Já que não
tem cura e cursa com agudizações e períodos de remissão, o que pode ser feito
para prevenir a progressão da doença e consequentemente diminuir os agravos?
Foi pesando nesse roteiro que defini o tema do I Seminário Farmale de DII - Doenças
Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão
da doença e diminuir os agravos.
Farmale
O Farmale é um blog criado por mim,
Alessandra de Souza, Farmacêutica, Mestre em Biociências Nucleares,
Especialista em Manipulação Magistral, Colunista do blog Artrite Reumatoide e Farmacêutica
Voluntária na ALEMDII – Associação do Leste Mineiro
de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Nasceu da necessidade de
encontrar informações atualizadas sobre as doenças inflamatórias intestinais,
desde a definição, passando pelo diagnóstico e tratamento até assuntos sobre
políticas de saúde e direitos dos pacientes. O meu objetivo é o empoderamento
do paciente na promoção da saúde, tornando-o apto a se envolver no processo de
tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência,
aumentando a consciência sobre os seus direitos e responsabilidades. O paciente
empoderado passa a ter uma visão crítica da sua condição como doente crônico
agindo com autonomia, o que resulta na melhoria da sua qualidade de vida, na
promoção da adesão ao tratamento e na otimização do seu relacionamento com os
profissionais de saúde.
O entendimento que tenho sobre a
importância do empoderamento do paciente e porque não do profissional de saúde
também, despertou em mim o desejo de premiar algumas pessoas envolvidas com
esse processo e trabalho voluntário de empoderamento do paciente, então nasceu
junto com o I Seminário Farmale de DII o Prêmio Farmale de Epoderamento. Foram
três mulheres incríveis premiadas!
Priscila Torres, Patient Advocacy, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.
Laura Maria Lima Dias, presidente da AAPODII –
Associação dos Amigos e Portadores de DII. Ao ver, como mãe de portador, as
dificuldades enfrentadas pelos pacientes, como a falta de informações sobre
seus direitos e sobre a doença, criou a AAPODII que faz um lindo trabalho voluntário para
os pacientes do Hospital Clementino Fraga Filho/UFRJ.
Júlia G. Araújo Assis, presidente da ALEMDII
– Associação do Leste de Minas de Portadores de DII. Todos já sabem das
dificuldades enfrentadas pelos pacientes nos grandes centros, agora imaginem em
uma cidade do interior? Júlia, portadora de doença de Crohn, não aceitava, e
ainda não aceita, que ela e todos os pacientes sofram em busca de atendimento
de qualidade que todo ser humano tem direito. Sonhou, planejou e criou a
ALEMDII que vem fazendo um trabalho exemplar pelos pacientes de DII.
O texto já está ficando longo! Quem já
acompanha o blog, sabe bem que isso acontece muito por aqui, mas certos
assuntos, são impossíveis de compartilhar resumidamente. Então senta que vem
mais!
Sonhei esse seminário... planejei,
compartilhei meu sonho com algumas pessoas que disseram que ele poderia virar
realidade e contribuíram para que ele acontecesse. Uma rede foi se formando e
conspirando para que o sonho virasse realidade.
Pessoas que se uniram em busca do
local e o buffet para a realização do I Seminário Farmale, como a Geysa (AFAG) e a
Gabriele (Anjos da Guarda), minha gratidão e admiração pela
luta e trabalho de vocês.
Gratidão muito especial ao Gastropediatra Dr Silvio da Rocha Carvalho, que acreditou no meu trabalho permitindo que ele fosse realizado no Hospital Gaffrée
e Guinle, tendo o carinho de verificar detalhes importantes para a realização
do seminário. Presenteou os participantes com uma palestra muito esclarecedora
sobre as DII, sobre o cenário de caos que estamos vivenciando e sobre a
evolução no diagnóstico e tratamento, muita, muita informação importante para compreendermos
melhor as DII.
Dr Caio Silva de Sousa, Advogado, que
conheci e fiquei encantada com a sua palestra em um evento sobre doenças raras, contribuiu muito positivamente com
informações sobre direitos dos pacientes. Não mediu esforços para conciliar sua
agenda e poder participar do I Seminário Farmale de DII. Muito obrigada Dr!
Dra Renata Froes, Gastroenterologista
que conheço desde meus tempos de UERJ, trouxe para o seminário uma palestra
incrível e muitíssimo importante para os pacientes, “Doença Inflamatória Intestinal no Contexto da Previdência Social: o que
o paciente precisa saber”. Previdência social é um tema que sempre gera muita
dúvida e ter a oportunidade de receber informações sobre esse tema direcionado
às DII, foi uma oportunidade ímpar. Muito obrigada Dra!
Dra Letícia Tavares,
Nutricionista que tive a felicidade de conhecer através da querida Laura Dias.
Nasce, então, uma parceria linda de apoio ao Projeto Gastronomia na Promoção da
Saúde! Como Farmacêutica Voluntária da ALEMDII – Associação do Leste de MG de
Portadores de DII, agora estamos juntas para somar e contribuir para o fortalecimento
do projeto e consequentemente, a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Muito obrigada Dra!
Querida Alessandra,
ou melhor Leca, sou muito grata por todo seu apoio, incentivo e amizade
sincera! Muito obrigada pela sua entrega e disposição vindo de Belo Horizonte com a sua filha querida, para estar no seminário,
compartilhando a sua vivência como paciente e conhecimento como Enfermeira, prestigiando
autografando o seu livro Registros de Uma Crohnista. Muito obrigada por seu
envolvimento carinhoso contribuindo com diversos detalhes para que o I Seminário
Farmale de DII virasse realidade. Muito obrigada!
Eu não avisei que o texto
seria longo?
Ao EncontrAR, Blog
Artrite Reumatoide, GRUPAR-RP, Compartilhando AR, ALEMDII, ABCD, AFAG, Anjos daGuarda, Registros de Uma Crohnista, minha gratidão pela credibilidade, carinho,
apoio, incentivo e amizade. Cada um de você contribuiu grandemente para que os pacientes
tivessem a oportunidade de receber muita informação importante sobre as DII.
Muito obrigada à
Sofia da Nestlé Health Science e ao João Carlos
da FreeCô que estiveram no I Seminário Farmale de DII, contribuindo com materiais
informativos e brindes. Obrigada pelo carinho!
Célia, presidente do RecomeçAR, Dayane do Compartilhando AR e Ana Célia da ABCD vocês são muito queridas! Obrigada!
Ana Lúcia, presidente do GRUPAR-RP, muito obrigada por acreditar no meu trabalho e carinho.
Aos pacientes presentes, minha gratidão pelo carinho
que recebi de cada um de vocês! A presença de vocês no I Seminário Farmale de
DII foi um presente para mim, encheu meu coração de alegria! Muito obrigada!
Querida amiga Damaris Moraes, obrigada por tudo,
principalmente pela sua amizade! A Cartilha da Mulher Ostomizada nunca pode
faltar nos meus eventos.
Recebi abraços queridos de pessoas que estavam no
seminário, mas que não são pacientes, alguns são profissionais de saúde, outros
estudantes e familiares de pacientes. Muito obrigada pelo interesse e carinho!
Obrigada aos amigos e a minha mãe que
sempre estão dispostos a me ajudar com a minha cria, a Sophia. Quem tem filho
sabe que poder contar com essa ajuda é fundamental para seguirmos com nossos
projetos.
Felipe! Você e sua família moram no
meu coração! Obrigada!
Esse dia foi incrível! Esse Maio Roxo
foi intenso! A Farmacêutica, Paciente, Mãe, Esposa e Amiga se misturaram em
uma só para que tudo desse certo, mas se houveram falhas, peço desculpas e tudo
fica de experiência para vida.
Ao meu marido e minha filha que fazem meus
dias felizes e sempre repletos de amor. Obrigada pela paciência e parceria!
Obrigada!
4 comentários:
Ler, pesquisar e trocar informações são ações sempre muito bem-vindas. Porém, quando você tem a oportunidade de colocar na prática o significado da palavra empoderar, tudo muda pera melhor.
Quando você percebe que pode ter o domínio e controle do seu problema, já não se torna tão problema assim. Pois dentro de você está o conhecimento, ou pelo menos uma fagulha de direção para onde ir.
Gostaria de agradecer imensamente a Ale pela sua iniciativa e determinação, a todos os envolvidos, doadores de tempo e sabedoria. Isso é empoderar, conceder na prática.
Sensacional o seu trabalho! !
Nossa... muito obrigada pelas palavras. Pena que não consigo saber quem escreveu. Fico emocionada quando recebo esse retorno tão positivo sobre as ações que venho promovendo em prol dos pacientes. Sinto-me realizada como Farmacêutica! Gratidão!
Juliana! Muito obrigada! Um bjo!
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