O que a dificuldade está querendo mostrar a você?

Despertador - Roberto Shinyashiki

Na Índia os mestres sempre dizem: Os problemas são despertadores que tentam acordar as pessoas para a vida. Aproveite para acordar logo, antes que o próximo despertador faça mais barulho. 

Pense nisso: o que essa dificuldade está querendo mostrar a você? 

• Problemas são avisos que a vida nos envia para corrigir algo que não estamos fazendo bem.
• Problemas e doenças são sinais de emergência para que possamos transformar nossas vidas.
• Problemas e doenças guardam muita semelhança entre si. 

Infelizmente, a maioria das pessoas, quando fica doente, cai num lamentável estado de prostração ou simplesmente toma remédio para tratar os sintomas em vez de fazer uma pausa para refletir sobre os avisos que essa doença está enviando.

São poucos os que se perguntam: por que meu organismo ficou enfraquecido e permitiu que a doença o atacasse? 

Uma doença é sempre um aviso, embora muita gente não preste atenção nele. Assim como os problemas, os sintomas vão piorando na tentativa de fazer com que você entenda o recado. No começo pode ser uma leve dor de cabeça um recado para que você pare e analise o que está faltando em sua vida. Mas você não tem tempo, toma um analgésico e nem percebe direito que a dor está aumentando. Então a dor piora, mas você vai à acupuntura para aliviá-la e não presta atenção quando o médico diz que o tratamento é paliativo e que você precisa mudar seu estilo de vida para eliminar as causas da doença. 

As doenças são recados que precisamos levar a sério, principalmente as doenças que se repetem. 

Dores de cabeça, alergias de pele, má digestão, todos esses distúrbios querem nos mostrar algo. Saber procurar e achar as causas deles é uma atitude muito sábia. Nossos inimigos, da mesma forma que os problemas e as doenças, são gritos de alerta para cuidarmos de algo que não está certo em nossa vida. Quando os ouvimos com atenção, nossos inimigos podem se transformar em maravilhosas alavancas de crescimento pessoal. Assim como as doenças e os inimigos, os problemas nos enviam avisos que precisamos aprender a decodificar. Se você tem um problema que está se repetindo em sua vida, é chegada a hora de fazer uma análise do seu significado para poder superá-lo. E tenha muito claro que, no momento em que supera um problema que o acompanha por algum tempo, uma nova pessoa nasce dentro de você.

Cada vez mais se reconhece que os problemas emocionais representam pontos chave no desequilíbrio físico e que contribuem fortemente para a origem das doenças. Muitas pessoas com doenças autoimunes relatam que a doença surgiu ou se intensificou depois de vivenciaram períodos difíceis, com as emoções em desarmonia, vivenciaram momentos de estresse, tristeza, alguma perda que não conseguiu resolver emocionalmente entre outras vivências intensas. Lembro bem quando estava apresentando os sintomas da doença de Crohn eu estava muito deprimida, muito infeliz, autoestima baixa, vontade de me isolar e ainda nem passava pela minha cabeça que eu estava adoecendo. Por estes motivos é importante aprender a controlar e libertar essas emoções, gerenciar esses acontecimentos como uma forma de prevenção da doença e da depressão.

Precisamos estar alertas para esses sinais do corpo, mas para isso o autoconhecimento é fundamental. 

Compartilharei aqui no blog alguns texto com conteúdos que te ajudarão nessa busca pelo autoconhecimento e tenho certeza que você vai perceber a importância de se conhecer para gerenciar melhor a sua doença. Você verá, por exemplo, que a consulta com o seu médico será mais proveitosa para ambos, pois você conseguirá passar para ele com mais clareza os sinais que o seu corpo apresentou.

Tenho muito, muito que compartilhar com vocês! Pois como Farmacêutica, através do blog, eu quero empoderar pacientes com informações sobre a sua doença, sobre o tratamento, mas acredito que o autoconhecimento é uma ferramenta que você vai precisar nesse processo de empoderamento e eu usarei como ferramenta a Atenção Farmacêutica para te ajudar. Quero te ajudar, mas preciso que você compartilhe as suas experiências com a doença, conte sobre as dificuldades que você vem encontrando desde que recebeu o diagnóstico. Quem sabe alguém aqui lendo o seu relato já passou pelo que você vem passando e tem uma dica bacana para você? Vamos nos conectar mais, trocar, conversar, o meio é virtual, mas você pode sentir o mesmo acolhimento de um abraço em palavras.

Também tenho promovido encontros entre pacientes, esse ano já foram dois encontros para que possamos estreitar os laços e sempre com muita informação sobre as doenças inflamatórias intestinais. Para você ver como foram esses encontros, é só clicar nas imagens:

Em breve aqui no blog você terá um espaço para contar sobre as sua história de vida com as doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa). O banner já está aqui no blog com o título: Conte a sua história. 

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Autoconhecimento

O autoconhecimento, segundo a psicologia, significa o conhecimento de um indivíduo sobre si mesmo. 

A prática de se conhecer melhor faz com que uma pessoa tenha controle sobre suas emoções, independente de serem positivas ou não. Tal controle emocional provocado pelo autoconhecimento pode evitar sentimentos de baixa autoestima, inquietude, frustração, ansiedade, instabilidade emocional e outros, atuando como importante exercício de bem-estar e ocasionando resoluções produtivas e conscientes acerca de seus variados problemas.

Fonte: DANTAS, Gabriela Cabral Da Silva. "Autoconhecimento"; Brasil Escola. Disponível em http://brasilescola.uol.com.br/psicologia/autoconhecimento.htm.

Prepare um bom dia

Vamos preparar um bom dia?

Acorde com uma boa espreguiçada... devagar... inspire e expire profundamente. Diga bom dia para você e para quem estiver por perto. Comece o seu dia com bons pensamentos e otimismo. Coloque bons sentimentos nos seus planos, coloque amor e siga em paz.

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Olhar além das imperfeições

A doença de Crohn me transformou em uma pessoa mais agradecida, que valoriza as coisas simples da vida, principalmente a saúde, a família e o momento presente. Confesso que essa transformação é constante e depois da cirurgia, que levou um pedaço do meu intestino, esse desejo de viver o presente ficou mais forte, na verdade mais valorizado. Após a cirurgia, que foi de emergência, entendi que eu deveria usar aquele susto e medo para aprender alguma coisa. Por isso, passei a valorizar cada dia de uma forma mais intensa, agora eu estou sempre querendo mais e que tudo aconteça sem demora, parece um pouco de ansiedade, mas tive medo, muito medo de não estar mais aqui e aproveitar a vida com a minha filha, minha família... ainda tenho esse medo, mas eu trabalho esse sentimento todos os os dias.

Os meus sonhos ainda existem mas eles podem acabar de um dia para outro e por isso, hoje eu valorizo as coisas simples da vida. Eu cuido da minha saúde e procuro não me estressar pelo que está fora do meu controle. Sabe respirar fundo e contar até dez? Então, às vezes eu conto até 50! Sério!

Venho entendendo que eu sou a responsável pelo meu destino e por tudo o que acontece comigo, seja bom ou ruim. Aprendi a ter gratidão todos os dias, o que me fez uma pessoa mais feliz.

“Ser feliz não significa que tudo é perfeito. Significa que eu decidi olhar além das imperfeições."

Não dá para mudar algumas coisas, por exemplo as doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) ainda não têm cura, então precisamos aceitar e aprender a conviver da melhor maneira possível com isso.

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O I Encontro Farmale Foi Gratificante!

Gratificante: característica do que gratifica, que é capaz de causar certa satisfação ou acarreta algum tipo de contentamento interior.

Assim eu defino o I Encontro Farmale:

GRATIFICANTE!

Quando pensei em realizar um encontro de pacientes no mês de maio, minha intenção era que pudéssemos estreitar laços, conhecer mais pessoas com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa e nos sentíssemos acolhidos.

Saber que não estamos sós nessa estrada das doenças crônicas, onde o futuro é incerto. 

Saber que temos companheiros que podemos contar para um abraço, uma palavra amiga.

E foi assim no I Piquenique DII, eu conheci muitos companheiros que hoje fazem parte dos meus pensamentos. Agora, quando penso em um novo projeto para o blog, penso em todos que estiveram comigo, em todos que acompanham o blog, que curtem a página do blog no Facebook, que deixam mensagens pelo Whats App, Messenger. Buscam dicas ou alguma orientação comigo, trazem sugestões e dividem suas dores comigo.  Hoje não tenho somente pessoas com DII seguindo o blog, tenho pessoas com  outras doenças que se sentiram acolhidas de alguma maneira dentro da proposta que venho apresentando no blog: empoderar pacientes. 

Assim foi mais um encontro do blog Farmale, muita informação importante sobre as doenças inflamatórias intestinais através da Dra Giovana Zibetti que preparou uma apresentação especialmente para o I Encontro Farmale. Além de levar informações importantes sobre as DII, a Dra Giovana compartilhou um pouco da sua experiência com o Mindfullness, uma prática meditativa que refere-se à capacidade de prestar atenção, no momento presente, a tudo que surge interna ou externamente, sem a realização de julgamentos ou o desejo de que as coisas sejam diferentes. E que o isso tem de importante para nós? O estar atento, focado, presente, sem julgamentos e desejo de mudar aquilo que não dá para mudar (doença crônica). 

Conseguiu perceber de que maneira o Mindfullness pode nos ajudar? Com a aceitação! Aceitação refere-se a um processo ativo no qual o indivíduo admite o que acontece consigo sem se apegar aquilo que gostaria que fosse (não ter uma doença crônica, estar curado). Trata-se de compreendermos a realidade percebendo o aparecimento inevitável de pensamentos, sentimentos e sensações sem evitá-los, rechaçá-los ou julgá-los. Percebe agora como está tudo muito conectado? O Mindfullness ajudando nesse porcesso de aceitação.

Sendo assim, o I Econtro Farmale conseguiu atingir mais um objetivo proposto pelo blog Farmale: compartilhar informações e que estas informações possam servir como ferramentas para o nosso bem estar mental e físico. 

Tenho recebido já o retorno daqueles que estiveram presentes assim como já vi muitas fotos e claro que já me emocionei porque isso tudo é muito, muito gratificante e estimulante! Esse encontro foi organizado com muito carinho e dedicação para que todos nós pudessemos entender melhor a nossa condição, aceitar e perceber que não estamos sozinhos.

Precisamos fortalecer cada vez mais esses laços! Algumas coisas boas a doença trouxe, a amizade e companheirismo, são algumas delas. 

Mais uma vez deixo aqui meus agradecimentos:

• CITRJ - Centro de Infusões e Terapias, muitíssimo grata com o apoio e por acreditarem no empoderamento dos pacientes.
• Dra Giovana Zibette fiquei muito honrada com a sua presença! Além de todas as informações fundamentais sobre as DII, também compartilhou dicas sobre bons hábitos alimentares e proporcionou uma experiência prazerosa de relaxamento com o Mindfullness.
• Dr Marcelo Caldeira, muito obrigada pela confiança, incentivo, apoio e amizade! 

Teremos outros encontros e em breve mais novidades aqui no blog! 

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Mais registros sobre o I Encontro Farmale: https://www.facebook.com/events/1256385074385088/

Gratidão por mais um dia

Quem vai decidir se o dia vai ser bom é você. Então não esqueça de dar aquela espreguiçada, respirar fundo e dizer para você mesmo: 

Obrigada por ter acordado, gratidão por mais um dia. 

Temos um encontro marcado dia 9 de julho, 9 horas! Não percam!

Mais informações:

• No link: http://www.farmale.com.br/2016/06/i-encontro-farmale.html
• Facebook: https://www.facebook.com/events/1256385074385088/

Toda cicatriz tem uma história

Quem convive com alguma doença inflamatória intestinal (DII) - doença de Crohn ou retocolite ulcerativa - já passou por uma ou mais cirurgias ou se não passou já deve ter ouvido de alguém que um dia passará, mas fique tranquilo, pois aqui também existem exceções. Eu me lembro bem ter ouvido algumas vezes do meu médico que um dia eu ainda faria uma cirurgia e ele acertou, fiz uma após um procedimento para dilatação do meu intestino (meu Crohn é estenosante) em uma colonoscopia. Foi um susto! Saí para fazer um procedimento contando que retornaria no mesmo dia para casa e só retornei cinco dias depois, deixando uma filha de um ano e seis meses me esperando.

Foi um susto daqueles! Estava com uma amiga que apesar de não ter DII, já travou uma batalha contra um câncer de intestino e já havia passado pela mesma cirurgia que eu faria naquele dia. Minha filha ficou com o pai em casa esperando meu retorno, mas o Crohn resolveu me dar uma rasteira dez anos após o diagnóstico. Nossa! lembrei que ainda não contei como cheguei ao diganóstico! Isso também merece textão, pois só quem tem DII sabe a luta que é fechar um diagnóstico, então em um próximo texto conto como foi.

O que mais me deu força para não desanimar foi ser mãe e ver que uma parte de mim, tão pequena e frágil ainda precisava da minha presença e eu precisava continuar aqui como mãe, pois a felicidade, o amor que sinto por minha pequena não poderiam acabar em tão pouco tempo.

Cada dia que percebia a noite chegando, eu fechava os olhos e pensava, amanhã é outro dia e eu estarei bem melhor que hoje. Era uma meta, foquei nesse pensamento e nada mais!

Estava sempre muito séria, pois quando você tem um foco você precisa se concentrar e assim foram esses cincos dias de internação, nem mesmo as cólicas e o péssimo atendimento que tive onde fiquei internada conseguiram tirar meu foco em ir embora dali o mais rápido possível e finalmente estar com a minha filha, minha família.

Minha filha as vezes pergunta se a cicatriz vai ficar para sempre na minha barriga e eu digo sim, que ela é para sempre. 

Foram duas cirurgias, uma de emergência após a colonoscopia e um ano depois outra para corrigir as hérnias incisionais porque meu corpo rejeitou os pontos internos, foram dias de mais luta, um teste para a minha paciência, um desafio para eu superar o medo de uma nova cirurgia.

Cicatrizes algumas vezes traumatizam e foi assim comigo, mas venci mais essa e hoje estou aqui para contar e levar apoio para quem está passando ou passou por algo assim. Tudo passa!

Em outro texto conversamos sobre essa rejeição de pontos, meus dias em um hostpital que não indico para ninguém, minha segunda cirurgia e tudo mais que eu acredito ser importante compartilhar.

Toda cicatriz tem uma história e se você sobreviveu para contar, você é uma pessoa vencedora. Você superou a dor, foi forte o suficiente para vencer e certamente houve um aprendizado, uma lição para a vida.

Nosso corpo é como uma máquina que pode apresentar problemas a qualquer momento e no caso das doenças inflamatórias intestinais, o nosso sistema imunológico que deveria trabalhar nos defendendo de agressores, acaba falhando e não reconhece o nosso corpo, o nosso intestino. Uma guerra então é travada contra nós mesmos. E a guerra é tão feia que muitas vezes temos que tirar o intestino, ou parte dele, da jogada, porque o sistema imunológico é valente e não desiste! Ainda bem que temos ajuda de bravos guerreiros, os medicamentos e os nossos médicos, trabalhando para bloquear essa guerra que travamos contra nós mesmos.

A guerra é pesada e se você tem cicatrizes, assim como eu, dessa luta, não sinta vergonha, tenha orgulho da sua vitória, pois você sobreviveu e estamos aqui conversando sobre isso. Não desista de lutar, temos boas armas como já escrevi, os medicamentos e os médicos. E a pesquisa ciêntifica também, os pesquisadores não param um minuto buscando melhores fármacos para o tratamento das doenças autoimunes, todo dia leio notícias promissoras sobre o assunto.

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I Encontro Farmale

No dia 21 de maio nos encontramos durante o 1º Piquenique DII, evento organizado por mim e que me deixou muito feliz com a repercussão, assim como o retorno positivo de todos que participaram. Realizar esse piquenique foi muito prazeroso! Trocar experiências, poder levar mais apoio e orientação sobre as doenças inflamatórias intestinais é mais do que uma meta para mim, é um dever, pois como Farmacêutica me sinto estimulada realizando esse empoderamento dos pacientes.

Já recebi mensagens perguntando sobre quando farei um próximo encontro, sobre realizar uma festa junina, sobre sugestão de local para mais encontros e esse retorno é muito gratificante. Só tenho a agradecer pelo apoio e participação de todos, pois sem vocês não teria estímulo para continuar. Juntos somos mais, juntos somos mais fortes, juntos somos mais fortes que a doença. 

Hoje estou aqui para fazer um convite muito especial, convidá-los para o I Encontro Farmale.

Vamos conversar sobre as doenças inflamatórias intestinais - doença de Crohn e retocolite ulcerativa - com a presença da Dra Giovana Zibetti, Médica Proctologista do Hospital dos Servidores do Estado. 

Nos reuniremos em grupos para debater sobre diagnóstico e tratamento e então a Dra Giovana Zibetti iniciará uma palestra com muita informações sobre as doenças inflamatórias intestinais. Será uma excelente oportunidade para entendermos melhor sobre essas doenças.

O I Encontro Farmale será realizado no Copacabana Medical Center:
Rua Siqueira Campos, 93 Andar P - Copacabana
Data: 09/07/16
Horário: 9 horas
Evento gratuito
Teremos um coffee break

Informações: farmaleachou@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/events/1256385074385088





Quero registrar aqui um agradecimento especial ao Dr Marcelo Caldeira que tem sido um grande amigo e incentivador do meu trabalho no blog Farmale.
Obrigada ao CITRJ - Centro de Infusões e Terapias pelo apoio e confiança.
Obrigada Dra Giovana Zibetti, muita honrada com a sua presença.

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Eu Não Desisto da Cura

Alguém aí pensando em desistir? 

Que tal um sorvetão como esse aí da imagem? Já sei, você vai dizer que tem lactose e então vai desistir... mas e se for de leite vegetal, logo, sem lactose, que tal? Você vai dizer que tem açúcar e que ficará cheio de gases... e se for adoçado com tâmaras* ou feito com banana* bem madura? Eu não vou desistir de te apresentar novas maneiras para você ficar satisfeito e consequentemente feliz em saborear esse sorvetão. E assim temos que fazer com a vida, não deu nesse caminho, tente outro, não deu nesse também, ok, não desista e tente outro. Você vai encontrar o caminho certo de alguma maneira, o importante é não desistir. 

Eu tenho um foco, um pensamento muito constante na minha cabeça - a cura 

Sim, claro! Eu acredito na cura, se eu estou em remissão, tenho que acreditar na cura. Vejam bem, medicamentos foram e estão sendo criados para alcançarmos a remissão e sabemos que muitos pacientes estão vivendo bem com a doença. Terapias para a cura estão também em estudo e se medicamentos, que podem nos manter em remissão, estão aí no mercado, claro que alguma terapia que traga a cura pode chegar. 

Eu não fico um dia sem pensar nisso, todos os dias leio diversas notícias sobre as pesquisas em doenças inflamatórias intestnais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) e também sobre outras doenças ainda sem cura. Leio artigos científicos, acompanho sites de laboratórios do mundo todo, não desisto de buscar mais nformação e todo dia sempre encontro alguma novidade nas pesquisas e novas pesquisas iniciando. 

Se eles não desitem, como eu posso desistir? 

*A Tâmara é uma fruta que normalmente encontramos na forma seca e é considerada uma das frutas mais doces encontradas na natureza, por isso é muito utlizada para adoçar receitas.

*Usar banana bem madura é outra deliciosa e saudável opção para adoçar. Faço sorvete aqui em casa com banana bem madura e congelada, é só você bater no liquidificador com uma outra fruta. Fica uma delíca! 

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Positividade

Vamos fazer um acordo? Bateu medo, a inveja passou por perto, sentiu algo negativo e o mau humor está se instalando... Vamos conversar, trocar umas ideias, desabafar, mas nada de deixar guardado, nada de se isolar. Contar com alguém para desabar faz bem de verdade.

Sugiro que você leia essa texto clicando no link: http://migre.me/ubSx9
Uma parte:
"apenas tomar remédios para aliviar os sintomas ou curar a doença não são suficientes. Sem mexer na origem do problema, a somatização continuará. "A pessoa precisa ter a humildade de se olhar no espelho e dizer: eu preciso mudar. E ter a coragem para mudar. Senão ficará se repetindo para sempre", observa o psiquiatra Verea.

"A mudança acontece quando consigo conhecer minha capacidade, incapacidade, bondade e maldade. Aí a pessoa pode discernir o que sente, o que é dela e o que está absorvendo do ambiente em que está", diz a psicóloga Maria Rosa Spinelli, da Associação Brasileira de Medicina Psicossomática. "

#farmale #farmaleachousaude #mauhumor #bomhumor #maisamor #positividade

Ter uma doença crônica não é fácil

Ter uma doença crônica, ser ostomizado, tomar medicações regularmente, pensar no que pode e não pode comer o tempo todo, estar sempre em alerta com a ostomia... entendo muito essa moça... não sou ostomizada, mas já não tenho meu intestino por inteiro, tomo medicações regularmente, sempre que fujo da dieta me arrependendo, não gosto das restrições alimentares. Sim! eu fujo da dieta, pareço certinha mas não sou, sou igual a todo mundo que queria muito um dia não ter nada, ser saudável, ser inteira. E ainda não consigo ficar relaxada mesmo estando em remissão, qualquer alteração no meu trânsito intestinal e pronto! Começo a sofrer achando que o Crohn voltou, parece até uma assombração! Lembro muito de quando eu fazia exames de rotina e me orgulhava de dizer que nunca havia feito uma cirurgia... parece bobagem, mas só quem passa pelos problemas que as doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) causam sabe do que estou falando.

Por isso que gosto muito de escrever sobre as novas descobertas de tratamentos, novas medicações, ainda acredito na cura. Quem sabe?

O texto que estou compartilhando aqui está em Inglês, mas é pequeno e usando um tradutor você conseguirá entender numa boa. Aqui no blog olhando para a direita você verá um tradutor para usar. 

"The hardest part of chronic illness

No matter what kind of disease or illness you are talking about, chronic disease is hard. And the hardest part is, well… the chronic part. The permanent part. The forever part.

I can’t tell you how many times I have wished just for one day to not have to deal with everything that comes along with it. Just one day completely disease/illness/condition free. Just one day where I could completely erase the words “Crohn’s” and “ostomy” from my mind.

stephanie hughes stoma ostomy ileostomy stolen colon crohn's disease ulcerative colitis inflammatory bowel disease ibd blogFor the first 13 years of living with Crohn’s before my surgery, I rarely got a break. I had a few years during high school where I would feel pretty normal most of the time, but would still deal with a difficult week every month or so. But since I went off to college in 2004, I don’t think I’ve had a day where it hasn’t been present in some form or another, or where I didn’t think about having to quickly find a bathroom or worry about smelling up the one in our dorm or think about the handful of medication I had to take. It was always there. Reminding me that my colon was not my friend.

Even now, I’m so thankful that I have spent the majority of the past two years free of symptoms from Crohn’s, but I will never again be a healthy human being with all of my bodily organs. I will always have to deal with the ramifications that come from not having a colon.

Fonte: http://migre.me/uaZ5x

I wish just for one day that I didn’t have to push my poop out of bag. I wish for one day I didn’t have to try to down 3+ liters of water and even then still feel dehydrated. I wish I didn’t have to think through every item I eat to consider whether or not it may give me an issue. I wish for one day I wouldn’t have to have a piece of adhesive stuck to my stomach, causing irritation and itching my skin. Hell, forget one day, just one hour would be nice! But I know that will never happen.

I’m stuck with it. For now and forever. Til death do us part. There will never be a Stephanie without an ostomy. And there will never be a Stephanie without Crohn’s disease. And I hate to say that, but I don’t see a cure coming in my lifetime. I know that sounds negative and I really I hope I am wrong. I think there are a lot of good things coming to be excited about. Things to push us into remission and deal with the symptoms, but those aren’t cures. Those won’t do away with the permanent nature of Crohn’s disease and ulcerative colitis.

I was given the option of trading one chronic condition for another and I took it. I knew the decision I made was for keeps and that once I went through with it I would never be ale to go back. I don’t regret it for a minute, but there are those days… those days that I just wish I could take even a short break from the permanent."

Para conhecer o blog The Stolen Colon clique nesse link: 

http://stolencolon.com/

Sobre a autora:

Stephanie Hughes foi diagnosticada com a doença de Crohn, em 1999, quando tinha 13 anos. Depois de anos lidando com os sintomas dolorosos da doença, em 7 de maio de 2012, ela passou por uma cirurgia onde seu cólon foi removido havendo a nessecidade de uma ostomia permanente.

Para ler o texto direto no blog The Stolen Colon: http://migre.me/uaZ5x

Quer saber o que eu já publiquei sobre ostomia? Clique aqui nesse link: http://goo.gl/fr0ipP

Valorizar o Momento

As doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) são crônicas e quando estamos em crise as dores são insuportáveis, muita cólica abdominal. E ainda podemos apresentar manifestações extraintestinais que também são bem dolorosas, eu tenho espondilite associada ao Crohn e agora no inverno muitas vezes acordo como se um trator tivesse passado sobre o meu corpo, principalmente minhas costas. O que eu faço para melhorar? Além da medicação diária e um medicamento biológico, eu me alongo em casa, faço ballet e aulas de flexibidade. Sinto que assim as coisas melhoram no corpo e na mente, pois a dor estressa. A dor afeta a capacidade de desejar e a atividade do pensamento. É frequente uma pessoa com dor desejar não mais viver. A dor deprime e a depressão agrava a dor, é um ciclo vicioso. Não podemos então, deixar que isso se instale e tome conta da nossa vida. 

Ontem conversando com uma amiga muito querida, uma amiga que a doença de Crohn me deu, ela disse uma frase tão bacana que eu resolvi compartilhar com vocês: "Mesmo com dor, gosto de sair com meu bem de moto para ver o pôr do sol, mesmo que seja só por 20 minutos." E aqui está a resposta para que a dor não tome conta da nossa vida a ponto de nos deprimir.

Vou deixar aqui algumas dicas para praticarmos diariamente para que possamos superar as crises e aproveitar melhor a vida. Essas dicas foram tiradas de um livro muito bacana que eu indico a leitura “Qual o tempo do cuidado? Humanizando os cuidados de enfermagem” de Maria Julia Paes da Silva.

• Valorizar o momento: o tempo não para, é um dom que recebemos ao nascer, o que passar agora não volta mais, portanto há que se dizer “eu te amo”, pedir perdão, ligar, dar atenção, dizer “não” quando assim tiver de ser, dizer “sim" quando esta for a vontade.
• Estar atento: estar inteiramente presente em cada instante, aproveitar, viver e valorizar o agora.
• Priorizar: fazer escolhas sem olhar para trás, mas se um dia se tiver de retroceder, para continuar caminhando, por que não?
• Organizar: planejar a utilização do tempo para aproveitarmos melhor cada instante da vida; há tempo de não fazer nada e estar consigo mesmo; há tempo de lazer; há tempo de estudar; há tempo de trabalhar; há tempo de curtir a família e os amigos; há tempo de falar e há tempo de silenciar...

Fontes:

Manual de Tratamento da Dor. Dor aguda de origem oncológica. Tratamento não invasivo. De Fauzia F. Naime. https://goo.gl/mDLlYz

“Qual o tempo do cuidado? Humanizando os cuidados de enfermagem.” De Maria Julia Paes da Silva. https://goo.gl/MjNsJA

Não temos tempo a perder

BomDia! Sempre em frente! Sem desistir, sem desanimar! Não temos tempo a perder, certo? 

Acordar é pouco, desperte! Dê aquela espreguiçada gostosa, aqueça seu corpo e pensamento com coisas boas. Bons pensamentos atraem coisa boas.
Ainda não deu tudo certo? Vai dar, tudo no seu tempo. 🙏🏻

Você tem um ritual para acordar? Eu sempre coloco aquela função soneca de 10 minutinhos no meu despertador. Dizem que não é bom, mas eu desperto melhor assim. Levanto e o meu relógio intestinal já funciona 😊, depois arrumar filhota para escola, tomar o café da manhã e hoje tem Ballet! Então, banho, collant, meia calça, coque caprichado e partiu!

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Lorena conta as vantagens e desvantagens de estar careca

Lorena é uma menina carismática e cheia de vida! Tenho acompanhado seu tratamento para se livrar dos problemas que a doença de Crohn causam. 

No caso da Lorena, a doença é bastante agressiva e por isso ela está passando pelo transplante de medula óssea. Você pode ler mais sobre o tratamento da Lorena aqui nesse link do blog: http://www.farmale.com.br/2016/04/transplante-de-medula-doenca-de-crohn-e.html

Hoje ela fez um vídeo no seu canal, sim! Lorena é uma Youtuber! Tem muitas dicas bacaninhas de livros, maquiagem e sobre o transplante. 💜

No vídeo de hoje, ela conta quais são as vantagens e desvantagens de estar careca. Assistam!

Quem Faz o Dia Bonito é Você

É comum que um dia ou outro a gente fique inseguro, se sentindo triste e desmotivado. Doença crônica não é mole não! Saber que o seu tratamento não lhe trará a cura é pesado... mas precisamos tirar algo de bom nisso e não deixar que a doença nos sufoque. Precisamos aprender a lidar com esses sentimentos para que não vire um problema maior. Não podemos deixar que esses momentos de desânimo se tornem um estado permanente.

Não importa a cor do céu, que faz o dia bonito é você!

Procure ser otimista, a vantagem é que o otimismo atua de maneira eficiente no organismo, rendendo uma resposta fisiológica que ajuda na recuperação. Ter uma atitude positiva em relação à vida faz com que haja maior liberação de endorfina, hormônio que dá uma sensação de bem-estar, melhora o humor, fortalece o sistema imunológico e aumenta a resistência do organismo a doenças oportunistas que comprometem o tratamento.

Então vamos fazer dos nosso dias, dias mais bonitos, dias mais leves e quando estiver difícil, chame alguém para ajudar, não se isole, procure ajuda. 

Juntos somos mais! Juntos somos mais fortes! Juntos somos mais fortes que a doença! 

Amo cheirinho de café, mas aqui só descafeinado

Você também ama o cheirinho do café? Como você prefere o seu café? 

Eu prefiro coado, acho o expresso muito amargo. Também tenho o costume de tomar descafeinado, pois não me contento só com uma xícara, tomo de caneca!

Trago aqui algumas informações sobre o descafeinado:

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) regulamenta que os cafés descafeinados não solúveis devem ter, no máximo, 0,1% de cafeína, e os solúveis 0,3%. Em caso de doença de refluxo do conteúdo gástrico, o consumo de café descafeinado também é prejudicial, mas tem efeito menos potente que o café tradicional. Estudos indicam que as metilxantinas* contribuem para o relaxamento do esfíncter esofagiano (favorecendo o refluxo) e um componente presente na cera do grão do café, a 5-hidroxitripamida, é capaz de irritar a mucosa gástrica e estimular a secreção ácida. Já existem na Europa, produtos com menor quantidade dessa substância, denominados “cafés amigos do estômago”.

*Metilxantinas:

Os efeitos do café sobre a saúde vão muito além do estímulo metabólico causado pela cafeína. Os principais compostos do café são as metilxantinas (cafeína, teobromina e teofilina), beta carbonilas (harmana e nor-harmana), ácidos clorogênicos (cafeoilquínicos, feruloilquínicos, dicafeoilquínicos, p-cumaroilquínico, cafeoilferuloilquínicos), (1,5) y-quinolactonas, tocoferóis, 5-hidroxitriptamidas, diterpenos e melanoidinas.

As metilxantinas são compostos com estruturas similares à adenosina, um nucleosídeo formado por uma adenina e uma ribose. No sistema nervoso central, a adenosina atua também como neurotransmissor, que, quando ligado ao receptor AI e A2A dos neurônios, produz efeito inibitório da atividade cerebral (efeito calmante). As metilxantinas, principalmente a cafeína, possuem a mesma capacidade de se ligar a estes receptores. É como se as metilxantinas roubassem o lugar da adenosina no seu receptor, bloqueando sua ligação e, portanto, a sua ação “calmante”. Consequência disto é o estímulo do metabolismo celular, que gera melhoria da memória, concentração e inibição do sono. Dentre as metilxantinas, a cafeína é a que possui efeito mais potente. Outro efeito estimulatório das metilxantinas é pela inibição das fosfodiesterases, enzimas que anulam o efeito do AMP cíclico (adenosina monofosfato) na ativação de outras enzimas do metabolismo, tornando-o menos ativo. Quando as metilxantinas se ligam a estas enzimas, impedem a degradação do AMP cíclico, gerando assim efeito estimulante do metabolismo.   

Fonte:

http://uenfciencia.blogspot.com.br/2015/12/coluna-nutricao-visao-da-ciencia.html

O 1º Encontro de EspondiloArtrites foi excelente!

Aconteceu no dia 4 de junho em São Paulo o 1º Encontro de EspondiloArtrites com o objetivo de reunir pessoas que convivem com Espondilite Anquilosante e Artrite Psoriásica, para discutir temas relevantes sobre a qualidade de vida e direitos dos pacientes.