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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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Resista

Stephen Hawking é tão representativo quando o assunto é Ciência que a sua própria vida é a prova disso. Diagnosticado aos 21 anos como portador de uma forma degenerativa da esclerose lateral amiotrófica, Hawking recebeu uma triste expectativa médica: teria apenas mais dois anos de vida. Hoje, aos 74 anos de idade, o cientista não apenas driblou a expectativa como é considerado um dos grandes gênios vivos do mundo.

Abaixo, recado dado por ele a quem sofre com depressão, a doença mais incapacitante da contemporaneidade:

“A mensagem desta palestra é que os buracos negros não são tão negros quanto parecem. Eles não são as prisões eternas que pensávamos. E se não existe um “horizonte de eventos”, não há buracos negros, se considerarmos que eles funcionam como locais dos quais a luz não pode escapar para o infinito.
As coisas conseguem escapar para fora de buracos negros e possivelmente para outro universo. Então, se você se sentir dentro de um buraco negro, não desista – há uma saída. Eu acho que as pessoas têm o direito de encerrar a própria vida, se quiserem. Mas eu acho que seria um grande erro. Não importa quanto a vida possa ser ruim, sempre existe algo que você pode fazer, e triunfar. Enquanto há vida, há esperança.
Eu não tenho muita coisa boa para dizer da minha doença, mas ela me ensinou a não ter pena de mim mesmo e a seguir em frente com o que eu ainda pudesse fazer. Estou mais feliz hoje do que quando era saudável. Tenho a sorte de trabalhar com Física teórica, uma das poucas áreas em que a minha deficiência não atrapalha muito.
Quando minha doença foi diagnosticada, nem eu nem meus médicos esperavam que eu viveria mais 45 anos. Acho que meu trabalho científico me ajudou a seguir adiante. Na primeira hora, eu fiquei deprimido. Mas a doença avançou mais devagar do que eu esperava. Comecei a aproveitar a vida sem olhar para trás. Minha doença raramente atrapalhou meu trabalho. Isso porque tive sorte de encontrar a Física teórica, uma profissão em que minha doença quase não atrapalha. Faço meu trabalho dentro da minha cabeça. Na maioria das profissões, teria sido muito difícil.
Medo de morrer eu não sinto, mas também não tenho pressa. Tem muita coisa que eu quero fazer antes. Todos nós vivemos com a perspectiva de morrer no fim. Comigo é exatamente igual, a diferença é que eu esperava a morte bem mais cedo. Mas ainda estou aqui."
Quando temos uma doença crônica, sem cura, passamos a ter algo para conviver a vida toda, algo que não escolhemos para estar junto, algo que por diversas vezes atrapalha nossa caminhada, algo que modifica nossos hábitos e que reflete na nossa vida social. Não estou escrevendo nenhum achismo meu, isso tudo são fatos já comprovados em estudos sobre doenças crônicas. A doença inflamatória intestinal é caracterizada com manifestações intestinais e extraintestinais, mas como toda doença crônica, é também caracterizada por alterações psicológicas que podem ser refletidas nos relacionamentos, nas atividades sociais e no trabalho. 

O pulo do gato, para conseguir conviver em harmonia com a doença, está dentro da nossa cabeça, nos nossos pensamentos, na nossa maneira de encarar a vida e claro, um monte de fatores externos que podem contribuir positivamente para o nosso bem-estar, como por exemplo o suporte familiar e de amigos somado em alguns casos, com a ajuda de um psicólogo. Sim, um psicólogo! Ou você acha que é fácil passar a ter uma rotina de medicamentos, exames bastante desconfortáveis, dieta, idas e mais idas ao banheiro, dor, fadiga... durante as crises não é fácil para ninguém suportar tudo isso. Ah, mas e nos períodos de remissão, quando a doença dá uma trégua? Vida normal! Quase... A rotina de exames ainda existe, mas fica menos intensa, ter uma alimentação saudável e manter as consultas com o seu médico em dia fazem parte desse período de calmaria. Nunca poderemos esquecer que a doença não tem cura e que precisamos vigiar sempre, sem neurose é claro, mas não dá para esquecer e dizer que é normal. Normal para mim é não ter que me preocupar com uma doença que cursa com períodos de crise e remissão. Esse ano já fiz 2 exames desconfortáveis, a colonoscopia e a ressonância com enterografia, ambos temos que beber substâncias que provocam diarréia e cólicas, mesmo estando em remissão, tenho que fazer esses exames para acompanhar a doença, se está "dormindo" ou "acordada" e até mesmo como exames preventivos de câncer.

O texto está ficando longo, não é? Confesso que é quase impossível escrever resumidamente sobre um assunto que faz parte da minha vida. Minha intensão com esse texto é que você compreenda que estar deprimido não é frescura e se alguém não compreende esse seu momento, se afaste, não adianta você tentar explicar algo para alguém que só quer criticar.

Querer desistir não significa fraqueza!  

O próprio convívio com a doença em si é desencadeante de angústia e ansiedade. Conviver com todos esses sintomas extremamente desagradáveis, que geram alto grau de desconforto e estresse não é fácil mesmo. Mesmo assim, resista! Não desista nunca! Mantenha a esperança em dias melhores, eles virão. 

Procure ajuda, você não precisa passar por tudo isso sozinho. 

Não tem alguém próximo para conversar? O melhor seria a ajuda de um profissional qualificado, como o Psicólogo, para te ajudar, mas se você não conseguir esse tipo de ajuda, existem grupos pelo Facebook formados por pessoas com a mesma doença, nesses grupos tem muita troca de experiências e todos se apoiam muito, pois estão no mesmo barco. Claro que existe também muita informação errada sendo compartilhada, mas nesse caso, quando a dúvida for em relação ao tratamento, a melhor pessoa para você consultar é o seu médico. Ah! Esse é o meu e-mail: farmaleachou@gmail.com, pode me escrever, seja para deixar alguma dica de assunto, uma dúvida sobre medicação (sou Farmacêutica) ou somente para desabafar. Sério mesmo! Pode escrever! Estamos no mesmo barco. Hoje estou em remissão, mas passei pelas crises e sei que ter alguém para conversar faz muito bem.

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