slider

I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
Compartilhe conosco sua história

"Ela tem doença de Crohn". Eu nem sabia o que era isso...

Bem, minha história com meus intestinos começou em 1991... eu tinha 13/14 anos, era uma criança normal. Magra, mas vivia muito bem de saúde, exceto uma anemia persistente desde os 11 anos.
Vivia uma relação complicada em casa, por causa do alcoolismo do meu pai, que, apesar de não haver violência física, havia violência psicológica. Até que em 1991 tive a minha primeira discussão com meu pai, ele, no dia seguinte teve um AVC, aos 39 anos.
No dia seguinte eu tive uma forte diarreia e muita dor na barriga. Como estava entrando no ensino médio, vivendo a situação de doença de meu pai e até me sentindo culpada pelo mal que ele sofria, os médicos examinavam minha barriga e me prescreviam vermifogos para ameba, h.pilori etc. Tive uma leve gastrite... um ano assim e nada... os gastro que fui disse a minha mãe que era tudo psicológico, que eu não tinha gastrite, que comia mal etc. Fui ao psicólogo que me cuidou como ansiosa.
Idas ao gastro eram constantes e tome endoscopia e metronidazol... magra, com dor e diarreias diárias. Nunca associei à alimentação, mas cortei chocolates, crus, pois via que doía mais. Em 1993 eu estava no 3º ano, pensava em medicina, mas vivia muito magra e já tinha cortado por escolha própria carne, feijão etc.
Fui a uma nutricionista pela primeira vez, ela era naturalista, não se as falava em ser vegetariana. Mas fiz a dieta sugerida por ela: cortei todas as carnes. Vivia de soja, pois fazia o leite de soja caseiro, naquela época não tinha derivados de soja como têm hoje.
Não consegui prestar para medicina, vivia mais no banheiro do que qualquer outra coisa. Mas essa naturalista me ensinou a usar argila no abdomem. Era uma alivio. Mas argila era cara, só fazia em dia de provas. Mas no dia do vestibular, nem conseguia ficar em pé, fui fazer a prova, mas não consegui ir bem... mal conseguia sentar.
Como era magra, sofria intenso bulying.
Em 1994, estava fazendo um cursinho pre vestibular, quando no inicio de junho comecei a ter uma dor absurda, e sentia o meu intestino mexer na minha barriga... de repente, parei de evacuar, achei que estava ficando curada, ir uma vez ao banheiro seria um sinal de paz? Bem, não foi bem assim, no dia 12.06.1995 estava com a barriga enorme, 1,74 e 47 kg... eu comecei a vomitar esverdeado, uma, duas, três vezes, até que comecei a vomitar fezes... fui para a emergência, os médicos apalparam a minha barriga, doía muito, disseram que iam me abrir e lá vriam se era apendicite ou outra coisa... minha mãe não deixou, pois disse que se eles não achavam que era apendicite, não deveriam me abrir, deveriam fazer exame de imagem.
Colocaram uma sonda de sucção para tirar as fezes do meu estomago e bile, muita bile...
Tive uma sepse, pois fezes começaram a vazar para dentro da cavidade abdominal... febre...consegui vencer a infecção e fiquei internada fazendo todos os exames... conheci todos os procedimento de uma só vez: de colocar o soro, oxigênio, morfina, lavagens...
Passei um, dois, três meses no hospital investigando... minha mãe disse que eu só sairia qdo soubesse o que eu tinha. Fiz um transito intestinal com sulfato de bário... tive fecaloma... minhas opções: ou forçava colocar para fora ou colocariam a mão para puxar... coloquei depois de quase 8 horas de força...saiu uma pedra do tamanho da minha mão fechada.
Viram no exame um estreitamento... na década de 90 esse era o melhor exame de imagem disponível em Salvador.
Resolveram fazer uma colonoscopia. Eu chorei ao saber como era... era virgem e me sentia concedendo um estupro. O preparo aconteceu, mas o exame não... a sedação não pegou e até chutei, sem querer o rosto do medico.
Voltei ao leito... chorei horrores. Minha medica disse que iria tentar a colono com uma nova droga para me sedar em outro hospital. Algo recente chegado ao Brasil: propofol.
Fui transferida de hospital... fiz o internamento e o preparo com o propofol...o medico viu: “tem um pólipo que invaginou e fez um nó nas tripas”, temos que operar e tirar o pedaço. Ela tem doença de Crohn.
Eu nem sabia o que era isso...
Explicaram que era uma doença de velhos europeus, que meu intestino tinha idade de 60 anos... e que ia viver a base d remédio pelo resto da vida.
Eu não quis aceitar... os remédios não eram cedidos pelo SUS, minha família era humilde... minha vida estava sendo cerceada.
Voltei para o outro hospital em dezembro de 1995 e tive alta para passar, pelo menos o ano novo em casa.
No dia 31.12.1994 estava arrumendo a casa para uma grane festa de Ano Novo, sentia dores, mas não queria falar nada... queria passar aquela noite ali, com família e amigos... não deu... às 18 horas, morria de dor e voltei à emergência. Pedia a meus pais que me deixassem lá pq a casa ficaria cheia... eu estaria bem, já conhecia o hospital inteiro... aos prantos voltaram pra casa e eu vi os fogos da janela do quarto... quis morrer... naquele dia e em vários outros.
Como os médicos haviam viajado, fiquei acompanhada com outros resistentes e médicos que só me mantiveram sem dor.
Lá pelo dia 07.01.1995 os médicos voltaram e planejaram minha cirurgia, estava com 5 de hemoglobina, desnutrida, ainda era vegetariana... então, vamos lá: bolsas e sangue e alimentação parenteral, minha barriga doía horrores...
Tinha que ficar forte para fazer a cirurgia... já não conseguia andar... pensei muito na vida e decidi que não faria medicina, pois a ansiedade tbm me matava.
Já vivia com metronidazol, albumina,  corticóide, azatioprina...
Um mês me preparando para a cirurgia, finalmente abriram a minha barriga em 22.02.1995! tiraram 40 cm, um pólipo e tecido necrosado.
100 pontos internos e 100 pontos externos.
Em 8 dias estava outra. Foi um alivio ao corpo ter se livrado daquele pedaço de intestino...
Com o receituário dos remédios, vi que meus pais não tinham condição alguma de pagar meu remédio e não dava no SUS.
Decidi não tomar nem sufassalazina e nem mezalasina, ambos foram prescritos.
Vivi com melhor alimentação, retomei as carnes e fazia a argila abdominal. Niguém: médicos, nutricionistas, ninguém sabia o que era doença de Crohn.
Decidi viver enquanto tivesse vida e faria as colonos para me monitorar. Tudo por conta própria. Já tinha 18 anos.
Fiquei de repouso por 6 meses... meu pai desempregado e já recuperado do avc e livre do alcoolismo, me cuidou.
Voltei a estudar e fiz um vestibular de Contábeis, estudei com dificuldade para adaptar a vida às diarreias intermitentes... a argila em casa me salvava..
Fiz minha graduação com honra ao mérito, estagiei, estudei, fiz pós, namorei, casei, trabalhei onde ninguém queria, me tornei auditora em tributos, vivi melhor que muita gente, era saudável.
Casei, conquistei tudo que eu queria e precisava.
Até que em 22.08.2013, aos 34 anos, tive uma dor anal absurda e diagnosticaram um abcesso. Emergência, drenar abcesso, fistula.
18 meses para cicatrizar, 18 meses acamada, tive que aderir ao biológico adalimumab. Comecei terapia holística 2 vezes por semana (reiki, aromaterapia, massagem indiana, meditação, alimentação ayurvedica, meditação), tenho alimentação alcalina, livre de gluten e lactose ao maximo. Sem industrializado e zero sacarose ou adoçantes artificiais.
Em 09.2015, a Patricia Mendes da AMDII faz contato comigo: A Bahia precisa ter uma associação. Meus amigos portadores deram as mãos e fundamos a ABADII.
Porquê? Para não deixar ninguém receber diagnóstico errado; ninguém achar que se autoprovoca uma doença autoimune; que há vida com DII; e principalmente, para  que nunca mais um portador de DII se sinta sozinho...
Estou aqui, para servir, pois sei que recebi o melhor de cada pessoa que passou em minha vida, mesmo aqueles que não acertaram o meu diagnóstico e tratamento...
Tive a oportunidade de acolher a Doença de Crohn, compreender e estudar o meu corpo, ele não é louco, não é errado, ele é diferente, e eu o amo. A doença me levou às melhores experiências da minha vida. Sou grata, de alguma forma. Não pretendo racionalizar isso para que ninguém entenda, mas sei  que, quem olha pra mim e me ouve, sabe que estou falando a verdade.
Estou em remissão desde  11.2015 com adalimumabe até os dias atuais e muito feliz.

Meu nome é Verenna Melo, tenho 39 anos, moro em Salvador/BA, sou Contadora, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/verenna.melo1511 Verenna é Presidente da ABADII – Associação Baianados Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais.

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.
Compartilhe a sua história: Conte Sua História
Para ler os depoimentos clique nesse link: www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

Nenhum comentário: