💜Hoje, 19 de maio, pessoas do mundo todo estão
engajadas em ações pela conscientização sobre as Doenças Inflamatórias
Intestinais - doença de Crohn e retocolite ulcerativa.
💜Vamos compartilhar nossa vivência como pacientes,
vamos compartilhar informações sobre as DII (sempre
de fontes confiáveis e citando estas 😉). Vamos contribuir com a conscientização sobre as
DII! Contribuir com esse movimento pela visibilidade!
A Doença
Inflamatória Intestinal não é apenas caracterizada com manifestações
intestinais e extraintestinais, mas também por alterações psicológicas, que
podem ser refletidas nos relacionamentos, nas atividades sociais e no trabalho.
Por isso, este texto visa colaborar para que pacientes, familiares,
profissionais da área de saúde e interessados obtenham uma percepção dos
conflitos vivenciados pelo portador de doença inflamatória intestinal e o
impacto causado em sua qualidade de vida.
Historicamente,
as doenças inflamatórias intestinais foram apresentadas na literatura como uma
etiologia psicossomática (palavra derivada do grego: psique = alma + soma =
corpo), caracterizada em síntese, como uma desorganização da homeostase
(equilíbrio) ocasionando manifestações somáticas (sintomas), ou seja, o
desequilíbrio ou desgaste emocional e/ou físico ocasionaria a manifestação de
sintomas, considerando que não é possível haver uma separação do corpo – mente,
mas uma visão do ser humano como um todo, incluindo os aspectos psicológicos e
biológicos como interdependentes. Segundo a CID-10 (OMS), as manifestações
psicossomáticas são classificadas como Fatores Psicológicos e de Comportamento
Associados a Transtornos ou Doenças Classificadas em outros Locais (F54).
O portador
convive com sintomas extremamente desagradáveis, como crises de diarreia,
cólicas intestinais, sangramentos e possíveis complicações, a exemplo de
estenoses e fístulas, que geram alto grau de desconforto e estresse. No entanto,
pode-se supor, pela percepção clínica que o próprio convívio com a doença em si
seja desencadeante de angústia e ansiedade. Contudo, considera-se que as
doenças inflamatórias intestinais possuam uma etiologia desconhecida, na qual,
distúrbios afetivos, emocionais e eventos estressantes da vida pareçam ser
relevantes no desencadeamento e na manutenção de sua sintomatologia.
Algumas
considerações baseadas em pesquisas:
Há
evidências de que os sintomas de ansiedade e depressão são mais severos durante
os períodos de doença ativa e constatação que transtornos psicológicos parecem
desempenhar um papel na exacerbação dos sintomas. A atividade da doença de
Crohn está fortemente associada com humor deprimido, e a depressão e a
ansiedade são condições altamente concorrentes como fatores de risco para
recidiva clínica precoce em pacientes com doença de Crohn inativo.
A maioria
dos portadores de doença inflamatória intestinal acredita que o estresse
psicossocial é o principal motivo para o agravamento de sua doença, a resposta
ao estresse recruta mecanismos neurais e hormonais numa tentativa de restaurar
ou reforçar o funcionamento normal do corpo. Há uma estreita relação dos
fatores psicológicos nas recaídas de pacientes em remissão. Levantamentos
recentes sugerem que as conexões nervosas entre o cérebro e o intestino
estimulem as células inflamatórias na parede intestinal. Neste processo as
substâncias liberadas incitam a inflamação e o aumento de bactérias
prejudiciais na mucosa intestinal. Desta forma, o estresse pode piorar as
crises pelo retardamento de remissão e agressão do forro intestinal, também
indica que técnicas de relaxamento e hipnose possam ter efeitos positivos sobre
estes estímulos, na tolerância dos portadores quanto ao limiar de dor ou
percepção sensorial de seus sintomas.
No contexto
de melhora da qualidade de vida, algumas técnicas foram desenvolvidas visando
possibilitar o gerenciamento do estresse, assim como o Treino de Controle do
Stress que aplicado aos pacientes com retocolite possibilitou redução do nível
de estresse; reestruturação de crenças irracionais; desenvolvimento de
comportamento assertivo; diminuição do nível de ansiedade; desenvolvimento da
capacidade de expressar a raiva; e melhora do quadro clínico. Os pacientes com
a mesma enfermidade que não foram submetidos ao treino de controle do estresse
não apresentaram melhora, do ponto de vista psicológico e clínico, após o
período de 10 semanas consecutivas.
Além disso,
uma pesquisa abordou aspectos da qualidade de vida entre 259 pacientes
acometidos de doença inflamatória intestinal correspondendo às dez maiores
preocupações relacionadas pelos portadores, sendo elas: fraqueza; efeitos
colaterais dos medicamentos; etiologia incerta da doença; possibilidade de
intercorrência cirúrgica ou necessidade de bolsa de estomia; perda do controle
e da realização profissional; dependência de terceiros; produzir odores
desagradáveis; e mudanças de imagem corporal.
Repercussões
na qualidade de vida
Frequentemente
a manifestação inicial dos sintomas submete o paciente à exaustiva peregrinação
até encontrar um especialista que conclua o diagnóstico de doença inflamatória
intestinal, o que causa em alguns, a sensação de alívio, por obterem uma
justificativa de seus sintomas e a definição de uma proposta terapêutica.
Outros, porém, ao receberem o diagnóstico ficam impactados e com medo, pelo
fato de ser uma doença crônica, de causa desconhecida e que ocasiona limitações
em sua vida produtiva, mobilizando fantasias e expectativas referente a
evolução da doença. Como vimos, a interpretação dada ao diagnóstico,
prognóstico e tratamento é absolutamente subjetiva.
Não existe
um tipo de personalidade atribuída aos portadores de doença inflamatória
intestinal, o que podemos apontar através de observações e percepções clínicas
é um perfil de emoções e preocupações comuns a estes pacientes, na maioria
adultos jovens que está na fase mais produtiva da vida, buscando estabilidade
afetiva, financeira, independência e autossuficiência. No entanto, as doenças
inflamatórias intestinais poderão impor-lhe uma relação de dependência, pelo
espectro de incontinência fecal, que, aliás, pode ditar uma preocupação ou
obsessão, por localizar o banheiro mais próximo, prejudicando, ainda mais, a
autoestima e segurança , ocasionando repercussões nas relações: familiares,
acadêmica, profissional, afetiva e sexual De modo geral, a fase da iniciação
sexual do adolescente é marcada por crises de maturidade física e psicológica,
justificadas pelas mudanças hormonais e de imagem corporal. É um período de
insegurança por conta da necessidade de ser aceito, medo de rejeição e como o
reflexo das crises da doença, algumas vezes, podem interferir ou maximizar a
dificuldade de exposição a uma intimidade, em razão do receio de acontecer uma
crise neste momento. Geralmente, casais maduros, que mantêm uma relação afetiva
sexual estável, têm mais facilidade em lidar com estas questões, bem como
acolhê-las, discuti-las ou superá-las.
Em
decorrência das próprias experiências sofridas, dadas como ameaçadoras, o
paciente tem preocupações em controlar situações futuras, fazendo deste
sofrimento por antecedência, um ciclo vicioso, como se a vida dele girasse em
torno de seu tubo digestório. Aliás, é comum apresentarem transtornos de
ansiedade antecipatória e transtornos alimentares como anorexia, motivados pela
fobia alimentar do ciclo de comer e evacuar.
As doenças inflamatórias
intestinais também refletem significativo impacto no vínculo familiar. As
pessoas afetivamente envolvidas manifestam impotência frente ao sofrimento
alheio do portador e demonstram culpa, piedade, superproteção ou até mesmo
negligência, quando na verdade, deveriam adquirir informações para poder
fortalecer o enfrentamento, auxiliando em atitudes solidárias e práticas. A
família também precisa de atenção da equipe multidisciplinar, pois muitas vezes
participa da expectativa do tratamento, sofre junto nas crises, se anima
durante as remissões, e se angustia com as complicações da doença com a mesma
intensidade emocional do paciente.
As mudanças
cotidianas ocorridas em razão das frequentes consultas médicas, exames
laboratoriais e internações podem fazer com que o portador de doença
inflamatória intestinal tenha alguns prejuízos por causa do absenteísmo ao
trabalho ou até mesmo perda do vínculo empregatício com repercussões sociais e
econômicas, além de manter elevados custos do tratamento e de alimentação
balanceada às suas necessidades.
As
preocupações também estão relacionadas ao estigma (rótulo social atribuído a um
indivíduo) da doença, como o receio do que os colegas de trabalho estão
pensando quando se ausentam várias vezes para ir ao toalete; o risco de
demissão, pelo fato da chefia poder interpretar omissão ou pouco
comprometimento com o trabalho; e desconfiança no olhar das pessoas, em razão
das mudanças ocorridas na imagem corporal, como erupções cutâneas e alteração
de peso. Geralmente, o paciente manifesta-se da seguinte forma “devem pensar
que tenho uma doença contagiosa ou maligna” (SIC). Neste momento uma abordagem
clínica faria bastante diferença, no sentido de que há doenças mais graves, e
na medida em que aceitar o diagnóstico ficará mais fácil falar naturalmente
sobre a doença e seus sintomas, podendo contar com a compreensão e o apoio das
pessoas inseridas em seu meio social.
Abordagem
multiprofissional
Tendo em
vista, a complexidade da doença, é necessária uma abordagem multiprofissional
aos portadores de DII, como o acompanhamento com enfermeira, assistente social,
nutricionista, psicóloga, além é claro, do imprescindível vínculo médico
paciente.
O trabalho
psicoterápico tem como proposta ouvir a subjetividade das queixas e restabelecer
um equilíbrio psíquico. Ao atribuir um significado simbólico à doença, o
paciente sente-se mais compreendido em seus conflitos, afetos e dificuldades
pessoais , podendo apresentar mudanças favoráveis tanto em seu estado de humor,
quanto em sua capacidade de superação e enfrentamento na convivência com
qualquer enfermidade, inclusive a doença inflamatória intestinal .
Já o grupo
de apoio multiprofissional (que envolve médicos, nutricionistas e psicólogos),
tem como finalidade fazer com que os portadores interajam entre si, estimulando
a troca de experiências através da fala e da escuta, pois ao falar terá a
oportunidade de reconhecer suas dificuldades e temores e, ao ouvir, terá a
possibilidade de absorver conhecimentos práticos em tudo que se refere à
doença, aprendendo a lidar com a situação temida.
Assim como o
trabalho psicoterápico e o grupo de apoio, o vínculo médico paciente é de
extrema importância para que o paciente tenha uma participação ativa no
processo de aceitação de seu diagnóstico e adesão ao tratamento proposto, pois
a aliança estabelecida neste vínculo será o alicerce para o sucesso
terapêutico.
Na abordagem
do diagnóstico de doença inflamatória intestinal, deve-se evitar relacioná-la
às dificuldades psicológicas ou emocionais, pois poderá repercutir um estigma
negativo no paciente ou suposta culpa infundada, que de alguma forma, não foi
capaz de controlar o seu emocional e ter provocado ou desenvolvido a doença. O
que pode ser usado como critério para encaminhá-lo a um profissional de saúde
mental é a proposta de oferecer suporte em momentos de angústias presentes em
qualquer fase da vida.
Além disso,
é desejável que a equipe multiprofissional que atende portadores de doenças
crônicas, não tenha apenas conhecimento científico especializado, mas
principalmente, disponibilidade, cumplicidade e tolerância para lidar com
oscilações de crises e remissões; com queixas complexas; e também com as
repercussões emocionais.
Texto
resumido e adaptado para pacientes e familiares
Livro Doença Inflamatória intestinal - 2015
Autora : Cleide Rodrigues
Fonte: GAMEDII - https://goo.gl/6H2hIg
Livro Doença Inflamatória intestinal - 2015
Autora : Cleide Rodrigues
Fonte: GAMEDII - https://goo.gl/6H2hIg
4 comentários:
Fico grata pela explanação. Abordou tudo , principalmente a parte subjetiva do paciente. Me vi em muitas situações e pensamos realmente dessa forma . Obrigada !
Muito esclarecedora a matéria.
Erika, fico feliz em saber que ajudei de alguma maneira. =)
Obrigada! Que bom que foi esclarecedora para vc Priscila.
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