Você tem uma doença inflamatória intestinal e temos que descobrir qual é

Olá sou a Lo Prado, 33 anos, mãe da Lara Eduarda de 8 anos e do Luiz Neto de 2 anos e 5 meses. Tudo começou logo após o nascimento da Lara quando tive varias diarreias inexplicáveis, que intercalavam com períodos sem evacuação. Mas não dei muita importância porque já havia passado pelo mesmo algumas vezes, durante a minha adolescência. 

Até que chegou o momento, que as crises ficaram mais intensas, e fui atrás de auxilio médico, passei por 5 equipes médicas, perdi 18kg, até AIDS ouvi dizer que poderia ser o caso, detalhe que por hábito e por já ter trabalhado na área de saúde faço exame de sorologia 1x ao ano desde a época que cursei enfermagem. Até que conheci um senhorzinho bem de idade, que em uma conversa de mais de 1hr, em seu consultório e após todos os meus relatos o mesmo me olhou e falou: “você tem uma doença inflamatória intestinal e temos que descobrir qual é para tratar...”, dias depois, fiz a minha primeira colonoscopia e em abril/2011 descobri que tinha Retocolite Ulcerativa (RCU). Comecei o tratamento com mesalazina e corticoide, após algum tempo foi retirado o corticoide e fiquei apenas com a mesalazina e fui melhorando e levava uma vida bem normal para os padrões de portadores de DII. Em meados de set/2014 deu-se inicio a uma nova crise, na época gestante de 5 mês do Luiz, por erro ou falta de conhecimento médico, foi suspenso meu tratamento medicamentoso, até que meu filho nascesse,  e a RCU foi se agravando, tive anemia grave, fazia reposição de ferro semanalmente, quando Luiz nasceu fiquei bem mais debilitada, perdi cerca de 22kg em 45 dias pós parto, sendo que havia engordado cerca de 12kg ao todo. Meses depois começou a luta de idas e vindas do hospital, em um período de 11 meses, fiz exatos 9 internamentos, transfusões sanguíneas, medicamentos e mais medicamentos, tive todos os tipos de intercorrências ligadas a RCU. Cheguei a um período do qual eu tomava em torno de 25 comprimidos diários e fazia reposição de ferro 2x a semana. Tomei de uma única vez, dose máxima de Mesalazina (logo após desenvolvi reação alérgica), Pentasa Supositório, Azatioprina (desenvolvi linfonodomegalia reacional, cervical, axilar, e pélvica), Corticoide (me tornei corticoide-dependente, e desenvolvi Diabetes Medicamentosa), Metronidazol, Ciprofloxacina, Vit D, Cálcio, Buscopan, Escitalopram, Ciclobenzaprina, Dipirona, Paracetamol, Neosaldina e Tramal Retard. Detalhe tomava tudo isso em um único dia. Até que para o Vedoluzimab, comecei as infusões em 26/11/2016, e gradativamente os medicamentos foram retirados, alguns quando apresentava alguma reação adversa, outros porque meu organismo já não tinha mais resposta medicamentosa a eles. Dieta alimentar, exercícios físicos, acompanhamento psicológico, terapeuta, e muita força de vontade para sair dessa situação. No dia 29/07/2017 realizei mais uma colonoscopia e endoscopia de rotina e sai de lá com o laudo mais lindo que eu poderia ver desde o inicio dos sintomas da Retocolite. Intestino limpo, como se fosse de uma jovem atleta, sem  sinais da doença, Scala de May grau 0 (para quem já teve grau 7/8), é mais que uma vitória. Agora é só manter as atividades físicas e o tratamento que não é nada legal (mas fica para próxima), e seguir a vida, tentar recuperar o tempo perdido, e viver como se não houvesse amanhã. 
Lo Prado
Presidente da Associação Paranaense de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais - APARDII
Membro da Diretoria DII Brasil

Sou a Lo Prado, tenho 33 anos, mmoro em Curitiba/PR, Contábil, tenho Retocolite Ulcerativa.

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Tecpar apresenta novos projetos

Tecpar apresenta novos projetos para produção de medicamento

O Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar) defendeu no Ministério da Saúde, nesta terça-feira (26), sete novas propostas de Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo (PDP) com o objetivo de fornecer novos produtos para o Sistema Único de Saúde (SUS) em resposta à Portaria 704/17. Dos sete projetos, quatro são de biológicos e três de medicamentos sintéticos.

Dentro do Complexo Econômico Industrial da Saúde, o Tecpar já tem projetos para fornecer seis medicamentos biológicos estratégicos para o SUS, até então importados: Trastuzumabe, Infliximabe, Rituximabe, Adalimumabe, Bevacizumabe e Etarnecepte. Os medicamentos são usados no tratamento de diversos tipos de câncer e para artrite reumatoide, constituindo a plataforma tecnológica de produtos monoclonais do Tecpar.

Agora, dos novos produtos, em três o Tecpar defendeu propostas sem concorrentes – o Imiglucerase, para tratamento de Doença de Gaucher, doença genética rara; o Betagalsidase, para o tratamento de Doença de Fabry, distúrbio hereditário raro; e um projeto de hemoderivados para fornecer produtos usados para o tratamento de hemofilia, com o Concentrado de Fator de Coagulação (Fatores I, IX, VII recombinante, VIII associado a Fator de Willebrand, VIII plasmático e XIII).

Nos demais produtos o Tecpar concorre com outros laboratórios públicos nacionais: o Erlotinibe, para o tratamento de câncer de pulmão; o Everolimo, usado em transplante renal; o Lenalidomida, para o tratamento de mieloma múltiplo; e ainda uma fatia de 20% do medicamento usado no tratamento do câncer Adalimumabe, do qual o instituto já apresentou proposta e foi selecionado para 30% do fornecimento.

A defesa dos projetos é uma das etapas do processo da política de PDP, que visa fortalecer a indústria de medicamentos brasileira e estimular a produção no Brasil de produtos distribuídos no SUS.

“Fizemos uma apresentação técnica ao Ministério da Saúde, mostrando como se dará a parceria entre o Tecpar e a parceira privada e, ainda, como será a transferência de tecnologia, um dos requisitos dos projetos”, salienta Júlio Felix, diretor-presidente do Tecpar.

O resultado desta etapa do processo de concorrência deve sair em 10 de outubro durante a reunião do Grupo Executivo do Complexo Industrial da Saúde (Gecis).

NOVOS PRODUTOS - Além das PDP, o Tecpar atende as Encomendas Tecnológicas, ferramenta do Complexo Econômico Industrial da Saúde para atividades de desenvolvimento de produtos que envolvam risco tecnológico ou para a entrada de inovação tecnológica no SUS. Os projetos em estudo são de plataformas viral, de vacina e de biológicos inovadores para o tratamento de câncer, em complementaridade aos demais projetos de biológicos já entregues.

Fonte: Agências de Notícias do Paraná

Efeitos protetores da amamentação

Amamentar é uma experiência única na vida da mulher, a qual propicia não só um melhor desenvolvimento do bebê, como também a criação de um vínculo especial entre mãe e filho. Existem no entanto algumas dúvidas e dificuldades, que os enfermeiros especialistas em Saúde Materna da Unidade Local de Saúde (ULS) do Nordeste (Portugal) procuram resolver, apoiando e dotando a mulher de conhecimentos e capacidades promotoras do aleitamento materno, logo desde o início da gestação, consolidando-os aquando da sua estadia no Hospital e promovendo a sua continuidade.

• O colostro (primeiro leite) possuiu uma maior densidade, mais proteínas, mais minerais, menos gorduras e hidratos de carbono, o que facilita a digestão

• Possui um baixo valor calórico, o que estimula o apetite da criança 

• Tem um poder laxante que contribui para a expulsão do mecônio

• Evita a alergia às proteínas do leite de vaca e outras

• Fornece ao recém-nascido anticorpos que o protegem das infeções 

• Possui glóbulos brancos e proteínas que se unem ao ferro excedentário, fatores que promovem o crescimento de bactérias benéficas ao organismo

• O fato de o pH intestinal das crianças amamentadas ser inferior e a flora ser constituída por Latobacillus bífidos evita a diarreia e a gastroenterite

• Durante a amamentação há maior participação dos músculos temporal e masseter, com menor atividade do músculo bucinador, criando condições para que o latente apresente um adequado crescimento das estruturas dentárias, assim como o desenvolvimento da função respiratória, da mastigação e da fala

• Os movimentos de sucção durante o aleitamento materno favorecem o posicionamento da língua na região palatina, na direção dos incisivos centrais, impedindo a passagem do ar pela boca, favorecendo a respiração nasal, o que contribui para o crescimento do maxilar

• A passagem do ar pelo nariz é responsável pelo abaixamento e expansão do palato, permitindo que o crescimento dos ossos da face acompanhe o crescimento corporal, gerando espaço para a erupção dos dentes

• Favorece o desenvolvimento psicomotor nas crianças, estando associado a aumento do coeficiente de inteligência (QI) das crianças

• Favorece o estabelecimento do vínculo afetivo entre mãe e filho, o crescimento da criança e o seu relacionamento com outras pessoas

• A criança amamentada é um bebê feliz, pois está sempre perto da mãe

Por todas estas razões, diminui a taxa de mortalidade e morbilidade do recém-nascido. Quanto às vantagens para a mãe, salientam-se a redução da hemorragia pós-parto; o favorecimento da involução uterina; o funcionamento como um contracetivo natural, se praticada amamentação exclusiva nas 24 horas e a diminuição da probabilidade de depressão.

De realçar também a importância da amamentação no futuro estado de saúde da criança, tendo sido apontados efeitos protetores relativamente à doença celíaca, arteriosclerose, diabetes tipo 1, doença de Crohn, retocolite ulcerativa, cárie dentária, hipertensão arterial, leucemia, alguns tumores e obesidade.

Quanto às vantagens econômicas desta prática, são consideráveis, não só para as famílias, como para as instituições de saúde e governos, pois ao reduzir infeções e outras doenças, diminuem o afastamento das mães e os gastos com a saúde. Assim como se verifica uma relevante poupança nos gastos com o aleitamento artificial.

Não menos importantes são as vantagens ecológicas: o aleitamento materno contribui para a saúde do planeta, pois o leite é produzido, transmitido e consumido sem poluição nem subprodutos residuais. Não consome energia nem recursos naturais, assim como não os contamina.

A amamentação não é um comportamento totalmente intuitivo, sendo necessário conhecer a técnica correta e os cuidados a ter com as mamas. A mãe tem de aprender a segurar a mama e a posicionar o bebê. E este tem de aprender a pegar na mama, para ter uma sucção eficaz. O posicionamento correto de ambos constitui o pilar da amamentação.

Existem diversas opções de posicionamento: sentada, deitada, com apoio em bola de râguebi, entre outras. É a mãe que deve decidir, junto do seu filho, qual a melhor posição, para que se sintam confortáveis e esta facilite os reflexos orais do bebê, ajudando-o a fazer uma boa pega.

A pega correta proporciona uma extração efetiva do leite e o esvaziamento da mama, evita fissuras, evita a dor durante a mamada, permite que o bebê ingira o leite anterior e posterior, e aumenta a autoestima materna.

Estas boas práticas são ensinadas, corrigidas e apoiadas logo desde o nascimento, no Hospital, promovendo o sucesso e prolongamento do aleitamento materno.

O recém-nascido pode mamar cerca de 12 vezes em 24 horas, o tempo que quiser, devendo ser ele próprio a deixar a mama, contudo, se o bebê dormir muito entre as mamadas e não ganhar peso, deve ser acordado para mamar.

As mães devem concentrar-se no bebê enquanto estão a amamentar, não fazer intervalos entre as mamadas superiores a três horas e amamentar num espaço tranquilo e confortável.

Os cuidados com a higiene e o próprio corpo são também essenciais, como lavar as mãos antes de cada mamada, usar roupas largas e um soutien que apoie os seios em vez de os comprimir, e expor os mamilos ao ar e à luz entre as mamadas, sendo que estes apenas devem ser lavados durante o banho.

É aconselhado aplicar sempre leite materno nos mamilos, no final de cada mamada e após o banho, por ser um protetor natural. A mãe deve saber observar as suas mamas e avaliar se estão moles ou ingurgitadas (duras). Se ingurgitadas deve, antes das mamadas, aplicar calor húmido, com toalhas mornas ou duches mornos, associadas a massagens suaves com movimentos circulares da base para o mamilo. Após as mamadas deve aplicar toalhas frias para diminuir o edema e a dor.

O bebê deve mamar até ficar satisfeito. Mas cada bebê tem o seu próprio ritmo. Por isso não se deve impor uma duração ou um horário de mamadas: o bebê deve mamar quando tem fome. Um dos indicadores de que a criança está a ingerir leite suficiente é existirem seis a oito fraldas molhadas com urina durante as 24 horas e aumento ponderal adequado.

Devido aos enormes ganhos em saúde, recomenda-se o aleitamento materno exclusivo até aos 6 meses, devendo as crianças continuar a ser amamentadas, pelo menos, até completarem os 2 anos de idade.


São inúmeras as vantagens do aleitamento materno, tanto para a mãe como para o recém-nascido, e tanto a curto como a longo prazo.

Fonte: Jornal Nordeste

Voce pode ler mais sobre o assunto aqui no blog: Aleitamento Materno e Doenças Inflamatórias Intestinais

Suco de laranja e equilíbrio da microbiota intestinal

Suco de laranja tem potencial para equilibrar a microbiota intestinal 

Ingestão de suco das variedades baía e cara-cara aumentou o número de bactérias benéficas ao organismo

O primeiro estudo mundial sobre os efeitos do suco de laranja das variedades baía e cara-cara no intestino humano foi conduzido por uma pesquisadora italiana no Brasil, a bióloga Elisa Brasili, ligada ao Centro de Pesquisa em Alimentos (Food Research Center – FoRC), sediado na USP. E os resultados são animadores: a ingestão desses sucos produz mudanças benéficas na composição da microbiota intestinal. A pesquisa, fruto de seu pós-doutorado na Faculdade de Ciências Farmacêuticas (FCF) da USP, é assunto de artigo que está em avaliação por periódicos internacionais influentes. A ideia  foi entender como uma intervenção dietética incluindo o alimento altera a microbiota.

“Após a ingestão do suco de laranja-baía foi observado um aumento das famílias de bactérias Veillonellaceae e Ruminococcaceae que possuem diversas funções benéficas ao organismo humano, incluindo a redução das patologias inflamatórias intestinais”, conta a pesquisadora. “O que posso afirmar é que o aumento destas famílias de bactérias, que pertencem à classe Clostridia, é um bom resultado”, acrescenta. Hoje se sabe que a classe Clostridia não é composta apenas de bactérias patogênicas, como aquela que causa o botulismo. Algumas têm efeitos positivos no intestino, auxiliando na manutenção de suas funções e em seu equilíbrio.

Já após a ingestão do suco de laranja cara-cara foi observado um aumento significativo nas famílias das bactérias Mogibacteriaceae e Tissierellaceae, cuja abundância relativa se encontra alterada em várias doenças, tais como a doença de Parkinson. A pesquisadora conta que apesar da cara-cara ainda não ser uma variedade comercializada, há empresas investindo na produção do suco para que se conheça melhor sua composição.

"A laranja cara-cara tem um conteúdo muito grande de licopeno, um carotenoide não muito comum nas laranjas. A presença de elevada quantidade de licopeno nos fez pensar que a utilização dessa laranja poderia surtir um efeito diferente das outras. E a mudança que ela operou na microbiota dos voluntários demonstrou isso”.

O licopeno é muito comum em outras frutas, como os tomates, e apresenta atividades anticâncer e anti-inflamatória. Segundo Elisa, em pessoas com câncer ou com obesidade a presença dessas bactérias na microbiota é menor.

Para chegar a esses resultados, Elisa Brasili trabalhou com 21 voluntários, todos saudáveis, com idade entre 20 e 43 anos, homens e mulheres. Primeiro ela caracterizou a microbiota intestinal de cada um e depois ministrou os sucos em diferentes períodos, de forma randomizada, analisando a microbiota após uma semana de ingestão de cada uma das bebidas. Cada usuário ingeriu 500 mililitros (ml) de suco diariamente.

Os sucos de laranjas são ricos em substâncias que trazem efeitos muito positivos à saúde humana, entre eles a hespiridina, um antioxidante. Elisa decidiu analisar a microbiota intestinal porque é onde os compostos bioativos são metabolizados.

A pesquisadora destaca, porém, que a mudança operada na microbiota com a ingestão dos sucos de laranjas baía e cara-cara é transitória. Quando o indivíduo muda de novo seu padrão de dieta, a microbiota se altera novamente. “É como tomar probióticos. Quando você ingere, há benefícios. Quando para de tomar, os benefícios diminuem.”

Segundo ela, o passo seguinte é investigar, nos próximos anos, a possibilidade de indicar o consumo de suco de laranja para ajudar a equilibrar a microbiota de populações ou indivíduos que tenham a composição da sua microbiota intestinal alterada, como os que sofrem de doenças inflamatórias intestinais crônicas e os obesos.

Fonte: Jornal da USP

Doença de Crohn em remissão e muitas lágrimas de gratidão

Junho de 2015: comecei a sentir dores abdominais e febres altas, vários exames e nada... Tive uma fissura anal e muco nas fezes o que me fez procurar um proctologista, as febres continuaram, mais exames e nada... Por fim, fiz uma ressonância, um abscesso retal, cirurgia para drenagem urgente, mas nada de diagnóstico. Uma semana após a cirurgia, dores e febres ainda piores, totalmente fragilizada viajo para procurar recursos na capital (Curitiba), o médico que me atende pediu internamento urgente, novo abscesso retal ainda pior.

Setembro de 2015: após cirurgia e biópsia, diagnosticada com doença de Crohn, 11 dias internada ainda mais fraca, recebo alta, e as coisas só pioram, uma semana depois, vou para outro hospital na cadeira de rodas, conseguindo apenas respirar, fazendo muito esforço para isso. Mais abscessos, e sepse, rins e bexiga parando, tratamento de uma  semana antes de nova cirurgia. Mais 11 dias internada, uma fístula anal que cabia uma mão fechada dentro. Antibióticos, corticoides, mezalasina, e o processo para entrada com infliximabe. Cadeira de rodas e cama 24 horas por dia durante 3 meses. 

Janeiro de 2016: início das infusões de infliximabe e início de uma nova vida.9 meses depois do início...Maio de 2016: retorno para minha cidade, minha casa, meu trabalho e minha paixão (ballet clássico). Posso dizer que foram os meses mais intensos, perdi 15 kg, quase todo o cabelo, o namorado, e algumas vezes a esperança. Tive medo de morrer, desejei morrer, chorei em silêncio, roguei para que as dores acabassem, acreditei! Novembro de 2016: resultado de colonoscopia - doença de Crohn em remissão e muitas lágrimas de gratidão!Julho de 2017: quase dois anos após o diagnóstico, a vida nunca mais foi a mesma, são medicamentos diários e seus efeitos colaterais, viagens frequentes para tratamento, algumas dores e indisposições, faltas no trabalho, e um coração grato pela vida. Eu nunca mais fui a mesma, hoje sou melhor, muito melhor. Agradeço por cada simplicidade que a vida me presenteia, sorrio com mais frequencia e vontade, abraço com mais força e digo sempre o quanto amo. Sou apaixonada pela vida! E depois de estar próxima da morte, sei que milagres são reais, eu vejo todos os dias. Sou Nayele, 28 anos, solteira, psicóloga, bailarina, tenho doença de Crohn.

Meu nome é Nayele, tenho 28 anos, moro em Guarapuava/PR, sou Psicóloga e Bailarina, tenho Doença de Crohn.

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Quem é você além da sua doença?

Texto bacana que encontrei no site IBD News sobre como nos sentimos nessa longa caminhada com uma doença crônica. Vou compartilhar com vocês em uma tradução livre incluindo um pouco da "Alessandra além da doença de Crohn".

Judy Walters, colunista do site IBD NEWS, admite que se sente atolada na lama. Tudo leva tempo, deprime e a faz esquecer que ela é muito mais do que a doença de Crohn.

Algumas vezes você sente como se a sua doença te definisse? 

Sejamos realistas: nossos dias (e noites) são ocupados pela doença... medicações diárias, vivemos pesquisando sobre o que há de novo nos tratamentos, consultas regulares com médicos, nutricionista, terapeuta, passamos a maior parte do tempo nos sentido mal, buscando parecer que estamos bem, o tempo todo vivendo a doença...



Então segue contanto sobre ela além da doença

Pensei em contar um pouco sobre mim, quem sou, o outro eu que não faz parte do Crohn. A parte mais importante para mim é que eu tenho uma família. Meu marido e eu estamos casados há 27 anos, somos de Nova Jersey, onde criamos nossos filho nos últimos 23 anos. 

Ela conta conta sobre as filhas, uma de 23 anos que irá se casar em breve, o que segundo ela, parece mais estranho que a doença de Crohn 😊. Sua filha mais nova está na faculdade distante de casa e tem 19 anos. A família tem um coelho de estimação que já está bem velho. 

Judy Walters sempre gostou de ler e escrever, conheceu o marido na época da faculdade. Quando engravidou da sua segunda filha decidiu que trabalhar e ser mãe de duas seria muito complicado, então saiu do seu emprego e nunca mais reotornou, mas como sempre gostou de escrever, se encontrou escrevendo por conta própia. Depois de muitos anos publicou um romance e atualmente já tem cinco publicados e um sexto quase pronto. Gosta de escrever sobre famílias que lidam com algum tipo de doença. O que não nos surpreende, certo 😀? A sua família não ficou de fora dos seus romances e as vezes ela fica em situações delicadas dependendo do que compartilha publicamente sobre eles 😊. 

Sobre as amizades, ela escreve que adora almoçar com os amigos, conversam por mensagens o tempo todo e quase nunca conversam sobre como se sente. 

Escreve sobre seus hobbies, sobre a família estar crescendo... e chega a conclusão que ela é tantas coisas além da doença de Crohn... "Nunca quero esquecer isso, mas as vezes eu esqueço... Eu não quero que você tambem esqueça sobre quem você é realmente. Então me diga: quem é você? O que você gosta de fazer? E certifique-se de me dizer coisas sobre você que não têm nada a ver com a doença."

Bom, então vamos lá!

Eu sou a Alessandra, virei Farmale durante a faculdade de Farmácia, criei esse blog e comecei a publicar sobre farmácia. Ganhei a logo de uma amiga de longa data que hoje não está mais entre nós, um câncer a levou. Eu e Bianca fomos muito amigas na época de pré-vestibular, passeamos e viajamos muito, mas a vida vai seguindo seus rumos e cada uma seguiu o seu. 

Achava que seria Médica, mas confesso que não era estudiosa, gostava muito de uma boa farra com os amigos! Depois de trabalhar no comércio resolvi fazer Farmácia e nessa época já estava namorando meu marido. Também nessa mesma época (2003) recebi o diagnóstico da doença de Crohn, opa! Não era para escrever sobre a doença! 😁😁😁 

Eu me encontrei na Farmácia! Primeiro período em uma faculdade particular e surge a oportunidade de Iniciação Científica (IC) na UERJ! Mas era para alunos de Medicina... Sério? Procurei quem tinha que procurar e pude participar da seleção. Assunto super complicado que nunca tinha visto, ensaios toxicológicos, teste de Ames... Encarei, me dediquei e passei! Eu e mais uma aluna de Medicina. Fiquei tão orgulhosa! Esse primeiro período foi fundamental para minha motivação no curso. 

Em uma aula sobre Atenção Farmacêutica, nesse primeiro período, resolvi o que seria meu TCC (trabalho de conclusão de curso). Lógico que acharam precipitado, mas eu queria e fui buscar quem iria me ajudar. Ao conversar com a Diretora do curso, ela disse que o tema escolhido por mim era o mesmo que ela fez na época da sua faculdade. Coincidência perfeita! Já no primeiro período com o TCC definido e sendo muito bem orientada, claro que ela foi minha orientadora! E sonho que se sonha junto... pedi para ter como co-orientadora a Médica que cuidava da minha DII (doença nflamatória intestinal). 

Finalizei a faculdade meio perdida... não gostei do que vi no mercado de trabalho, mas... fui procurar emprego em drogarias. Não estava satisfeita e então voltei para a UERJ, para o laboratório da IC, fazer Mestrado que concluí em 2009. Fiz outra pós-graduação, em Farmácia Hospitalar mas resolvi mudar para Manipulação Alopática e no final dessa pós, em 2011, estava grávida. 

A gravidez não foi planejada, mas muito bem vinda. Foi uma gravidez muito tranquila! Hum... Aquele momento que você começa a lembrar de tantas coisas relacionadas à doença... mas o combinado é não escrever sobre ela, certo? Vamos lá! respira fundo e segue! O parto foi cesária, porque tive problemas com hemorroida. Não amamentei e foi uma decisão tranquila durante a gestação, mas depois que a minha cria veio para os meus braços, exatamente quando chegamos em casa... não foi tão fácil, pois a Mãe Natureza queria seguir seu rumo... assim como Judy, resolvi ser mãe em tempo integral.

Quando minha cria fez 3 anos colocamos ela no ballet e resolvi realizar o meu sonho de fazer ballet também; perdi a vergonha e me matriculei em uma turma de Ballet Adulto. Todas estão ali realizando sonhos ou retornando ao ballet, então a empatia não falta. 

Sempre achei bacana esse lance de blog, mas não sabia exatamente sobre o que escrever, daí o blog de farmácia, virou blog de mãe e... bom , agora vou escrever só um pouquinho sobre a DC. Vieram as cirurgias e então nasceu, ou melhor, renasceu aquela motivação de ajudar outras pessoas. Renasceu por que eu já fui voluntária em um orfanato e acho que quando brota o voluntariado na gente ele nunca morre. Recebi um incentivo e direcionamento de uma amiga muito querida a Marina, que além de ter dado uma cara nova ao blog, também faz parte dele com sua loja super original para bebês e crianças, a Marre de ci. 

Fui me encontrando aqui no blog, mas sentia que podia ir além, precisava ir além. Recebi apoio de diversar pessoas e depois de um piquenique reunindo pacientes, amigos e familiares, nasceram os Encontros Farmale. Empoderar para mim nunca foi modismo, dentro da Atenção Farmacêutica, nós Farmacêuticos estamos sempre buscando deixar os pacientes educados, orientados e seguros com o seu tratamento, isto é empoderar pacientes. Os Encontros Farmale têm esse objetivo, levar informação para pacientes sobre a sua condição, visando a melhoria da qualidade de vida. 

E sonho que se sonha junto... Hoje sou blogueira, ativista em saúde, ando palestrando, sou voluntária de duas associações de pacientes, a ALEMDII (Associação do Leste de Mineiro de Portadores de DII) e o RecomeçAR-RJ (Associação de pacientes com doenças reumáticas do Estado do Rio de Janeiro),  colunista do blog Artrite Reumatoide, membro do Biored Brasil, estou fazendo mais uma pós-graduação em Farmácia Clínica no ICTQ e cheia de planos! 

Querendo ou não, vivo grande parte do meu dia com a DII, mas é bem diferente de quando recebi o diagnóstico, bem diferente de quando estava nas crises... agora eu sinto que domino essa situação, tenho segurança sobre o que pode vir no futuro, sei que a remissão é uma trégua e de repente tudo pode mudar. Falo de DII para deixar de ser invisível, para apoiar e motivar outros pacientes e a mim mesma. 

Também penso como a Judy Walters, que sou tantas coisas além da doença, mas também esqueço as vezes... então busco trabalhar isso lembrando da Alessandra além da doença de Crohn e tanto quanto ela, quero que vocês nunca esqueçam de quem são.

Para ler o texto na íntegra: IBD News - Besides Your Disease, who are you? 

Higiene do sono

Passando para desejar uma boa noite de descanso. Lembrando sempre que na hora de ir para a cama dormir, deixe as preocupações para amanhã.

 🔘Dicas para uma boa #higienedosono:

↪Vale a pena manter os horários para dormir e acordar mesmo finais de semana.

↪Ficar muito tempo na cama depois que acorda não melhora a qualidade do sono.
↪O quarto de dormir SERVE para dormir e namorar😉.
↪Evite trabalhar, estudar ou comer na cama.
↪Evite assistir à televisão antes de dormir. Apesar que tem gente que só pega no sono assim. 

↪Desligue os aparelhos eletrônicos com acesso a internet antes de deitar. Os emails não vão fugir, as mensagens estarão lá pela manhã também.
↪Um cochilo de 30 minutos pode ser uma opção para melhorar a energia, mas cochilar várias vezes durante o dia não é uma boa saída
↪Para a maioria das pessoas fazer atividade física no período noturno pode atrapalhar a qualidade do sono.
↪Pode ser uma boa ideia tomar um chá ou banho morno antes de dormir.
↪Alimentos estimulantes - café, chá preto, chocolate - quando consumidos após 18h costumam dificultar o inicio do sono.
↪Bebidas alcoólicas podem até ajudar a começar o sono , porém esse sono dura pouco e piora a qualidade do mesmo durante o resto da noite.
↪Se ainda estiver fumando, fume o último cigarro até 18h para não atrapalhar a qualidade do sono. Ideal mesmo que você repense esse hábito, não preciso nem alertar sobre os perigos perigos do fumo que todo mundo já sabe. Pare de fumar e ponto final.
↪Pessoas que roncam podem utilizar posições diferentes com ajuda de travesseiro entre os joelhos, travesseiro de corpo. E em geral essas pessoas precisam ser avaliadas por especialistas
↪Refeições mais leves em geral ajudam na digestão mais rápida.
↪Temperaturas desagradáveis alteram o sono, assim se aqueça nos dias frios e se resfrie nos dias quentes.

Essas dicas sao daqui  Minha Vida

Planos acessíveis

Idec repudia decisão da ANS de autorizar planos acessíveis

Agência considerou viável proposta das empresas, mas Instituto afirma que a implementação desses produtos causará prejuízos aos consumidores

No último dia 13, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) considerou viável a proposta de planos de saúde acessíveis, elaborada por empresas do setor e defendida pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros. O Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec) repudia a postura da agência e afirma que a implementação desses planos causará prejuízos aos consumidores.

Em relatório, a ANS julgou que as “ideias” das empresas coincidem com propostas regulatórias que já estão em discussão na agência, e alegou que esses serviços “já ocorrem no mercado”, dando ares de normalidade a produtos que impõem grave restrição de direitos aos usuários. Em nota pública, o Ministro da Saúde anunciou, com base no relatório da ANS, que as operadoras já podem comercializar os planos acessíveis.

A vida me torna uma pessoa melhor

Eu tenho muito o que agradecer, pois todos os dias a vida me torna uma pessoa melhor. Muito que agradecer mesmo! São 42 anos de vida! 

Fazendo uma análise rápida, vou lembrando de muitas coisas da minha vida. Minha infância foi feliz, brinquei muito como toda criança merece, subi em ávore, fiz muita arte! Brinquei com fogo queimando as pernas bem nas férias escolares! A adolescência foi a fase que tenho mais saudade... aproveitei MUITO! Teve surf, skate, rock, funk, eletrônica, muita festa! 

Fiquei adulta, sei lá quando! Trabalhei, estudei, estagiei, trabalhei, estudei, continuo estudando e trabalhando. Agora o trabalho é voluntário e que trabalho prazeroso... recebo muito, muito mais do que tenho me doado. 

E a maternidade? Casei e virei mãe. Virei mãe sem querer... não foi planejada, mas no fundo, foi o plano mais certeiro que Deus reservou para mim. Minha cria é a luz da minha vida! São desafios diários em busca de ser justa com ela, ser responsável por sua vida... é amor que cresce todo dia. É amor! E ter um marido que fecha comigo é tudo de bom! 

2003 foi o ano. Diagnóstico da doença de Crohn e entrei na faculdade de Farmácia. Foram tantas coincidências para que tudo desse certo, para que tudo chegasse no ponto do voluntariado, mas faltava algo... aquela reviravolta na vida, aquele medo de morrer que faz a gente buscar um novo rumo ou algo para abraçar. E assim, depois da cirurgia de emergência em 2013, depois de um ano curando meu corpo e a minha alma, mergulhei no ativismo, no voluntariado e mais amor vem alimentando a minha vida. A gente tem que amar o que faz!

Tenho gratidão imensa pela minha vida e por todos que fazem meus dias felizes e repletos de amor. 

Sintam-se abraçados! 

Com doença de Crohn receber carinho faz bem

Do Instagram Farmale

Bom dia! A Rayanne é uma pequena que vem lutando pela remissão! Tão pequena mas já é uma guerreira! Desejo que essa luta da sua filha termine logo e eles possam viver a alegria e a paz da remissão. 

Compartilhando essa mensagem com vocês para que percebam que precisamos de muito pouco para seguir fortalecidos nessa luta. As Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) são crônicas e sem cura, com sintomas desgastantes... cólicas, diarreia, sangramento retal, desnutrição, fadiga, estenose, fiístula, idas e mais idas para emergência... não é fácil! Então sempre peço que trabalhem a empatia, coloquem-se no lugar do outro, façam esse exercício diário para que compreendam essa luta. Carinho pode ser um abraço, estar junto, telefonema para saber da pessoa, se precisa de algo, quem sabe ser companhia em uma consulta, ser um ombro amigo para desabafo... um carinho é sempre bem vindo e faz um bem enorme. 

Depressão

5 argumentos contra quem nega a existência da depressão

Escritora J.K. Rowling, que sofreu dessa doença, responde a um tuiteiro para quem ela “não é real” – Como você pode estar triste com a vida que você tem, enquanto há tantas pessoas no Terceiro Mundo passando fome? – Para sair da depressão você só precisa mudar as suas circunstâncias. E resolvido.

Estes são apenas alguns dos muitos falsos clichês sobre a depressão, uma doença que afeta mais de 300 milhões de pessoas, segundo a Organização Mundial da Saúde(#OMS). A autora da série Harry Potter, J.K. Rowling, que sofreu dessa enfermidade, voltou-se nesta sexta-feira contra um tuiteiro que negava que a depressão fosse algo real.

A partir daí, vários usuários do Twitter compartilharam seus casos de depressão com a escritora. Rowling respondeu a vários deles: “Algumas das pessoas mais talentosas, bem-sucedidas e impressionantes que conheço sofreram ou sofrem de depressão. Você não está sozinho”; “Conte imediatamente a alguém de confiança como se sente”; “#HarryPotter – me ajudou muito durante minha #depressão, como contei muitas vezes. Mantenhamos esses dementadores à distância”.

O tuíte respondido por Rowling dá início a um thread “perigoso”, na opinião da psicóloga Amaya Terrón. Com ela e com o presidente da Sociedade Espanhola para o Estudo da #Ansiedade e do #Estresse, Antonio Cano, desmontamos seus falsos argumentos.

Não é uma enfermidade clínica”

“Há um consenso médico sobre a gravidade desse transtorno emocional”, comenta Cano. “Há milhões de pessoas que sofrem de depressão no mundo”, acrescenta. A #OMS afirma em seu site que “a #depressão pode chegar a se tornar crônica ou recorrente e dificultar sensivelmente o desempenho profissional ou escolar e a capacidade de enfrentar a vida diária. Em sua forma mais grave, pode conduzir ao suicídio”. “Nós, psicólogos, tivemos muita dificuldade para que a depressão fosse reconhecida doença, para que agora se continue dizendo esse tipo de falsidade”, afirma Terrón.

É normal estar #deprimido às vezes, mas isso não significa que seja uma doença”

Deste comentário se depreende uma confusão importante para entender o equívoco desse tuiteiro e de quem compartilha da sua opinião:

Estar triste não é o mesmo que estar deprimido. Tristeza é uma emoção, e depressão é um transtorno emocional. “Embora possam ter a mesma origem, não têm nada a ver. Há um salto qualitativo enorme”, comenta Cano. “Por exemplo, é normal você ficar nervoso antes de um exame. Isso não faz de você uma pessoa com ansiedade. Entretanto, se você sofrer ataques de pânico nos quais sente que vai morrer, então estamos falando de outra coisa. Com a emoção da tristeza e o transtorno emocional da depressão acontece algo parecido”, acrescenta.

A maioria das pessoas deprimidas tem preguiça de mudar”

Seguindo essa reflexão, para superar uma depressão basta querer. Mas não é assim. Isso é racionalizar a depressão. Se você fizer isto, consegue aquilo. A depressão não funciona assim. Quando estamos apaixonados, nosso parceiro nos parece o mais maravilhoso do mundo. Não é verdade, mas o vemos assim. Um transtorno emocional como a depressão segue a mesma lógica”, indica o psicólogo.

Terrón afirma que a visão racional da depressão leva a “culpabilizar o doente, que não escolhe estar assim”. “As emoções não são racionais, como tampouco os transtornos emocionais. Há uma parte de nosso cérebro que às vezes toma o poder, que dá um golpe de Estado e que controla nossas ações, por mais irracionais que pareçam”, indica Cano.

A racionalização das emoções também se dá nos processos de luto. “Quando se acaba uma relação, sempre há um período em que precisamos saber o motivo. É um mecanismo de proteção. Se houver uma razão, nos parece mais simples. Entretanto, como eu dizia antes, as emoções não são racionais”, diz Terrón.

Como você pode estar deprimido se há pessoas em zonas de guerra que não estão?”

Esse argumento é o melhor exemplo de que a negação da depressão parte dessa racionalização das emoções. “Eu me deparo com esta situação o tempo todo no meu consultório”, prossegue Terrón, “já que as pessoas com depressão se sentem mal consigo mesmas por estarem assim. ‘Poxa, eu tenho uma família que me ama, um bom trabalho e tudo a favor’, dizem muitos”.

“Se parássemos para analisar de forma objetiva a nossa situação, nunca nos deprimiríamos, mas as pessoas não são assim. O que condiciona uma depressão não é a realidade, e sim a nossa interpretação dessa realidade”, acrescenta Cano. Então por que não mudar essa interpretação? “Pode-se tentar, especialmente quando a depressão não é muito grave, mas uma pessoa deprimida perde essa capacidade. A emoção gera distorções cognitivas. Quanto mais deprimido você está, mais irracional é.”

Como esses clichês afetam os pacientes?

“Muito mal”, concordam os dois psicólogos ouvidos pelo EL PAÍS. “Opiniões como as desse tuiteiro são tóxicas. Fazem com que as pessoas deprimidas se sintam ainda pior consigo mesmas. Sair de uma depressão não é tão fácil. Ninguém diz que uma pessoa com outra doença tem a culpa de estar assim. Por que fazemos isso com uma pessoa deprimida?”, diz Terrón.

Além das pessoas que negam a depressão como doença há as que não entendem em que consiste.

Mas, poxa vida, se você tem trabalho, saúde e dinheiro, qual é o seu problema?”

Muitos familiares reagem assim diante de uma depressão. Existe muita falta de informação sobre os transtornos mentais. “Isso faz com que as pessoas não entendam e, além disso, não ajudem o paciente”, acrescenta Cano.

Fonte  El país 

O apoio da minha família foi fundamental

Em 2013 durante exames de rotina descobri um câncer de intestino, da data da descoberta pra a cirurgia foram 2 meses. Em 27 de setembro fui para a sala de cirurgia, por ser do tamanho de uma laranja média, o tumor não pode ser removido por videolaparoscopia, então foi necessário um corte no abdomen. Perfuração de bexiga, perfuração do intestino delgado, fístula, e barriga aberta por 5 dias, enfim conheci todas as UTIs do hospital e todo tempo consciente. Foram várias cirurgias, pois ainda usei bolsa de ileostomia, que na retirada, deixou uma hérnia, fiz a cirurgia para correção da hérnia e ai houve recidiva, então nova cirurgia. Erros médicos? Não sei! A única coisa que sei é que nunca perdi a minha fé. Deus sempre esteve comigo. Fiz quimioterapia por seis meses, não caiu meu cabelo, foi tranquilo, minha imunidade nunca caiu. Agora ja vou retirar o cateter que coloquei pra fazer a quimio. Tudo isso me fez refletir, mudar o meu estilo e vida. Hoje faço nutrição, voltei a exercer minha profissão que amo, adoro treinar, dar treino. Minha alimentação mudou, hoje sou mais atenta a qualidade do que como, prefiro descascar a desembalar. Mas tenho uma certeza: EU TINHA QUE PASSAR POR TUDO QUE PASSEI, FOI DEUS ME DIZENDO: "EI MOÇA O CAMINHO NÃO É POR AI" FOI UM SACUDIDA. E SAIR MAIS FORTE, PÉ NO CHÃO, MAIS HUMANA, MAIS HUMILDE E MAIS, MAIS GRATA AQUELE QUE ME PERMITIU FICAR MAIS UM TEMPO DESSE LADO DA VIDA, PQ AINDA TENHO UMA MISSÃO AQUI. E o apoio da minha família foi fundamental, todas as vezes em que abria os olhos, via meu marido ao lado do meu leito, e isso só fortaleceu mais ainda o nosso amor, minhas filhas, minha mãe e meu neto  sempre em oração.

Pra quem passou ou passa por uma situação dessas ou parecida, não desista, tenha fé.

Sou a Lourdes, tenho 54 anos, moro em São Luiz/Ma, sou Fisiologista do Exercício. 

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