Fui diagnosticada com Doença de Crohn

"Sou um milagre de Deus!" Olá, companheiros de luta

Quando tudo está transcorrendo bem na sua vida, trabalho, faculdade, amizades, família e presença de Deus, muitas vezes não olhamos verdadeiramente para a vida e não a damos o devido valor. Bom... dia 1° de outubro de 2008, cursando o penúltimo semestre de Pedagogia, no Centro Universitário São Camilo, comecei a sentir dores muito forte e ausência de apetite, o que me fez ficar o dia inteiro sem ingerir nada. Retornei de noite para casa, retorcendo de dor (algo que nunca senti na vida), fui dormir e no dia seguinte, tive que me ausentar do trabalho e faculdade. Em minha inocência achei que estava com virose, pois estava com diarréia, falta de apetite e dores abdominais. Sendo assim, fui para o AMA mais próximo e o médico prescreveu Floratil por cinco dias, o que intensificou os sintomas. Retornei com o mesmo doutor, que me encaminhou para o Hospital às pressas, pois suspeitava de algo. No Hospital de Pirituba, realizei alguns exames e a médica receitou um antibiótico e outro medicamento à base de Buscopan... Gente do céu! Pensa no aumento das dores! Eu queria morrer, pois não conseguia nem dormir de tanto que o intestino doía, além do mais, comecei a evacuar 16 a 18 vezes por dia, com muito sangue, ter febre altíssima e vomitar o que conseguia ingerir (o que não era muito). Minha mãe me levou às pressas para o mesmo hospital, no qual cheguei a quase ter uma parada cardíaca, por falta de potássio. 

Fiquei em observação por uns três dias, até ser transferida para um quarto, no qual realizava exames e mais exames, ingeria remédios e mais remédios, até que comecei a inchar, inchar e inchar, não conseguindo dar um passo sem apoio ou mesmo ver meus pés. 

Um dos enfermeiros comentou que eu estava com suspeita de embolia pulmonar e que precisava ser transferida para a UTI. Não me recordo em que momento fui levada para lá, pois perdi a consciência por algumas horas e ao acordar, estava toda entubada, ligada nos aparelhos e com duas bolsas (uma de soro com antibióticos e outra com sangue), além de sonda para as necessidades biológicas. Nunca sofri tanto como neste período, pois vi 4 pessoas morrerem na UTI e tinha pavor de fechar os olhos e não abrir mais. As dores eram dilacerantes, a hemorragia intestinal já se prolongara por duas semanas e perdia peso (não tinha muito pra perder, já que o máximo que tive e foi nessa época, eram 53 kg). O período que passei nesta ala do hospital foram num total de 11 dias, entre um retorno para o quarto, logo após os 6 primeiros dias. 

Após um mês e tendo tomado 9 medicações distintas, recebido 3 bolsas de sangue, fui levada para o Hospital das Clínicas de São Paulo para uma análise da equipe do dr Aithan Sipahi e com esperanças de logo ser liberada e voltar pra casa com um laudo e medicamentos necessários. Mas, que nada...O Dr Flávio Feitosa (que se tornou amigo), solicitou toda a papelada e relatórios médicos, olhou um por um, conservou com a equipe e, olhando pra mim, disse que faria a transferência imediatamente e sem previsão de alta. Chorei como uma criança! 

Resumindo: realizei todos exames possíveis, fiquei com sonda pra alimentação por 15 dias, perdi num total de quase 12kg, pesando 41,8kg. Após ter sido revirada de ponta cabeça e feito exames nunca imaginado, fui diagnosticada com Doença de Crohn. Nunca tinha ouvido falar nisso...Tive alta após dois meses de internação, voltando ao HC em uma semana para a segunda infusão de Infliximabe, com o qual tive que tomar até julho de 2011. Saindo do Hospital, após dois meses, perdi 3/4 do cabelo, tendo vergonha de sair na rua, finalizar os estágios e realizar os dois semestres da faculdade de uma só vez, além do TCC. 

Enfim, ter e lutar com o Crohn é uma batalha diária, mas isso não me impediu de forma alguma de concretizar alguns sonhos. Terminei o curso de Pedagogia, com louvor; passei em três concursos públicos da rede estadual e municipal da cidade de São Paulo; cursei Pós graduação na PUC-SP e outra na Federal de Juiz de Fora; viajei para países da América e Europa; já doei duas vezes parte do cabelo para o Hospital do Câncer, enfim, procuro viver da melhor forma possível, me atentando aos alimentos que como, ao tratamento e exames no Hospital das Clínicas e, o principal, entregando minha vida nas Mãos de Deus, pois sem Ele e Sua Presença na minha vida, hoje não estaria contando minha história. 

Assim como muitos depoimentos me ajudam a viver e lutar contra o Crohn, espero que a minha também os ajude.

PS: escrevendo esta história de superação algumas horas antes de completar mais um ano de vida (24/12), bem coladinha ao aniversário do Menino Jesus. Sou Um Milagre de Deus.

Meu nome é Késia, moro em São Paulo/SP, tenho 32 anos sou Professora, tenho Doença de Crohn, meu perfil no Instagram: @kesia.sp, no Facebook: Kesia. 

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Ninguém vai bater mais forte do que a vida

Hoje encontrei esse post super motivador no grupo Ostomia Sem Tabu que sem dúvida prova o quanto somos fortes. Somos vencedores!

Obrigada Sandro pela sua conscientização sobre a importância de compartilharmos mensagens como essa, que motivam e contribuem para levar esperança para muitas pessoas. Muito obrigada!

"Ninguém vai bater mais forte do que a vida. Não importa como você bate e sim o quanto aguenta apanhar e continuar lutando; o quanto pode suportar e seguir em frente. É assim que se ganha." Rocky Balboa 💪

Um pouco sobre a luta do Sandro:

"Após a Lua de Mel, voltei para minha cidade São José dos Campos/SP comecei a ter fortes dores abdominais fui ao pronto atendimento me injetavam Buscopan e Profenide melhorava mas depois de aproximadamente 2 hrs está dor voltava e foi assim que mais voltei 3x no Hospital na última fizeram uma tomografia com contraste que detectou um absesso de 10cm, (o médico chegou a desconfiar de ser o mais grave,) tive que fazer a cirurgia as pressas pois meu intestino estava tomado por pus e uma diverticulite, depois de 4 horas acordei com a ostomia no início foi difícil mas com o apoio da família e de grupos e sites (como Ostomia sem Tabu , Farmale...) vi o quanto tenho que agradecer a Deus pela minha "bolsinha"."

Foco, força, fé e felicidade

Meu nome é Maria Paula, tenho 33 anos, sou mãe, trabalho na área da saúde, sou portadora de doença de Crohn, e outras doenças autoimunes, tenho as manifestações extra intestinais da doença, eu e ele somos amigos desde 2013. ​​Desde então tenho uma vida diferente, não digo limitada, pois não me sinto limitada, não vejo a doença como algo ruim, eu costumo tirar proveito das situações e levo para um lado mais positivo, e acabei respondendo os meus porquês?! Ah, por que estou doente, por que vou ficar sem comer isso ou aquilo, enfim não deixei esses porquês dominar a minha mente. 

Não vou mentir, conviver com isso não é fácil, porém não é de todo difícil, fui conhecendo com as experiencias e constrangimentos tudo que eu poderia ou não fazer, falar que sou triste porque não posso fazer ou comer tal coisa, não eu não sou triste por isso, eu posso tudo, e quando eu coloquei na minha cabeça isso eu passei a não sofrer com a doença, mas tem aquelas coisas que eu não consumo de jeito nenhum que é o leite puro (copo de leite), pepino, pimentão verde e a famosa melancia, essas são as coisas que não me faz bem de jeito nenhum. Sou triste por isso? Não! pelo contrário sou muito contente em saber o que me faz mal e não me faz a menor falta até mesmo porque tem tantas outras coisas boas que eu posso comer...kkkkkkk, depois que conheci o Crohn tive outros probleminhas, tenho as suas manifestações extra-intestinais, como por exemplo as dores articulares, sim gente o Crohn não é só diarreia, ele também provoca feridas na boca, dores articulares, constipação, vomito e por ai vai. 

Deve ta se perguntando será que ela demorou muito para descobrir, foi mais ou menos 1 ano sentindo fortes dores, dias sem ir ao banheiro, já bati o recorde de 15 dias, dias indo ao banheiro a cada copo de água, feridas horríveis na boca, muitas colonoscopia, biopsias inconclusivas, e por ai vai... 

Uso imunossupressores, como a azatioprina e o infliximabe e hoje estou bem, não vou dizer que não tenho os meus desarranjos mas nada que me faça ficar chateada. Mas a diferença está em como eu me adaptei e parei de me culpar, porque o stress e preocupação faz com que a doença fique ativa, claro também não vai sair por ai dizendo que quem tem Crohn é estressado, não o stress não é causa da doença, o stress faz com a doença que já existe por uma questão autoimune entre em atividade, ou vai dizer que você nunca teve aquele "piriri" ou cólicas antes de fazer uma entrevista, é mais ou menos isso que acontece com o portador de Crohn, porém com a diferença que existe a doença autoimune. 

Acabei descobrindo também que tenho anemia perniciosa por não absorver B12, tenho gastrite atrófica autoimune por isso não absorvo a b12, tenho neurite intercostal, que é uma inflamação no ultimo nervo da costela no meu caso do lado direito, por isso tenho o neuromodulador medular, que tirou minha dor totalmente, claro ele não pode desligar, isso faria com que a dor volte, e mais alguns probleminhas que eu vou contando aos poucos. Além disso sofri com neuralgia do trigêmeo (nervo da face), onde passei por 3 cirurgias de craniotomia, pois tive complicações como fístula liquórica e também osteomielite de crânio. Enfim.....

Então meu recado para vocês que estão lendo é que não abaixe a cabeça para os problemas que a vida te apresentar, não permita ser dominado pela tristeza de que está passando por uma situação ruim, a melhor forma de tratar esse "medo de que vai dar errado" é acreditar que você pode tudo, falar... falar... fale bastante, mas saiba escolher com quem você irá fazer isso (nem todos são preparados para ouvir), não se sinta limitado, não faça disso um peso, ande lado a lado com a dificuldade, acredite uma hora ela vai cansar de te acompanhar, porque você já vai está evoluído, porque quem evolui em meio aos problemas passa a ter uma visão diferente e dar passos largos em direção da felicidade. 

Eu acredito em você, acredito que irá chegar um momento em que tudo não passou de uma fase... apenas uma fase de um jogo chamado vida, onde você chegará vitorioso, com vários troféus e medalhas e nelas estará escrito: Foco, força, fé e felicidade é só disso que eu preciso pra viver e eu CONSEGUI.....

Sou a Mary, moro em São Paulo/SP, tenho 34 anos sou Técnica de Enfermagem, tenho Doença de Crohn, meu perfil no Instagram: @mary_4fpraviver. Tenho um blog, o 4F Pra Viver e um grupo no Facebook "4F pra viver... doenças autoimunes, dor crônica, eu consigo, eu supero!!!" . Deixo um convite para que vocês participem! 

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Tenho doença de Crohn há 18 anos

Gostaria de dar meu depoimento.

Tenho doença de Crohn há 18 anos e por complicações da doença uso bolsa há 7 anos, tenho ileostomia definitiva. Há 2 anos estou com a doença em remissão e sem medicamentos.Sou casada há onze anos e meio e faz tempo que queríamos um filho mas não vinha, então quero testemunhar o nosso milagre chamado Théo. Independentemente de religião ou se vc não acredita em milagres peço respeito pelo meu post, quero aqui compartilhar minha experiência. Tenho exames que mostram endometriose profunda e exame das trompas que mostram muitas aderências, estavam todas grudadas por causa da cirurgia de amputação do intestino grosso e o Ginecologista mandou nós irmos no especialista em fertilização pq eu não conseguiria engravidar naturalmente. Eu não fui pq não teria condições por causa do valor alto destes procedimentos e nunca tive vontade de tentar estes métodos, mas nunca perdi a fé que um dia iria completar minha família. Então veio a surpresa, 2 meses depois estava grávida.Foi uma alegria imensa mas logo veio a preocupação, 5 dias após descobrir a gravidez tive um AVC isquêmico  provocado por trombofilia q tinha descoberto há alguns meses atrás e ainda estou com sequelas deste AVC. Na fisioterapia todos dizem que vou recuperar os movimentos mas é um processo longo e lento, estou sem o movimento da mão esquerda.Com tantos acontecimentos, mesmo assim tudo corria bem com o nosso bebê, achávamos q ele viria prematuro por causa do uso da bolsa então viemos para Curitiba para ficar perto dos meus médicos do Cronh e de mais recursos para segurança do meu filho e da minha própria vida pois moramos no interior de MT e não tem muitos recursos por lá. Estou há 4 meses aqui e com esperanças de voltar pra minha casa até fevereiro assim q toda a equipe de médicos dizer que é seguro e posso voltar. Fizemos uma mudança de vida para adaptar todas estas alterações na nossa vida mas tudo deu certo. Achávamos q teriamos um bebê prematuro mas ele aguentou firme até 38 semanas e nosso Théo veio ao mundo dia 13 de dezembro com 3,095 kg, com 50cm e super saudável . Foi uma gestação abençoada, não tive nenhuma intercorrência, nenhuma emergência e nenhum susto.Foi perfeito pq Deus é perfeito e não faz o milagre pela metade. Fui abençoada e eu e minha família louvamos a Deus por tudo! Venho aqui para encorajar outras mulheres e dizer q cada caso é um caso, eu tinha exemplos de amigas q tiveram emergências graves como também de outra que teve um gravidez tranquila, eu posso dizer que comigo foi perfeito e tranquilo. Estou me recuperando super bem da cesárea e nosso Natal foi muito emocionante por tudo q está acontecendo na minha vida! Eu e minha família estamos radiantes de felicidade! Só tenho coisas boas para dizer da gravidez e coisas melhores ainda pra dizer depois do nascimento do meu filho!E o nosso milagre se chamaThéo José Pauli de Jesus ️

Meu nome é Patrícia Cristina Pauli de Jesus, sou de Sinop/MT, tenho 38 anos sou Pedagoga aposentada por invalidez, tenho Doença de Crohn, meu perfil no Instagram:@patipaulij

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A doença de Crohn não me define

Porque o Crohn nao me define.

Tenho meus momentos assim como todo o mundo. Sou de altos e baixos como as marés,  sorrio, choro. Sofro com o meu e o dos outros mas quero ser diferente!  

Sintomas e crises desde os 16 anos, hoje 37. Diagnóstico fechado em 2007, mil médicos e especialistas desde então. Várias internaçoes, muitos erros e a tão sonhada Remissão ha 2 anos, um bebê ainda.

Foram muitos sacrifícios,  modificaçoes e principalmente ADAPTAÇOES. 

Não me permito ter desistência como segunda opção,  quero mais!

Remédios? Ja passei por muitos, hoje respiro e vivo melhor. Olho p trás e vejo td como investimento em mim, na qualidade que eu escolhi para minha vida. Luto pq preciso de mais, muito mais!!!

Meu nome é Ana Paula, sou do Rio de Janeiro/RJ, tenho 37 anos sou Professora da Educação Infantil ao Ensino Médio, tenho doença de Crohn, meu Instagram: anapaula.rocha.5437923i e meu perfil no Facebook: anapaula.rocha.5437923

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Aprendi muitas coisas com a retocolite ulcerativa

Meu nome é Kamila Rúbia, tenho 25 anos, sou portadora de Retocolite Ulcerativa, descobri a doença em fevereiro de 2014.

No início foi um impacto, estava estudando, fazendo faculdade no quarto período, sem muito tempo pra pensar em mim, pois tinha que trabalhar. No início comecei com sulfassalazina, mas não teve resultados, no final de 2014 já tinha trocado o medicamento é estava um pouco melhor. Em 2015 tive muitas internações, mesmo diante de muito obstáculos eu ainda continuava a estudar, mas tive que afastar do emprego. Comecei com os biólogicos, em uma das internações descobri que não tinha resposta ao tratamento e que eu era corticodependendo, no final de 2015 iniciei com infliximabe, mas tive a notícia que teria que operar. Tive que tratar na Capital, pois moro no interior e não tem especialista pelo SUS na minha cidade. Em julho de 2016 foi a minha primeira cirurgia, tirei todo o intestino grosso, preservou apenas o reto, e fiquei com uma ileostomia e uma fístula mucosa. Mesmo ostomizada não desisti de continuar a viver, já estava no 9º período da faculdade, mesmo fraca e ostomizada continuei seguindo. 
Esse ano eu me formei, fiz a reversão em agosto, e consegui participar de todas comemorações da faculdade. Hoje estou bem, ainda sigo o tratamento, pois ainda tenho o reto infeccionado e descobri uma artrite idiopática.
Aprendi muitas coisas com a doença, aprendi a me superar, além disso ganhei uma nova família que a associação que eu faço parte. Tenho muitas amigas que reparte comigo os desafios da doença. Ganhei uma nova mãe, a minha faleceu em 2009. Agradeço muito a Deus por ter conseguido vencer e mais ainda pelas pessoas que eu passei a ter e conhecer.

E deixo uma frase: Sempre haverá uma forma de superar!

Parabenizo a Alessandra que é um amor de pessoa e está junto com a gente nessa caminhada.

Meu nome é Kamila, sou de Coronel Fabriciano/MG, tenho 25 anos sou Secretária, tenho Retocolite Ulcerativa, meu perfil no Facebook: kamilla.rubiafernades

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Hoje até me sinto grato pela doença de Crohn

Meu Crohn foi diagnosticado em 2012, após 6 meses de exames com vários médicos, tratamentos diferentes e ineficazes. 

Quando o Crohn virou realidade, meu mundo caiu, passei uma semana inteira perguntando porque eu? Até que entendi eu deveria ser mais forte que isso.A vida mudou radicalmente, os hábitos, as restrições alimentares, a vida social e os esportes.Hoje até me sinto grato pelo Crohn, mudei radicalmente como ser humano, passei a ver o mundo com outros olhos, olhos de quem nasceu para ajudar e não reclamar.Vivo em dieta restritiva de carne vermelha e álcool desde o início do Crohn, as vezes corto glúten e lactose também por que me sinto melhor. Faço uso de um medicamento por dia o purinethol que me faz ter uma vida normal. Tenho problemas em convívio social por conta das restrições alimentares, isso as vezes altera o humor e quando a restrição é grande fica complicado sair, mas o tempo nos adapta e os amigos vão se acostumando.Fazer atividade física é meu grande trunfo contra o Crohn, sou praticante de calistenia e isso fez eu conseguir largar o uso de corticoides. Iniciar foi dolorido tinha dores abdominais frequentes depois você se acostuma e consegue praticar tranquilamente.Ter fé (independente de religião) e ler bons livros também faz um bem danado para a mente.Viver com Crohn me fez virar um cientista, cuja maior experiência é o meu  próprio corpo. É ficar feliz com cada pequena descoberta, não se abater com as tentativas que dão errado e por fim saber que podem levar a vida toda para conseguir a cura.Acho que compartilhar nossa história traz motivação para aqueles que vão descobrir ou que estão desanimados é bom saber que tem gente vivendo normal com uma doença autoimune.

Meu nome é Vinicius, sou de Jaraguá do Sul/SC, tenho 28 anos sou Advogado, tenho doença de Crohn, meu Instagram: vinividolin

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Muito bom ter um espaço como esse para podermos dividir as nossas histórias

Olá. Desde muito pequena, já manifestava alguns sintomas da Doença de Crohn, como dores abdominais, diarréias e problemas articulares. Na época, eu mancava bastante, sentia dores no tornozelo e nos pés, mas como era bem gordinha, os médicos sempre debitavam meus problemas intestinais com um exagero alimentar e as dores articulares com o sobrepeso. Tinha 15 anos quando tive a primeira crise forte de dor abdominal. E hoje aos 34, 19 anos depois, quis buscar um sentido nessa trajetória, em prol de ajudar pessoas que passam pelo mesmo problema e por isso vim compartilhar a minha história. Foi uma época difícil, de muitas internações, exames, erros médicos, diagnósticos errados, e nenhuma melhora no meu quadro. Após fazer um primeiro exame de trânsito intestinal, ao ver o resultado, o médico disse de cara que eu tinha Crohn. Mas sequer me explicou o que era isso. Me mandou tomar uma medicação e disse que em poucos dias eu melhoraria. O que não aconteceu. Eu piorei muito. Em uma noite, que estava mto mal, minha mãe pegou esse exame, me levou no PS do hospital onde costumávamos ir, e fui recebida por um outro médico que decidiu me internar. E a partir daí meu pesadelo começou. Fiz outros exames, como colonoscopia, tomografia, e enfim esse médico chamou toda a minha família para dizer que eu estava com câncer. Com linfoma mais precisamente. Mas que já estava com metástase e que precisaria retirar meu baço e uma parte do meu fígado. Pediu que minha mãe comprasse até uma tesoura cirúrgica especial para isso. E solicitou que eu fizesse uma laparoscopia, para que ele pudesse iniciar o tratamento. Mas quem fazia a laparoscopia nesse hospital era uma outra equipe médica. Durante o procedimento, que era apenas uma laparoscopia, fizeram uma laparotomia exploradora, ou seja, abriram a minha barriga inteira, para no final, falarem que tudo aquilo que o médico disse que tinha, havia sido um engano. Que na verdade, eu só tinha nada mais do que uma apendicite que supurou. Relataram que abriram aquele talho na minha barriga, apenas para tirarem o meu apêndice. Não preciso nem falar, que o médico que afirmou que eu tinha câncer, nunca mais apareceu no meu quarto do hospital. Quem acabou assumindo o meu caso, foi a equipe médica que realizou a laparoscopia. Após esse ocorrido, tive alta. Mas ainda sentia dores, tinha febre, não conseguia me alimentar e via minha barriga inchada. Não durei em casa 2 dias. Voltei novamente para o mesmo hospital, contatei os médicos e no dia seguinte estava novamente na mesa de cirurgia. Abriram toda a minha barriga novamente e alegaram que como o apêndice estava mto infeccionado, que no local formou abcessos. Passei mais alguns dias internada, mas no dia seguinte da cirurgia, já percebia minha barriga inchada novamente. Me sentia mto mal, fisicamente, não conseguia comer, estava emagrecendo cada vez mais, e ainda com febre. Mas me deram alta novamente. Mais uma vez, aconteceu o mesmo. Estava mto ruim, minha mãe entrou em contato com o médico, e ele teve a coragem de perguntar ela se ela gostaria de morar em hospital. Disse que a febre que eu tinha era psicológica, já que o outro médico tinha falado que eu estava com câncer. E que era para ela se tratar também. Foi quando decidimos mudar de hospital e médico. Fui recebida em um outro hospital por anjos que salvaram a minha vida. Estava completamente debilitada, com 36 kilos, e com infecção generalizada. Imediatamente fui para cirurgia e de lá passei 5 dias na UTI. O médico disse que apenas resisti, por ser nova e com organismo forte, senão não teria aguentado. Depois disso, segui por pelo menos mais 30 dias internada. Com mtos drenos na barriga, fazendo lavagens todos os dias e com o intestino paralisado. Me alimentando somente com alimentação parenteral. O médico me explicou que meu intestino estava todo perfurado, e que, depois das cirurgias, quando voltava a me alimentar, minha cavidade abdominal era toda contaminada de novo. Aos poucos fui me recuperando. Tive alta bem. Mas o médico, até por conta de ter sido mexida tantas outras vezes, não fechou o diagnóstico do que havia provocado aquilo tudo. Disse sim que havia uma doença de base, mas foi super cuidadoso ao passar um diagnóstico precoce sendo que ele ainda tinha dúvidas. 

Passei 4 anos bem. Com algumas crises no caminho, mas nada grave e que fosse necessário internação. Tomando apenas mesalazina, que foi minha companheira por muitos e muitos anos. Fazendo acompanhamento médico, nutricional, nada muito restrito. Até que 4 anos depois, no lugar de uma das minhas cicatrizes, percebi que estava se formando uma bolha. Marquei médico, ele me pediu uma tomografia, e durante o exame, já dentro do hospital, essa bolha estourou. Saia coco e restos alimentares de dentro de mim. Fui internada imediatamente. Feitos alguns exames, finalmente meu médico se deu por convencido que eu sofria de Doença de Crohn. Disse que aquilo se tratava de uma fístula. Passei tempos internada tentando trata-la e novamente fui para a cirurgia. Torcia diariamente para a fístula cicatrizar e tudo indicava que isso havia mesmo acontecido, e recebi alta. Mas não passou nem 15 dias depois e lá estava eu de novo. Agora internada e pronta para retirar mais de 1 metro do intestino. De diagnóstico fechado, passei a querer saber mais sobre o que era mesmo essa doença e em como seria ter que conviver com ela prá sempre. Essa última cirurgia aconteceu em 2002 e de lá até os dias atuais, nunca mais fui internada. Tive muitas crises, passei por um período com uma fístula anal, emagreci, perdi muito cabelo, justo eu que era super cabeluda, mas enfim, apenas com a mesalazina, segurei bem a doença. Sofri muito no pós cirurgia, passei anos e anos com muita diarréia, sem controle nenhum em segurar as fezes, e prá ter vida social tive que me virar nos trinta, porque não era fácil. Se quisesse sair, não podia comer. Se quisesse comer, tinha que procurar um lugar onde a privada fosse praticamente grudada na minha bunda, rrrsrsrs, mas apesar de tudo, nunca desisti.

Hoje em dia tomo Humira e ele mudou a minha vida. Sofri mto com sintomas articulares, tenho sérias limitações em mãos, punhos, cotovelos, joelhos e com a medicação melhorei demais. Faço acompanhamento com nutrólogo e apesar de não ter praticamente nenhuma restrição alimentar, cuido ao máximo da minha alimentação. Faço exercícios todos os dias e sou incentivada o tempo todo por pessoas, que acham que eu devo compartilhar minha história, por não acreditarem que eu tenho uma doença, já que treino muito e estou sempre de bem com a vida. O apoio da minha família e dos amigos esse tempo todo também foram fundamentais. Ajudar outras pessoas hoje é o meu maior propósito. Acredito que a maneira como vc encara as adversidades, interferem sim e muito, no curso todo da doença. E abre um leque de discussões em que podemos trocar idéias, experiências e nos ajudar. Muito bom ter um espaço como esse para podermos dividir as nossas histórias. Vamos juntos nessa, com muita garra e alegria.

Meu nome é Veridiana Ganadi Rocha, sou de Campinas-SP, tenho 34 anos sou Cirurgiã - Dentista, tenho doença de Crohn, meu perfil no Facebook é VGROCHA e no Instagram é Verica_83.

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Ter doença de Crohn e trabalhar na rua não é nada agradável

Meus sintomas iniciaram em 2002, perdi 20kg em mais ou menos um mês, sentia muitas dores e nenhum médico dizia o que eu tinha... Após muitos perrengues encontrei meu querido Dr Paulo q diagnosticou a doença de crohn e já me livrou de poucas e boas... Terminei a faculdade em 2003, iniciei a pós em 2004 e em 2005 tive um choque séptico, fiquei na UTI por 7 dias após uma laparotomia. Depois disso muitas internações, fístulas, dores, noites em claro, voltei e concluí a pós em 2007, quando comecei a trabalhar... definitivamente ter Crohn e trabalhar na rua não é nada agradável, mas assim foi... Em 2015 cirurgias para drenar as fístulas com o anjo Idblan...e elas nunca mais voltaram!! Em 2015 suspeita de câncer, cirurgia e retirada de 30cm do intestino, com ileostomia provisória (nunca chorei tanto)... tirei a bolsa em maio de 2016, sigo desde então sem sintomas, trabalho, namoro, corro e se Deus quiser o Crohn vai dormir pra sempre!

Meu nome é Bruna, sou de Mauá-SP, tenho 36 anos, sou Fisioterapeuta, tenho doença de Crohn. 

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A DII e suas complicações não irão me vencer!

Em 2011 após dois anos de problemas em casa, no trabalho, crises constantes de ansiedade e alimentação praticamente baseada em fast-food tive o início dos sintomas. De lá para cá foram anos de tortura, dores abdominais, vomitos frequentes, perda de peso, idas ao banheiro sempre cheias de sangue e muco, no total ao menos 20 ao dia. 

Até que em 2014, após muitos julgamentos, saúde totalmente fragilizada e anos de exames que só tinham resultados normais me fazendo crer que todos aqueles sintomas eram psicológicos: colonoscopia com conclusão de retocolite ulcertativa inespecífica crônica. Confesso que apesar da gravidade da doença eu fiquei aliviada por finalmente chegar ao diagnóstico e poder tratá-la. De lá pra cá foram inúmeros altos e baixos, crises feias onde eu perdia mais de 10 kg e não conseguia sequer comer, dietas totalmente restritas onde eu passei a além de tudo perder o prazer de viver já que nem comer eu podia. Junto com isso veio o fator depressivo, afinal quem aguenta anos deixando de fazer o gosta, se isolando e perdendo viagens, aniversários e emprego por conta da doença? Com a nova crise em 2015 veio também o desânimo e a vontade de morrer já que nada melhorava. Eu tive épocas pouco melhores mas nunca estive em remissão e sem sintomas, até que no ano passado tive outra crise terrível onde perdi muito sangue e fiquei com uma anemia profunda. Tentei a partir daí doses imensas de corticóide, mesalazina na dosagem máxima e azatioprina. Esse último quase me matou de vez pois não conseguia sequer sair da cama com mal estar, vômitos e dores de estômago, meu organismo rejeitou a medicação e tive início de pancreatite medicamentosa, segundo os médicos. Já sem saber o que fazer e desistindo mais uma vez de cursos, faculdade, perdendo o emprego, tentando vários tratamentos, coisas alternativas e ficando desde abril até setembro com essa crise horrível, em outubro veio a melhora ainda discreta, quando já ia entrar com medicação biológica já que mesalazina, corticoide e azatioprina não resolveram. Em outubro veio também o novo diagnóstico, de doença de Crohn. Em novembro, começando a comer novamente de tudo (mas ainda evitando besteiras com frequência) descobri uma gravidez que pegou todos de surpresa, mas foram os melhores meses da minha vida, ganhei 30 kg pois podia comer de tudo, até coisas bobas como saladas, feijão, carne de porco, porque não me sentia mal com nada. No dia 10/07/2017 l Luigi chegou ao mundo mas no terceiro dia após o parto seguido de intesa falta de ar e taquicardia descobrimos uma miocardiopatia pós parto e edema pulmonar devido ao problema cardíaco. Fui interna na UTI e entubada as pressas. Essa condição é rara e não se pode afimar com certeza mas os médicos acreditam que o fator autoimune a doença colaborou para que surgisse a miocardiopatia. Estou proibida de ter uma nova gestação pois o risco de ter novamente esse problema é muito alto. Passado o susto e tratamento cardíaco eu continuo dosagem máxima de mesalazina e me sentindo bem como na gravidez hoje finalmente acho que estou em remissão (não posso fazer colono ainda) mas sumiram todos os sintomas, sumiram a anemia que foi tratada por meses, o cansaço, as dores no corpo e os enjoos. Tenho vida normal agora e meu diagnóstico foi aberto novamente pois o especialista que finalmente encontrei acredita ser retocolite e não doença de Crohn. Depois de toda essa tempestade nessa semana tive alta do tratamento cardíaco pós o parto, continuo com a dieta quase sem restrições, procuro só não abusar e estou tendo vida normal e curtindo muito meu bebê!  Se eu pudesse dar um conselho seria para não deixar a doença ser mais importante que você e maior que seus sonhos. Quando eu vivia em função dela, passando horas na internet procurando um traramento milagroso e desanimada esperando a morte vir eu nunca melhorava. A partir do momento em que eu simplesmente parei de dar importância demais a ela, sumiu. Fases ruins vão e vêm, não só nessa doença mas em todos aspectos da vida. Sei que as crises ainda virão outras vezes, mas agora só o que ocupa meus pensamentos são o meu filho lindo, meu marido que esteve ao meu lado desde o início e os planos que faço com eles.  A DII e suas complicações não irão me vencer! 

Meu nome é Cíntia F. Marinho, sou de Mauá-SP, tenho 26 anos e atualmente Dona de Casa, com diagnóstico ainda em investigação. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/cintiaferreiramarinho

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Foi uma barra até chegar a conclusão do diagnóstico

Descobri que tenho Cronh em 2013, comecei a sentir dores, diarreia e perda de peso em uma viagem que fiz em setembro de 2012, fiquei pesando 36kg e foi uma barra até chegar a conclusão do diagnóstico! De lá para cá em nenhum momento parei de tomar mezalasina e o corticoide, era muito leiga referente aos assuntos da doença, não me interessava porque não queria aceitar! 

Muitos falavam que não poderia engravidar, que os remédios ia fazer mal ao bebe... blá blá blá! Deus se fez presente e mostrou que a vontade era dele! Agosto de 2016 descobrir que estava grávida de 10 semanas, confesso que fiquei com medo de tanto que falaram e feliz por está esperando um bb. A partir desse momento tudo mudou, só tomei os remédios nos primeiros dias, depois não tomei mais, foram os 9 meses de remissão durante a gravidez, não sentir exatamente nada, só tive um probleminha leve com a anemia, tive parto normal, meu bebe hoje tem 3 meses, super saudável e esperto.

Sou Joanna, tenho 24 anos, moro no Recife/PE, sou estudante, tenho doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/joanna.alves.5 e no Instagram: www.instagram.com/joannaallves/

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Você tem uma doença inflamatória intestinal e temos que descobrir qual é

Olá sou a Lo Prado, 33 anos, mãe da Lara Eduarda de 8 anos e do Luiz Neto de 2 anos e 5 meses. Tudo começou logo após o nascimento da Lara quando tive varias diarreias inexplicáveis, que intercalavam com períodos sem evacuação. Mas não dei muita importância porque já havia passado pelo mesmo algumas vezes, durante a minha adolescência. 

Até que chegou o momento, que as crises ficaram mais intensas, e fui atrás de auxilio médico, passei por 5 equipes médicas, perdi 18kg, até AIDS ouvi dizer que poderia ser o caso, detalhe que por hábito e por já ter trabalhado na área de saúde faço exame de sorologia 1x ao ano desde a época que cursei enfermagem. Até que conheci um senhorzinho bem de idade, que em uma conversa de mais de 1hr, em seu consultório e após todos os meus relatos o mesmo me olhou e falou: “você tem uma doença inflamatória intestinal e temos que descobrir qual é para tratar...”, dias depois, fiz a minha primeira colonoscopia e em abril/2011 descobri que tinha Retocolite Ulcerativa (RCU). Comecei o tratamento com mesalazina e corticoide, após algum tempo foi retirado o corticoide e fiquei apenas com a mesalazina e fui melhorando e levava uma vida bem normal para os padrões de portadores de DII. Em meados de set/2014 deu-se inicio a uma nova crise, na época gestante de 5 mês do Luiz, por erro ou falta de conhecimento médico, foi suspenso meu tratamento medicamentoso, até que meu filho nascesse,  e a RCU foi se agravando, tive anemia grave, fazia reposição de ferro semanalmente, quando Luiz nasceu fiquei bem mais debilitada, perdi cerca de 22kg em 45 dias pós parto, sendo que havia engordado cerca de 12kg ao todo. Meses depois começou a luta de idas e vindas do hospital, em um período de 11 meses, fiz exatos 9 internamentos, transfusões sanguíneas, medicamentos e mais medicamentos, tive todos os tipos de intercorrências ligadas a RCU. Cheguei a um período do qual eu tomava em torno de 25 comprimidos diários e fazia reposição de ferro 2x a semana. Tomei de uma única vez, dose máxima de Mesalazina (logo após desenvolvi reação alérgica), Pentasa Supositório, Azatioprina (desenvolvi linfonodomegalia reacional, cervical, axilar, e pélvica), Corticoide (me tornei corticoide-dependente, e desenvolvi Diabetes Medicamentosa), Metronidazol, Ciprofloxacina, Vit D, Cálcio, Buscopan, Escitalopram, Ciclobenzaprina, Dipirona, Paracetamol, Neosaldina e Tramal Retard. Detalhe tomava tudo isso em um único dia. Até que para o Vedoluzimab, comecei as infusões em 26/11/2016, e gradativamente os medicamentos foram retirados, alguns quando apresentava alguma reação adversa, outros porque meu organismo já não tinha mais resposta medicamentosa a eles. Dieta alimentar, exercícios físicos, acompanhamento psicológico, terapeuta, e muita força de vontade para sair dessa situação. No dia 29/07/2017 realizei mais uma colonoscopia e endoscopia de rotina e sai de lá com o laudo mais lindo que eu poderia ver desde o inicio dos sintomas da Retocolite. Intestino limpo, como se fosse de uma jovem atleta, sem  sinais da doença, Scala de May grau 0 (para quem já teve grau 7/8), é mais que uma vitória. Agora é só manter as atividades físicas e o tratamento que não é nada legal (mas fica para próxima), e seguir a vida, tentar recuperar o tempo perdido, e viver como se não houvesse amanhã. 
Lo Prado
Presidente da Associação Paranaense de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais - APARDII
Membro da Diretoria DII Brasil

Sou a Lo Prado, tenho 33 anos, mmoro em Curitiba/PR, Contábil, tenho Retocolite Ulcerativa.

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Doença de Crohn em remissão e muitas lágrimas de gratidão

Junho de 2015: comecei a sentir dores abdominais e febres altas, vários exames e nada... Tive uma fissura anal e muco nas fezes o que me fez procurar um proctologista, as febres continuaram, mais exames e nada... Por fim, fiz uma ressonância, um abscesso retal, cirurgia para drenagem urgente, mas nada de diagnóstico. Uma semana após a cirurgia, dores e febres ainda piores, totalmente fragilizada viajo para procurar recursos na capital (Curitiba), o médico que me atende pediu internamento urgente, novo abscesso retal ainda pior.

Setembro de 2015: após cirurgia e biópsia, diagnosticada com doença de Crohn, 11 dias internada ainda mais fraca, recebo alta, e as coisas só pioram, uma semana depois, vou para outro hospital na cadeira de rodas, conseguindo apenas respirar, fazendo muito esforço para isso. Mais abscessos, e sepse, rins e bexiga parando, tratamento de uma  semana antes de nova cirurgia. Mais 11 dias internada, uma fístula anal que cabia uma mão fechada dentro. Antibióticos, corticoides, mezalasina, e o processo para entrada com infliximabe. Cadeira de rodas e cama 24 horas por dia durante 3 meses. 

Janeiro de 2016: início das infusões de infliximabe e início de uma nova vida.9 meses depois do início...Maio de 2016: retorno para minha cidade, minha casa, meu trabalho e minha paixão (ballet clássico). Posso dizer que foram os meses mais intensos, perdi 15 kg, quase todo o cabelo, o namorado, e algumas vezes a esperança. Tive medo de morrer, desejei morrer, chorei em silêncio, roguei para que as dores acabassem, acreditei! Novembro de 2016: resultado de colonoscopia - doença de Crohn em remissão e muitas lágrimas de gratidão!Julho de 2017: quase dois anos após o diagnóstico, a vida nunca mais foi a mesma, são medicamentos diários e seus efeitos colaterais, viagens frequentes para tratamento, algumas dores e indisposições, faltas no trabalho, e um coração grato pela vida. Eu nunca mais fui a mesma, hoje sou melhor, muito melhor. Agradeço por cada simplicidade que a vida me presenteia, sorrio com mais frequencia e vontade, abraço com mais força e digo sempre o quanto amo. Sou apaixonada pela vida! E depois de estar próxima da morte, sei que milagres são reais, eu vejo todos os dias. Sou Nayele, 28 anos, solteira, psicóloga, bailarina, tenho doença de Crohn.

Meu nome é Nayele, tenho 28 anos, moro em Guarapuava/PR, sou Psicóloga e Bailarina, tenho Doença de Crohn.

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O apoio da minha família foi fundamental

Em 2013 durante exames de rotina descobri um câncer de intestino, da data da descoberta pra a cirurgia foram 2 meses. Em 27 de setembro fui para a sala de cirurgia, por ser do tamanho de uma laranja média, o tumor não pode ser removido por videolaparoscopia, então foi necessário um corte no abdomen. Perfuração de bexiga, perfuração do intestino delgado, fístula, e barriga aberta por 5 dias, enfim conheci todas as UTIs do hospital e todo tempo consciente. Foram várias cirurgias, pois ainda usei bolsa de ileostomia, que na retirada, deixou uma hérnia, fiz a cirurgia para correção da hérnia e ai houve recidiva, então nova cirurgia. Erros médicos? Não sei! A única coisa que sei é que nunca perdi a minha fé. Deus sempre esteve comigo. Fiz quimioterapia por seis meses, não caiu meu cabelo, foi tranquilo, minha imunidade nunca caiu. Agora ja vou retirar o cateter que coloquei pra fazer a quimio. Tudo isso me fez refletir, mudar o meu estilo e vida. Hoje faço nutrição, voltei a exercer minha profissão que amo, adoro treinar, dar treino. Minha alimentação mudou, hoje sou mais atenta a qualidade do que como, prefiro descascar a desembalar. Mas tenho uma certeza: EU TINHA QUE PASSAR POR TUDO QUE PASSEI, FOI DEUS ME DIZENDO: "EI MOÇA O CAMINHO NÃO É POR AI" FOI UM SACUDIDA. E SAIR MAIS FORTE, PÉ NO CHÃO, MAIS HUMANA, MAIS HUMILDE E MAIS, MAIS GRATA AQUELE QUE ME PERMITIU FICAR MAIS UM TEMPO DESSE LADO DA VIDA, PQ AINDA TENHO UMA MISSÃO AQUI. E o apoio da minha família foi fundamental, todas as vezes em que abria os olhos, via meu marido ao lado do meu leito, e isso só fortaleceu mais ainda o nosso amor, minhas filhas, minha mãe e meu neto  sempre em oração.

Pra quem passou ou passa por uma situação dessas ou parecida, não desista, tenha fé.

Sou a Lourdes, tenho 54 anos, moro em São Luiz/Ma, sou Fisiologista do Exercício. 

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A luta é muito grande!

Durante muitos anos eu sentia incômodos abdominas que com o passar do tempo foi se transformando em dor, e apesar de ir a muitos médicos, fazer muitos exames sem diagnóstico, tomar muitos remédios diferentes que eram receitados, mas nada resolvia. Em 2012 eu comecei a ter uma piora significativa, sentia dores 24 horas por dia e muito mal estar e quando a dor ficava intensa era só emergência que resolvia. Passei por dezenas de internações curtas. Em dezembro de 2013,  fiquei internada por 20 dias, no Hospital Federal de Ipanema, no Rio fizeram muitos exames, tomei muitos remédios, sai de lá tomando corticóide, disseram que eu tinha uma lesão no intestino e seria chamada para fazer uma cirurgia, porém uma médica Dra Juliana que era médica Residente me disse para procurar um gastroenterologista  experiente, percebi que ela não concordava com o tratamento e nem com a solução cirúrgica. 

No inicio de 2014 fui submetida a uma vídeo laparoscopia exploradora, como Dr. Marcelo Enne, disse ter achado um ponto de inflamação, e que eu teria que fazer tratamento clinico. As coisas foram só piorando eu estava cada dia mais fraca, anêmica e muito magra, tinha suboclusão intestinal seguidas, mas graças a Deus, regredia e eu escapava da cirurgia de emergência.

No final de 2014 encontrei uma Gastroenterologista chamada Doutora Renata Fróes, que finalmente me deu o diagnóstico, Doença de Crohn, tive reação alérgica a Mesalazina e a Azatioprina, ai iniciei o tratamento com Humira (adalimumabe), mais infelizmente já estava avançada e teria de ser operada. Comecei a me preparar para cirurgia, o médico indicado não aceitava o meu plano, vários amigos se juntaram e nos deram o valor da cirurgia, mas o plano acabou assumindo o custo. No dia 06 de abril de 2015 fui operada pelo Doutor André da Luz, coloproctologista no Hospital Copa D’Or, quando acordei estava no CTI intubada, tinha tido parada respiratória, eu tinha 26 estenoses, perdi duas partes do meu intestino delgado, fui evoluindo, e fui para o quarto, no 3º dia comecei a desenvolver uma infecção que só piorava tive de ser operadas as pressas no dia 12 de abril, na segunda cirurgia acordei no CTI com uma bolsa de Jejunostomia na barriga que havia sido aberta de cima abaixo para ser lavada por conta da infecção, foi colocado, em mim, um cateter para alimentação parenteral, foi muito difícil, fiquei dois meses e meio no hospital. Foram muitas complicações, mas meu cirurgião falava: Mariza eu prometo que vou te deixar bem. Fiquei em um ótimo hospital, no melhor andar, a alimentação parenteral foi acompanhada por um ótimo nutrólogo, Doutor Eduardo Rocha. Fui para casa com HOME CARE fiquei mais um mês e meio, uma enfermeira ficava todas as noites para aplicar a alimentação e os remédios e pela manhã ia embora.

Em agosto eu me internei para religar o meu intestino, quanto medo! E se a cirurgia não desse certo, e se meu intestino não voltar a funcionar? Foi horrível quando meu intestino voltou a funcionar senti muita dor.

Pouco tempo depois surgiu uma hérnia enorme no local onde ficou a bolsa. Depois da cirurgia de agosto, quando religaram meu intestino, eu passei a me alimentar normal e não sentia mais dor. Eu fiquei acima do peso por conta da alimentação parenteral.

Operei a hérnia em dezembro, em uns quinze dias já dava para ver que a cirurgia tinha dado errado. Em maio de 2016 eu fiz outra cirurgia para correção da hérnia. No total foram cinco cirurgias e outras intervenções menores.

 Atualmente estou usando Humira, mas meu intestino voltou a inflamar. Preciso aumentar a dose mas a RIOFARMS, não aceitou o pedido da Doutora Renata, tenho de entrar na justiça para conseguir o Suplemento Modulen, o remédio Pentasa  é muito caro preciso de duas caixas ao mês. A luta é muito grande!

Meu nome é Mariza, tenho 51 anos, moro no Rio de Janeiro, sou Técnico em Contabilidade, tenho Doença de Crohn.

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