Pesquisa inédita no Brasil busca entender os obstáculos
enfrentados por pessoas que sofrem de doenças inflamatórias intestinais (DII).
Intitulada “Jornada do Paciente com DII”, a pesquisa estudará o impacto de
doenças como colite ulcerativa ou Doença de Crohn na vida dos brasileiros. Com
dados concretos em mãos, será possível reinvindicar melhorias no diagnóstico e
tratamento de DII. Atualmente, há pouquíssimos dados disponíveis sobre estas
condições no país.
A “Jornada do Paciente com DII” é uma pesquisa
quantitativa, atualmente disponível no site da Associação Brasileira de Colite
Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD): www.abcd.org.br/jornada. Todas pessoas
previamente diagnosticadas com algum tipo de DII, residentes no Brasil e
maiores de 18 anos podem responder ao questionário. Os organizadores esperam
que até 3.500 pacientes respondam o questionário. Patrícia Mendes, presidente
da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII
Brasil), enfatiza a importância de dar voz a essas pessoas:
“Essa pesquisa servirá para pleitearmos mudanças e melhorias no tratamento, assim como o reconhecimento de direitos”. Todos os dados serão confidenciais e tratados anonimamente. O questionário foi adaptado do estudo IMPACT, realizado em 2011 na Europa pela European Federation of Crohn's; Ulcerative Colitis Associations (EFCCA).
O principal
objetivo da “Jornada do Paciente com DII” é entender de que forma as doenças
inflamatórias intestinais afetam a vida do paciente e quais seus maiores
desafios. O questionário aborda tanto questões físicas e médicas quanto os
impactos emocionais, psicológicos e financeiros da doença.
No
Brasil, existem pouquíssimos dados referentes à Doença de Crohn e à Colite
Ulcerativa. Não há estudos abrangentes sobre o número de pacientes, como foram
diagnosticados e como vivem. Cerca de 65 mil brasileiros recebem tratamento
para a Doença de Crohn pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas a falta de
informações pode mascarar o tamanho do problema.
A
escassez de dados sobre uma doença crônica que afeta pessoas em sua idade mais
produtiva – predominam casos diagnosticados antes dos 30 anos de idade, tanto
em homens como em mulheres – torna a pesquisa um projeto essencial para a
melhoria de diagnóstico e tratamento das DII.
As
informações coletadas irão orientar as atividades de associações voltadas a
esse paciente; materiais educativos e outras ferramentas poderão ser adaptados
às reais necessidades deles. Além disso, os dados servirão como instrumento de
pressão aos orgãos públicos para melhorias no tratamento da doença no Brasil.
“A pesquisa apontará os obstáculos que os pacientes enfrentam. Vemos isso no dia a dia, mas ainda não dispomos de dados concretos para guiar nossas ações ou mesmo políticas de saúde”, explica Marta Brenner Machado, gastroenterologista especialista em DII e presidente da ABCD.
A pesquisa é uma realização da ABCD,
com apoio científico do Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias Intestinais
(GEDIIB) e da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias
Intestinais (DII Brasil). A pesquisa é organizada pela empresa VoxVital. Para
mais informações, acesse www.abcd.org.br/jornada
Sobre
Doenças Inflamatórias Intestinais:
As
doenças inflamatórias intestinais (DII) cobrem as enfermidades crônicas do trato
gastrointestinal, como a doença de Crohn e a colite ulcerativa. Ambas possuem
causa indeterminada. Causam diarréia, cólica abdominal, febre e sangramento
retal, podendo também ocorrer perda de apetite e de peso. Os medicamentos
disponíveis reduzem a inflamação e controlam os sintomas, mas não curam a
doença.
Sobre
a ABCD:
Criada em 1999, Associação Brasileira
de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn é uma entidade sem fins lucrativos cujo
objetivo é reunir os portadores de doenças inflamatórias intestinais e os
profissionais que atuam com essas patologias, proporcionando a troca de
experiências e facilitando a difusão das informações. As atividades da ABCD
incluem grupos de autoajuda com acompanhamento de equipes profissionais
multidisciplinares, intercâmbio com órgãos e instituições internacionais, além
de programas educativos dirigidos aos portadores destas patologias.
Fonte: ABCD
Fonte: ABCD
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