Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais terão semana específica para tratar sobre o tema

Vereador José Geraldo de Andrade e a Presidente da ALEMDII Júlia Assis Gonçalves

Minas Gerais está em festa! E claro que todos os pacientes de de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) do país também estão! Depois da ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII conquistar a Semana da Conscientização e Orientação Sobre as DII no município de Ipatinga, a AMDII - Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais também conquistou a Semana de Conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais no estado de Minas Gerais.

Dia 19 de maio é a data mundial de conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais, o famoso World IBD Day, e sendo assim, em ambas as leis, as ações e eventos ocorrerão na terceira semana do mês de maio. Teremos, então, a partir desse ano, um Maio Roxo mais lindo ainda!

A LEI Nº 3.751, DE 08 DE NOVEMBRO DE 2017 Institui a Semana da Conscientização e Orientação Sobre as DII no município de Ipatinga/MG

Os portadores de doenças inflamatórias intestinais terão uma semana especialmente dedicada a conscientização e orientação sobre os transtornos sofridos por essas enfermidades no município de Ipatinga. Por iniciativa do Vereador José Geraldo de Andrade, a proposta legislativa foi sancionada pelo Executivo, se tornou a Lei Municipal nº 3.751/17 e será incluída no Calendário Oficial de Eventos do Município.

As doenças inflamatórias intestinais, a exemplo da doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, são doenças autoimunes, o que significa que o sistema imunológico do organismo ataca o próprio intestino o qual deveria proteger. Em consequência, as pessoas acometidas por essas moléstias frequentemente sentem dores, perda de sangue, diarreia às vezes sem controle e perda súbita de peso, não sendo raros os casos em que pode haver o rompimento do intestino provocando manifestações fora do próprio corpo do paciente.

Para a presidente da Associação do Leste Mineiro dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (Alemdii), Júlia Gonçalves Araújo de Assis, a instituição de uma semana específica é muito importante para o melhor esclarecimento sobre o tema. “É preciso divulgar e conscientizar as pessoas sobre os principais sintomas dessas doenças, para que possam procurar orientação e tratamento médico adequado, o que será realizado principalmente durante o período proposto pela Lei instituída”, esclareceu.  

Andrade ressalta que tomou a iniciativa depois de participar de uma palestra sobre as doenças inflamatórias intestinais. “O objetivo é levar mais informação à população, pois a falta de conscientização pode resultar em demora no diagnóstico e o início do tratamento adequado, tendo por consequência a piora dos sintomas”, observou o vereador.

Dados do Ministério da Saúde informam que em outubro de 2015 existiam no Brasil 31.644 portadores da Doença de Crohn e 38.435 portadores de Retocolite Ulcerativa. Esses números mostram apenas os casos de portadores que recebem os respectivos medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), não sendo computados os que recebem pelos planos de saúde, tampouco aqueles sem medicação ou ainda sem diagnóstico.

A LEI 22.831/2018, DE 04 DE JANEIRO DE 2018 Institui a Semana Estadual de Divulgação das Doenças Inflamatórias Intestinais 

Essa Lei é fruto do Projeto de Lei 3327/2016, uma conquista da AMDII e de todos os portadores que, com 255 votos no site da Assembleia Legislativa, pediram a aprovação do projeto.  Essa Lei é uma importante ferramenta para que possamos alcançar os portadores de todos os 853 municípios em Minas Gerais. Parabéns a todos os portadores mineiros por essa conquista! Conheça aqui o teor da Lei. 

Fontes:
Câmara Municipal de Ipatinga
Fanpage da AMDII

Saiba mais sobre as associações:
AMDII - www.amdii.org.br
ALEMDII - www.facebook.com/ALEMDII

Simpósio de Estomaterapia

Mensagem da Presidente  da SOBEST:

É com enorme satisfação que a Associação Brasileira de Estomaterapia: estomias, feridas e incontinências (SOBEST) realiza o IV Simpósio Nordeste de Estomaterapia no Estado do Piauí, em Teresina, principalmente porque neste ano também se inicia o primeiro curso de especialização em Estomaterapia deste estado. 

Este Simpósio é o primeiro dos quatros simpósios que acontecerão este ano no Brasil. O Objetivo da SOBEST é levar cada vez mais o conhecimento especializado para perto dos profissionais, facilitando o acesso as informações científicas e troca de experiências para que todos aqueles que necessitem deste cuidado possam recebe-lo com qualidade e excelência. Estar perto dos profissionais e pacientes, família e comunidade  é o que se almeja com a realização destes Simpósios que acontecerão na região Norte, Nordeste, Sul e Sudeste do nosso imenso Brasil.

Assim esperamos que cada um de nós possa estar aberto para difundir informações, buscar soluções e inovações, aprimorar relacionamentos, estabelecer conexões, tornar familiar saberes e práticas especializadas, difundir a especialidade  e assim contribuir para dar mais luz à enfermagem, nossa profissão.

Desejo que tenhamos excelentes oportunidades durante este SIMPÓSIO!!!!!!! 

Profa Dra Maria Angela Boccara de Paula

Informações e inscrições: www.sobest.org.br/evento/simposio-nordeste-de-estomaterapia

Pelo o que o seu coração bate?

Tive a oportunidade única de assistir uma linda apresentação. Foi a última, e muito bem escolhida, apresentação do evento Diálogos Pfizer com Associações de Pacientes de Doenças Inflamatórias. 

Um momento para refletirmos sobre pelo quê bate o nosso coração... será que devemos viver no piloto automático? Começando um trabalho pensando nas férias ou no final de semana, trabalhando para pagar contas... São razões dígnas que o seu coração bata? Bom, ele bate...

A Dra Luciana Fornari tocou o meu coração falando sobre compaixão e autruísmo.





COMPAIXÃO: sentimento piedoso de simpatia para com a tragédia pessoal de outrem, acompanhado do desejo de minorá-la; participação espiritual na infelicidade alheia que suscita um impulso AUTRUÍSTA de ternura para com o sofredor.

EMPATIA: capacidade de você sentir pelo outro. COMPAIXÃO: é a capacidade de você sentir e ter o impulso de ajudar. AUTRUÍSMO: é ação de efetivamente ajudar.

Relação médico/paciente: "se os nossos corações não se tocarem e se compadecerem, estabelecendo uma relação de empatia, de parceria, no intuito de aliviar o seu sofrimento, remédio nenhum do mundo irá funcionar." 

"Talvez o seu coração bater pelo outro te traga mais benefícios do que se ele bater exclusivamente por você."

Por ficar tão tocada e ainda estar refletindo sobre tudo isso, fui buscar a palestra pela rede social e encontrei em um outro evento. Bom, por isso aqui é o Farmale Achou! Assistam e reflitam: Pelo o que o seu coração bate?

Aqui está o vídeo:

Confraternização de Natal da AAPODII

📢 Confraternização de Natal da AAPODII - Associação dos Amigos e Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais 

🚩LOCAL: Hall do elevadores da CDP 1º andar do HUCFF (Hospital Universitário Clementino Fraga Filho).

🕙HORÁRIO: 10 H às 12 H.

🍒 Levar um prato de doce ou salgado.

Mais um ano se encerra, mais um ciclo se fecha e chega a hora da retrospectiva. Vamos rever os planos que foram traçados, o caminho que foi percorrido, as metas e os objetivos que foram alcançados. Momento de pensar no futuro, em novos planos ou concluir os que estão em andamento. Vamos vislumbrar novos horizontes, e abrir o coração para sonhar e manter a esperança em dias melhores para 2018.



Gratidão por tudo e por todos que passaram... pelos que estão conosco há muitos anos, pelos que estão chegando e aos que partiram.
Um abraço fraterno em cada um de vocês e um desejo de paz para nossa caminhada,

Laura Dias
Presidente da AAPODII

Acompanhe pelo Facebook: www.facebook.com/events/737206083121233

Encontro de Pacientes e Familiares com Doenças Inflamatórias Intestinais

14 de dezembro não percam: Encontro de Pacientes e Familiares com Doenças Inflamatórias Intestinais.

Será apresentado o resultado da Jornada do Paciente, pela Dra. Marta Brenner Machado, presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn e Médica Gastroenterologista especialista em DII.

Também será feita a apresentação da AGADII - Associação Gaúcha de Doenças Inflamatórias Intestinais com a participação de Magda Veiga, presidente, e depoimentos de membros.

A entrada do evento é livre e gratuita!

1º Encontro Takeda - Entrevista com a Drª Marta Brenner Machado presidente ABCD

Entrevista com a Dra Marta Brenner Machado, Presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn, durante o 1° Encontro Takeda e Associações de Pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais que aconteceu em São Paulo nos dia 24 e 25 de novembro.

Dra Marta conta nessa entrevista a sua visão sobre esse tipo de evento para as associações de pacientes.

Sobre o evento:

Foram dois dias de treinamento e integração entre as associações de pacientes de doenças inflamatórias intestinais onde foram discutidas estratégias de advocacy. Os representantes das associações também tiveram a oportunidade de trocar experiências, conhecer mais de perto a realidade de outras regiões e estreitar laços.

Estive presente, como membro voluntário da ALEMDII Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII, juntamente com a Júlia G. Araujo Assis, Presidente da associação, para nossa capacitação e consequentemente otimizar nosso trabalho na ALEMDII.

Sem dúvida foi uma excelente oportunidade de discussão das dificuldades e avanços encontrados no Brasil pelos portadores de DII, assim como intenso empoderamento para todos os presentes.

Vocês podem ver mais sobre o evento:

✔ www.farmale.com.br/…/1-encontro-takeda-e-associacoes-de.html

✔ www.facebook.com/ALEMDII/posts/1886220001405362

Edição de Vídeo: Dayane Ferreira de Melo - Compartilhando a AR

1° Encontro Takeda e Associações de Pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais

Aconteceu nos dias 24 e 25 de novembro o 1° Encontro Takeda e Associações de Pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais em São Paulo.

Foram dois dias de treinamento e integração entre as associações de pacientes de doenças inflamatórias intestinais onde foram discutidas estratégias de advocacy. Os representantes das associações também tiveram a oportunidade de trocar experiências, conhecer mais de perto a realidade de outras regiões e estreitar laços. 

Estive presente, como membro voluntário da ALEMDII - (Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII) , juntamente com a Júlia G. Araujo Assis, Presidente da associação, para nossa capacitação e consequentemente otimizar nosso trabalho na ALEMDII.

Sem dúvida foi uma excelente oportunidade de discussão das dificuldades e avanços encontrados no Brasil pelos portadores de DII, assim como intenso empoderamento para todos os presentes.

Vocês podem ver mais sobre o evento na página da ALEMDII clicando nesse link: www.facebook.com/ALEMDII/posts/1886220001405362

Assista a entrevista que a Dra Marta Brenner Machado, Presidente da ABCD (Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn) concedeu ao Farmale com a sua visão sobre esse tipo de evento para as associações: 1º Encontro Takeda - Entrevista com a Drª Marta Brenner Machado presidente ABCD

Sobre a Takeda:

Takeda é uma companhia farmacêutica global, presente em mais de 70 países e conta com mais de 31 mil colaboradores engajados ao redor do mundo. É uma companhia orientada para pesquisas e conta hoje com o 7º maior pipeline dentre as farmacêuticas globais.

Registros que fiz durante o evento:

ALEMDII Itinerante em Caratinga MG

Os Odontopediatras piram!😍

Sophia na tenda de DII da ALEMDII Itinerante que a associação está realizando em todo o Leste Mineiro. 💜

📌Sobre a ALEMDII Itinerante:

Todos podem conhecer a tenda DII que leva muita informação e empoderamento.😉 Esses eventos são gratuitos e abertos aos familiares e portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais e público em geral.

Congresso marca eventos do 2º aniversário da ALEMDII

Na quinta-feira, 16, a Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII) estará iniciando os eventos em comemoração ao segundo aniversário de fundação da entidade, que se estenderão até o sábado, 18/11, com a realização do 2º Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, que acontecerá no salão de eventos do Vind’s Hotel, localizado na Rua João Pinheiro, 48, centro de Caratinga.

Programação

Para o dia 16, data em que é comemorado o “Dia Nacional dos Ostomizados” e coincide com a data de aniversário da ALEMDII, a partir das 19 horas, no Casarão das Artes, acontecerá a palestra “Vivendo bem com a Ostomia”, ministrada pela enfermeira Alessandra Vitoriano De Castro, autora do livro “Registros de uma CROHNista”.

Na sexta-feira, 17/11, de 09 às 12 horas, no Calçadão da Rua Miguel de Castro, no centro de Caratinga, com o objetivo de alertar e informar a população quanto aos principais sintomas das Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs), será instalada a “Tenda Conhecendo as DIIs”, atividade do projeto ALEMDII Itinerante, quando serão distribuídos folders, panfletos e outros materiais informativos.

Para o sábado, a partir de 08 horas da manhã, no Hotel Vind’s, está programado o 2º Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, sob o tema “DIIs – Do Diagnóstico à Remissão”, tendo como público alvo portadores de DIIs, familiares, profissionais e estudantes da área da saúde - Medicina, Enfermagem, Nutrição, Fisioterapia e Farmácia.

Após a abertura do evento, a ALEMDII apresentará um painel mostrando as conquistas e as atividades desenvolvidas pela instituição durante o ano. Na sequência, a Drª Maria das Graças Pimenta Sanna, médica gastroenterologista de Belo Horizonte, estará apresentando a palestra “Doença de Crohn X RCU, Aspectos relevantes, métodos de acompanhamento e diagnóstico”, quando será dada a oportunidade dos participantes tirarem suas dúvidas sobre o tema.

No período da tarde, a programação será retomada com a ministração da palestra “Aceitação ou resiliência?”, tendo como palestrante o psicólogo Ridley Antônio de Vasconcelos.

Dando sequência ao ciclo de palestras, Robson Alves da Silveira falará sobre o tema “Direitos dos portadores “. Logo após, a farmacêutica Alessandra de Souza, do Rio de Janeiro, discorrerá sobre “Medicamentos Biotecnológicos”. Em seguida, acontecerá a palestra “Acolhimento e humanização na adesão ao tratamento”, proferida pela enfermeira Alessandra Vitoriano de Castro, de Belo Horizonte.

Acontecerá, ainda, o “Depoimento de Superação”, quando Kamilla Rúbia Fernandes, paciente com Retocolite Ulcerativa, falará sobre sua emocionante história de superação.

Antes do encerramento e entrega dos certificados aos participantes, será feita uma homenagem a Marco Antônio Barreto, portador da Doença de Crohn, que motivou a transformação da ALEMDII, que inicialmente seria uma entidade municipal, em uma instituição em âmbito regional, falecido neste ano.

Atividades 2017

Entre as muitas atividades desenvolvidas e eventos dos quais a ALEMDII participou, Júlia Gonçalves Araújo Assis, sua fundadora e presidente, destaca alguns, que abriram ainda mais os horizontes da entidade, que atua de forma independente, ainda não filiada a nenhum órgão de âmbito regional, estadual ou nacional.

Júlia considera o “Oscar da ALEMDII”, a participação no fórum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”, promovido pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde (DGITS/SCTIE/MS), em parceria com o Hospital Alemão Oswaldo Cruz, realizado nos dias 19 e 20 de outubro de 2017, no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo.

Durante o fórum, pela primeira vez, associações e representantes de pacientes puderam conversar com membros da Secretaria-Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) sobre a participação social no processo de gestão e incorporação de tecnologias em saúde no SUS.

Ainda em outubro, no dia 23, Júlia esteve novamente em São Paulo, participando da reunião “Plano de Longo Prazo Sem Números” com toda a equipe de gastroenterologia da AbbVie Brasil, um dos mais conceituados e respeitados laboratórios de pesquisa e produção de medicamentos da América Latina. 

“Na oportunidade, eu pude compartilhar minha experiência como portadora da Doença de Crohn, desde os primeiros sintomas, busca do especialista e diagnóstico e tratamentos. Segundo eles, meu depoimento contribuirá para o desenvolvimento de novas pesquisas e tecnologias de tratamento das DIIs”.

Júlia também destaca sua participação no 12º Fórum Alianza Latina, realizado nos dias 26 e 27 de outubro, no Rio de Janeiro. Durante o evento, ela foi entrevistada, visando sua filiação à Alianza Latina, entidade formada em 2006, que reúne mais de 100 associações de 20 países, sendo 17 deles na América Latina e, ainda, Estados Unidos, Espanha e Portugal. No momento, ela aguarda o resultado do pedido de filiação da ALEMDII.

Antes disso, Alessandra de Souza, participou, representando a ALEMDII, do V Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras ou Pouco Frequentes, realizado nos dias 23, 24 e 25 de outubro, também no Rio de Janeiro.

Fonte: Jornal A Semana Caratinga

2º Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

🔊 PROGRAMAÇÃO DO CONGRESSO:

• 08:00 hs – Credenciamento
• 09:00hs -Abertura
• 09:30hs Doença de Crohn X RCU, Aspectos relevantes, métodos de acompanhamento e diagnóstico. Palestrante: Drª Maria das Graças Pimenta Sanna - Médica Gastroenterologista - Belo Horizonte/MG.
• 11:00 hs: Dúvidas
• 11:30 hs Foto oficial do evento
• 🍽11:45 hs ALMOÇO
• 13:00hs Aceitação ou resiliência? Palestrante: Ridley Antônio de Vasconcelos – Psicólogo – Caratinga/MG
• 13:30hs Direitos dos portadores - Palestrante: Robson Alves da Silveira Advogado Caratinga/MG
• 14:00hs Medicamentos Biotecnológicos - Palestrante: Alessandra de Souza – Farmacêutica – Rio de Janeiro/RJ

• 14:30hs Acolhimento e Humanização na Adesão ao Tratamento - Palestrante: Alessandra Vitoriano de Castro – Enfermeira Belo Horizonte
• ☕15:00hs Cofeebreak
• 15:300hs Depoimento de Superação - Palestrante: Kamilla Rúbia Fernandes – Paciente com Retocolite Ulcerativa - Coronel Fabriciano/MG
• 16:00hs homenagem ao Marco Antônio Barreto (Portador da Doença de Crohn que motivou a formação da ALEMDII no Leste Mineiro)- Governador Valadares/MG
• 16:30hs Perguntas e debate - 17:00hs Encerramento e entrega dos certificados

INSCRIÇÕES PARA O CONGRESSO SÃO GRATUITAS NO LINK: https://goo.gl/eaZMCf

ALEMDII Promove Evento em Alusão ao Dia Nacional dos Ostomizados

16/11/2017 – 19:00 às 21:30 Hs – Evento em Alusão ao Dia Nacional dos Ostomizados

Palestra: “Vivendo bem com a Ostomia” - Palestrante: Alessandra Vitoriano De Castro, Enfermeira, autora do livro "Registros de Uma Crohnista" e ostomizada.

Local: Casarão das Artes - Rua João Pinheiro 154, Caratinga/MG

2 Anos da ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais

No dia 16 de novembro a ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamat´roias Intestinais - completa 2 anos de muito trabalho e para comemorar, serão realizados eventos em Caratinga/Mg (cede da associação) e em Manhuaçu.

Foram programadas uma série de ações que visam a divulgação das Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa), ajudar o paciente a conviver com uma doença crônica de forma mais tranquila e com otimismo, estimular a interação entre as pessoas com DII e levar conhecimentos básicos das DIIs aos pacientes e/ou familiares, profissionais e estudantes dos cursos da área da Saúde.


Olhem só a programação bacana para os 2 anos da ALEMDII:

11/11/17 - 14h: Reunião com Portadores de DII e Familiares 
Palestra: A importânca do Apoio Psicossocial dos Familiares e Portadores de DII - Psicólogo Ridley Vasconcelos.
Local: Câmara Municipal de Manhuaçu - Av Elói Werner, 141, Centro.

16/11/2017 – 19:00 às 21:30 Hs – Evento em Alusão ao Dia Nacional dos Ostomizados
Palestra: “Vivendo bem com a Ostomia” - Palestrante: Alessandra Vitoriano De Castro, Enfermeira, autora do livro "Registros de Uma Crohnista" e ostomizada.
Local: Casarão das Artes - Rua João Pinheiro 154, Caratinga/MG

17/11/2017 – 09:00 às 12:00 Hs: “Tenda conhecendo as DIIs” - Projeto ALEMDII Itinerante em Caratinga
Haverá um estande em área central do município de Caratinga com orientações e panfletagem de material informativo sobre os principais sintomas das DIIs, como forma de ampliação do conhecimento de toda a população e alerta sobre as doenças e a necessidade de procurar o médico para o diagnóstico precoce.

18/11/2017 – 08:00 às 12:00 Hs e 13:30 às 17:00HS

Segundo Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

Tema: “DIIs - DO DIAGNÓSTICO À REMISSÃO.”

Pacientes e familiares poderão entender melhor as DIIs em seus vários aspectos com uma abordagem acessível e atual realizado por renomados profissionais especialistas em DII.

O congresso tem caráter multiprofissional, voltado aos profissionais e estudantes da saúde, pacientes de Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa e seus familiares.

É um evento promovido pela ALEMDII como parte das comemorações do seu segundo aniversário, gratuito e com a entrega de certificado de participação. Participem! Estarei lá prestigiando e como palestrante falando sobre os medicamentos biológicos e biossimilares.

🔊 PROGRAMAÇÃO DO CONGRESSO:

• 08:00 hs – Credenciamento
• 09:00hs -Abertura
• 09:30hs Doença de Crohn X RCU, Aspectos relevantes, métodos de acompanhamento e diagnóstico. Palestrante: Drª Maria das Graças Pimenta Sanna - Médica Gastroenterologista - Belo Horizonte/MG.
• 11:00 hs: Dúvidas
• 11:30 hs Foto oficial do evento
• 🍽11:45 hs ALMOÇO
• 13:00hs Aceitação ou resiliência? Palestrante: Ridley Antônio de Vasconcelos – Psicólogo – Caratinga/MG
• 13:30hs Direitos dos portadores - Palestrante: Robson Alves da Silveira Advogado Caratinga/MG
• 14:00hs Medicamentos Biotecnológicos - Palestrante: Alessandra de Souza – Farmacêutica – Rio de Janeiro/RJ
• 14:30hs Acolhimento e Humanização na Adesão ao Tratamento - Palestrante: Alessandra Vitoriano de Castro – Enfermeira Belo Horizonte
• ☕15:00hs Cofeebreak
• 15:300hs Depoimento de Superação - Palestrante: Kamilla Rúbia Fernandes – Paciente com Retocolite Ulcerativa - Coronel Fabriciano/MG
• 16:00hs homenagem ao Marco Antônio Barreto (Portador da Doença de Crohn que motivou a formação da ALEMDII no Leste Mineiro)- Governador Valadares/MG
• 16:30hs Perguntas e debate - 17:00hs Encerramento e entrega dos certificados

INSCRIÇÕES PARA O CONGRESSO SÃO GRATUITAS NO LINK: https://goo.gl/eaZMCf

ALEMDII Itinerante em Manhuaçu

Compartilhando evento lindo que faz parte das comemorações de #2AnosALEMDII👏👏👏

Ah gente! A #ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais - é a coisa mais linda de ver! Trabalho sensacional buscando abraçar mais pessoas envolvidas com as DII. O coração dessa família é gigante e sempre aberto para o acolhimento de mais pacientes . Afinal, o que seria de uma associação de pacientes se o seu foco não for o paciente . PARABÉNS ALEMDII! Orgulho fazer parte dessa história, dessa família 

🔊ATENÇÃO PESSOAS COM DOENÇA DE CROHN OU RETOCOLITE ULCERATIVA DE MANHUAÇU E REGIÃO!!!

📌Agora é a vez da região de Manhuaçu!

Venha conhecer a nossa tenda DII das 09:00 às 12:00hs na Praça Cordovil Pinto Coelho, em Manhuaçu. E às 14:00 hs palestra "A importância do apoio psicossocial dos familiares e portadores de DII" Com o psicólogo Ridley Vasconcelos, no plenário da Câmara Municipal de Manhuaçu, Av. Elói Verner, 121, Centro de Manhuaçu.

Evento GRATUITO e aberto a todos os amigos, familiares e portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais.

Link do evento no Facebook: www.facebook.com/events/366136820523041/

4º Encontro de Pacientes e Familiares de Doença Inflamatória Intestinal em Pelotas / RS

4º Encontro de Pacientes e Familiares de Doença Inflamatória Intestinal em Pelotas / RS.

Local: Hospital Escola - Rua Professor Araujo, 439
Informações: (53) 3284-4915

ALEMDII participando do 12º Fórum da Alianza Latina no Rio de Janeiro

Parabéns ALEMDII Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII!

Orgulho de fazer parte dessa família!

Associação que está sempre buscando capacitação para empoderar seus pacientes.

Parabéns Júlia G. Araújo Assis pela sua dedicação à ALEMDII!

"ALEMDII participando do 12º Fórum da Alianza Latina no Rio de Janeiro - RJ | Brasil. 

Capacitação, união, profissionalização e fortalecimento!

Estamos reunidos para troca de experiências de sucesso com líderes de outras organizações através de workshops, palestras e dinâmicas especialmente desenvolvidas para atender as necessidades das associações membros.

As principais intenções da Rede com os fóruns anuais são ampliar a participação de organizações de pacientes na melhoria dos tratamentos na América Latina e propiciar um espaço de debate e aprendizado continuo, para associações que compartilhem ideais e missões similares na América Latina. 

O Fórum se apresenta como uma grande oportunidade para aprender com especialistas internacionais estratégias de planejamento e gestão de projetos, apresentar suas iniciativas de captação de recursos, crias ações colaborativas de#Advocacy, aprender mais sobre gerenciamentos de dados públicos e como gerir uma base de dados, dentre outros temas de extrema relevância para organizações do terceiro setor.

Muito feliz por estarmos presentes.

JUNTOS NUESTRA VOZ ES MÁS FUERTE!"

V Encontro Ibero Americano Americano de Doenças Raras

Tema: Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras. 

Muito feliz em representar a ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. ♡ 

A criação da ALIBER aconteceu em 18 de Outubro de 2013, no I Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, realizado em Totana (Espanha), que foi organizado pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e da Associação de Doenças Raras D’Genes. Desde então, o evento tem sido realizado anualmente, revezando o país a ser anfitrião. Em outubro de 2014, a Federação de Doenças Raras (FEDRA) organizou o II Encontro Latino-Americano em Moita, Portugal; em junho de 2015, a Organização mexicana para as Doenças Raras (OMER), realizou a terceira reunião em Guadalajara e em setembro de 2016, as Associação Todos Unidos pelas Doenças Raras do Uruguai (ATUERU), sediou a Quarta Reunião, que teve lugar na cidade de Montevidéu. Este ano, o V Encontro Ibero Americano de Doenças Rarasacontecerá no Rio de Janeiro, Brasil, de 23 a 25 de outubro, no Hotel South American Copacabana, com o tema: “Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras”. 

Conteúdo do Encontro 

• Conferência sobre transparência, ética e gestão de Doenças Raras na América Latina. 

• Modelos governamentais em Doenças Raras – Brasil e Colômbia. 

• Debate de legisladores sobre Doenças Raras. 

• Sistemas de Informação para Iberoamérica: ALIBER, Brasil e Portugal. 

• Imagem corporativa e redes sociais. Decálogo das necessidades das pessoas com Doenças Raras na Ibero América. Apresentação de projetos avançados em Doenças Raras. 

• Análise da situação de medicamentos órfãos na América Latina. 

• Sistemas regulatórios.

• Assembléia Geral da ALIBER.