No último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças
Raras, organizado pela EURORDIS - Rare Diseases Europe - http://www.eurordis.org/
O tema deste ano é “Voz do Paciente”, visando reconhecer o papel crucial
dos pacientes em expressar as suas necessidades e instigar a mudança,
melhorando as suas próprias vidas, a de suas famílias e cuidadores.
Durante o mês de fevereiro diversas organizações pelo mundo estarão
realizando atividades de conscientização com base no slogan "Junte-se a
nós para que a voz das doenças raras seja ouvida". O slogan visa
abranger à todos, convidando aqueles que não possuem doenças raras ou mesmo não
conhecem ninguém que possui, juntando-se ao grupo dessas pessoas afim de
conhecer mais sobre o assunto.
Doenças raras são aquelas que atingem um pequeno número da população,
sendo 80% dessas doenças de origem genética, o restante engloba tipos
raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas.
Um dos grandes problemas em relação às doenças raras é o diagnóstico
tardio e também grande quantidade de enfermidades descritas: mais de seis mil! Muitas enfermidades começam a apresentar sintomas tardiamente. A falta de
especialistas e centros dedicados agrava os obstáculos na busca por
diagnóstico. Muitos testes, inclusive, precisam ser enviados ao exterior.
Claro que não posso deixar de destacar as dificuldades no
tratamento farmacológico, onde assim como nós, com as doenças inflamatórias
intestinais, a solução para praticamente a maioria dos portadores de doenças
raras é entrar na Justiça com uma ação judicial. Entretanto, o processo é longo
e pode demorar alguns meses para ser concluído, já que existem remédios que
não são nem registrados na Anvisa e necessitam de protocolos específicos para
serem importados. Ainda assim, depois de seis meses o paciente muitas vezes tem
que acionar a Justiça novamente para continuar recebendo o medicamento, ou
seja, a mesma batalha travada por muitos de nós para manter o tratamento.
Em 12/02/2014, o Ministério da Saúde publicou no Diário Oficial da União
uma portaria que cria a Política Nacional de atenção integral aos portadores de
distúrbios raros. O SUS deverá incorporar 15 novos exames de diagnóstico e
credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores
dessas enfermidades. Será que já conseguimos notar alguma mudança (boa), alguma
luz no fim do túnel?
Bom, vamos ao foco do texto, O dia Mundial das Doenças Raras, pois falar
sobre o nosso sitema de sáude é conversa longa, complicada. Vamos então fazer a
nossa parte, ajudando na divulgar da campanha para conscientizar mais e mais
pessoas sobre essas doenças.
Aqui no Brasil, podemos aderir a campanha acompanhado os sites:
Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves -
http://www.afagbrasil.org.br/
Rare Diseases Day - http://www.rarediseaseday.org/
Aqui vocês encontrarão os eventos em todo o Brasil
- http://www.somostodosraros.com.br/
Vídeo oficial da campanha:
Juliana Oliveira, presidente da Menkes Brasil e delegada da AFAG, lançou
a campanha: "Raro, mas não invisível". O movimento tem como
objetivo promover o debate sobre os direitos das pessoas com doenças raras,
sensibilizando especialmente os nossos magistrados. Para participar da campanha é muito simples. Bastar tirar uma foto com
os olhos vendados e publicar nas suas redes sociais com a hashtag: #RaroMasNãoInvisível.
Fonte: http://migre.me/t3Sja
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