Foi o último de 2016 e sempre muito gratificante e ainda recebi o apoio de mais uma grande empresa de saúde, a ConvaTec.
Dia 16 de novembro é o Dia Nacional
dos Ostomizados e foi inspirada nessa data que escolhi o tema do III Encontro
Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais.
O assunto ostomia para os pacientes
com doença inflamatória intestinal pode causar medo, mas acredito que estar
informado sobre as possibilidades de tratamento é muito válido para superar
esse medo e até mesmo trabalhar o preconceito. Repito aqui parte de um texto
que escrevi no blog:
“Não é um fato que todo paciente com DII será ostomizado ou desenvolverá um câncer e como o meu trabalho é conscientizar, tenho o dever de compartilhar todas as informações sobre DII, as boas e as más. Estamos falando de doença crônica e inflamatória e para quem não sabe, processos inflamatórios crônicos aumentam o risco de desenvolver algum tipo de câncer. As intervenções cirúrgicas que resultam em ostomias intestinais assustam muito os pacientes com doenças inflamatórias intestinais (DII), o que por si justificaria o tema em foco no meu blog.”
Não quero que você encare a sua doença
de maneira negativa, pelo contrário, quero que você tenha armas para lutar pela
sua qualidade de vida e as armas mais importantes fazem parte do conhecimento
que você tem da sua condição como paciente com uma doença que não tem cura.
Existe
tratamento e com este a possibilidade de remissão, ou seja, um estado em que
você se encontra sem sintomas, com bons resultados nos exames de sangue e
imagem, mas seguindo o tratamento prescrito pelo seu médico, pois a doença
estará aí no corpo, mesmo que sossegada. Eu estou assim, desde 2013, após
passar por um susto e ter parte do meu intestino retirada.
O III Encontro Farmale foi, então, sobre
ostomia e minha preocupação para que fosse útil aos ostomizados e aqueles que buscam mais informações sobre o assunto, eu precisava de um palestrante com experiência
na área, fui buscar, pesquisar e achei! Uma Enfermeira super competente e cheia
de vontade de somar e empoderar! A Catarina Guedes fez uma palestra que acariciou a autoestima. Ela é supervisora do programa Convoce da
empresa ConvaTec nos estados do RJ, Minas e
Centro Oeste.
Como o mês de novembro tem a data do
Dia Nacional dos Ostomizados, eu queria um Encontro Farmale com mais convidados relacionados com o tema e então veio a ideia de convidar o André Estrela do Ostomia em Foco e foi muito
positiva a presença dele. Levou uma camiseta que foi entregue à uma amiga muito
querida que a doença me presenteou, a Leila. O André contou sobre a sua
vivência com a doença de Crohn e a ostomia, deixando uma mensagem muito
importante para todos, que o importante é sabermos levar a vida sem complicar
mais do que já está.
Outro grande amigo que a doença me deu,
o Celso ganhou o livro Registros de Uma Crohnista e foi muito merecido, pois
sempre está disposto a ajudar e participar dos Encontros Farmale. O livro foi
doado pela Alessandra Castro, autora do livro que sempre
contribui com boas dicas e informações para a coluna Ostomia do meu blog.
Não tem agradecimento suficiente pelo apoio
e confiança que recebo do CIT-RIO para a realização dos Encontros Farmale com
total liberdade na escolha dos temas e palestrantes. Ao Dr Marcelo Caldeira
pelos conselhos sensacionais, aprendo muito em cada conversa, sou muito grata por tudo Dr Marcelo!
Foi um Encontro Farmale com poucos presentes,
mas foi cheio de emoção, feito com muita dedicação e preocupação em levar
informação segura e útil para todos que acompanham meu trabalho de
empoderamento de pacientes.
Demorei para escrever sobre esse
encontro, porque final de ano fica tudo muito corrido por aqui, mas sempre é
tempo de agradecer por todo carinho e apoio que recebo, por cada paciente que
me diz estar melhor com alguma informação que compartilhei, esse é o grande
objetivo, melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Vamos aos registros!
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| André Estrela e Leila Martins |
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| Eu e Celso Trindade |
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| Catarina Guedes, Eu e André Estrela |
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| III Encontro Farmale |
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| A querida Damaris sempre muito atuante na conscientização sobre DII e ostomia |
