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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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Jogador com doença de Crohn é suspenso por uso de maconha medicinal

The Playoffs
O tackle do Buffalo Bills Seantrel Henderson sofreu mais uma suspensão nesta temporada. Por violar a política de drogas da NFL, o jogador foi punido a 10 jogos.

Aos 24 anos, Henderson perdeu os primeiros quatro jogos da temporada também por violar o programa de drogas da Liga. Segundo o seu agente, Brian Fettner, o teste positivo foi devido ao uso de maconha medicinal pelo jogador para o tratamento da doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal, crônica, que afeta o sistema digestivo.

Henderson perdeu os últimos cinco jogos da temporada passada depois que ele foi diagnosticado com a doença de Crohn. Passou por uma cirurgia no começo do ano para remover parte do intestino, perdendo quase 22 kg. Sobre o seu tratamento com maconha ele diz:  Meus médicos afirmam que é uma excelente alternativa de tratamento para o meu caso. 


A NFL divulgou o seguinte comunicado:
Seantrel Henderson, do Buffalo Bills, foi suspenso sem pagamento para os próximos 10 jogos da temporada regular da equipe e/ou jogos de pós-temporada por violar a política de drogas e substâncias da NFL. A suspensão de Henderson começa imediatamente. Ele será elegível para participar em todos os treinos e jogos de pré-temporada.

Fonte: The Playoffs

Pesquisadora portuguesa recebe prêmio de 40 mil euros pelo trabalho sobre doença inflamatória intestinal

Salomé Pinho - Notícias Universidade do Porto
Uma proposta da investigadora Salomé Pinho, do i3S, para realização de ensaios pré-clínicos com objetivo de encontrar uma nova estratégia terapêutica para a doença inflamatória intestinal (DII) foi premiada com 40 mil euros, anunciou hoje a instituição do Porto.

Segundo o Instituto de Inovação em Saúde (i3S), o prêmio foi atribuído pela organização europeia ECCO - European Crohn's and Colitis Organisation, que tem como principal missão a melhoria dos cuidados de saúde de doentes com DII, em todos os seus aspetos através de diretrizes internacionais para a prática clínica, educação, investigação e colaboração na área da DII.

"A missão da nossa equipe de investigação é usar uma abordagem multidisciplinar, desde a investigação fundamental, até à validação pré-clínica e clínica de estratégias terapêuticas racionais para a inflamação, e em particular para a DII", esclarece a investigadora Salomé Pinho.

III Encontro Farmale

Último Encontro Farmale do ano!

Tema: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais

Compartilhar informações sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) inclui, para mim, compartilhar informações sobre ostomias e compartilhar também sobre o câncer de intestino.  Quem esteve no II Encontro Farmale ouviu do Dr Flavio Abby a importância de manter exames como a colonoscopia em dia, não somente para acompanhar a DII, mas também para a prevenção do câncer de intestino.

Não é uma regra que todo paciente com DII será ostomizado ou desenvolverá um câncer mas como o meu trabalho é conscientizar, tenho o dever de compartilhar todas as informações sobre DII. 

As intervenções cirúrgicas que resultam em ostomias intestinais assustam muito os pacientes com DII, o que por si justificaria o tema em foco no meu blog. A constatação da inquietude dos pacientes ostomizados demonstrada durante seguimento pré e pós-operatório também são uma justificativa para que esse assunto seja abordado aqui. 

Fique tranquilo pois o curso das DII não segue 100% igual para todos. Existem muitos em remissão por anos (eu estou desde 2013), existem muitos que já estiveram em remissão e hoje estão em crise, existem muitos que já alternaram remissões e crises, existem os ostomizados definitivos e ostomias temporárias, etc.



A LEI Nº 11.506, DE 19 DE JULHO DE 2007, institui a data de 16 de novembro como o Dia Nacional dos Ostomizados e por esse motivo o III Encontro Farmale será sobre a Ostomia e as Doenças Inflamatórias Intestinais. 

 Dois palestrantes irão compartilhar conhecimento e vivência com as ostomias:
  • Catarina de Melo Guedes, formada em Enfermagem pela UFPB, Especialista de produtos em coberturas  e estomias desde 2013, Dermatoterapeuta, Pós-graduanda em Estomaterapia pela UERJ, atualmente supervisora do programa ConVocê da empresa ConvaTec nos estados do RJ, Minas e Centro Oeste.
  • André Estrela, ileostomizado desde 2010, criou o Ostomia em Foco para ajudar os pacientes ostomizados e seus familiares no processo de aceitação e adaptação do uso da bolsa coletora, através da troca de conhecimentos e experiências dos mesmos.

"Ela tem doença de Crohn". Eu nem sabia o que era isso...

Bem, minha história com meus intestinos começou em 1991... eu tinha 13/14 anos, era uma criança normal. Magra, mas vivia muito bem de saúde, exceto uma anemia persistente desde os 11 anos.
Vivia uma relação complicada em casa, por causa do alcoolismo do meu pai, que, apesar de não haver violência física, havia violência psicológica. Até que em 1991 tive a minha primeira discussão com meu pai, ele, no dia seguinte teve um AVC, aos 39 anos.
No dia seguinte eu tive uma forte diarreia e muita dor na barriga. Como estava entrando no ensino médio, vivendo a situação de doença de meu pai e até me sentindo culpada pelo mal que ele sofria, os médicos examinavam minha barriga e me prescreviam vermifogos para ameba, h.pilori etc. Tive uma leve gastrite... um ano assim e nada... os gastro que fui disse a minha mãe que era tudo psicológico, que eu não tinha gastrite, que comia mal etc. Fui ao psicólogo que me cuidou como ansiosa.
Idas ao gastro eram constantes e tome endoscopia e metronidazol... magra, com dor e diarreias diárias. Nunca associei à alimentação, mas cortei chocolates, crus, pois via que doía mais. Em 1993 eu estava no 3º ano, pensava em medicina, mas vivia muito magra e já tinha cortado por escolha própria carne, feijão etc.
Fui a uma nutricionista pela primeira vez, ela era naturalista, não se as falava em ser vegetariana. Mas fiz a dieta sugerida por ela: cortei todas as carnes. Vivia de soja, pois fazia o leite de soja caseiro, naquela época não tinha derivados de soja como têm hoje.
Não consegui prestar para medicina, vivia mais no banheiro do que qualquer outra coisa. Mas essa naturalista me ensinou a usar argila no abdomem. Era uma alivio. Mas argila era cara, só fazia em dia de provas. Mas no dia do vestibular, nem conseguia ficar em pé, fui fazer a prova, mas não consegui ir bem... mal conseguia sentar.
Como era magra, sofria intenso bulying.
Em 1994, estava fazendo um cursinho pre vestibular, quando no inicio de junho comecei a ter uma dor absurda, e sentia o meu intestino mexer na minha barriga... de repente, parei de evacuar, achei que estava ficando curada, ir uma vez ao banheiro seria um sinal de paz? Bem, não foi bem assim, no dia 12.06.1995 estava com a barriga enorme, 1,74 e 47 kg... eu comecei a vomitar esverdeado, uma, duas, três vezes, até que comecei a vomitar fezes... fui para a emergência, os médicos apalparam a minha barriga, doía muito, disseram que iam me abrir e lá vriam se era apendicite ou outra coisa... minha mãe não deixou, pois disse que se eles não achavam que era apendicite, não deveriam me abrir, deveriam fazer exame de imagem.
Colocaram uma sonda de sucção para tirar as fezes do meu estomago e bile, muita bile...
Tive uma sepse, pois fezes começaram a vazar para dentro da cavidade abdominal... febre...consegui vencer a infecção e fiquei internada fazendo todos os exames... conheci todos os procedimento de uma só vez: de colocar o soro, oxigênio, morfina, lavagens...
Passei um, dois, três meses no hospital investigando... minha mãe disse que eu só sairia qdo soubesse o que eu tinha. Fiz um transito intestinal com sulfato de bário... tive fecaloma... minhas opções: ou forçava colocar para fora ou colocariam a mão para puxar... coloquei depois de quase 8 horas de força...saiu uma pedra do tamanho da minha mão fechada.
Viram no exame um estreitamento... na década de 90 esse era o melhor exame de imagem disponível em Salvador.
Resolveram fazer uma colonoscopia. Eu chorei ao saber como era... era virgem e me sentia concedendo um estupro. O preparo aconteceu, mas o exame não... a sedação não pegou e até chutei, sem querer o rosto do medico.
Voltei ao leito... chorei horrores. Minha medica disse que iria tentar a colono com uma nova droga para me sedar em outro hospital. Algo recente chegado ao Brasil: propofol.
Fui transferida de hospital... fiz o internamento e o preparo com o propofol...o medico viu: “tem um pólipo que invaginou e fez um nó nas tripas”, temos que operar e tirar o pedaço. Ela tem doença de Crohn.
Eu nem sabia o que era isso...
Explicaram que era uma doença de velhos europeus, que meu intestino tinha idade de 60 anos... e que ia viver a base d remédio pelo resto da vida.
Eu não quis aceitar... os remédios não eram cedidos pelo SUS, minha família era humilde... minha vida estava sendo cerceada.
Voltei para o outro hospital em dezembro de 1995 e tive alta para passar, pelo menos o ano novo em casa.
No dia 31.12.1994 estava arrumendo a casa para uma grane festa de Ano Novo, sentia dores, mas não queria falar nada... queria passar aquela noite ali, com família e amigos... não deu... às 18 horas, morria de dor e voltei à emergência. Pedia a meus pais que me deixassem lá pq a casa ficaria cheia... eu estaria bem, já conhecia o hospital inteiro... aos prantos voltaram pra casa e eu vi os fogos da janela do quarto... quis morrer... naquele dia e em vários outros.
Como os médicos haviam viajado, fiquei acompanhada com outros resistentes e médicos que só me mantiveram sem dor.
Lá pelo dia 07.01.1995 os médicos voltaram e planejaram minha cirurgia, estava com 5 de hemoglobina, desnutrida, ainda era vegetariana... então, vamos lá: bolsas e sangue e alimentação parenteral, minha barriga doía horrores...
Tinha que ficar forte para fazer a cirurgia... já não conseguia andar... pensei muito na vida e decidi que não faria medicina, pois a ansiedade tbm me matava.
Já vivia com metronidazol, albumina,  corticóide, azatioprina...
Um mês me preparando para a cirurgia, finalmente abriram a minha barriga em 22.02.1995! tiraram 40 cm, um pólipo e tecido necrosado.
100 pontos internos e 100 pontos externos.
Em 8 dias estava outra. Foi um alivio ao corpo ter se livrado daquele pedaço de intestino...
Com o receituário dos remédios, vi que meus pais não tinham condição alguma de pagar meu remédio e não dava no SUS.
Decidi não tomar nem sufassalazina e nem mezalasina, ambos foram prescritos.
Vivi com melhor alimentação, retomei as carnes e fazia a argila abdominal. Niguém: médicos, nutricionistas, ninguém sabia o que era doença de Crohn.
Decidi viver enquanto tivesse vida e faria as colonos para me monitorar. Tudo por conta própria. Já tinha 18 anos.
Fiquei de repouso por 6 meses... meu pai desempregado e já recuperado do avc e livre do alcoolismo, me cuidou.
Voltei a estudar e fiz um vestibular de Contábeis, estudei com dificuldade para adaptar a vida às diarreias intermitentes... a argila em casa me salvava..
Fiz minha graduação com honra ao mérito, estagiei, estudei, fiz pós, namorei, casei, trabalhei onde ninguém queria, me tornei auditora em tributos, vivi melhor que muita gente, era saudável.
Casei, conquistei tudo que eu queria e precisava.
Até que em 22.08.2013, aos 34 anos, tive uma dor anal absurda e diagnosticaram um abcesso. Emergência, drenar abcesso, fistula.
18 meses para cicatrizar, 18 meses acamada, tive que aderir ao biológico adalimumab. Comecei terapia holística 2 vezes por semana (reiki, aromaterapia, massagem indiana, meditação, alimentação ayurvedica, meditação), tenho alimentação alcalina, livre de gluten e lactose ao maximo. Sem industrializado e zero sacarose ou adoçantes artificiais.
Em 09.2015, a Patricia Mendes da AMDII faz contato comigo: A Bahia precisa ter uma associação. Meus amigos portadores deram as mãos e fundamos a ABADII.
Porquê? Para não deixar ninguém receber diagnóstico errado; ninguém achar que se autoprovoca uma doença autoimune; que há vida com DII; e principalmente, para  que nunca mais um portador de DII se sinta sozinho...
Estou aqui, para servir, pois sei que recebi o melhor de cada pessoa que passou em minha vida, mesmo aqueles que não acertaram o meu diagnóstico e tratamento...
Tive a oportunidade de acolher a Doença de Crohn, compreender e estudar o meu corpo, ele não é louco, não é errado, ele é diferente, e eu o amo. A doença me levou às melhores experiências da minha vida. Sou grata, de alguma forma. Não pretendo racionalizar isso para que ninguém entenda, mas sei  que, quem olha pra mim e me ouve, sabe que estou falando a verdade.
Estou em remissão desde  11.2015 com adalimumabe até os dias atuais e muito feliz.

Meu nome é Verenna Melo, tenho 39 anos, moro em Salvador/BA, sou Contadora, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/verenna.melo1511 Verenna é Presidente da ABADII – Associação Baianados Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais.

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Pacientes podem consultar bulas de remédio na internet

Bulário eletrônico da Agência Nacional de Vigilância Sanitária disponibiliza informações sobre 7.673 medicamentos cadastrados.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) disponibiliza bulas de medicamento na internet por meio do bulário eletrônico
Ao todo, são 7.673 medicamentos cadastrados na interface, que tem por objetivo permitir que a população e os profissionais da saúde consultem informações relacionadas ao uso do produto, como reações adversas, indicação, precaução, entre outros.

Sistema:
As bulas são incluídas automaticamente no bulário após a empresa solicitar o peticionamento eletrônico do medicamento junto à Agência, que precisa seguir alguns critérios estabelecidos pela Anvisa.


Além disso, a Gerência-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED), responsável pelo funcionamento e organização do bulário, tem buscado disponibilizar também os fitoterápicos, os radiofármacos e os rótulos dos medicamentos.
No bulário, além das bulas, existem conteúdos de educação em saúde, legislação da área de vigilância sanitária e endereços eletrônicos importantes.
Por meio da interface, a Agência contribui para uma consciência sanitária da população por incentivar o consumo seguro de medicamentos.
Objetivo:
Facilitar o acesso rápido e gratuito pela população e profissional de saúde às bases de dados das bulas de medicamentos. O Bulário Eletrônico disponibiliza também conteúdo para educação em saúde, legislação específica sobre o assunto e endereços eletrônicos de interesse na área de saúde.
Fonte: Portal Brasil

Dia Nacional dos Ostomizados: 16 de Novembro

Os estomas intestinais temporários e permanentes resultam em mudanças na vida do usuário, tais como na função gastrointestinal, bem como fatores psicossociais, incluindo alterações na imagem corporal e na autoestima. Além de mudanças profundas decorrentes da estomia, a pessoa também deve lidar com o impacto físico e psicossocial.

As repercussões advindas do diagnóstico da doença e a constituição de uma estomia geralmente são, em sua maioria, vivenciadas de forma negativa, pois é um momento de intenso sofrimento.

“O universo vivido pela pessoa com colostomia depende de variáveis internas, mas também de uma rede de suporte sustentada na família, amigos, grupos de apoio social, profissionais de saúde e outros”

Viver com a estomia requer certos ajustes. Nas primeiras semanas após a cirurgia, talvez você se sinta confuso, com raiva, triste ou frustrado. Esses são sentimentos normais após a cirurgia e devem diminuir à medida que se adapta à vida com um estoma.



Aqui estão algumas diretrizes que podem ajudá-lo a lidar com sentimentos difíceis:
  • Seja paciente: Não seja muito duro consigo. Alguns dias serão melhores que outros. Você voltará a se sentir o mesmo com o tempo.
  • Continue falando: Mantenha uma comunicação aberta com as pessoas que ama e com sua enfermeira estomaterapeuta. Talvez falar sobre seus sentimentos faça com que sinta melhor.
  • Mantenha-se ativo e em boa companhia: Com a autorização do médico, adquira um novo hobby ou faça uma atividade.
  • Expresse-se de forma criativa: Algumas pessoas acham que escrever, pintar, desenhar ou fazer algum tipo de trabalho manual pode ser revigorante, é uma forma de manter a mente ocupada.
  • Fique de olho na depressão: Embora seja normal se sentir triste ou "para baixo" durante uma ou duas semanas após a cirurgia, esses sentimentos devem desaparecer no decorrer do processo de reabilitação. Se esses sentimentos piorarem ou você apresentar alguns dos sintomas a seguir, converse imediatamente com o médico ou com a enfermeira estomaterapeuta. Quanto mais rápido você buscar ajuda, mais rápido se sentirá melhor.

Importação de medicamentos

A importação de medicamentos pode ser feita independentemente do registro que autoriza sua comercialização no Brasil, desde que obedecidas as normas de nacionalização do produto. A decisão é da 1ª Vara Federal do Pará ao excluir a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) de ação para fornecimento do quimioterápico Regorafenide 160 miligramas.

O processo foi movido por uma conveniada da Unimed Belém contra a operadora e a Anvisa sob a alegação de que o plano de saúde se recusou a fornecer o medicamento por se tratar de produto sem registro na agência. A autora reforçou que era ilegal e irregular a cláusula contratual que limitava o tratamento a medicamentos cobertos pela autarquia.

Em defesa da Anvisa, a Advocacia-Geral da União argumentou que a Resolução 81/2008 permite a importação do medicamento pretendido independentemente de sua autorização, diretamente pela pessoa física para uso próprio, pela unidade hospital ou por estabelecimento de assistência à saúde. Assim, existe a permissão para importação do medicamento sem registro no país nesses casos, sendo ilegal apenas a sua comercialização, conforme a Lei 6.360/1976.

Exclusão

Segundo os procuradores federais, a ausência de registro na Anvisa não inviabilizaria a utilização do medicamento ou a possibilidade de seu fornecimento, por isso a agência deveria ser excluída do polo passivo da ação por não se opor ao fornecimento justamente porque a sua importação ou nacionalização, dentro das normas legais e regulamentares, não seria um ato de infração às normas sanitárias.
O juízo deferiu, ainda, o pedido de tutela antecipada para determinar à Unimed Belém que fornecesse o medicamento à autora para ser ministrado de acordo com a prescrição médica, entendendo que a cláusula contratual do plano que restringe a cobertura de medicamentos somente àqueles com registro na Anvisa “avançou nas limitações admitidas pela legislação”. Isso porque somente haveria restrição para “medicamentos importados não nacionalizados, ou seja, aqueles cuja entrada no território ocorra às margens dos trâmites sanitários vigentes, além, obviamente, daqueles cuja simples entrada seja proibida”.

Remsima: Primeiro medicamento biológico por comparabilidade registrado pela Anvisa

A notícia não é recente, mas achei importante compartilhar para quem não soube dessa medida da ANVISA. Ainda assim, os biológicos não estão disponíveis para Retocolite Ulcerativa, de acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) pois não houve atualização deste para essa doença, ou seja, pelo SUS não tem a possibilidade de realizar o tratamento com medicamentos biológicos se você não utilizar a judicialização.

Achei importante também compartilhar pois tem uma explicação como são realizados os estudos para a aprovação dos medicamentos biossimilares, que não devem ser confundidos com medicamentos genéricos dos medicamentos biológicos de referência.

A Anvisa aprovou o primeiro medicamento biológico pela via de desenvolvimento por comparabilidade. O registro do biotecnológico Remsima (infliximabe) foi publicado no Diário Oficial da União em 27/04/2015.

O exercício de comparabilidade foi avaliado para demonstrar a similaridade entre o Remsima e o produto biológico comparador, o Remicade. Esse processo foi necessário porque, de acordo com as regras previstas na RDC 55/2010, o produto biológico que se pretende registrar por essa via de desenvolvimento deve ser analisado tendo por base o produto biológico comparador (produto biológico novo).

Durante a avaliação, todas as etapas para o registro – como análise da tecnologia farmacêutica, eficácia e segurança – foram cuidadosamente mantidas.




O Remsima foi aprovado para as seguintes indicações terapêuticas:

  • Artrite reumatoide;
  • Espondilite anquilosante;
  • Psoríase;
  • Artrite psoriásica;
  • Doença de Crohn em adultos;
  • Doença de Crohn pediátrica;
  • Doença de Crohn Fistulizante,
  • Colite e Retocolite ulcerativa.

Você ingere muitos estabilizantes?

Segundo uma pesquisa publicada na Revista Nature, os conservantes artificiais usados em muitos alimentos processados pode aumentar o risco de doenças inflamatórias intestinais e distúrbios metabólicos.  O estudo realizado em ratos identificou produtos químicos conhecidos como agentes emulsionantes que alteram a composição de bactérias no cólon.

Cerca de 15 emulsionantes diferentes são usados em alimentos processados. Para as agências reguladoras, como a US Food and Drug Administration (FDA), os emulsionantes são “geralmente considerados como seguro”, porque não há nenhuma evidência de que eles aumentam o risco de câncer ou apresentem efeitos tóxicos em mamíferos.

Confira o artigo completo com mais detalhes do estudo no link abaixo:

Alguns emulsificantes nos rótulos dos alimentos: carragena, lecitina, polisorbato 80, poligliceróis e goma xantana. São adicionados aos alimentos para que durem mais nas prateleiras, melhorem sua textura e impeçam que os ingredientes se separem. Todos são aprovados mundialmente pelas autoridades de saúde.

Ministros debatem regulação de medicamentos em Brasília

Nos dias 8 e 9 de novembro, próximas terça e quarta-feira, os ministros Marco Aurélio, do Supremo Tribunal Federal, Nancy Andrighi e Villas Boas Cuêva, do Superior Tribunal de Justiça, José Serra, das Relações Exteriores, além de desembargadores, professores e empresários vão debater a regulação do mercado de medicamentos. O seminário Medicamentos e Inovações: Uma visão jurídica, empresarial e social, promovido pelo Centro Universitário de Brasília (Uniceub), acontecerá no campus da instituição de ensino, na Asa Norte (SEPN 707/907). (Clique aqui para visitar o site do evento).

A organização do evento explica que a ideia é discutir, de maneira multidisciplinar, a regulação e a política de fomento às pesquisas de medicamentos, a pré-comercialização e a pós-comercialização de fármacos, o acesso antes do registro, a relação entre médico e indústria, o veto à propaganda na era da informação, a quebra de patentes.
As palestras começam às 19h, nos dois dias, e terminam às 22h20, com intervalo de 30 minutos entre o primeiro debate e o segundo.

O ministro Marco Aurélio foi o relator do Recurso Extraordinário 657.718, que analisava a possibilidade de o Estado fornecer remédio sem registro da Anvisa. Em seu voto, ele argumentou que o registro do medicamento na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) é condição inafastável para que seja comercializado, industrializado ou distribuído no Brasil.
Marco Aurélio explicou que a falta de registro no Ministério da Saúde gera uma inadequação presumida, sendo o medicamento proibido de ser comercializado, industrializado ou distribuído no Brasil, conforme prevê o artigo 12 da Lei 6.360/1976. Segundo o ministro, esse registro é necessário para que a agência fiscalizadora possa monitorar a segurança, a eficácia e a qualidade terapêutica do produto.

"Ante a ausência de aprovação pelo órgão investido legalmente da competência e dotado da expertise para tanto, existe o risco de o medicamento vir a prejudicar a saúde do paciente. Ainda que largamente utilizado em outro país, por força de lei, o remédio não pode circular em território nacional sem a devida aprovação técnica pelo órgão habilitado", complementou.

Estado é obrigado a fornecer remédios de alto custo ou sem registro nas listas do SUS e da Anvisa?

Pendem de julgamento no STF (Supremo Tribunal Federal) dois recursos nos quais se discute se o Estado é obrigado a fornecer remédios de alto custo ou sem registro nas listas do SUS e da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a quem não pode pagar. A questão é de fundamental importância e de impacto direto na vida de milhares de pacientes que dependem do acesso de medicamentos através do SUS e repercute, indiretamente, também sobre o dever de os planos de saúde privados custearem medicamentos ainda sem registro na Anvisa, tema este que suscita acaloradas discussões judiciais.

"Você tem Crohn!" - Começava ali uma batalha árdua

"O crohn me abriu portas para novos sonhos, novos projetos e para uma nova visão de vida"

Tudo começou em Fevereiro de 2013,muita dor abdominal, diarréia, vômitos e febre. Foram 4 dias assim, até que não aguentando mais fui pro hospital. Sendo internada com suspeita de apendicite, que por imprudência do médico (digo imprudência pois ele se baseou apenas nos meu sintomas e não investigou) só foi descartado na mesa de cirurgia. Por esse erro passei por mais 2 cirurgias em março e abril do mesmo ano pois não cicatrizava o local. 
Passado esse período, e uma melhora naqueles primeiros sintomas, em agosto iniciei o curso que tanto queria. Estava bem, mas em setembro as dores voltaram... voltou a diarréia, que me causou muitos constrangimentos.... A febre que vinha sempre a tarde, e eu julgando ser estresse devido à provas e trabalhos, mas não era. A dor começou a vir após as refeições, começaram as urgências,o uso de forros com medo dos acidentes,perdi 10kg e mesmo assim não fui ao medico pois por ser gordinha emagrecer era o máximo, ainda mais sem dieta... Até que o sinal de alerta acendeu, estava saindo da aula e senti uma dor insuportável, dor que me fez sentar no chão no centro da cidade e pedir ajuda. Ao chegar em casa e ir ao banheiro notei que havia sangue, e assim foram os dias seguintes. Ate que não vendo outra solução é mesmo com medo fui ao médico, mas não relatei tudo (Um conselho,sempre relatem tudo, até o mais simples sintoma faz diferença no diagnóstico), falei apenas da dor, eu queria parar de sentir dor mas tinha medo de ouvir que tinha algo grave. 


Ele me pediu uns exames e uma ressonância, que acusou uma pequena hérnia umbilical. E cada dia mais debilitada, fui encaminhada para uma cirurgiã que ao me examinar começou a me questionar se era só a dor que eu sentia, pois o local da dor não era o da hérnia, e que ela só podia me ajudar se eu falasse tudo. Falei e ouvi o que temia: "Luciana ou você está com câncer ou você tem Doença de Crohn".... Meu mundo caiu, mas decidi enfrentar o que viria e lutar. Feito todos os exames,quando ela abriu ela me disse "Você tem Crohn!". Começava ali uma batalha árdua. Encaminhada pra uma gastro iniciei o tratamento com Sulfassalazina e prednisona, tive muitas reações e minha hemoglobina foi a 8, sintomas cada vez mais agressivos, dores nas juntas que para andar precisava de ajuda. 
Nao vendo outra saída e tentando me salvar, em novembro ela me encaminhou para o Ambulatório de DII HU/UFJF ,onde fui muito bem acolhida por toda a equipe médica. Trocaram minha medicação e iniciei com azatioprina, mas ao invés de melhorar com 30 dias de uso iniciei uma pancreatite.... azatioprina suspensa e eu sem nada de melhora. Iniciamos o processo para o Infliximabe, e nesse período bem debilitada, cansada e não vendo solução eu comecei a entregar os pontos, desanimada fui para mais uma consulta, mas como Deus sempre nos apresenta anjos nos momentos mais difíceis, nesse dia conheci um que iria me ajudar a lutar contra essa doença. Nunca vou me esquecer da frase que a Dra Liliana Chebbli me disse "Nós vamos lutar, e não vamos desistir. Estamos aqui para ver você bem e vamos lutar por isso!". E começamos a nossa luta, e estamos lutando até hoje. 
Iniciei o Infliximabe, me recuperei bem, já não tinha quase nenhum sintoma e foi assim por um ano e meio. Em novembro de de 2015 deu uma forte reação durante a infusão (choque analfilatico), e a opção era iniciar com Adalimumabe (Humira). 
Em janeiro desse ano no dia 30, aguardando o remédio ser liberado, passei por um momento delicado, tive uma obstrução e fui operada ás pressas, cirurgia delicada, 8 dias no hospital, cirurgia que devido à complicações só foi cicatrizar com 2 meses. 
Iniciei após a cicatrização o Humira, estava tudo certinho no tratamento e em maio comecei com febre, e fazendo exames descobriu-se um abcesso. Foram 9 dias com dreno internada e a certeza de ter resolvido. Final de junho novamente febre alta e muita dor, nova internação e novamente outro abcesso sendo operada no dia 30/06. Recuperei bem, em julho um novo exame de controle e novo abcesso, sendo operada no dia 06/08. 
Achavamos que havia resolvido, mas o abcesso voltou e trouxe junto fístula. Fui operada no dia 07/10 e hoje ao escrever esse relato, me encontro em recuperação ainda com dreno e repouso. Recuperação bem dolorida, bem lenta, mas creio que vai dar certo.
O crohn me deu sentido na vida de uma maneira um pouco drástica, não tanto como quem faz quimioterapia por exemplo, mas mesmo assim drástica. O crohn me abriu portas, me deu coragem e poder para peitar antigas limitações e dificuldades. O crohn foi o chacoalhão que eu precisava para perceber que o meu corpo necessitava de uma pausa, de cuidados e de aprendizado. Com ele eu aprendi a agradecer mais, a me impor, a não guardar mágoas, a confiar no futuro, a perdoar, a ver o que é importante, a aprender algo com tudo que acontece na minha vida, que doenças como o crohn e tantas outras precisam ser vividas com leveza por que não há outra saída, aprendi a brindar a vida, a me cuidar mais e a viver.
O crohn me abriu portas para novos sonhos, novos projetos e para uma nova visão de vida. O crohn me presenteou com uma família  linda (Crohnpanheiros My Family), me fez aprender a dar valor a pequenas coisas, à minha família, aos meus amigos que de perto e de longe que fazem questão de me dá forças e me apoiar em todos os momentos.
O diagnóstico, o tratamento, a sobrevida, as mudanças na vida, o aprendizado, os sonhos e os novos projetos são apenas o começo.
O susto inicial foi indescritível, os medos incontáveis. Quando olhava para frente, parecia que seria uma vida toda de luta. Hoje, quando olho para trás,vejo que são quase 3 anos de um aprendizado divino.
Foram vários medicamentos desde o início, perdi metade dos meus cabelos, engordei 30kg com corticoide e vivi todos os efeitos colaterais possíveis. Mudei hábitos alimentares e de vida.
E hoje estou aqui: mais forte e feliz do que quando tudo isso começou. A vida ganhou novos olhares e novos objetivos também.
Contei com apoio, orações e energias de muitas pessoas - as quais serei eternamente grata. E em todos os momentos me apeguei a Deus, que foi inviolavelmente minha fortaleça, meu alicerce.
Acreditem e façam sua parte. Deus é perfeito em suas ações. O crohn para mim foi um renascer. Que ele também fortaleça todos que passarem por este desafio...
E que venha vida,vida e mais vida!!

Meu nome é Luciana Alves Oliveira, tenho 34 anos, moro em Juiz de Fora/MG, sou Técnica de Enfermagem, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/lucianna.oliveira.3

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