Em outras palavras, “por favor, COMPREM!”.


Se pode servir de consolo, no entanto, o dia de São Valentim também não tem origens muito bonitinhas, não. Em entrevista à NPR, o historiador da Universidade do Colorado Noel Lenski explica que, entre 13 e 15 de fevereiro, os romanos celebravam a festa pagã de Lupercalia. Na ocasião, era comum não só o sacrifício de animais como cabras e cachorros, como também a existência de uma fila de mulheres para serem agredidas pelos homens que realizavam esses sacrifícios. Para elas, essa agressão poderia torná-las férteis.

Com a chegada do cristianismo, porém o dia de São Valentim acabou sendo usado pela Igreja para acabar com a tal Lupercalia. Ao longo da história, autores como Shakespeare e Chaucer usaram a data cristã de forma romântica em suas obras – contribuindo para popularizar de vez o Valentine’s Day.

Fonte: M de Mulher 

Agora vamos ao assunto do momento! Principalmente para os pacientes de doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa): Tyler James Williams revela tratamento para doença crônica. Ator de "Todo Mundo Odeia o Chris" revelou a enfermidade em publicação emocionada para homenagear a namorada: "Feliz Dia dos Namorados"

Na tarde desta terça (14), o ator Tyler James Williams, mais conhecido pelos fãs brasileiros como o Chris de Todo Mundo Odeia o Chris (2009), publicou uma bonita mensagem de Dia de São Valentim para a sua namorada Anastasia Baranova. Nada surpreende, não é mesmo? Afinal, a data equivale ao nosso Dia dos Namorados.

Surpreendentemente, o artista aproveitou a oportunidade para revelar que foi diagnosticado com a Doença de Crohn, uma enfermidade crônica e inflamatória do trato gastrointestinal que não tem cura e, caso não seja controlado, pode provocar diarreias, cólicas abdominais e febre, entre outros sintomas — em alguns casos, é necessário fazer uma cirurgia de emergência.

Tyler James Williams conta como Anastasia passou os últimos seis meses o acompanhando em visitas médicas e internações hospitalares, sem nunca reclamar ou deixá-lo sozinho:
 “Ela me acompanhou em sete visitas à emergência do hospital nos últimos seis meses, em cinco longas internações e em um voo ‘bate e volta’ ao outro lado do país. Falou, discutiu e argumentou em meu benefício com mais médicos do que consigo contar, deixou o trabalho de lado, me manteve mentalmente motivado e otimista, não importando o quão desconfortável era o procedimento pelo qual eu estava passando naquele dia e em momento algum deixou o meu lado“, contou.  
“Alerta de textão, mas confiem em mim, você vai querer ler isso: eu nunca consigo acertar essa foto e, todas as manhãs pelos últimos dois meses, eu fico frustrado porque nunca consigo capturar o que eu estou vendo”, começa a mensagem publicada por Tyler James William. “Para os que não sabem, eu estou entrando e saindo de hospitais há dois meses graças ao diagnóstico da Doença de Crohn. Essa mensagem não é sobre mim, então pesquise se você ficou curioso para entender a enfermidade e saiba que eu estou me sentindo melhor e a caminho da recuperação.”
Na sequência, o rapaz começa a elogiar a companheira:
 “Este post é sobre a mulher deitada nessa cama. Ela fez um total de sete viagens ao pronto socorro nos últimos seis meses, cinco longas estadias no hospital, um voo bate-e-volta e já argumentou em meu benefício com mais médicos do que eu consigo contar, tomou conta do meu cachorro — tanto, que agora eu acho que ele gosta mais dela do que de mim — recusou ofertas de trabalho, me manteve mentalmente motivado e positivo, não importa o procedimento desconfortável pelo qual eu estava passando naquele dia, e sempre ficou ao meu lado. Ela dormiu em sofás de hospitais, mas quando não tinha um sofá ela conectava duas cadeiras e, quando não tínhamos cadeiras, ela estendia um cobertor e dormia no chão do pronto socorro. Tudo para que, não importasse a circunstância, eu nunca acordasse sozinho num ambiente desconhecido e desconfortável“, escreveu o ator.
“Chamá-la de uma ‘boa’ mulher seria um insulto, assim como essa foto é um insulto à beleza se você não leu a legenda. Como jovens adultos, nós passamos a maioria do nosso tempo tentando encontrar algum senso de paz e estabilidade no meio deste mundo caótico. Ela é minha e, todas as manhãs, quando meus olhos se abrem, o sol nasce e eu vejo esta vista estonteante, eu sei que não importa o que aconteça com o meu corpo, pois tudo estará bem“, escreve o profissional. “Feliz Dia dos Namorados“, termina o rapaz.
Fonte: Veja SP 



A repercussão dessa notícia tem sido gigante aqui no Brasil e pelo mundo. Isso é ótimo, pois traz visibilidade para as doenças inflamatórias intestinais. Hoje mesmo uma amiga me enviou uma mensagem sobre o assunto, disse que lembrou de mim. E vamos conscientizando por aí!

Aproveitando o clima de dia dos namorados mais a DII e o bom humor que não pode faltar nessa vida de paciente crônico, fiz esse quadrinho sobre os barulhos que a nossa barriga faz e algumas vezes são tão altos que as vezes nos deixam com vergonha. Quem nunca passou por isso? Então vamos manter o bom humor para vida ficar mais leve.


O que é e para que serve o suplemento alimentar?

O que é e para que serve o suplemento alimentar?

Não há na legislação brasileira uma categoria de "suplemento alimentar" e, portanto, uma definição para estes produtos na área de alimentos. Existem algumas categorias de produtos que tem a finalidade de suplementar a dieta com nutrientes ou outras substâncias em situações específicas, como os suplementos vitamínicos e ou minerais (Portaria n.32/1998) e os Alimentos para Atletas (RDC n.18/2010).  Nestes casos, a dieta pode não atender a uma demanda diferenciada do organismo em função de uma situação fisiológica distinta ou simplesmente necessitar de complementação para atendimento das necessidades diárias. Geralmente estes produtos apresentam-se em formas não convencionais de alimentos tais como cápsulas, comprimidos e tabletes. Não existe no Brasil uma categoria similar aos produtos comercializados em alguns países como "dietary supplements". É importante ressaltar ainda que muitos dos produtos considerados como suplementos alimentares em outros países não podem ser considerados alimentos no Brasil por conterem substâncias terapêuticas ou medicamentosas, que não são admitidas em produtos alimentícios de acordo com o artigo 56 do Decreto-Lei n. 986/69.

Qualquer pessoa pode fazer uso de suplementos alimentares?

O uso deve ser recomendado por profissional especializado, nutricionista ou médico.

Vivo a cada manhã um milagre

Ola hoje venho contar um pouquinho da minha história e dessa doença chamada cronh.
Na verdade digo que é minha história porque faço parte dela dia a dia mas na verdade o meu filho de 12 anos Nata foi diagnosticado a alguns meses com doença de Cronh mas ele nasceu com refluxo fortíssimo aonde hoje tenho a certeza que ele também tinha aplv (alergia a proteína do leite) mas na época não foi diagnosticado com isso e somente com refluxo muito forte e problemas no esôfago teve varias pneumonia 3 convulsões foi um Bebê e uma criança muito doente e foi crescendo e crescendo foram feitas 7 endoscopias pra sabe o que de fato ele tinha. Foi diagnosticado com esofagite eosinofílica com aumento de eosinófilos fui em vários gastro pediatra junto com a pediatra dele que de fato e excelente começou o tratamento para essa esofagite ficou bem mas ai de repente ficou muito mal internação onde a pediatra pensou que era só uma virose fico internado 12 dias com muita diarréia vomito e dor abdominal fez tomografia, mas uma endoscopia ultrassom exames de sangue e a pediatra pediu pra que viesse um gastro pra avaliar melhor ele disse que podia ser doença celiaca e mandou pra casa.
Em casa sem melhoras ele começou aparecer feridas na pele dele muito nas pernas braços e barriga a perna dele sangrava do nada e muita dor nas articulação abdominal mas sem diarréia e pernas muito inchada sem poder andar de dor voltei ao hospital internaram novamente e foi feito mais exames e o gastro foi avaliar e a pediatra pediu pra cuida com carinho do caso dele tinha ferida na boca dentro da mucosa e ele fez uma colonoscopia e veio o resultado de uma inflamação crônica no intestino inteiro.
Mas viemos pra casa tomando mesalazina e as feridas não paravam de nascer e ele ficava debilitado ai levei ele na dermatologista pediatra e ele fez biópsia das feridas e veio o tão esperado resultado deu úlcera na pele e infiltração nos vasos sanguíneos e as feridas já nascem úlceras e deu malignidade em úlcera começou o tratamento com remicade e já 3 infusão mas ainda sim sai um pouco de ferida e como ele tem muita dor nas pernas e coxas entrou com nova medicação e o gastro deu o resultado doença de cronh e a dele ataca muito o estômago o estômago dele e todo inflamado não esta podendo nem fazer endoscopia por que esta muito machucado .
Isso e só um resumo da história dele.
E tem outro lado da história tenho uma filha de 4 anos nasceu com Aplv (alergia a proteína do leite de vaca, soja, ovo, carne suína) demorou também pra descobri o que ela realmente tinha com 3 meses ficou 23 dias internada teve uma parada respiratória descamou o intestino dela e bronquiolite e somente com 1 ano e dois dias que foi diagnosticada com aplv e entrou com leite especial antes disso foram 5 internações mas mesmo com dieta e leite especial com 3 anos teve uma febre muita alta que durou 10 dias onde ela foi diagnosticada com retocolite ulcerativa hoje ela tem 4 anos e 1 mes e esta fazendo o tratamento pro intestino e pra alergia alimentar .
Meu nome e Juliane e tenho 2 filhos especiais e guerreiros que sofrem com doença crônica.  
Doença de cronh e retocolite.
Meus milagres.
Vivo a cada manha um milagre.

Meu nome é Juliane Vieira, tenho 34 anos, moro em Ribeirão Pires, sou Cabeleireira, tenho 34 anos, meu filho tem Doença de Crohn e minha filha tem Retocolite Ulcerativa. Meu perfil no Facebook: Juliane Vieira.

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Não desista

Uma cirurgia de emergência e minha minha filha só tinha 1 ano. Durante meus dias no hospital só pensava nela e foi por ela que permaneci tão focada em sair do hospital. Uma amiga me disse uma vez: nossa, você estava sempre tão séria no hospital. Respondi: só pensava em voltar pra casa e ver minha filha.

Voltei para casa e não podia pegar mais ela no colo... sofri... 😢


Alguns dias depois comecei a rejeitar os pontos internos... dor... medo... o medo de morrer tomou conta de mim. 😥


Encontrei um novo cirurgião e ele me ajudou muito, muito. Quando falou que eu teria que operar novamente entrei em pânico. 😨 
Ele calmamente sentou comigo e começou a fazer algumas ligações. Ligou para colegas de profissão para saber da experiência deles com pacientes na minha condição (DII, imunossuprimido, rejeição de pontos). Ligou para o responsável pela tela que ele queria usar na minha cirurgia, com material biológico para otimizar a cirurgia em relação à rejeição. Tudo na minha frente, conversamos bastante e saí dali direto para uma Psiquiatra. 😃

Calma!!! Não fiquei doida com tanta informação, mas precisava aceitar essa nova cirurgia. Minha Dermatologista, a melhor do mundo, amiga, excelente profissional, inteligentíssima, amo 💗 
! Bom, minha Dermatologista já havia me indicado uma amiga Psiquiatra, pois percebeu que eu precisava trabalhar todo esse medo e trauma da cirurgia, então, fui lá. Começamos com algumas medicações e a terapia, até que um dia, conversei comigo mesma e decidi que isso deveria partir de mim e totalmente lúcida. Então parei as medicações, voltei no Cirurgião, marcamos a cirurgia e ele me liberou para fazer musculação (amo malhar 💗). Sim! Mesmo com a hérnia incisional podia fazer musculação, bem orientada por um excelente profissional, o André Ponciano.

Mente sã e corpo quase são, em 2014 fiz a nova cirurgia. Um sucesso! Até umbigo novo eu ganhei! Com a rejeição dos pontos fiquei com uma cicatriz estranha e sem umbigo. Quando o Dr Roberto (Corurgião sensacional) foi me ver no quarto, olhou a cicatriz e disse: ficou lindo não é? Uma das coisas que não posso negar é que tenho uma mega sorte em encontrar profissinais assim tão queridos e cuidadosos com o paciente. E a minha filha? Mais um tempo sem pegá-la no colo... fiquei triste? Sofri? Sim e sim, mas são desafios que precisamos passar, cada um tem o seu ou os seus nessa vida, não sei se terei outros, mas sei que o meu maior motivo de não desistir nunca é a minha filha. 


Quais sãos os seus motivos???

Meu amor! 

Guarde amor, não guarde rancor

Pacientes crônicos passam momentos bastante complicados em suas vidas. Adaptações de rotina, exames, medicações, momentos de altos e baixos. Surportar tudo isso não é fácil e muitas vezes dá vontade de desistir, bate um pessimismo nesses períodos de crise e a gente só reclama. Sentir dor não é fácil para ninguém. Conviver com alguém nessa situação, também não é fácil, mas com um pouco de empatia, nossos amigos e familiares podem ajudar muito.

Infelizmente muitos pacientes de doença inflamatória intestinal ainda precisam lidar com o descaso e incompreensão de pessoas próximas, como familiares e amigos, o que só piora a situação deixando o paciente mais estressado.

Explicar sobre a doença, levar um amigo e/ou familiar nas consultas, são atitudes que podemos fazer para incluir essas pessoas na nossa rotina, isso ajuda à conscientizar. E por falar em conscientizar... sabe o espaço que tem aqui no blog "Conte a Sua História"? O alcance tem sido incrível! Muitos amigos próximos, não sabiam que a doença de Crohn e retocolite fossem tão graves e causar tantos problemas nos pacientes. Isso é conscientizar e fazer com que as pessoas respeitem nossos momentos de crise e acreditem nas nossas dores e cansaço. Não somos preguiçosos! Quantos já ouviram que são preguiçosos? Tenho certeza que muitos. 



Ficamos então com raiva das pessoas que não conseguem se colocar no nosso lugar, não compreendem que a luta é grande, mas apesar disso, precisamos aprender a perdoar esses fatos, pela manutenção da nossa saúde mental e física. Carregar mágoa pode nos tornar amargos e negativos e se não conseguirmos “diluir” essa mágoa sozinhos, é fundamental o acompanhamento psicológico. 

Algumas dicas:

Quando você começa a pesquisar sobre a doença na internet se assusta




Me chamo Flávia e tento a RCU há 9 anos. Fui diagnosticada em dezembro de 2007, aos 19! Estava há dois meses com diarreia com sangue, havia sofrido o término do primeiro namoro, meu pai teve um AVC, minha cachorra querida estava doente e meu único irmão num intercâmbio. Nunca tinha ouvido falar nessa doença e, já na primeira colonoscopia, a sedação não pegou, acordei no meio do exame sentindo a biópsia. Fiquei inconsolada nesse natal, tendo que colocar supositório, além dos remédios via oral. Voltei a ter crises feias em 2009, 2011, 2013 e 2015. Fiz mais de 6 colonos, sou mega ansiosa, qualquer nervoso mais grave o intestino já me faz lembrar da úlcera. Já chorei demais e passei muita vergonha por causa dela. As vezes que não consegui chegar ao banheiro. Ter que elaborar banheiros estratégicos caso precise no meio do caminho. Quando você começa a pesquisar sobre a doença na internet se assusta. Aumenta-se o índice de câncer após os 10 anos de diagnóstico! Hoje trato com mesalazina oral e retal. 

Tendo que tomar corticoide nas crises brabas. Aprendi a aceitar a doença e a conviver com ela. Se você estiver sendo diagnosticado agora, seja forte. Mantenha-se firme. Não é o fim do mundo!

Meu nome é Flávia Yamamoto, tenho 28 anos, moro em São Paulo, sou Professora, tenho Retocolite Ulcerativa.

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

Compartilhe a sua história ⇒ Conte Sua História

Para ler os depoimentos clique ⇒  www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

Gastronomia na Promoção da Saúde


A doença de Crohn me apresentou um lado muito bom dentro do universo das doenças crônicas, as novas amizades e conhecer novas histórias de superação. Os caminhos vão se cruzando e em 2016 conheci uma associação muito especial, a AAPODII – Associação dos Amigos e Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais, que contribui para melhoria da qualidade de vida dos pacientes do Hospital Clementino Fraga Filho da UFRJ. Desde então, tenho participado dos eventos organizados pela AAPODII que conta com a Laura como presidente, uma pessoa que me conquistou de primeira. Sabe aquela pessoa que não fica só nas palavras, vai lá corre atrás daquilo que acredita e faz? Essa é a Laura! Com determinação ela já conquistou muitos benefícios para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes do hospital. Esse projeto é mais um dos benefícios que a Laura ajudou a conquistar para esses pacientes. Tem como não admirar a Laura?

Recebi um convite super especial para conhecer o projeto Gastronomia na promoção da Saúde, um projeto de extensão criado pelo curso de Gastronomia do Instituto de Nutrição Josué de Castro em parceria com os cursos de nutrição e medicina que conta com alunos bolsistas e voluntários. Um projeto lindo de empoderamento de pacientes com doença inflamatória intestinal através da alimentação. Uma vez por mês os pacientes têm a oportunidade de conhecer receitas saudáveis e acessíveis para a melhoria da sua qualidade de vida. 

A participação não é só saboreando não! Olha só como tudo acontece nesse dia gastronômico:

Tudo acontece numa cozinha industrial, sendo assim, existem normas de segurança. Todos devem usar calça comprida, sapato fechado, touca (estão disponíveis na entrada).

A Gastronomia na Promoção da Saúde é um projeto de extensão exemplar, pois leva educação alimentar para os pacientes e faz parte de projetos de pesquisas, além de proporciona o contato dos alunos da Gastronomia com pacientes de doenças inflamatórias intestinais. Você consegue perceber a importância de um projeto com esse? Conscientizar gente! Muitos profissionais da saúde passam pela graduação sem conhecer as DII ou recebendo pouquíssima informação sobre essas doenças. Já pensaram nisso?

Os alunos da Gastronomia apresentam as receitas que serão preparadas para os pacientes, perguntam se alguém tem alguma restrição aos ingredientes e sugerem as substituições que podem ser feitas.

Os alunos são divididos em grupos e cada grupo tem a sua bancada preparada com todos os ingredientes já separados e pesados, assim como os utensílios para o preparo das receitas.

Recebem avental com a logo do projeto e touca, tudo bem gourmet. Fiquei encantada!

Os alunos e a Doutora Leticia acompanham tudo de perto orientando os pacientes e no final todos podem experimentar as delícias do dia.

Estão curiosos para saber quais foram as receitas? Hum... eu adorei!

  • Massa choux (massa de bomba)
  • Panqueca blini
  • Recheios doces: creme de confeiteiro de maracujá e creme de confeiteiro de cacau
  • Recheios salgados de frango, camarão com requeijão e lombo suíno com abacaxi
  • Suco de laranja, cenoura e manga



Observações sobre as receitas:

Sobre a massa choux: É uma massa base para éclairs (nome chique da nossa Bomba), profiteroles, churros e inclusive versões salgadas. Composta de uma mistura de água, manteiga e farinha, que é cozida e acrescida de ovos ainda morna.

Sobre a panqueca blini: são bolos finos e planos preparadas a partir de massa de origem russa.

O projeto não é sobre restrições alimentares e sim com o foco na qualidade de vida e no que fica acessível para os pacientes. Leite, trigo e ovos fazem parte dos ingredientes. O destaque fica por conta da orientação sobre consumirem menos industrializados e que é possível ter comida gostosa sem gastar muito.

Os ingredientes das receitas são bastante conhecidos, financeiramente acessíveis e fáceis de encontrar no supermercado e nas feiras livres. Para quem está disposto a aderir a uma alimentação mais natural, deixando de lado os produtos industrializados, esse projeto de gastronomia é perfeito. Daí o nome: Gastronomia na Promoção da Saúde.

Promoção da Saúde

Acredito que seja importante que você compreenda o significado de “Promoção da Saúde” compartilho aqui a definição da Conferência Internacional sobre Promoção da Saúde, realizada em Ottawa, no Canadá, em 1986: Promoção da saúde é o processo de capacitação da comunidade para atuar na melhoria da sua qualidade de vida e saúde, incluindo maior participação no controle desse processo. A definição chama atenção para o almejado protagonismo das pessoas e a necessidade de que sejam empoderadas, isto é, desenvolvam a habilidade e o poder de atuar em benefício da própria qualidade de vida, enquanto sujeitos e/ou comunidades ativas. Fonte: UIPES/ORLA – Promoção daSaúde.

Agora compartilho aqui, para finalizar, a definição encontrada na página do projeto:

“Projeto de extensão da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) criado por docentes dos cursos de graduação em gastronomia, nutrição e medicina.

O projeto de extensão Gastronomia na Promoção da Saúde visa integrar os princípios da Gastronomia nas ações educativas para a promoção de práticas alimentares saudáveis, sustentáveis e prazerosas junto aos pacientes atendidos no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho/ UFRJ. 

São realizadas oficinas gastronômicas, no laboratório localizado no Restaurante Universitário da UFRJ, para desenvolver habilidades culinárias práticas dos pacientes.

A participação nas oficinas contribuí para maior integração social e permite que os pacientes tenham mais autonomia para criação de cardápios saudáveis e saborosos.

As receitas utilizadas são desenvolvidas por professores e alunos dos cursos de graduação em gastronomia com base nas necessidades nutricionais, culturais e socioeconômicas dos pacientes.

Desde 2014 o projeto realiza oficinas mensais para pacientes com doenças inflamatórias intestinais atendidos no Hospital Universitário.

O projeto tem o intuito de expandir suas atividades para outros grupos de pacientes.”

Contato da Dra Letícia Tavares, Coordenadora do projeto: leticiatavares@ufrj.br 

Medicamentos de alto custo em falta pelo Brasil

Problemas de sempre

Ao lado dos alimentos, os medicamentos são considerados produtos de primeira necessidade. Porém, dependendo do tipo de tratamento necessário, os preços elevados podem esvaziar qualquer conta bancária. Há remédios que são tão caros que fica impossível para a maioria da população comprar e, nestes casos, a melhor maneira de combater a doença é receber esses medicamentos de alto custo via Sistema Único de Saúde (SUS).

Em Rondonópolis, conforme noticiado na edição de ontem (4) do A TRIBUNA, a Farmácia de medicação de alto custo, que é mantida pelo Governo do Estado de Mato Grosso, está desabastecida. O problema acontece há alguns meses e, de acordo com o Município, não tem previsão de resolução.

Ontem também destacamos que a Justiça julgou procedente a ação civil pública proposta pelo Ministério Público Estadual (MPE) para que o governo mantenha de forma contínua e ininterrupta o fornecimento do medicamento “ciclosporina”. O referido fármaco está inserido na lista de medicamentos financiados pelo Sistema Único de Saúde e, pela complexidade, deve ser disponibilizado aos pacientes por meio do Poder Executivo Estadual. O problema é que não é somente esse medicamento que está faltando, são muitos.

A questão do alto custo na saúde pública já foi judicializada há muito tempo, se alastrando por todos os tribunais do país. O próprio Supremo Tribunal Federal debate a respeito da obrigação dos Estados sobre o fornecimento de medicamentos considerados de alto custo, mas que não são oferecidos pelo SUS ou não são registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Leia a matéria aqui ⇨  https://goo.gl/DU0T22

Apesar do direito garantido, sabemos que as pessoas que necessitam desses medicamentos passam por verdadeira via-sacra para conseguir seus remédios. Quantos relatos de pessoas desesperadas sem conseguir seus medicamentos já ouvimos? São muitos.

Infelizmente, a saúde pública é isso, o que sobra para a população, é buscar na Justiça o direito de receber o remédio, baseado na Constituição Federal, que prevê que todo atendimento de saúde e acesso a medicamentos são direitos fundamentais. As vezes, mesmo com decisões judiciais, os medicamentos não chegam. Pessoas pioram suas condições de saúde, pessoas morrem, tudo isso por falta de acesso a remédios.


Leia mais notícias e informações sobre nossos direitos aqui no blog  Diretos

Você já conhece a Cartilha dos Direitos e Responsabilidades dos Pacientes com DII da ABCD? 

GEDIIB: informações sobre doenças inflamatórias intestinais

Vocês já conhecem o GEDIIB – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil? É uma entidade sem fins lucrativos formada por especialistas da área de saúde com foco nas doenças inflamatórias intestinais.

Por que estou compartilhando essa informação com vocês? Porque me preocupa muito a busca por informações pela internet. Não sou contra, mas precisamos ter muito cuidado com o que é compartilhado pelas redes sociais quando estamos falando de saúde e doença. Por esse motivo, sempre compartilho com vocês sites e blogs que eu confio e hoje encontrei no site do GEDIIB um local para que vocês possam buscar por profissionais experientes em DII.

Link para buscar um profissional na sua cidade: https://goo.gl/7fLODy

Vocês encontrarão uma lista de especialistas em todo o Brasil, isso é muito importante para quem está buscando pelo diagnóstico ou para quem não está satisfeito com o tratamento. As DII nem sempre são simples de diagnosticar e tratar, sendo assim, a importância de um profissional experiente no assunto.

Link do site: www.gediib.org.br

Redes sociais:
www.twitter.com/gediib_oficial

Os assuntos e informações publicadas no site são direcionados para profissionais e público em geral. Para pacientes e público em geral, clique nesse link: https://goo.gl/KmGJ1N Você encontrará um guia para gestantes, adolescentes, entre outras informações.

Abaixo a visão, missão e valores do GEDIIB:

Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa: absurdos que ouvimos quando falta empatia


Quem mais já ouviu isso? 

"Você parece tão bem"
"Você vive cansado"
"Queria ter a sua doença para ser magro como você"
"Você não tem força de vontade"

Qual dessas ou outras "pérolas" vocês já escutaram ou escutam? 

Não é fácil, mas como já escrevi, precisamos priorizar quem merece alguma explicação e quem não merece nada. Aprender a ignorar certos comentários, não deixar que as palavras nos magoem, priorizar nossa saúde mental também faz parte do tratamento. 

Já leram esse texto aqui no blog?  Dicas para a sua saúde mental 

Força, foco e esperança sempre, pois a luta é grande.



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