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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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Viva o hoje

Alguma vez você já pensou em quantos dias de fato você aproveitou do início ao fim? Muitas vezes nossos dias se tornam automáticos: acordamos, tomamos banho, tomamos café da manhã, vamos trabalhar, voltamos, jantamos e dormimos. E por consequência, é muito comum terminar o dia com uma sensação de vazio; terminamos todas as nossas tarefas e no momento de dormir só pensamos que não estamos satisfeitos com a nossa vida. Se você pensa que este é apenas mais um dia na sua vida, você se engana, não é apenas mais um dia, é o único dia que você recebeu, o hoje; a vida está lhe dando esse dia, é um presente, é tudo que você tem aqui e agora, e a única resposta adequada a esse presente é aproveitá-lo, agradecê-lo, em uma palavra, vivê-lo.

Aprenda a colocar plena atenção em tudo que você fizer momento a momento. Aproveite-o, viva o seu dia de forma consciente, acordado e atento. Dedique-se a cultivar essa reação ao grande presente que é este dia único, e aprenda a vivê-lo como se fosse o primeiro e o último da sua vida.

Farmale Achou: Educação em Nutrição é Fundamental para Pacientes ...

Farmale Achou: Educação em Nutrição é Fundamental para Pacientes ...: Quando algum paciente com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa me questiona se a alimentação pode influenciar na sua doença, eu sempre...

Último dia da Semana de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais

Hoje tenho consulta com o Gastroenterologista que me acompanha e estou levando meus exames de sangue. Estou em remissão, mas a vigilância é eterna, as doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) não têm cura, estar em remissão é um descanso para o nosso corpo, a doença dá uma trégua. 

Eu tenho doença de Crohn diagnosticada em 2003, depois de passar alguns anos sem diagnóstico. Já fiz algumas dilatações no intestino, pois em mim a doença de Crohn se apresenta estenosante, ou seja, vai estreitando a passagem no meu intestino. A última estenose não pôde ser revertida e fui para uma cirurgia de emergência. Minha filha tinha 1 ano... fiquei sem vê-la por uma semana. Quando retornei para casa, o colo que ela tanto gostava, não pude dar... isso repercute nela até hoje com 5 anos, pede colo o tempo todo. 

São dificuldades que enfrentamos com essas doenças e por isso, pelo menos alguma coisa precisamos fazer para que a invisibilidade que nós temos, não seja mais uma dificuldade. Por isso me empenhei tanto nessa semana de conscientização para multiplicar informações sobre as doenças inflamatórias intestinais, para que mais pessoas possam conhecer toda a nossa luta e não mais julgarem nossas dores.

Atualizada lista de produtos com canabidiol importados

Nova lista amplia o número de produtos com canabidiol que Anvisa pode autorizar a importação de forma mais simples. Canabidiol é um dos derivados da maconha.

Foi publicada nesta segunda-feira (5/12) a atualização da lista de produtos com canabidiol que possuem um processo mais simples de autorização pela Anvisa. A lista inclui os produtos mais frequentemente importados por pacientes brasileiros que precisam de acesso ao canabidiol. A Resolução da DiretoriaColegiada (RDC) 128/2016 acrescentou ao Anexo I da RDC 17/2015 mais produtos à base de Canabidiol em associação com outros canabinóides. A importação desses produtos pode ser realizada por pacientes com prescrição médica que indique esta opção de tratamento, mediante avaliação e aprovação prévia da Anvisa, caso a caso.

A nova norma inclui sete produtos à base de Canabidiol, em associação com outros canabinóides, na lista de produtos da RDC 17/2015, publicada em 6 de maio do ano passado. Com isso, a importação excepcional de canabidiol por pessoa física fica mais simples e o cidadão pode ter acesso mais rápido ao produto. 

A relação ao lado traz a lista atualizada dos 11 (onze) produtos à base de canabinóides que passarão a constar do Anexo I da RDC 17/2015. Nenhum destes produtos tem registro no Brasil ou passou por teste clínico aprovado pela Anvisa, são apenas produtos que já tiveram autorização de importação anterior por parte da Agência. 



Para mais informações sobre os procedimentos para a solicitação da importação excepcional desses produtos, acesse o link: http://portal.anvisa.gov.br/importacao-de-canabidiol


Mais informações aqui no blog: Nova regra permite medicamento com canabidiol e THC

Nova regra permite medicamento com canabidiol e THC

A atualização do Anexo I da Portaria SVS/MS nº 344/98, norma que traz a lista das plantas e substâncias sob controle especial no Brasil, incluindo as de uso proibido, foi publicada nesta segunda-feira (5/12) no Diário Oficial da UniãoO texto incluiu, na lista A3, medicamentos registrados na Anvisa derivados da Cannabis sativa, em concentração de no máximo 30 mg de tetrahidrocannabinol (THC) por mililitro e 30 mg de canabidiol por mililitro. A decisão foi tomada, por unanimidade, na Reunião Ordinária Pública realizada na terça (22/11).  

A portaria foi atualizada tendo em vista a fase final do processo de registro do medicamento Mevatyl®. O produto, que em alguns países da Europa, tem o nome comercial de Sativex, é obtido da planta Cannabis sativa L., e, portanto, possui as substâncias canabidiol e tetrahidrocannabinol em sua composição. Apesar de o processo de registro não ter chegado ao fim, a atualização da regra faz uma adequação necessária para o caso de algum medicamento com THC ou canabidiol chegar ao Brasil. 



"Atualizamos a portaria exatamente para que, se o registro for concedido, os médicos saibam como esse medicamento será prescrito”, diz o diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa. “Assim, o medicamento será prescrito da mesma forma que outros medicamentos psicotrópicos já em uso no Brasil. Ou seja, terá a tarja preta e só poderá ser vendido com prescrição médica especial, que é aquele formulário que o médico tem, numerado. Quando vendido, a farmácia terá a obrigação de registrá-lo no Sistema Nacional de Controle de Medicamentos, que é gerenciado pela Anvisa, para que possamos monitorar se está havendo algum desvio ou abuso na prescrição”. 

O medicamento será indicado para o tratamento de sintomas de pacientes adultos com espasticidade moderada a grave devido à esclerose múltipla (EM) e será comercializado com as mesmas regras de prescrição que atualmente são utilizadas para medicamentos entorpecentes e psicotrópicos de uso médico, com receituário especial e registro dos dados do prescritor e do comprador em sistema especial de monitoramento da Anvisa.  

Como o THC é derivado da Cannabis sativa, ou seja, uma das substâncias extraídas desta planta e classificadas em listas de uso proibido, foi necessário determinar os controles aos quais os medicamentos registrados devem ser submetidos.

Canabidiol e THC ainda sem registro 
O medicamento Mevatyl® está em processo de registro, ainda não concluído pela Anvisa. Portanto, até o momento não há nenhum produto disponível para venda no país à base de substâncias derivadas da planta Cannabis sativa L.  

Atenção: o medicamento Mevatyl® não possui nenhuma relação com os produtos à base de canabidiol que vêm sendo importados, excepcionalmente, por pessoas físicas. 

Para utilização de produtos à base de canabidiol, acesse o link: http://portal.anvisa.gov.br/importacao-de-canabidiol 



Para você ir se atualizando sobre o uso de medicamentos com substâncias derivadas da maconha, compartilho aqui uma parte de um texto do Dr Drauzio Varella: 

Hoje sabemos que o uso de maconha tem ação benéfica nos seguintes casos: 

5 de Dezembro: Dia Internacional do Voluntário

No dia 5 de dezembro cidadãos em todo mundo se unem para comemorar o Dia Internacional do Voluntário.

Desde 1985 a Organização das Nações Unidas institui o dia 5 de dezembro como o dia internacional do voluntário. A ONU define o voluntário como uma pessoa que, devido a seu interesse pessoal e ao seu espírito cívico, dedica parte do seu tempo, sem remuneração alguma, a diversas formas de atividades, organizadas ou não, de bem estar social ou outros campos.

O voluntário é alguém que conhece a importância de compartilhar o que temos de mais precioso: amor, respeito, felicidade, conhecimento, tempo e humildade. O voluntário é uma pessoa evoluída em espírito, mente e coração. 

Os voluntários podem ser agentes de mudanças por meio do engajamento da comunidade e atuação das pessoas. O voluntariado promove a apropriação local para soluções de desenvolvimento, cria resiliência e fortalece a preparação das comunidades. O voluntariado também transforma tanto os voluntários com as pessoas com quem eles trabalham.


“Quando as pessoas doam seu tempo, habilidades e energia, eles estão abordando a desigualdade, inovando e trabalhando com uma ampla gama de parceiros para alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável. Voluntários criam espaços para as pessoas se envolverem, adquirem voz, e contribuem para salvar o planeta e a humanidade. ” coordenador executivo do Programa Voluntários das Nações Unidas, Richard Dictus.

Agradecendo sempre por tudo!

Ainda não tive tempo para escrever sobre o III Encontro Farmale, mas tenho visto tantas fotos lindas... Foi o último desse ano cheio de realizações e conquistas que me impulsionam para um 2017 repleto de planos! Gratidão por tudo que aconteceu! Pelas pessoas que estão acreditando no meu trabalho e confiando em mim, com isso me sinto cada vez mais responsável por tudo aquilo que compartilho, pelas parcerias que vou fechando.
Estar junto de um grupo tão competente como o do Artrite Reumatoide é muita responsabilidade e me deixa muito honrada.
Estar junto com a ALEMDII Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII também me honra muito e me deixa muito feliz e realizada! O 1º Congresso do Leste Mineiro de DII foi sensacional, com uma repercursão muito positiva entre profissionais de saúde, pacientes e todos que se interessam pelas DII.
A amizade com o RecomeçAR/RJ e poder acompanhar o crescimento lindo dessa associação me deixa muito feliz também.
Todos que estão trabalhando verdadeiramente pelo próximo, pelos pacientes, pela melhoria da qualidade de vida daqueles que buscam apoio, são um exemplo do voluntariado verdadeiro, liderando sem manipular. Espero que em 2017 essa corrente de bons voluntário cresça e se fortaleça! E que o #juntossomosmaisfortes seja praticado verdadeiramente.
Nessa foto estão o André Estrela do Ostomia em Foco e a Enfermeira Catarina Guedes do ConVocê da ConvaTec, palestrantes do III ENCONTRO FARMALE, com o apoio de sempre do CITRJ.

Semana de Conscientização Mundial Sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais.

Semana de Conscientização Mundial Sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais. 

ALEMDII Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII abraça essa campanha!
Adicione a campanha à foto do seu perfil em http://twibbon.com/support/conscientização-das-dii e participe! Vamos conscientizar sobre as DII, não podemos continuar invisíveis!

Conheça o trabalho competente e responsável da ALEMDII, associação que trabalho como Farmacêutica voluntária:
www.facebook.com/ALEMDII
Instagram: ALEMDII
Twitter: ALEMDIILESTEMG
Google+: ALEMDII
Email: alemdii.org@gmail.com
Whatsapp: (33) 9 99051231

Abaixo segue mais uma contribuição de informação segura sobre DII para essa semana de conscientização.



TRATAMENTO CONVENCIONAL NA DOENÇA INFLAMATÓRIA INTESTINAL

Os principais objetivos do tratamento da doença de Crohn (DC) e da retocolite ulcerativa idiopática (RCUI) são o controle dos sintomas, o
equilíbrio nutricional, a melhora da qualidade de vida e mais recentemente o conceito de remissão endoscópica com cicatrização da mucosa. Os medicamentos atuam no bloqueio ou ativação de diferentes células, receptores e mediadores participantes da cascata inflamatória visando à interrupção da inflamação e a remissão da doença.

As vezes achamos que a doença é o fim de nossas vidas

Aí Galera exatamente a um ano atrás estava sendo diagnósticado com Crohn meu mundo caiu desanimei me entreguei desde quando comecei com os sintomas em 2014 só foram derrotas, desemprego ( concursado fazia escola Curso Superior de Formação de Soldados PMSP ) fim de relacionamento tive um começo de depressão tive que pedir desligamento do curso, de 2014 a 2015 sofrimento com exames sem saber ao certo qual era meu problema o que me levou a perder mais de 20 kilos em tão pouco tempo, quanto pensamentos negativos para outras doenças... Deus me livre só de pensar... Quantos " nossa você esta magro " " nossa ta com AIDS " isso so me derrubava mais ... acredito que foi o pior período da minha vida ...
Essa foto tirei em 2015 assim que soube do resultado dos exames p Crohn... e essa outra foto é de agora como estou após tratamento e acompanhamento mudança do estilo de vida as vezes achamos que a doença é o fim de nossas vidas (eu queria morrer quando estava em crises dores e diarréia ) mas hoje vejo que a partir dessa data tive uma nova oportunidade de viver...
Tenho a agradecer a Deus a minha família a alguns amigos porque nessa hora você ve quem é quem agradeço também  muito ao meu médico Dr Fábio Teixeira e o pessoal da clínica Gastro Saúde que sempre me ajudaram em especial a Beatriz e a Jessica.



A guerra ainda não foi vencida, mais hoje tô bem levo uma vida mais sadia prático atividades físicas dieta e estou vivendo graças a Deus!! Tudo se acertou só falta arrumar uma namorada 😀😀😀😀
Meta agora 80kg até o Carnaval 💪 chegar chegando em Floripa rs
Valeu amigos quem quiser me add trocar experiências fiquem a vontade !


Meu nome é Marcelo Fabiano dos Santos, tenho 31 anos, moro em Marília/SP, sou Empresário, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/marcelofabiano.dossantos e Instagram: www.instagram.com/marcelofabianoo

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.
Compartilhe a sua história: Conte Sua História
Para ler os depoimentos clique nesse link: www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

Semana mundial de conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais

2° dia da semana mundial de conscientização sobre as #DII

Ana Paula Rocha, sempre muito engajada, já está participando também! 

Participem! Coloquem uma foto com um depoimento sobre a sua vivência com a DII e ajude a conscientizar mais pessoas. 

Obrigada Ana Paula! Companheira de verdade, sempre disposta a ajudar! 💜

#PurpleFriday #Crohns #Colitis #IBD #crohnsawareness #colitisawareness#crohnsandcolitisawarenessweek #invisibleillness #crohnsandcolitis#awareness #purple #farmale #farmaleachoudii
#juntossomosmaisfortes #juntossomosmaisfortesqueadii #conscientizardii#doençadecrohn #retocoliteulcerativa #crohnsdisease #ulcerativecolitis #eutenhocrohn

2° dia da semana mundial de conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais

2° dia da semana mundial de conscientização sobre as #DII! Encontrei esse poema em uma página que eu sigo, o link é esse aqui: https://goo.gl/6kYA37
Achei que se encaixa bem na nossa realidade quando a doença está ativa, concordam? Quais os maiores problemas que vocês encontram quando estão em crise? Para mim a diarréia, como não tem hora marcada, algumas vezes me fez chegar atrasada em alguns compromissos. 

Quem tem doença de Crohn (eu tenho) ou retocolite ulcerativa, sabe bem que durante as crises, são horas sem fim no banheiro, são compromissos adiados, dores que levam ao cansaço físico e mental, mas somos muito fortes, temos que ser fortes! Coloque na sua cabeça que você não é a doença, ela apenas faz parte da sua vida.
Curta a página: https://www.facebook.com/FarmaleAchou Siga no Twitter e no Instagram: Farmale. Compartilho informações sobre saúde, alimentação, hábitos de vida saudáveis, vamos trocar informações sobre a DII. Tem algum assunto que você gostaria de ver no blog? Escreva aqui nos comentários! Curtiu? Então compartilha!

Semana de Conscientização Sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais

Diagnóstico das doencas inflamatorias intestinais:

O diagnóstico das DII é estabelecido após uma avaliação conjunta do quadro clínico, em concordância com evidências endoscópicas, laboratoriais, radiográficas e achados histopatológicos.

A doença de Crohn (DC) pode acometer qualquer parte do trato gastrointestinal, da boca ao ânus, no entanto, frequentemente os segmentos do íleo terminal e cólon são os mais acometidos. O quadro clínico vai depender da região comprometida e do fenótipo predominante da doença, que pode ser: inflamatório, estenosante ou penetrante. Já a retocolite ulcerativa (RCUI) se limita ao acometimento do cólon exclusivamente. O quadro clínico que leva à suspeita das DII geralmente inclui diarréia crônica, porém o espectro de manifestações clínicas é muito variável, podendo incluir distensão abdominal, emagrecimento, #anemia#desnutrição. Deve-se ter em mente que os sintomas variam conforme o padrão fenotípico e extensão da doença. Casos que cursam com #estenose de intestino delgado apresentam a distensão abdominal como sintoma mais evidente. Por outro lado, em casos de #proctosigmoiditeulcerativa, a #diarréia sanguinolenta é mais encontrada.

A história familiar positiva para DII pode elevar o nível de suspeição, porém sem garantir o diagnóstico.

Por envolver mecanismos inflamatórios na sua patogenia, marcadores inflamatórios usualmente encontram-se elevados, como o PCR, o VHS e recentemente a dosagem de #calprotectina nas fezes.1 Estes geralmente acompanham a atividade da doença. A análise das fezes deve incluir exame parasitológico, cultura e pesquisa para toxinas A e B do Clostridium difficile já que esta bactéria frequentemente está presente em pacientes com DII, mesmo sem uso prévio de antibióticos, mimetizando atividade de doença. Pacientes com anemia devem ser investigados quanto à deficiência de ferro, folato e vitamina B12.

A partir da suspeita clínica, deve-se proceder a investigação endoscópica do cólon em todos os pacientes, desde que não apresentem contra-indicação ao procedimento. Nos pacientes com DC, a investigação também deve incluir a #endoscopiadigestivaalta, já que o acometimento da doença pode ocorrer em qualquer local do trato digestivo e recentemente a #enteroscopia por #tomografia ou por #ressonânciamagnética também foram incluídos. Tal medida tem papel importante para o diagnóstico e avaliação da extensão da doença. Os achados endoscópicos para DC incluem erosões, úlceras aftosas, úlceras profundas, serpiginosas e com mucosa ao redor geralmente poupada, #fístulas e padrões de descontinuidade ou salteamento. O acometimento perianal está presente em cerca de 30% dos pacientes e se caracteriza por fístulas, estenoses de canal anal, plicomas aberrantes e fissuras. Na DC, 40% dos pacientes apresentam íleocolite, 30% acometimento exclusivo de #intestinodelgado e 30% acometimento exclusivo do cólon.2

Semana de Conscientização Sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais


Para participar da campanha e criar essa imagem com suas informações, é só clicar nesse aqui ➤ Crohns & Colitis UK e seguir as orientações. Estão em Inglês, se precisar de ajuda, pode me chamar! Deixe um comentário ou envie um e-mail para farmaleachou@gmail.com 

As #doençasinflamatóriasintestinais (#DII) podem apresentar, além dos #sintomasgastrointestinaistípicos (#diarréia, hematoquezia, #cólicasabdominais entre outros), sintomas referentes a acometimentos de outros órgãos e sistemas conhecidos como #ManifestaçõesExtraintestinais (MEI) das doenças inflamatórias intestinais. A maioria dessas manifestações pode afetar tanto pacientes com #DoençadeCrohn (DC) quanto pacientes com #RetocoliteUlcerativa Idiopática (RCUI) e pode afetar qualquer órgão ou sistema, apesar de haver diferenças quanto ao tipo de manifestação e sua frequência. Os órgãos mais afetados são a pele, articulações, olhos e o fígado. As MEI nas DII possuem um impacto negativo importante na morbidade e até mesmo na mortalidade de uma percentagem significativa de pacientes acometidos. A prevalência das MEI nas DII pode variar, de acordo com diversos estudos, de 21 a 36% dos pacientes, dependendo da área geográfica estudada, da população acometida, da duração e da extensão da doença. A maioria das MEI das DII apresenta correlação entre episódios de atividade intestinal e exacerbação dos sintomas extraintestinais. Entretanto, algumas manifestações como, por exemplo, #artriteaxial#piodermagangrenoso e #colangiteesclerosante primária parecem ter um curso independente da atividade intestinal.

Fonte: Grinman AB. Manifestações extraintestinais das doenças inflamatórias intestinais. Revista Hospital Universitário Pedro Ernesto. 2012;11(4):22-26

Jogador com doença de Crohn é suspenso por uso de maconha medicinal

The Playoffs
O tackle do Buffalo Bills Seantrel Henderson sofreu mais uma suspensão nesta temporada. Por violar a política de drogas da NFL, o jogador foi punido a 10 jogos.

Aos 24 anos, Henderson perdeu os primeiros quatro jogos da temporada também por violar o programa de drogas da Liga. Segundo o seu agente, Brian Fettner, o teste positivo foi devido ao uso de maconha medicinal pelo jogador para o tratamento da doença de Crohn, uma doença inflamatória intestinal, crônica, que afeta o sistema digestivo.

Henderson perdeu os últimos cinco jogos da temporada passada depois que ele foi diagnosticado com a doença de Crohn. Passou por uma cirurgia no começo do ano para remover parte do intestino, perdendo quase 22 kg. Sobre o seu tratamento com maconha ele diz:  Meus médicos afirmam que é uma excelente alternativa de tratamento para o meu caso. 


A NFL divulgou o seguinte comunicado:
Seantrel Henderson, do Buffalo Bills, foi suspenso sem pagamento para os próximos 10 jogos da temporada regular da equipe e/ou jogos de pós-temporada por violar a política de drogas e substâncias da NFL. A suspensão de Henderson começa imediatamente. Ele será elegível para participar em todos os treinos e jogos de pré-temporada.

Fonte: The Playoffs

Pesquisadora portuguesa recebe prêmio de 40 mil euros pelo trabalho sobre doença inflamatória intestinal

Salomé Pinho - Notícias Universidade do Porto
Uma proposta da investigadora Salomé Pinho, do i3S, para realização de ensaios pré-clínicos com objetivo de encontrar uma nova estratégia terapêutica para a doença inflamatória intestinal (DII) foi premiada com 40 mil euros, anunciou hoje a instituição do Porto.

Segundo o Instituto de Inovação em Saúde (i3S), o prêmio foi atribuído pela organização europeia ECCO - European Crohn's and Colitis Organisation, que tem como principal missão a melhoria dos cuidados de saúde de doentes com DII, em todos os seus aspetos através de diretrizes internacionais para a prática clínica, educação, investigação e colaboração na área da DII.

"A missão da nossa equipe de investigação é usar uma abordagem multidisciplinar, desde a investigação fundamental, até à validação pré-clínica e clínica de estratégias terapêuticas racionais para a inflamação, e em particular para a DII", esclarece a investigadora Salomé Pinho.

III Encontro Farmale

Último Encontro Farmale do ano!

Tema: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais

Compartilhar informações sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) inclui, para mim, compartilhar informações sobre ostomias e compartilhar também sobre o câncer de intestino.  Quem esteve no II Encontro Farmale ouviu do Dr Flavio Abby a importância de manter exames como a colonoscopia em dia, não somente para acompanhar a DII, mas também para a prevenção do câncer de intestino.

Não é uma regra que todo paciente com DII será ostomizado ou desenvolverá um câncer mas como o meu trabalho é conscientizar, tenho o dever de compartilhar todas as informações sobre DII. 

As intervenções cirúrgicas que resultam em ostomias intestinais assustam muito os pacientes com DII, o que por si justificaria o tema em foco no meu blog. A constatação da inquietude dos pacientes ostomizados demonstrada durante seguimento pré e pós-operatório também são uma justificativa para que esse assunto seja abordado aqui. 

Fique tranquilo pois o curso das DII não segue 100% igual para todos. Existem muitos em remissão por anos (eu estou desde 2013), existem muitos que já estiveram em remissão e hoje estão em crise, existem muitos que já alternaram remissões e crises, existem os ostomizados definitivos e ostomias temporárias, etc.



A LEI Nº 11.506, DE 19 DE JULHO DE 2007, institui a data de 16 de novembro como o Dia Nacional dos Ostomizados e por esse motivo o III Encontro Farmale será sobre a Ostomia e as Doenças Inflamatórias Intestinais. 

 Dois palestrantes irão compartilhar conhecimento e vivência com as ostomias:
  • Catarina de Melo Guedes, formada em Enfermagem pela UFPB, Especialista de produtos em coberturas  e estomias desde 2013, Dermatoterapeuta, Pós-graduanda em Estomaterapia pela UERJ, atualmente supervisora do programa ConVocê da empresa ConvaTec nos estados do RJ, Minas e Centro Oeste.
  • André Estrela, ileostomizado desde 2010, criou o Ostomia em Foco para ajudar os pacientes ostomizados e seus familiares no processo de aceitação e adaptação do uso da bolsa coletora, através da troca de conhecimentos e experiências dos mesmos.

"Ela tem doença de Crohn". Eu nem sabia o que era isso...

Bem, minha história com meus intestinos começou em 1991... eu tinha 13/14 anos, era uma criança normal. Magra, mas vivia muito bem de saúde, exceto uma anemia persistente desde os 11 anos.
Vivia uma relação complicada em casa, por causa do alcoolismo do meu pai, que, apesar de não haver violência física, havia violência psicológica. Até que em 1991 tive a minha primeira discussão com meu pai, ele, no dia seguinte teve um AVC, aos 39 anos.
No dia seguinte eu tive uma forte diarreia e muita dor na barriga. Como estava entrando no ensino médio, vivendo a situação de doença de meu pai e até me sentindo culpada pelo mal que ele sofria, os médicos examinavam minha barriga e me prescreviam vermifogos para ameba, h.pilori etc. Tive uma leve gastrite... um ano assim e nada... os gastro que fui disse a minha mãe que era tudo psicológico, que eu não tinha gastrite, que comia mal etc. Fui ao psicólogo que me cuidou como ansiosa.
Idas ao gastro eram constantes e tome endoscopia e metronidazol... magra, com dor e diarreias diárias. Nunca associei à alimentação, mas cortei chocolates, crus, pois via que doía mais. Em 1993 eu estava no 3º ano, pensava em medicina, mas vivia muito magra e já tinha cortado por escolha própria carne, feijão etc.
Fui a uma nutricionista pela primeira vez, ela era naturalista, não se as falava em ser vegetariana. Mas fiz a dieta sugerida por ela: cortei todas as carnes. Vivia de soja, pois fazia o leite de soja caseiro, naquela época não tinha derivados de soja como têm hoje.
Não consegui prestar para medicina, vivia mais no banheiro do que qualquer outra coisa. Mas essa naturalista me ensinou a usar argila no abdomem. Era uma alivio. Mas argila era cara, só fazia em dia de provas. Mas no dia do vestibular, nem conseguia ficar em pé, fui fazer a prova, mas não consegui ir bem... mal conseguia sentar.
Como era magra, sofria intenso bulying.
Em 1994, estava fazendo um cursinho pre vestibular, quando no inicio de junho comecei a ter uma dor absurda, e sentia o meu intestino mexer na minha barriga... de repente, parei de evacuar, achei que estava ficando curada, ir uma vez ao banheiro seria um sinal de paz? Bem, não foi bem assim, no dia 12.06.1995 estava com a barriga enorme, 1,74 e 47 kg... eu comecei a vomitar esverdeado, uma, duas, três vezes, até que comecei a vomitar fezes... fui para a emergência, os médicos apalparam a minha barriga, doía muito, disseram que iam me abrir e lá vriam se era apendicite ou outra coisa... minha mãe não deixou, pois disse que se eles não achavam que era apendicite, não deveriam me abrir, deveriam fazer exame de imagem.
Colocaram uma sonda de sucção para tirar as fezes do meu estomago e bile, muita bile...
Tive uma sepse, pois fezes começaram a vazar para dentro da cavidade abdominal... febre...consegui vencer a infecção e fiquei internada fazendo todos os exames... conheci todos os procedimento de uma só vez: de colocar o soro, oxigênio, morfina, lavagens...
Passei um, dois, três meses no hospital investigando... minha mãe disse que eu só sairia qdo soubesse o que eu tinha. Fiz um transito intestinal com sulfato de bário... tive fecaloma... minhas opções: ou forçava colocar para fora ou colocariam a mão para puxar... coloquei depois de quase 8 horas de força...saiu uma pedra do tamanho da minha mão fechada.
Viram no exame um estreitamento... na década de 90 esse era o melhor exame de imagem disponível em Salvador.
Resolveram fazer uma colonoscopia. Eu chorei ao saber como era... era virgem e me sentia concedendo um estupro. O preparo aconteceu, mas o exame não... a sedação não pegou e até chutei, sem querer o rosto do medico.
Voltei ao leito... chorei horrores. Minha medica disse que iria tentar a colono com uma nova droga para me sedar em outro hospital. Algo recente chegado ao Brasil: propofol.
Fui transferida de hospital... fiz o internamento e o preparo com o propofol...o medico viu: “tem um pólipo que invaginou e fez um nó nas tripas”, temos que operar e tirar o pedaço. Ela tem doença de Crohn.
Eu nem sabia o que era isso...
Explicaram que era uma doença de velhos europeus, que meu intestino tinha idade de 60 anos... e que ia viver a base d remédio pelo resto da vida.
Eu não quis aceitar... os remédios não eram cedidos pelo SUS, minha família era humilde... minha vida estava sendo cerceada.
Voltei para o outro hospital em dezembro de 1995 e tive alta para passar, pelo menos o ano novo em casa.
No dia 31.12.1994 estava arrumendo a casa para uma grane festa de Ano Novo, sentia dores, mas não queria falar nada... queria passar aquela noite ali, com família e amigos... não deu... às 18 horas, morria de dor e voltei à emergência. Pedia a meus pais que me deixassem lá pq a casa ficaria cheia... eu estaria bem, já conhecia o hospital inteiro... aos prantos voltaram pra casa e eu vi os fogos da janela do quarto... quis morrer... naquele dia e em vários outros.
Como os médicos haviam viajado, fiquei acompanhada com outros resistentes e médicos que só me mantiveram sem dor.
Lá pelo dia 07.01.1995 os médicos voltaram e planejaram minha cirurgia, estava com 5 de hemoglobina, desnutrida, ainda era vegetariana... então, vamos lá: bolsas e sangue e alimentação parenteral, minha barriga doía horrores...
Tinha que ficar forte para fazer a cirurgia... já não conseguia andar... pensei muito na vida e decidi que não faria medicina, pois a ansiedade tbm me matava.
Já vivia com metronidazol, albumina,  corticóide, azatioprina...
Um mês me preparando para a cirurgia, finalmente abriram a minha barriga em 22.02.1995! tiraram 40 cm, um pólipo e tecido necrosado.
100 pontos internos e 100 pontos externos.
Em 8 dias estava outra. Foi um alivio ao corpo ter se livrado daquele pedaço de intestino...
Com o receituário dos remédios, vi que meus pais não tinham condição alguma de pagar meu remédio e não dava no SUS.
Decidi não tomar nem sufassalazina e nem mezalasina, ambos foram prescritos.
Vivi com melhor alimentação, retomei as carnes e fazia a argila abdominal. Niguém: médicos, nutricionistas, ninguém sabia o que era doença de Crohn.
Decidi viver enquanto tivesse vida e faria as colonos para me monitorar. Tudo por conta própria. Já tinha 18 anos.
Fiquei de repouso por 6 meses... meu pai desempregado e já recuperado do avc e livre do alcoolismo, me cuidou.
Voltei a estudar e fiz um vestibular de Contábeis, estudei com dificuldade para adaptar a vida às diarreias intermitentes... a argila em casa me salvava..
Fiz minha graduação com honra ao mérito, estagiei, estudei, fiz pós, namorei, casei, trabalhei onde ninguém queria, me tornei auditora em tributos, vivi melhor que muita gente, era saudável.
Casei, conquistei tudo que eu queria e precisava.
Até que em 22.08.2013, aos 34 anos, tive uma dor anal absurda e diagnosticaram um abcesso. Emergência, drenar abcesso, fistula.
18 meses para cicatrizar, 18 meses acamada, tive que aderir ao biológico adalimumab. Comecei terapia holística 2 vezes por semana (reiki, aromaterapia, massagem indiana, meditação, alimentação ayurvedica, meditação), tenho alimentação alcalina, livre de gluten e lactose ao maximo. Sem industrializado e zero sacarose ou adoçantes artificiais.
Em 09.2015, a Patricia Mendes da AMDII faz contato comigo: A Bahia precisa ter uma associação. Meus amigos portadores deram as mãos e fundamos a ABADII.
Porquê? Para não deixar ninguém receber diagnóstico errado; ninguém achar que se autoprovoca uma doença autoimune; que há vida com DII; e principalmente, para  que nunca mais um portador de DII se sinta sozinho...
Estou aqui, para servir, pois sei que recebi o melhor de cada pessoa que passou em minha vida, mesmo aqueles que não acertaram o meu diagnóstico e tratamento...
Tive a oportunidade de acolher a Doença de Crohn, compreender e estudar o meu corpo, ele não é louco, não é errado, ele é diferente, e eu o amo. A doença me levou às melhores experiências da minha vida. Sou grata, de alguma forma. Não pretendo racionalizar isso para que ninguém entenda, mas sei  que, quem olha pra mim e me ouve, sabe que estou falando a verdade.
Estou em remissão desde  11.2015 com adalimumabe até os dias atuais e muito feliz.

Meu nome é Verenna Melo, tenho 39 anos, moro em Salvador/BA, sou Contadora, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/verenna.melo1511 Verenna é Presidente da ABADII – Associação Baianados Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais.

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Pacientes podem consultar bulas de remédio na internet

Bulário eletrônico da Agência Nacional de Vigilância Sanitária disponibiliza informações sobre 7.673 medicamentos cadastrados.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) disponibiliza bulas de medicamento na internet por meio do bulário eletrônico
Ao todo, são 7.673 medicamentos cadastrados na interface, que tem por objetivo permitir que a população e os profissionais da saúde consultem informações relacionadas ao uso do produto, como reações adversas, indicação, precaução, entre outros.

Sistema:
As bulas são incluídas automaticamente no bulário após a empresa solicitar o peticionamento eletrônico do medicamento junto à Agência, que precisa seguir alguns critérios estabelecidos pela Anvisa.


Além disso, a Gerência-Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED), responsável pelo funcionamento e organização do bulário, tem buscado disponibilizar também os fitoterápicos, os radiofármacos e os rótulos dos medicamentos.
No bulário, além das bulas, existem conteúdos de educação em saúde, legislação da área de vigilância sanitária e endereços eletrônicos importantes.
Por meio da interface, a Agência contribui para uma consciência sanitária da população por incentivar o consumo seguro de medicamentos.
Objetivo:
Facilitar o acesso rápido e gratuito pela população e profissional de saúde às bases de dados das bulas de medicamentos. O Bulário Eletrônico disponibiliza também conteúdo para educação em saúde, legislação específica sobre o assunto e endereços eletrônicos de interesse na área de saúde.
Fonte: Portal Brasil

Dia Nacional dos Ostomizados: 16 de Novembro

Os estomas intestinais temporários e permanentes resultam em mudanças na vida do usuário, tais como na função gastrointestinal, bem como fatores psicossociais, incluindo alterações na imagem corporal e na autoestima. Além de mudanças profundas decorrentes da estomia, a pessoa também deve lidar com o impacto físico e psicossocial.

As repercussões advindas do diagnóstico da doença e a constituição de uma estomia geralmente são, em sua maioria, vivenciadas de forma negativa, pois é um momento de intenso sofrimento.

“O universo vivido pela pessoa com colostomia depende de variáveis internas, mas também de uma rede de suporte sustentada na família, amigos, grupos de apoio social, profissionais de saúde e outros”

Viver com a estomia requer certos ajustes. Nas primeiras semanas após a cirurgia, talvez você se sinta confuso, com raiva, triste ou frustrado. Esses são sentimentos normais após a cirurgia e devem diminuir à medida que se adapta à vida com um estoma.



Aqui estão algumas diretrizes que podem ajudá-lo a lidar com sentimentos difíceis:
  • Seja paciente: Não seja muito duro consigo. Alguns dias serão melhores que outros. Você voltará a se sentir o mesmo com o tempo.
  • Continue falando: Mantenha uma comunicação aberta com as pessoas que ama e com sua enfermeira estomaterapeuta. Talvez falar sobre seus sentimentos faça com que sinta melhor.
  • Mantenha-se ativo e em boa companhia: Com a autorização do médico, adquira um novo hobby ou faça uma atividade.
  • Expresse-se de forma criativa: Algumas pessoas acham que escrever, pintar, desenhar ou fazer algum tipo de trabalho manual pode ser revigorante, é uma forma de manter a mente ocupada.
  • Fique de olho na depressão: Embora seja normal se sentir triste ou "para baixo" durante uma ou duas semanas após a cirurgia, esses sentimentos devem desaparecer no decorrer do processo de reabilitação. Se esses sentimentos piorarem ou você apresentar alguns dos sintomas a seguir, converse imediatamente com o médico ou com a enfermeira estomaterapeuta. Quanto mais rápido você buscar ajuda, mais rápido se sentirá melhor.

Importação de medicamentos

A importação de medicamentos pode ser feita independentemente do registro que autoriza sua comercialização no Brasil, desde que obedecidas as normas de nacionalização do produto. A decisão é da 1ª Vara Federal do Pará ao excluir a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) de ação para fornecimento do quimioterápico Regorafenide 160 miligramas.

O processo foi movido por uma conveniada da Unimed Belém contra a operadora e a Anvisa sob a alegação de que o plano de saúde se recusou a fornecer o medicamento por se tratar de produto sem registro na agência. A autora reforçou que era ilegal e irregular a cláusula contratual que limitava o tratamento a medicamentos cobertos pela autarquia.

Em defesa da Anvisa, a Advocacia-Geral da União argumentou que a Resolução 81/2008 permite a importação do medicamento pretendido independentemente de sua autorização, diretamente pela pessoa física para uso próprio, pela unidade hospital ou por estabelecimento de assistência à saúde. Assim, existe a permissão para importação do medicamento sem registro no país nesses casos, sendo ilegal apenas a sua comercialização, conforme a Lei 6.360/1976.

Exclusão

Segundo os procuradores federais, a ausência de registro na Anvisa não inviabilizaria a utilização do medicamento ou a possibilidade de seu fornecimento, por isso a agência deveria ser excluída do polo passivo da ação por não se opor ao fornecimento justamente porque a sua importação ou nacionalização, dentro das normas legais e regulamentares, não seria um ato de infração às normas sanitárias.
O juízo deferiu, ainda, o pedido de tutela antecipada para determinar à Unimed Belém que fornecesse o medicamento à autora para ser ministrado de acordo com a prescrição médica, entendendo que a cláusula contratual do plano que restringe a cobertura de medicamentos somente àqueles com registro na Anvisa “avançou nas limitações admitidas pela legislação”. Isso porque somente haveria restrição para “medicamentos importados não nacionalizados, ou seja, aqueles cuja entrada no território ocorra às margens dos trâmites sanitários vigentes, além, obviamente, daqueles cuja simples entrada seja proibida”.

Remsima: Primeiro medicamento biológico por comparabilidade registrado pela Anvisa

A notícia não é recente, mas achei importante compartilhar para quem não soube dessa medida da ANVISA. Ainda assim, os biológicos não estão disponíveis para Retocolite Ulcerativa, de acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) pois não houve atualização deste para essa doença, ou seja, pelo SUS não tem a possibilidade de realizar o tratamento com medicamentos biológicos se você não utilizar a judicialização.

Achei importante também compartilhar pois tem uma explicação como são realizados os estudos para a aprovação dos medicamentos biossimilares, que não devem ser confundidos com medicamentos genéricos dos medicamentos biológicos de referência.

A Anvisa aprovou o primeiro medicamento biológico pela via de desenvolvimento por comparabilidade. O registro do biotecnológico Remsima (infliximabe) foi publicado no Diário Oficial da União em 27/04/2015.

O exercício de comparabilidade foi avaliado para demonstrar a similaridade entre o Remsima e o produto biológico comparador, o Remicade. Esse processo foi necessário porque, de acordo com as regras previstas na RDC 55/2010, o produto biológico que se pretende registrar por essa via de desenvolvimento deve ser analisado tendo por base o produto biológico comparador (produto biológico novo).

Durante a avaliação, todas as etapas para o registro – como análise da tecnologia farmacêutica, eficácia e segurança – foram cuidadosamente mantidas.




O Remsima foi aprovado para as seguintes indicações terapêuticas:

  • Artrite reumatoide;
  • Espondilite anquilosante;
  • Psoríase;
  • Artrite psoriásica;
  • Doença de Crohn em adultos;
  • Doença de Crohn pediátrica;
  • Doença de Crohn Fistulizante,
  • Colite e Retocolite ulcerativa.