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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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Muito bom ter um espaço como esse para podermos dividir as nossas histórias

Olá. Desde muito pequena, já manifestava alguns sintomas da Doença de Crohn, como dores abdominais, diarréias e problemas articulares. Na época, eu mancava bastante, sentia dores no tornozelo e nos pés, mas como era bem gordinha, os médicos sempre debitavam meus problemas intestinais com um exagero alimentar e as dores articulares com o sobrepeso. Tinha 15 anos quando tive a primeira crise forte de dor abdominal. E hoje aos 34, 19 anos depois, quis buscar um sentido nessa trajetória, em prol de ajudar pessoas que passam pelo mesmo problema e por isso vim compartilhar a minha história. Foi uma época difícil, de muitas internações, exames, erros médicos, diagnósticos errados, e nenhuma melhora no meu quadro. Após fazer um primeiro exame de trânsito intestinal, ao ver o resultado, o médico disse de cara que eu tinha Crohn. Mas sequer me explicou o que era isso. Me mandou tomar uma medicação e disse que em poucos dias eu melhoraria. O que não aconteceu. Eu piorei muito. Em uma noite, que estava mto mal, minha mãe pegou esse exame, me levou no PS do hospital onde costumávamos ir, e fui recebida por um outro médico que decidiu me internar. E a partir daí meu pesadelo começou. Fiz outros exames, como colonoscopia, tomografia, e enfim esse médico chamou toda a minha família para dizer que eu estava com câncer. Com linfoma mais precisamente. Mas que já estava com metástase e que precisaria retirar meu baço e uma parte do meu fígado. Pediu que minha mãe comprasse até uma tesoura cirúrgica especial para isso. E solicitou que eu fizesse uma laparoscopia, para que ele pudesse iniciar o tratamento. Mas quem fazia a laparoscopia nesse hospital era uma outra equipe médica. Durante o procedimento, que era apenas uma laparoscopia, fizeram uma laparotomia exploradora, ou seja, abriram a minha barriga inteira, para no final, falarem que tudo aquilo que o médico disse que tinha, havia sido um engano. Que na verdade, eu só tinha nada mais do que uma apendicite que supurou. Relataram que abriram aquele talho na minha barriga, apenas para tirarem o meu apêndice. Não preciso nem falar, que o médico que afirmou que eu tinha câncer, nunca mais apareceu no meu quarto do hospital. Quem acabou assumindo o meu caso, foi a equipe médica que realizou a laparoscopia. Após esse ocorrido, tive alta. Mas ainda sentia dores, tinha febre, não conseguia me alimentar e via minha barriga inchada. Não durei em casa 2 dias. Voltei novamente para o mesmo hospital, contatei os médicos e no dia seguinte estava novamente na mesa de cirurgia. Abriram toda a minha barriga novamente e alegaram que como o apêndice estava mto infeccionado, que no local formou abcessos. Passei mais alguns dias internada, mas no dia seguinte da cirurgia, já percebia minha barriga inchada novamente. Me sentia mto mal, fisicamente, não conseguia comer, estava emagrecendo cada vez mais, e ainda com febre. Mas me deram alta novamente. Mais uma vez, aconteceu o mesmo. Estava mto ruim, minha mãe entrou em contato com o médico, e ele teve a coragem de perguntar ela se ela gostaria de morar em hospital. Disse que a febre que eu tinha era psicológica, já que o outro médico tinha falado que eu estava com câncer. E que era para ela se tratar também. Foi quando decidimos mudar de hospital e médico. Fui recebida em um outro hospital por anjos que salvaram a minha vida. Estava completamente debilitada, com 36 kilos, e com infecção generalizada. Imediatamente fui para cirurgia e de lá passei 5 dias na UTI. O médico disse que apenas resisti, por ser nova e com organismo forte, senão não teria aguentado. Depois disso, segui por pelo menos mais 30 dias internada. Com mtos drenos na barriga, fazendo lavagens todos os dias e com o intestino paralisado. Me alimentando somente com alimentação parenteral. O médico me explicou que meu intestino estava todo perfurado, e que, depois das cirurgias, quando voltava a me alimentar, minha cavidade abdominal era toda contaminada de novo. Aos poucos fui me recuperando. Tive alta bem. Mas o médico, até por conta de ter sido mexida tantas outras vezes, não fechou o diagnóstico do que havia provocado aquilo tudo. Disse sim que havia uma doença de base, mas foi super cuidadoso ao passar um diagnóstico precoce sendo que ele ainda tinha dúvidas. 

Passei 4 anos bem. Com algumas crises no caminho, mas nada grave e que fosse necessário internação. Tomando apenas mesalazina, que foi minha companheira por muitos e muitos anos. Fazendo acompanhamento médico, nutricional, nada muito restrito. Até que 4 anos depois, no lugar de uma das minhas cicatrizes, percebi que estava se formando uma bolha. Marquei médico, ele me pediu uma tomografia, e durante o exame, já dentro do hospital, essa bolha estourou. Saia coco e restos alimentares de dentro de mim. Fui internada imediatamente. Feitos alguns exames, finalmente meu médico se deu por convencido que eu sofria de Doença de Crohn. Disse que aquilo se tratava de uma fístula. Passei tempos internada tentando trata-la e novamente fui para a cirurgia. Torcia diariamente para a fístula cicatrizar e tudo indicava que isso havia mesmo acontecido, e recebi alta. Mas não passou nem 15 dias depois e lá estava eu de novo. Agora internada e pronta para retirar mais de 1 metro do intestino. De diagnóstico fechado, passei a querer saber mais sobre o que era mesmo essa doença e em como seria ter que conviver com ela prá sempre. Essa última cirurgia aconteceu em 2002 e de lá até os dias atuais, nunca mais fui internada. Tive muitas crises, passei por um período com uma fístula anal, emagreci, perdi muito cabelo, justo eu que era super cabeluda, mas enfim, apenas com a mesalazina, segurei bem a doença. Sofri muito no pós cirurgia, passei anos e anos com muita diarréia, sem controle nenhum em segurar as fezes, e prá ter vida social tive que me virar nos trinta, porque não era fácil. Se quisesse sair, não podia comer. Se quisesse comer, tinha que procurar um lugar onde a privada fosse praticamente grudada na minha bunda, rrrsrsrs, mas apesar de tudo, nunca desisti.

Hoje em dia tomo Humira e ele mudou a minha vida. Sofri mto com sintomas articulares, tenho sérias limitações em mãos, punhos, cotovelos, joelhos e com a medicação melhorei demais. Faço acompanhamento com nutrólogo e apesar de não ter praticamente nenhuma restrição alimentar, cuido ao máximo da minha alimentação. Faço exercícios todos os dias e sou incentivada o tempo todo por pessoas, que acham que eu devo compartilhar minha história, por não acreditarem que eu tenho uma doença, já que treino muito e estou sempre de bem com a vida. O apoio da minha família e dos amigos esse tempo todo também foram fundamentais. Ajudar outras pessoas hoje é o meu maior propósito. Acredito que a maneira como vc encara as adversidades, interferem sim e muito, no curso todo da doença. E abre um leque de discussões em que podemos trocar idéias, experiências e nos ajudar. Muito bom ter um espaço como esse para podermos dividir as nossas histórias. Vamos juntos nessa, com muita garra e alegria.

Meu nome é Veridiana Ganadi Rocha, sou de Campinas-SP, tenho 34 anos sou Cirurgiã - Dentista, tenho doença de Crohn, meu perfil no Facebook é VGROCHA e no Instagram é Verica_83.

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Um comentário:

Unknown disse...

Qto sofrimento e qta resiliência ❤
Mtos e mtos anos com saúde prá vc🌹