Ali Jawad é atleta paralímpico e tem doença de Crohn

Durante as Olimpíadas Rio 2016 tivemos a oportunidade de acompanhar duas nadadoras com Doença Inflamatória Intestinal brilharem nas piscinas. Siobhan-Marie Connor e Kathleen Baker ganharam medalhas de prata contribuindo valiosamente para a conscientização da doença de Crohn e retocolite ulcerativa.

Manifestações Extraintestinais das Doenças Inflamatórias Intestinais

As Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) podem apresentar, além dos sintomas gastrointestinais típicos (diarreia, hemorragias, cólicas abdominais, perda de peso, fístulas, estreitamento das paredes intestinais), sintomas referentes a acometimentos de outros órgãos e sistemas, conhecidos como Manifestações Extraintestinais (MEI).

A maioria dessas MEI pode afetar tanto os pacientes com Doença de Crohn (DC) quanto pacientes com Retocolite Ulcerativa (RCU) e pode afetar qualquer órgão ou sistema, apesar de haver diferenças quanto ao tipo de manifestação e sua frequência.

Fonte: http://migre.me/uCuDX

Os órgãos mais afetados são a pele, articulações, olhos e o fígado.

A prevalência das MEI nas DII pode variar, de acordo com diversos estudos, de 21 a 36% dos pacientes, dependendo de alguns fatores:

• Área geográfica estudada
• População acometida
• Duração
• Extensão da doença

Fonte: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=350

O texto da revista ABCD Em Foco exemplificou bem essas MEI: 

"Quais são essas manifestações extraintestinais? Afta na boca é uma delas. Inflamação na pálpebra, que parece um terçol daqueles que muita gente benze ou cura esfregando uma aliança, é outra. Manchas vermelhas na pele, que se alastram e não melhoram com nada é também outro exemplo." Fonte: ttp://www.abcd.org.br/revista/n17/intestino.htm

As MEI nas DII podem surgir antes dos sintomas intestinais, concomitante, podendo ou não ter relação com a atividade da doença intestinal, sendo assim, nos períodos de remissão também podem surgir as MEI.

Fonte: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-98802007000400001

As MEI das DII podem ser divididas em três classes distintas:

Primeira Classe : 

Manifestações que geralmente se relacionam com a atividade da doença:

• Artrite periférica
• Eritema nodoso
• Lesões aftosas orais

Manifestações que geralmente NÃO se relacionam com a atividade da doença:

• Pioderma gangrenoso
• Uveíte
• Espondiloartropatias

Segunda Classe: Compreende manifestações às quais pacientes com DII estão mais predispostos como uropatia obstrutiva, nefrolitíase e colelitíase.

Terceira Classe: Engloba manifestações não relacionadas nessas duas primeiras categorias como amiloidose, eventos tromboembólicos, osteopatia.

Fonte: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=350

Você deve estar pensando assim: não bastam só os sintomas das DII e eu ainda tenho que me preocupar com essas manifestações também??? Como eu já escrevi em outros textos aqui no blog, estar bem informado e educado sobre a sua doença, torna o processo de tratamento mais eficaz para você paciente e para o seu médico. Não é para você ficar revoltado ou triste por saber que tem mais esses problemas aí nas DII, trago essas informações aqui para o blog para te empoderar (educar e informar) sobre a sua condição, para que você possa lidar melhor com essas possibilidades quando eles surgirem e torná-las o menos desagradável possível. 

Não são 100% dos pacientes com DII que irão apresentar essas MEI, mas a possibilidade existe.

Algumas MEI têm preferência pelo tipo de DII, pela sua localização e pelo sexo.

Outra informação importante é a influência dos fatores genéticos na patogenia das MEI: a concordância de MEI em pacientes da mesma família com DII é alta e varia entre 70 a 84%.  Exemplificando isso: eu tenho doença de Crohn (DII) e Espondilite (MEI). Existe a possibilidade da minha filha apresentar DII em algum momento (ela não tem) e caso apresente poderá levar no “pacote DII" alguma MEI também. 

Sobre osteoporose e osteopenia:

A osteoporose e a osteopenia podem afetar até 42% dos doentes. A própria doença, a corticoterapia prolongada, a deficiência de nutrientes e a inatividade contribuem para o desenvolvimento desta complicação. A necrose avascular é uma complicação óssea muito rara, que pode ocorrer na DC, independentemente da existência de fatores de risco, como a corticoterapia ou alimentação parentérica com lípidos emulsionantes.

Fonte: http://www.nedai.org/upload/publicacoes/vol14_n2_2007_082_089.pdf

Manifestações Extraintestinais (MEI):

Manifestações Articulares:

Complicações musculoesqueléticas em pacientes portadores de DII são frequentes e acometem cerca de 33% dos pacientes.

As manifestações reumáticas nas DII são divididas em artrite periférica e em acometimento axial, incluindo sacroileíte com ou sem espondilite. Outros acometimentos periarticulares podem ocorrer como entesopatias (envolvimento da inserção dos tendões), tendinites, periostites e lesões granulomatosas de ossos e articulações.

As manifestações articulares são significantemente mais comuns em pacientes com doença colônica.

Artropatia periférica ocorre em 10 a 20% dos pacientes com DII e é mais comum nos pacientes com DC. Também chamada de artropatia periférica enteropática. Pode ser dividida em pauciarticular (também chamada tipo I) e poliarticular (tipo II).

• Forma pauciarticular: os sintomas articulares são geralmente agudos e autolimitados (duração menor que 10 semanas), o envolvimento é assimétrico e migratório, com participação de grandes e pequenas articulações. Os membros inferiores são geralmente afetados. Tem natureza recorrente e os sintomas acompanham os surtos de atividade de doença intestinal. Assim, geralmente o tratamento da doença intestinal melhora o acometimento articular. Esses pacientes têm maior frequência de outras MEI como eritema nodoso e uveíte. É interessante que em 31% desses pacientes a artropatia pode aparecer até 3 anos antes do diagnóstico de DII.
• Forma poliarticular: tende a ter um curso crônico e pode ser destrutiva. Seu curso é independente das exacerbações da DII e a coexistência com outras MEI é rara, exceto uveíte.

O envolvimento axial relacionado às DII são mais comuns na DC (5-22%) que na RCUI (2-6%). Os principais sintomas incluem dor lombar e rigidez matinal. A artropatia axial relacionada às DII inclui a sacroileíte, observada radiograficamente em 20 a 25% dos pacientes e a espondilite anquilosante HLA B27 positiva ou negativa (eu), observada em 3 a 10% dos pacientes. Os sintomas axiais frequentemente precedem os sintomas intestinais. Geralmente esse tipo de manifestação não se relaciona com a atividade de doença intestinal. 

O tratamento das manifestações reumáticas das DII incluem sulfassalazina e mesalasina, imunomoduladores e medicações anti-TNFα.

MANIFESTAÇÕES CUTÂNEAS:

As manifestações cutâneas das DII possuem grande importância devido a sua alta prevalência. Estima-se que um terço dos pacientes com DII desenvolverá lesões cutâneas. Algumas vezes podem preceder a abertura do quadro intestinal, servindo de suspeita para pesquisa dessas patologias.

O eritema nodoso e o pioderma gangrenoso são as manifestações cutâneas clássicas relacionadas às DII com uma prevalência reportada de 3 a 20% e 0,5 a 20%, respectivamente.

Eritema nodoso é caracterizado por nódulos inflamatórios subcutâneos dolorosos que acometem, geralmente, as superfícies extensoras de membros inferiores, mas também pode aparecer em tronco e face. Seu aparecimento geralmente acompanha os surtos de doença intestinal, é autolimitado e melhora com o tratamento da doença intestinal.

O pioderma gangrenoso, por sua vez, é uma condição mais grave e, muitas vezes, debilitante. Parece ser mais comum na RCUI do que na DC. Caracteriza-se por lesão inicialmente pustular que rapidamente evolui para úlcera crônica irregular dolorosa, de bordas violáceas e fundo granuloso, geralmente em membros inferiores, mas pode acometer também face ou tronco. Frequentemente os pacientes relacionam o aparecimento da lesão cutânea após algum trauma local. A correlação com atividade de doença é variável.

A chamada DC metastática ocorre com a presença de lesões granulomatosas em locais diferentes do trato intestinal. Aparecem como nódulos ou placas eritematosas no abdome, nos membros inferiores e nas áreas de dobras. Geralmente não está relacionada à atividade de doença.

MANIFESTAÇÕES OFTALMOLÓGICAS:

As manifestações oculares ocorrem em 2 a 6% dos pacientes com DII, sendo mais comum em pacientes com DC. Podem surgir antes ou depois do surgimento dos sintomas intestinais, mas parece ter relação com a atividade de doença intestinal.

As manifestações mais comuns são a episclerite, a esclerite, a uveíte e a ceratopatia.

Episclerite é definida clinicamente como uma hiperemia indolor da esclera e da conjuntiva sem déficit visual. Surtos de DII geralmente predispõem o paciente a episclerite, com melhora com agentes anti-inflamatórios tópicos.

Fonte: Crohnistas http://migre.me/uCuXT

Já a uveíte é uma condição aguda dolorosa associada à turvação visual e à fotofobia. O tratamento imediato com corticóide é essencial, pois pode levar à cegueira se não tratado. Sua apresentação não está associada com atividade de doença. O tratamento geralmente é realizado com a administração de corticóide tópico.

A ceratopatia é caracterizada pela presença de infiltrados epiteliais ou subepiteliais na córnea. Não afeta a visão, pois poupa a área central da córnea.

É importante lembrar também de manifestações oftalmológicas que podem estar presentes em pacientes com DII relacionado à síndrome de má absorção ou desnutrição (hipovitaminose A) e às cataratas decorrentes do uso de corticosteróides.

MANIFESTAÇÕES HEPATOBILIARES:

Constituem uma das mais comuns MEI nas DII. 

Parecem ocorrer com igual frequência em pacientes com DC e com RCUI.

Fonte: http://www.mdsaude.com/2013/01/o-figado.html

Podem ocorrer as seguintes manifestações:

• Doenças possivelmente com fisiopatologia semelhante às DII - colangite esclerosante primária (CEP), pericolangite (CEP de pequenos ductos), síndromes de overlap (CEP e hepatite autoimune), pancreatites agudas e crônicas relacionadas às DII.
• Doenças relacionadas às DII como colelitíase, trombose de veia porta e abscessos hepáticos.
• Doenças relacionadas aos efeitos adversos das drogas utilizadas no tratamento das DII - tiopurinas, metotrexate, sulfasalazina e mesalazina, agentes biológicos (hepatites, pancreatites, cirrose hepática, reativação de hepatite B, linfoma hepatoesplênico relacionado a biológicos).

Colangite esclerosante primária (CEP) é a manifestação hepatobiliar mais comum, ocorrendo em cerca de 2,4 a 7,5% dos pacientes com DII. É uma doença hepática colestática (doenças que acometem as vias biliares) crônica, caracterizada por inflamação, fibrose, e destruição progressiva dos ductos biliares intra e extra-hepáticos resultando no desenvolvimento de fibrose, cirrose e falência hepática.

CEP geralmente é diagnosticada em pacientes entre a terceira e a quinta década de vida, com uma predominância masculina de 2:1.7.

A maioria dos pacientes é assintomática no momento do diagnóstico. Sintomas como fadiga, prurido, icterícia, dor abdominal e perda de peso podem se desenvolver em 60% dos pacientes durante o curso da doença. O padrão laboratorial característico é colestático, com elevação da fosfatase alcalina.

Aproximadamente 70-80% dos pacientes que têm CEP têm DII, geralmente RCUI e 1,4% - 7,5% dos pacientes com DII irão desenvolver CEP durante o curso de sua doença.

O exame padrão ouro para o diagnóstico é a colangiopancreatografia endoscópica retrógrada (CPRE) com a demonstração de estenoses multifocais, difusas, envolvendo ductos biliares intra e/ou extra-hepáticos. A colangioressonância é uma alternativa não invasiva para o diagnóstico de CEP, com uma sensibilidade e especificidade um pouco menor do que a CPRE.

Importante: A presença de CEP em pacientes com RCUI parece ser um fator de risco independente para o desenvolvimento de displasia e câncer coloretal. Assim, pacientes com CEP e RCUI possuem maior risco de neoplasia coloretal devendo então ser submetidos à vigilância com colonoscopias anuais para pesquisa de displasia.

Pacientes com CEP possuem maior risco de desenvolvimento de colangiocarcinoma.

O tratamento de escolha para pacientes com CEP em fase avançada ou CEP com colangiocarcinoma é o transplante hepático, que geralmente apresenta nesses casos uma evolução favorável, com uma sobrevida aos 5 e 10 anos de 85% e 70%, respectivamente. Entretanto a frequência de recorrência da CEP no fígado transplantado é de aproximadamente 20-25%.

OUTRAS MANIFESTAÇÕES (Sim! Existem outras):

Outras manifestações mais raras incluem bronquiectasia, bronquite, osteomalacia, nefrolitíase e tromboembolismo.

Preferi colocar as fontes pelo texto, para que você possa buscar mais informações onde achou mais importante, mas aqui abaixo repito essas fontes.

Fonte: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=350

Fontes:

Grinman AB. Manifestações extraintestinais das doenças inflamatórias intestinais. Revista Hospital Universitário Pedro Ernesto. 2012;11(4):22-26

Link: http://revista.hupe.uerj.br/detalhe_artigo.asp?id=350

Revista ABCD Em Foco: O Crohn e a colite ulcerativa podem provocar problemas em outras partes do corpo. Saiba quais são os mais usuais.

Link: http://www.abcd.org.br/revista/n17/intestino.htm

Mota, Erodilho Sande, Kiss, Desidério Roberto, Teixeira, Magaly Gêmio, Almeida, Maristela Gomes de, Sanfront, Fernanda de Azevedo, Habr-Gama, Angelita, & Cecconello, Ivan. (2007). Manifestações extra-intestinais em doença de Crohn e retocolite ulcerativa: prevalência e correlação com o diagnóstico, extensão, atividade, tempo de evolução da doença. Revista Brasileira de Coloproctologia, 27(4), 349-363. https://dx.doi.org/10.1590/S0101-98802007000400001

Núcleo de Estudo de Doenças Autoimunes (NEDAI) Sociedade Portuguesa de Medicina Interna: Manifestações sistémicas das doenças gastrointestinais. 

Link: http://www.nedai.org/upload/publicacoes/vol14_n2_2007_082_089.pdf

Blog Crohnistas: Manifestações Extra-Intestinais Link: http://crohnistas.blogspot.com.br/2008/02/10-manifestaes-extra-intestinais.html

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Cartilha da Mulher Ostomizada - 7ª Edição

A primeira Cartilha da Mulher Ostomizada foi lançada em 2002 e é uma literatura inédita no Brasil, considerando a forma como foi apresentada.

Claro, esgotou rapidamente e isso motivou o seu relançamento e hoje está na 7ª edição, lançada em 2015.

Compartilhar informações sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) inclui, para mim, compartilhar informações sobre ostomias. Compartilhar também sobre o câncer de intestino e sobre todas as dificuldades que podemos encontrar pelo caminho. 

Não é um fato que todos seremos ostomizados ou teremos câncer, mas tapar o sol com peneira, desculpem, não é o meu trabalho. Meu trabalho é compartilhar todas as informações, sejam boas ou más, disponíveis e de fontes seguras sobre as DII. O curso das DII não segue 100% igual para todos. Existem muitos em remissão por anos, existem muitos que já estiveram em remissão e hoje estão em crise, existem muitos que já alternaram remissões e crises, existem os ostomizados definitivos e ostomias temporárias, etc.

Estamos falando de doença crônica e inflamatória e para quem não sabe, processos inflamatórios crônicos aumentam o risco de desenvolver algum tipo de câncer. Leio muitas pessoas perguntando nos grupos se temos esse risco aumentado, alguns respondem que sim e outros que não. Quando a pessoa que questionou lê um não, fica aliviada... isso me preocupa muito. Informação errada sobre a sua doença é muito perigoso, por isso, quando encontrar alguma informação por aí, solicite a fonte e cheque se é segura.

Vou te afirmar uma coisa, saber que temos mais risco de desenvolver câncer colorretal tem uma importância fundamental na prevenção do câncer e de outras complicações com as DII. Passamos a entender a importância de realizar os exames de controle periódicos não somente para acompanhar a DII, mas também para a prevenção do câncer. E precisamos estar preparados para as crises, ou seja, informados, educados e empoderados como pacientes sobre a nossa condição. 

E mandei textão de novo! Desculpem, mas escrever no blog é também uma terapia para mim. Então vamos voltar ao assunto ostomia.

Com o blog e essa troca que as redes sociais proporcionam, tenho encontrado muita gente do bem e a Damaris é uma dessas pessoas. Não tenho grande intimidade com ela e nem a conheço pessoalmente, mas sua história de vida e seu trabalho com as DII e sobre ostomias é maravilhoso. A Damaris tem retocolite ulcerativa e por complicações da doença, é ostomizada. Em um texto aqui do blog ela deixou uma mensagem carinhosa para a Leca (Alessandra Vitoriano de Castro), autora do livro Registros de uma Crohnista:

“Olá!
Tbm sou fã da Leca❤
E tbm tenho um trabalho sobre mulheres com ostomia.
Em papel a distribuição é gratuita e tem on line tbm, caso se interesse em divulgar. Abraço
Damaris Morais”

Claro que fui procurar a Damaris e hoje chegaram aqui em casa 50 exemplares dessa cartilha incrível cheia de empoderamento para as mulheres ostomizadas:

Cartilha da Mulher Ostomizada

Mulher com ostomia você é capaz de manter o encanto

Autora: Damaris Morais

O link para a cartilha é esse: http://www.ostomizados.com/downloads/Cartilha_da_Mulher_Com_Ostomia-7Ed_web.pdf

Irei distribuir as cartilhas durante os encontros Farmale, sempre para quem realmente necessita desse apoio e de mais informações sobre a sua condição de ostomizado. O apoio, a informação e a educação são fundamentais para o autocuidado eficiente.

Damaris! Gratidão enorme pelas cartilhas! 

Colunista do blog Artrite Reumatoide

Novo trabalho, mais uma oportunidade de divulgar as Doenças Inflamatórias Intestinais:

Colunista do blog Artrite Reumatoide.

Gratidão Priscila Torres  pela confiança e oportunidade.

"Tenho um blog, www.farmale.com.br, onde divulgo informações sobre as DII, compartilho minhas experiências como paciente e farmacêutica, promovo encontros de pacientes buscando o emponderamento e a melhoria da qualidade de vida dos portadores de DII. Me chamo Alessandra de Souza, sou farmacêutica, Blogueira de DII, convivo com o diagnostico de doença de crohn há 13 anos, moro no Rio de Janeiro – RJ"

Leia tudo no blog Artrite Reumatoide: http://migre.me/uC7q3

Jovens com Doenças Inflamatórias Intestinais do Canadá Recebem Bolsa de Estudos da AbbVie

Trabalho lindo da AbbVie de incentivo aos estudantes do Canadá com doenças inflamatórias intestinais (DII) - doença de Crohn e retocolite ulcerativa.

O programa de apoio e incentivo chama-se: AbbVie IBD Scholarship Program. Foram escolhidos 10 estudantes que receberão uma bolsa de estudos no valor de 5 mil dólares canadenses. O Canadá tem um dos maiores índices de pessoas com doenças inflamatórias intestinais - 1 em 150 canadenses afetados. As DII causam inflamação no intestino, resultando em ulceração, dor severa, hemorragias e muita diarreia com urgências e diversas idas ao banheiro. Os canadenses são frequentemente diagnosticados entre 15 e 30 anos, ou seja, no período escolar/universitário e lidar com estresse comum dessa fase mais as DII torna tudo mais crítico e desafiador para os jovens. 

No site tem uma pequena biografia dos estudantes canadenses que ganharam as bolsas.

Fonte:

Crohn’s and Colitis Canada - http://migre.me/uC5rp 

Incentivar jovens com doenças crônicas é buscar um futuro melhor para todos! 

Aqui no Brasil estamos muito distantes dessa visão de apoio e incentivo aos pacientes com doenças crônicas. São lutas diárias para um bom atendimento, ser bem avaliado nas perícias, ir todos os dias nas farmácias que distribuem os medicamentos de alto custo para saber se o medicamento chegou, enfrentamos a falta de compromisso do governo com a saúde diariamente! Problemas não faltam aqui no Brasil. Não podemos então, esperar sentados por melhorias, por isso estou aqui com o meu blog sempre trazendo informações sobre as DII, buscando o empoderamento dos pacientes, divulgando as DII para que mais e mais pessoas saibam da existência dessas doenças, das Doenças Inflamatórias Intestinais - doença de Crohn e retoclite ulcerativa.

Incentivar jovens com doenças crônicas é buscar um futuro melhor para todos! 

Sobre AbbVie:

Informações do site da empresa, link: http://www.abbvie.com.br/about-us/home.html

"Na AbbVie, temos a experiência e a estrutura de uma líder farmacêutica consagrada, aliadas ao foco e à paixão de uma companhia inovadora. O resultado é algo raro na área da saúde hoje em dia: uma empresa capaz de descobrir e levar a todos os cantos do mundo opções terapêuticas que podem melhorar a vida das pessoas.

AbbVie começou como a empresa farmacêutica líder, Abbott, fundada em 1888 pelo médico Wallace Abbott, de Chicago. Desde então, a Abbott evoluiu para se tornar uma empresa global, líder na área da saúde, que oferece produtos inovadores nos segmentos farmacêutico, nutricional, de diagnóstico e outros produtos médicos em mais de 150 países.

Em 1 de janeiro de 2013, a AbbVie foi fundada como uma empresa biofarmacêutica global, com foco e capacitação para enfrentar alguns dos maiores desafios da saúde mundial. A AbbVie tem estabilidade, recursos, experiência e paixão para descobrir, desenvolver e lançar no mercado inovações científicas revolucionárias que visam resolver os maiores problemas de saúde do mundo, hoje e no futuro. E com empenho pessoal e paixão, conseguimos prestar serviços que ajudam os pacientes em complemento aos seus medicamentos. Assumimos uma postura de compromisso pessoal com a melhora da vida das pessoas."

Acompanhe o blog pelas redes sociais e ajude compartilhando! #juntossomosmaisfortes

Proposta da Anvisa tenta agilizar autorização de pesquisas

Matéria de 30 de julho de 2014 e observem que a mudança não chegou, pois o vedolizumabe chegou esse ano aqui no Brasil.

Compartilho algumas partes da matéria e o link para que você leia por completo:

Um levantamento da Abracro, associação que reúne as Organizações Representativas de Pesquisas Clínicas, analisou 85 protocolos de estudos que foram submetidos para análise na agência entre janeiro de 2013 e março de 2014. Desses, apenas doze foram aprovados e o prazo médio para o parecer final foi de 245 dias.

4. Doença de Crohn e retocolite ulcerativa

As doenças: Trata-se de duas doenças inflamatórias intestinais. A doença de Crohn é caracterizada por um processo de inflamação e ulceração nas camadas profundas da parede intestinal, principalmente do intestino delgado e do cólon. Já a retocolite ulcerativa é uma inflamação do revestimento interno do cólon ou do reto. 

O medicamento: O vedolizumabe é um medicamento biológico que pode ser oferecido a pacientes que não respondem às terapias convencionais. "Ele não é mais eficaz do que os disponíveis atualmente, mas é uma opção a mais para pessoas com essas doenças", diz o gastroenterologista Flávio Quilici, professor da PUC-Campinas. De acordo com o médico, atualmente no Brasil há três medicamentos biológicos para tratar essas moléstias. "Como as doenças são crônicas e os pacientes precisam tomar remédio a vida toda, pode acontecer de eles se tornarem resistente ao medicamento. Daí a importância de novas drogas", diz. 

Link para ler a matéria toda:

http://veja.abril.com.br/saude/proposta-da-anvisa-tenta-agilizar-autorizacao-de-pesquisas/

Mais links úteis:

Bula: http://migre.me/uBmfX

Sobre o lançamento em 2014: http://migre.me/uBmi7

A Swimmer With Crohn's Disease Has Made It to The Olympics

A doença de Crohn sendo destaque em diversos jornais internacionais. 

Uma doença rara que vem ganhando destaque mundialmente. 

O que isso tem de bom? 

Estamos saindo da escuridão!

Mais e mais pessoas conhecendo sobre as doenças inflamatórias intestinais. 

Conscientizando mais pessoas sobre as DII. 

Profissionais de saúde mais atentos aos pacientes com sintomas comuns nas DII.

‪#‎Esperança de dias melhores sempre!

‪#‎farmale ‪#‎farmaleachoudii ‪#‎IBD ‪#‎crohnsdisease ‪#‎conscientizardii‪#‎doençadecrohn ‪#‎doençasinflamatoriasintestinais ‪#‎retocoliteulcerativa‪#‎ulcerativecolitis ‪#‎doençasraras

Ostomia: desenvolvendo o autocuidado eficiente

As intervenções cirúrgicas que resultam em ostomias intestinais são comuns nas doenças inflamatórias intestinais (DII), o que por si justificaria o tema em foco aqui no blog, não fosse também, a constatação da inquietude dos pacientes ostomizados demonstrada durante seguimento pré e pós-operatório.

O assunto ostomia é bastante presente nos grupos de DII pelo Facebook, pois as complicações das DII podem levar a cirurgias que necessitam da construção de um estoma permanente ou não. Por isso acho muito importante compreendermos alguns termos, como estoma, ostomia, bolsa coletora, colostomia, ileostomia, etc para que possamos nos sentir um pouco mais à vontade com o assunto. Não é um fato que todos seremos um dia ostomizados, mas a possibilidade existe, pois as complicações das DII envolvem o intestino.

Para aqueles que já sabem que passarão por tal procedimento é muito importante que compreendam a cirurgia que será realizada e suas consequências. A imagem do abdome com parte do intestino exteriorizado poderá ser chocante, mesmo com toda a informação que você recebeu, e o processo de aceitação dessa nova condição será difícil mesmo. Agora imagina se você não recebeu nenhuma informação sobre o assunto no pré-operatório? Então, pelo sim, pelo não, vamos conversar sobre ostomia aqui no blog. Assunto importante para quem já é ostomizado, para quem será e para aqueles que querem mais informações sobre as complicações em DII.

Estou criando aqui um canal de informação onde a comunicação e a empatia com o paciente será a base para ajudar com o processo de aceitação e do autocuidado eficiente.

A avaliação pré-operatória de uma cirurgia geradora de estoma é imprescindível para que se alcance uma reabilitação eficiente voltada para o autocuidado e reduzam-se suas taxas de complicações. A fase pré-operatória é uma etapa muito importante, pois o paciente se encontra abalado pelas informações acerca de sua doença, da intervenção cirúrgica e da construção de um estoma. Acrescente-se ainda que a assistência ao paciente candidato à confecção de estoma deve ser planejada, sistematizada e individualizada. No pré e pós-operatório, é muito importante levar em consideração as alterações físicas e emocionais consequentes à cirurgia. 

Eu podia começar explicando de forma objetiva o significado da palavra ostomia, mas isso você pode encontrar em diversos sites, então vou começar contando como a empatia proporcionou o surgimento de uma profissão, do Estomaterapeuta.

A palavra estoma tem origem grega a partir do étimo stóma, que exprime a idéia de boca e tem como sinônimo estômato. Considera-se ostomia ou estoma, toda e qualquer abertura cirúrgica de uma víscera oca ao meio externo, direta ou indiretamente.

As ostomias intestinais são consideradas definitivas se o procedimento visa a substituir a função do ânus. A ressecção abdominoperineal leva à construção de uma ostomia definitiva, obrigatoriamente, em consequência da remoção do reto e do ânus. Estas geralmente são terminais, sendo o segmento colônico seccionado.

Dia de infusão com Remicade, dia de lutar pela remissão

Dia 2 de agosto foi meu dia de luta! Mais um dia de muitos que virão. Sim, de luta! Mesmo em remissão a luta é constante. 

As doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) não têm cura. E mesmo em remissão a luta continua buscando prolongar essa remissão. 

Hoje é meu dia de infusão com Remicade, medicamento biológico que vem trabalhando direitinho no meu caso. E a luta é constante mesmo, pois ando lutando para controlar as dores da espondilite, uma das manifestações extraintestinais das doenças inflamatórias intestinais. O Remicade agora tem duplo trabalho, pois também é indicado para o tratamento dessa doença reumática. Viu?!? A luta é constante. 

Por isso é importante vc não abandonar o tratamento proposto pelo seu médico e nao deixe de nutrir seu corpo com alimentos saudáveis. Cuide também dos seus pensamentos, é fato que ansiedade, estresse, podem influenciar negativamente. 

Cuide-se também na remissão, para quando a crise chegar, você esteja bem e possa lutar em vantagem. 

#farmale #farmaleachoudii #conscientizardii#eutenhocrohn #crohns #ulcerativecolitis

Histórias para inspirar

Histórias para inspirar e muito!

Blake Beckford e Zoey Wright são ostomizado devido a complicações da retocolite ulcerativa e não deixaram que a doença roubasse seus sonhos. Ambos são fisiculturistas e utilizam as redes sociais para combater o estigma, conscientizar sobre as ostomias e as doenças inflamatórias intestinais e inspirar outras pessoas na mesma condição.

Já compartilhei outras histórias para inspirar aqui no blog, para quem não leu é só clicar no link:

http://www.farmale.com.br/2016/01/doenca-de-crohn-e-impedimento-para-uma.html

Os sintomas das doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) não se manifestam da mesma maneira em todo mundo, sendo assim, alguns conseguem superar as crises com mais facilidade do que outros. Não podemos julgar as pessoas usando exemplos de superação como esses que estou compartilhando aqui, pois cada um sabe da sua dor e das dificuldades que vem passando. O que eu desejo, compartilhando essas histórias, é levar um pouco de esperança e inspirar também aqueles que acreditam que uma ostomia é impedimento para ser feliz, ou aqueles que perderam a esperança de dias melhores. Trabalhar a aceitação é fundamental e procurar ajuda de um Psicólogo ou em grupos e associações de pacientes que apoiam outros na mesma condição também contribui para a melhoria da qualidade de vida, uma nova vida. 

Compartilho aqui com vocês matérias sobre eles e também como encontrá-los pelas redes sociais.

Parte da entrevista com a Zoey Wright na revista Marie Claire:

“Por pior que me sinta em alguns momentos, eu nunca deixo de me motivar. Sim, essa doença tirou meu intestino e me mudou fisicamente, mas por que deveria mudar também mentalmente?”, escreveu a inglesa em sua conta no Instagram, na qual compartilha fotos de sua rotina de malhação e alimentação saudável, sem se incomodar de exibir o saco de colostomia.

“Quando você tem paixão e um objetivo você sabe que nada vai te parar. A musculação vem sendo minha maneira de enfrentar tudo isso a cada dia. Sinto que estou no controle e que vou vencer a doença”, diz. Clique no link http://migre.me/uzGLT para ler todo o texto.

Parte do texto sobre Blake Beckford que encontrei no site Gastroclínica Cascavel:

Aos 21 anos, o fisiculturista Blake Beckford procurou um médico se queixando de uma fadiga exagerada e se deparou com um diagnóstico que virou sua vida pelo avesso: ele sofria de colite ulcerativa, uma inflamação do cólon. A doença intestinal lhe causou muita dor e desconforto, até que, em 2013, ele começou a usar uma bolsa de colostomia. Em vez de se envergonhar ou tentar escondê-la, Beckford tornou a bolsa um símbolo de sua afirmação. Ele virou modelo e lançou na internet uma campanha: “Combata o estigma”. Para ler todo o texto clique no link: http://migre.me/uzGN7

Para saber mais sobre Blake Beckford:

http://www.blakebeckford.co.uk

https://www.instagram.com/blake_beckford

Para saber mais sobre Zoey Wright: 

https://www.facebook.com/ZoeywrightIleostomy

https://www.instagram.com/zoeywrightfitness

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Algum dia direi: Não foi fácil, mas consegui

Os sintomas das doenças inflamatórias intestinais (DII) - doença de Crohn e retocolite ulcerativa - podem variar de leves a severos. No meu caso posso dizer que tenho sorte, pois não sinto dores, somente diarréia com várias idas ao banheiro, aí sim tenho dor, mas local. Devido a quantidade de evacuações acabo desenvolvendo uma dolorosa hemorroida. 

A doença de Crohn em mim segue a característica estenosante, não sinto dores quando isso acontece, mas percebo muito inchaço abdominal e falta de ar. A maior dor que senti foi quando houve perfuração do meu intestino, aí sim! Era uma dor insuportável, desmaiei.

Sempre senti dores musculares e nas articulações também, mas como fazia muitas atividades físicas, acreditava que era por algum excesso. Até que um dia uma dor no cotovelo bem chata, que me impedia de esticar meu braço me levou ao Ortopedista que só me passou fisioterapia, já que segundo ele, a única coisa que poderia me ajudar eram antiinflamatórios não esteroidais. Os anti-inflamatórios não esteroidais (AINES) são uma classe de medicamentos perigosos para quem tem DII, pois podem piorar a crise ou desencadear uma crise. 

Logo na mesma semana dessa "dor de cotovelo", acordei um dia com o pescoço durinho, muito, muito dolorido. Associei as dores e levei essa situação ao meu médico que sugeriu um Reumatologista. Consulta realizada, exames solicitados e feitos, então a avaliação no retorno foi conclusiva. Espondiloartrite associada a doença de Crohn. Ok! Já sabia das tais manifestações extraintestinais, até tinha essa desconfiança que as minha dores eram por isso, mas sabe quando você quer fugir de doença? Só a doença de Crohn não bastava? 

E lá vem o trabalho da aceitação... 

Tenho total consciência que a minha experiência é muito leve em relação a de outros portadores de DII. Sei que cada um sabe da sua dor, mesmo assim, afirmo que tenho muita sorte com o curso que a doença de Crohn vem seguindo. Ouço e leio relatos de dores e dificuldades diversas. Os sintomas são os mais terríveis possíveis. Além da dor física, muitas vezes dói a alma. Muita dirréia, cólicas, fístulas, impossibilidade de levar uma vida normal, mater-se no emprego ou tentando concluir os estudos, amigos que se afastam, familiares que não entendem, a luta é muito pesada. 

Hoje me encontro em remissão, desde 2013, mas tenho certeza que ainda não é a hora de dizer que eu consegui. As DII não têm cura e não sei até quando essa remissão vai durar, por enquanto digo que não foi fácil até aqui, mas eu estou conseguindo. 

Algum dia direi: Não foi fácil, mas consegui.

Novidade no tratamento das doenças inflamatórias intestinais

Fiquem ligados nas últimas notícias em DII! Use a hashtag ‪#novidadesdii e fique sabendo das novidades no tratamento das DII (Doenças Inflamatórias Intestinais).

Em breve novo tratamento para ‪#‎fistulas:

"The ADMIRE-CD trial is a randomized, double-blind, placebo-controlled, Phase 3 study, designed to investigate the efficacy and safety of a single treatment of Cx601 for the treatment of complex perianal fistulas in Crohn’s disease patients. A significantly greater proportion of patients in the Cx601 group versus the placebo group achieved the primary endpoint of combined ‪#‎remission (defined as clinical assessment of closure of all treated external openings draining at baseline, despite gentle finger compression, and absence of collections >2cm confirmed by MRI) at week 24 in the ITT population 53 (50%) of 107 vs 36 of 105 (34%), respectively (97.5% CI 0.2–30.3; p=0.024) and the mITT population 53 (51%) of 103 vs 36 (36%) of 101 (0.5–31.2; p=0.021). These results were confirmed in the per-protocol population and in additional supportive and sensitivity analyses. This definition of remission is more stringent than those commonly used in clinical trials on ‪#‎perianal ‪#‎fistulizing disease, as it includes both clinical and radiological assessment by MRI.2,3 Treatment-emergent adverse (non-serious and serious) and discontinuations due to adverse events were comparable between Cx601 and placebo arms."

(...)

"About Cx601:
Cx601 is a suspension of allogeneic expanded adipose-derived ‪#‎stemcells(eASC) locally injected. Cx601 is an investigational agent being developed for the treatment of complex perianal fistulas in Crohn’s disease patients that failed conventional therapy including antibiotics, immunosuppressant, or anti-TNF therapy. Crohn’s disease is a chronic inflammatory disease of the ‪#‎intestine and patients can suffer from complex perianal fistulas for which there is currently no effective treatment."

Leia toda a notícia aqui:http://www.takeda.com/news/2016/20160802_7503.html

OBS.: Coloquei o tradutor do Google aqui no blog, você pode usar! Você encontra do lado direito do blog. Não é uma tradução fiel, mas dá para entender a mensagem. São muitas novidades acontecendo pelo mundo sobre as doenças inflamatórias intestinais e se eu for traduzir todas vou levar um certo tempo, então achei melhor compartilhar com vocês a íntegra para que todos tenham acesso as informações. Também indico outro tradutor o http://www.bing.com/translator, mas aí você terá que copiar o texto e colar lá no Bing.

Doenças inflamatórias intestinais: tentando manter o bom humor

Quando a crise chega e a diarreia se instala. As idas ao banheiro são constantes e o tempo que ficamos no banheiro é uma eternidade. Só quem passa por isso entende a importância desse rolo gigante de papel higiênico. Só os companheiros de doença de Crohn e retocolite ulcerativa entendem. Curte aqui quem queria um desses! 😄✌🏻️😉 E vamos tentando manter o bom humor.
Pensa que quem está em remissão não passa por isso? Eu passo. Essa semana mesmo passei. Comi o que não devia, mas já estou me recuperando. 😉

#farmale #farmaleachoudii #bomhumor #doençadeCrohn #retocoliteulcerativa #eutenhocrohn

Sua doença não é culpa sua

Você quer apoiar alguém que está doente? Então antes certifique-se de que é muito possível que essa pessoa esteja neste momento lutando contra um sentimento de que fez algo de errado ou que merecesse ter a doença. Um sentimento de culpa.

O que realmente uma pessoa com uma doença crônica gostaria de ouvir é "Tenha calma, estou aqui para te apoiar", mas o que as pessoas costumam nos dizer é "eu tenho o segredo para você melhorar, se você tivesse coragem e força de vontade para seguir meu conselho, você não estaria doente." Isso só reforça o sentimento de culpa, que merecemos estar doentes, que provocamos essa doença.

E muitas vezes eu ainda penso que a culpa é minha, eu acredito nisso. Quando furo a dieta proposta pela minha Nutricionista é um dos momentos mais deprimentes para mim, pois sei que algo vai dar errado e mesmo assim eu vou lá e como o que não devo. Mas aqui, pensando friamente, posso te afirmar que a culpa é nossa sim, pois sabemos as consequências.

Agora, se culpar por ter uma doença crônica é outro assunto e não podemos alimentar esse sentimento. Sabe por que? Veja bem, boas e más pessoas, atletas campeões, pessoas que bebem demasiadamente, fumantes e não fumantes, pessoas que se alimentam de forma saudável também têm doenças crônicas. Então é mais provável que seja algo aleatório e não nossa culpa. 

Esse sentimento de culpa é comum entre as pessoas com doenças crônicas. Devemos ficar longe dessa linha de pensamento, porque ela pode levar à depressão. Tentar colocar a culpa em alguém, seja em nós mesmos ou outra pessoa, não vai trazer a cura e não vai fazer com que a gente se sinta melhor. É uma prática muito mais saudável investir a nossa energia no pensamento positivo.

Trabalhar o quanto conseguir para evitar pensamentos como "a culpa é minha" ou "eu poderia ter feito algo diferente". Esse tipo de pensamento tende a resultar em depressão. Portanto, sempre que começarmos a pensar dessa forma, vamos imaginar um sinal de "PARE" enorme e mandarmos o pensamento embora.

O importante é você trabalhar a aceitação, aceitando que a sua vida é diferente e que seu corpo também. Precisamos aprender a viver dentro desse corpo que por vezes magoa a si próprio.

Não perca a esperança, as pesquisas estão sempre avançando e quem sabe um dia teremos algum medicamento realmente efetivo ou quem sabe a cura.

Sobre os nossos sentimentos influenciarem no curso da doença, isso é um fato já comprovado cientificamente. Por isso, receber apoio de pessoas que realmente se importam conosco é muito reconfortante. Buscar ajuda com um Psicólogo ou terapias alternativas, como meditação, Yoga pode ajudar a restabelecer o equilíbrio dos sentimentos e ajudar com a aceitação.

Então quando você quiser apoiar, primeiramente entenda algumas coisas: não existe cura para as doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa), não existe dieta específica para tais doenças. Não é algo simples de tratar, não é por falta de vontade minha que estou doente. São doenças crônicas e autoimunes que ainda não se sabe nem ao certo o que pode levar uma pessoa a desenvolver. Os tratamentos disponíveis não funcionam da mesma maneira em todos. Que fique claro que não é falta de tentativa. Usamos corticoides, imunossupressores, antibióticos, medicamentos biológicos e todos têm diversos efeitos colaterais, onde o risco/benefício é constantemente avaliado. Passamos por cirurgias, internações, alguns passam a viver ostomizados, outros com próteses, outros com dores intermináveis... a luta que travamos dia a dia não é pequena.

Agora que você leu uma pequena lista do que passamos, tente ter empatia, entendendo e apoiando verdadeiramente, sem querer encontrar um culpado ou achar que não estamos tentando fazer o melhor. A culpa não é minha, não é nossa! 

Esse texto foi inspirado no depoimento de Hank Green, um desabafo sobre a o sentimento de culpa quando temos uma doença crônica. Ele tem retocolite ulcerativa. O vídeo está em inglês, mas você pode acompanhar com a legenda em Português.   

Sobre Hank Green:

Facebook: https://www.facebook.com/hankgreen/

You Tube: https://www.youtube.com/channel/UCGaVdbSav8xWuFWTadK6loA