V Encontro Ibero Americano Americano de Doenças Raras

Tema: Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras. 

Muito feliz em representar a ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. ♡ 

A criação da ALIBER aconteceu em 18 de Outubro de 2013, no I Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, realizado em Totana (Espanha), que foi organizado pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e da Associação de Doenças Raras D’Genes. Desde então, o evento tem sido realizado anualmente, revezando o país a ser anfitrião. Em outubro de 2014, a Federação de Doenças Raras (FEDRA) organizou o II Encontro Latino-Americano em Moita, Portugal; em junho de 2015, a Organização mexicana para as Doenças Raras (OMER), realizou a terceira reunião em Guadalajara e em setembro de 2016, as Associação Todos Unidos pelas Doenças Raras do Uruguai (ATUERU), sediou a Quarta Reunião, que teve lugar na cidade de Montevidéu. Este ano, o V Encontro Ibero Americano de Doenças Rarasacontecerá no Rio de Janeiro, Brasil, de 23 a 25 de outubro, no Hotel South American Copacabana, com o tema: “Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras”. 

Conteúdo do Encontro 

• Conferência sobre transparência, ética e gestão de Doenças Raras na América Latina. 

• Modelos governamentais em Doenças Raras – Brasil e Colômbia. 

• Debate de legisladores sobre Doenças Raras. 

• Sistemas de Informação para Iberoamérica: ALIBER, Brasil e Portugal. 

• Imagem corporativa e redes sociais. Decálogo das necessidades das pessoas com Doenças Raras na Ibero América. Apresentação de projetos avançados em Doenças Raras. 

• Análise da situação de medicamentos órfãos na América Latina. 

• Sistemas regulatórios.

• Assembléia Geral da ALIBER.