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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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Está na hora de desenvolvermos uma nova vacina

Está na hora de mudar a forma de produzir a vacina de febre amarela

Está mais do que na hora de se adotar novas e mais modernas tecnologias para a produção de vacinas contra a febre amarela. Essa é a opinião do diretor do Instituto Evandro Chagas, Dr. Pedro Fernando da Costa Vasconcelos. 

A tecnologia que usamos é dos anos 1930, basicamente desenvolvida por Max Theiler, que recebeu o Nobel de Medicina e Fisiologia de 1951 por esse trabalho", disse o médico e pesquisador do Pará, que é membro do Yellow Fever Advisory Committee e do Strategic Advisory Group of Experts(Sage) em vacina de febre amarela, ambos da Organização Mundial da Saúde (OMS), em Genebra (Suíça).

"É claro que ao longo desses 80 anos a vacina foi purificada e aperfeiçoada, mas ela ainda é feita em ovos galados [que contém um embrião de galinha]. No Brasil, eles são fornecidos por uma única granja certificada, já que precisam estar livres de vírus, bactérias, fungos ou qualquer outro tipo de contaminante. A produção é demorada, laboriosa, complexa, e exige uma área grande. Além disso, e por causa disso, pessoas alérgicas a ovos não podem tomá-las, e isso é particularmente importante no caso das crianças. Como se não bastasse, ela é feita com o vírus atenuado, o que impede que seja administrada a pessoas com qualquer forma de imunossupressão", detalhou o especialista.
Isso significa que um aumento da produção não pode ser feito rapidamente em caso de necessidade. Além disso, o baixo custo da vacina, em torno de US$1 a dose, fez com que os grandes laboratórios parassem de produzi-la.
"Os russos deixaram de produzir, bem como a Colômbia e a Nigéria. Restaram o Sanofi-Pasteur, que também produz essa vacina para os Estados Unidos, mas apenas para viajantes e militares, e BioManguinhos, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), que hoje tem a maior produção do planeta. Está na hora de desenvolvermos uma nova vacina, usando biotecnologia, estratégias como RNA recombinante, que, sim, encareceriam o produto de início, mas permitiriam uma produção maior, mais rápida, em espaços reduzidos. E, sem riscos, principalmente para idosos," afirmou.
De acordo com o especialista, estudos realizados em vários países desde 2001 mostraram que a vacina provoca reações adversas e até morte em uma a cada 1,5 milhão de pessoas vacinadas. No caso dos idosos, especialmente aqueles com mais de 70 anos, esse índice sobre para um a cada 150 mil vacinados.
Como membro do Yellow Fever Advisory Committee e do Strategic Advisory Group of Experts (SAGE), o Dr. Vasconcelos vem acompanhando de perto os recentes surtos de 2016 em Angola e no Congo, quando se utilizou pela primeira vez a dose fracionada da vacina com sucesso.
"Quando houve a epidemia em Angola, todo o estoque de vacinas foi para lá, para uma população de 30 milhões de habitantes. Logo depois apareceram casos em Kinshasa, no Congo, cidade com 10 milhões de habitantes. Passados quase dois anos, as pessoas que receberam a dose fracionada ainda mantêm uma resposta imune equivalente à de quem recebe dose integral. Ressalto que essas pessoas estão sendo acompanhadas tanto pela OMS quanto pelos Centers for Disease Control and Prevention (CDC)," destacou. Para ser eficaz, a vacina deve conter no mínimo 1.000 Unidades Formadoras de Placas (Plaque-Forming Unit, PFU, na sigla em inglês), que mede o número de partículas virais por unidade-volume.
Fonte: MEDSCAPE

Não queria ninguém com pena de mim


Por dentro eu estava cheia de cacos... e por fora me mostarva forte, inteira! Não queria ninguém com pena de mim, nem eu mesma. Por isso fingia que estava tudo bem. Não sei se estava certa, mas foi o que me segurou."

Registros de Uma Crohnista - Alessandra Vitoriano de Castro

Leia mais sobre o livro: 
Aceitação: assumir verdadeiramente a doença para conviver melhor com ela
Ostomia: desenvolvendo o autocuidado eficiente

Plenário pode aprovar fim de impostos sobre medicamentos

O Plenário do Senado está pronto para promover a primeira sessão de discussão, em primeiro turno, de proposta de emenda à Constituição (PEC 115/2011) que proíbe a cobrança de impostos sobre medicamentos de uso humano. Apesar de a proposta ter recebido parecer pela rejeição na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ), recurso apresentado em Plenário pelo seu autor, o senador Paulo Bauer (PSDB-SC), permitiu a continuidade de sua tramitação.

A PEC 115/2011 havia recebido parecer favorável, na forma de substitutivo, do relator na CCJ, o falecido senador Luiz Henrique (PMDB-SC). Mas, durante sua discussão e votação na comissão, acabou prevalecendo parecer alternativo, contrário à iniciativa sob argumento de inconstitucionalidade, capitaneado pela senadora Gleisi Hoffmann (PT-PR). Como a rejeição da proposta não teve o apoio unânime da CCJ, Bauer decidiu apresentar recurso e levar a decisão sobre o assunto para o Plenário.
Governo contrário
Ao defender a rejeição da PEC 115/2011 – contrária aos interesses do governo federal quando da votação na CCJ (2014) -, Gleisi ponderou que a redução de carga tributária prevista resultaria em impacto negativo sobre os orçamentos estaduais e municipais. Isso ocorreria tanto pela redução da arrecadação de IPI nas localidades que sediam indústrias farmacêuticas quanto pela queda nos repasses dos Fundos de Participação dos Estados (FPE) e dos Municípios (FPM).

Fui diagnosticada com Doença de Crohn

"Sou um milagre de Deus!" Olá, companheiros de luta

Quando tudo está transcorrendo bem na sua vida, trabalho, faculdade, amizades, família e presença de Deus, muitas vezes não olhamos verdadeiramente para a vida e não a damos o devido valor. Bom... dia 1° de outubro de 2008, cursando o penúltimo semestre de Pedagogia, no Centro Universitário São Camilo, comecei a sentir dores muito forte e ausência de apetite, o que me fez ficar o dia inteiro sem ingerir nada. Retornei de noite para casa, retorcendo de dor (algo que nunca senti na vida), fui dormir e no dia seguinte, tive que me ausentar do trabalho e faculdade. Em minha inocência achei que estava com virose, pois estava com diarréia, falta de apetite e dores abdominais. Sendo assim, fui para o AMA mais próximo e o médico prescreveu Floratil por cinco dias, o que intensificou os sintomas. Retornei com o mesmo doutor, que me encaminhou para o Hospital às pressas, pois suspeitava de algo. No Hospital de Pirituba, realizei alguns exames e a médica receitou um antibiótico e outro medicamento à base de Buscopan... Gente do céu! Pensa no aumento das dores! Eu queria morrer, pois não conseguia nem dormir de tanto que o intestino doía, além do mais, comecei a evacuar 16 a 18 vezes por dia, com muito sangue, ter febre altíssima e vomitar o que conseguia ingerir (o que não era muito). Minha mãe me levou às pressas para o mesmo hospital, no qual cheguei a quase ter uma parada cardíaca, por falta de potássio. 

Fiquei em observação por uns três dias, até ser transferida para um quarto, no qual realizava exames e mais exames, ingeria remédios e mais remédios, até que comecei a inchar, inchar e inchar, não conseguindo dar um passo sem apoio ou mesmo ver meus pés. 

Um dos enfermeiros comentou que eu estava com suspeita de embolia pulmonar e que precisava ser transferida para a UTI. Não me recordo em que momento fui levada para lá, pois perdi a consciência por algumas horas e ao acordar, estava toda entubada, ligada nos aparelhos e com duas bolsas (uma de soro com antibióticos e outra com sangue), além de sonda para as necessidades biológicas. Nunca sofri tanto como neste período, pois vi 4 pessoas morrerem na UTI e tinha pavor de fechar os olhos e não abrir mais. As dores eram dilacerantes, a hemorragia intestinal já se prolongara por duas semanas e perdia peso (não tinha muito pra perder, já que o máximo que tive e foi nessa época, eram 53 kg). O período que passei nesta ala do hospital foram num total de 11 dias, entre um retorno para o quarto, logo após os 6 primeiros dias. 

Após um mês e tendo tomado 9 medicações distintas, recebido 3 bolsas de sangue, fui levada para o Hospital das Clínicas de São Paulo para uma análise da equipe do dr Aithan Sipahi e com esperanças de logo ser liberada e voltar pra casa com um laudo e medicamentos necessários. Mas, que nada...O Dr Flávio Feitosa (que se tornou amigo), solicitou toda a papelada e relatórios médicos, olhou um por um, conservou com a equipe e, olhando pra mim, disse que faria a transferência imediatamente e sem previsão de alta. Chorei como uma criança! 

Resumindo: realizei todos exames possíveis, fiquei com sonda pra alimentação por 15 dias, perdi num total de quase 12kg, pesando 41,8kg. Após ter sido revirada de ponta cabeça e feito exames nunca imaginado, fui diagnosticada com Doença de Crohn. Nunca tinha ouvido falar nisso...Tive alta após dois meses de internação, voltando ao HC em uma semana para a segunda infusão de Infliximabe, com o qual tive que tomar até julho de 2011. Saindo do Hospital, após dois meses, perdi 3/4 do cabelo, tendo vergonha de sair na rua, finalizar os estágios e realizar os dois semestres da faculdade de uma só vez, além do TCC. 

Enfim, ter e lutar com o Crohn é uma batalha diária, mas isso não me impediu de forma alguma de concretizar alguns sonhos. Terminei o curso de Pedagogia, com louvor; passei em três concursos públicos da rede estadual e municipal da cidade de São Paulo; cursei Pós graduação na PUC-SP e outra na Federal de Juiz de Fora; viajei para países da América e Europa; já doei duas vezes parte do cabelo para o Hospital do Câncer, enfim, procuro viver da melhor forma possível, me atentando aos alimentos que como, ao tratamento e exames no Hospital das Clínicas e, o principal, entregando minha vida nas Mãos de Deus, pois sem Ele e Sua Presença na minha vida, hoje não estaria contando minha história. 

Assim como muitos depoimentos me ajudam a viver e lutar contra o Crohn, espero que a minha também os ajude.

PS: escrevendo esta história de superação algumas horas antes de completar mais um ano de vida (24/12), bem coladinha ao aniversário do Menino Jesus. Sou Um Milagre de Deus.

Meu nome é Késia, moro em São Paulo/SP, tenho 32 anos sou Professora, tenho Doença de Crohn, meu perfil no Instagram: @kesia.sp, no Facebook: Kesia
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A cirurgia pode curar a Doença de Crohn?


A cirurgia pode ser necessária na Doença de Crohn quando o tratamento clínico é ineficiente no controle dos sintomas ou quando há uma complicação tal como obstrução intestinal. 

A cirurgia pode permitir ao paciente permanecer livre de sintomas, mas não objetiva a cura da enfermidade, já que a recidiva é muito frequente no próprio local ou na proximidades de onde ela foi realizada (anastomose). 

Fonte: ABCD

Mitos relacionados a sexo e ostomia

O psicólogo Gustavo Messineti desmistifica alguns dos grandes mitos relacionados a sexo e ostomia

Toda doença ou procedimento médico carrega consigo alguns mitos. Um deles é que a vida sexual de um casal pode ser completamente abalada, se algum deles efetivar a ostomia. No entanto, há uma série de ações e comportamentos que podem ser adotados nessa situação para reverter esse quadro e proporcional uma vida sexual ativa e completamente normal a um casal. Para esclarecer essas questões, realizamos uma entrevista com o psicólogo Gustavo Messineti: um especialista em sexualidade e com experiência no atendimento a pacientes que acabaram de passar por um procedimento médico.

01 – Quanto a ostomia pode influenciar na relação sexual?Um paciente ostomizado já enfrentou as fases de identificação de sintomas, investigação, diagnóstico e tratamento cirúrgico, o que por si só já causa grande impacto na libido e vivência da própria sexualidade. A presença de acessórios que vão compor temporária ou definitivamente o corpo de alguém, traz a necessidade de ressignificar sua imagem corporal e adaptações às possíveis limitações. Nesse processo, o indivíduo pode precisar de ajuda, já que surgem questionamentos que o deixa inseguro e eleva sua ansiedade. Em alguns casos, o paciente terá de se abster da relação sexual, por exemplo, em decorrência de seu período de recuperação. Assim, tão logo já se perceba pronto, deve abordar essa questão com a equipe médica.

02 – Quais são os cuidados que um paciente ostomizado deve ter com seu parceiro?O diálogo com seu(sua) parceiro(a) deve ser a principal ferramenta para determinar as principais necessidades do paciente. Dependendo do caso, haverá limitações quanto à posições e movimentos abruptos durante o sexo. Nessa situação, é o paciente quem indica o que mais lhe é confortável para buscar prazer. 03 – Quais estratégias podem ser adotadas entre o casal para facilitar as relações sexuais após a cirurgia?Antes da relação deve-se evitar alimentos que provoquem flatulência e providenciar a higienização da bolsa, o que traz mais conforto para ambos. Além dos cuidados com os corpos que irão interagir, é importante lembrar que o prazer também pode ser alcançado sem penetração, com carícias e brincadeiras sexuais que são alternativas diante de algumas limitações. GUSTAVO MESSINETI é psicólogo e especialista em terapia sexual pela FAMERP. Atuou como psicólogo no Hospital de Câncer de Barretos, Santa Casa de Misericórdia de Barretos e hoje atua como docente no SENAC. CRP 06/102950

Fonte: CHOLMED

Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa – Vedolizumabe

Doença de Crohn e Colite Ulcerativa
Este é um resumo do Relatório Público Europeu de Avaliação (EPAR), sobre o Entyvio. Ele explica como a Agência avaliou o medicamento para recomendar a sua autorização na UE e as suas condições de utilização. Não se destina a fornecer conselhos práticos sobre como usar o Entyvio no tratamento de Doença de Crohn e Colite Ulcerativa.
Para informações práticas sobre a utilização do Entyvio, os pacientes devem ler o folheto informativo da embalagem (bula), ou contatar o seu médico ou farmacêutico.


O que é o Entyvio e para que ele é usado?
Entyvio é um medicamento que contém a substância ativa vedolizumabe. Ela é usado no tratamento de pacientes adultos que sofrem de retocolite ulcerativa (uma doença que causa inflamação e úlceras no revestimento do intestino) ou doença de Crohn (uma doença que causa inflamação do trato digestivo). O vedolizumabe é utilizado para tratar a doença ativa de moderada a grave quando a terapêutica convencional ou medicamentos chamados de antagonistas de TNF-alfa não são eficazes, não funcionam mais, ou não podem ser tolerados pelo paciente.
Como o Entyvio é usado?
Entyvio está disponível como um pó a ser diluído em uma solução para perfusão (gotejamento) na veia. Ele só pode ser obtido mediante prescrição médica e o tratamento deve ser iniciado e supervisionado por um especialista que tenha experiência no diagnóstico e tratamento da Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.
A dose recomendada é de 300 mg administrados nas semanas zero, dois e seis e, em seguida, a cada oito semanas após isso, naqueles pacientes que respondem ao tratamento.
Entyvio é administrado como uma infusão que dura pelo menos 30 minutos. Todos os pacientes são monitorados para quaisquer reações durante a infusão e durante pelo menos, de uma a duas horas após o final da infusão. Para mais informações, consulte o folheto informativo da embalagem, (bula).
Fonte: Medic Supply


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O Farmale é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com saúde, nutrição e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.

Pessoa ostomizada tem direito aos estacionamentos para deficientes físicos

VOCÊ SABIA QUE A PESSOA OSTOMIZADA TEM DIREITO AOS ESTACIONAMENTOS PARA DEFICIENTES FÍSICOS?

Dentre muitas conquistas das pessoas ostomizadas está o direito aos estacionamentos para deficientes físicos.
Para utilização dessas vagas o ostomizado terá que cumprir as exigências legais onde deverão ser periciados pelas juntas médicas dos DETRAN's de seus Estados. Ao final do processo, constará em suas suas carteiras de habilitação o código da limitação.



Em algumas cidades, o procedimento no Detran é o seguinte - A Pessoa Ostomizada deverá dirigir-se ao DETRAN e pegar senha para ser atendido no Núcleo Médico onde entregará os seguintes documentos:
- Requerimento solicitando credencial dirigida ao Chefe do Núcleo de Medicina de Trânsito - NUMED;
- Cópia da Carteira de Identidade;
- Cópia da CNH (Carteira Nacional de Habilitação);
- Cópia do CPF;
- Relatório médico explicando o processo que levou a pessoa a se tornar ostomizada (situação atual).

O Núcleo Médico entregará um boleto para pagamento de taxa referente à avaliação médica a ser realizada e agendada por ele. No dia da avaliação, deverá pegar nova senha para atendimento no Núcleo e não esquecer de levar o boleto pago.

Procure o órgão de trânsito de sua cidade para saber mais detalhes de como obter esse benefício na sua região. Eles passarão as informações necessárias.

Fonte: ACO - Associação Catarinense da Pessoas Ostomizada 

Evolução da Estomaterapia

Entrevista com a enfermeira e professora Néria Invernizzi, aborda a evolução da estomaterapia
Como você enxerga a evolução no tratamento da pessoa com estomia nas últimas décadas?
Em 1958, o médico Dr. Rupert Turnbul, em Cleveland, solicitou para a Sra. Norma Gill (uma pessoa ileostomizada) para acompanhar tecnicamente as pessoas seriam submetidas a uma cirurgia geradora de estomia. Estas pessoas com estomia passaram a se reunir e debater assuntos referentes à mudança da sua rotina devido a alteração na forma de eliminação e com isso fundaram uma associação que defendiam seus diretos.
A defesa destes diretos e a solicitação de um profissional especializado para o “cuidar” de uma pessoa com estomia – sendo que em 1961 houve o primeiro curso de Estomaterapia – deu origem então a categoria de associação de enfermeiras estomaterapeutas e profissionais com interesse na área de estomias, o World Council of Enterostomal Therapist (WCET). Em 1980, foi determinada a necessidade de uma especialização específica do profissional enfermeiro, criando assim o profissional denominado Enfermeiro Estomaterapeuta (ET). O WCET tem diretrizes para a criação de cursos de estomaterapia no mundo.
Nesta linha de pensamento, dos avanços de tratamento das pessoas com estomia, é necessário salientar a atuação constante da Profa Dra Vera Lúcia Conceição de Correia Santos considerada a “mãe” da estomaterapia no Brasil, pois foi coordenadora do primeiro curso de Especialização em Enfermagem em Estomaterapia na Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (EEUSP), em 1990. Além deste primeiro curso, em 1992, dezenove enfermeiras estomaterapeutas, entre elas a Profa Dra Vera Lúcia Conceição de Correia Santos e um cirurgião fundaram a Associação Brasileira de Estomaterapia: Estomias, Feridas e Incontinências (SOBEST), que segue as diretrizes do WCET para a formação dos cursos de especialização em estomaterapia, e também proporciona o concurso para a titulação de enfermeiros estomaterapeutas de 6 em 6 anos, denominado TiSOBEST.
O Enfermeiro Estomaterapeuta (EE) é o profissional habilitado, que dispõem de conhecimentos que possibilitam a assistência à pessoa com estomias, fístulas, tubos, drenos, feridas agudas e crônicas e incontinência anal e urinária, nos aspectos preventivos, terapêuticos e reabilitação, visando o processo de reabilitação para a melhoria da qualidade de vida, na prescrição de equipamentos exclusivos para cada necessidade individual. O EE participa de congressos, no qual traz para a sua região os avanços tecnológicos dos equipamentos específicos para a armazenar as fezes, gases e urina, ou seja uma bolsa coletora, e conjuntamente com a aplicação industrial de bases adesivas para a proteção e adesividade a pele ao redor da estomia.
Quais são as dificuldades encontradas para um paciente com estomia no Brasil para ter acesso a novas e mais modernas tecnologias de equipamentos?
Nosso país é grande e muito diversificado pelas condições geográficas, populacionais, culturais, financeiras e Índice de Desenvolvimento Humano (IDH). Para a pessoa com estomia esta vertente também é real: mesmos os grandes centros urbanos não correspondem com as necessidades de recursos humanos, físicos e financeiros para a assistência integral, sistematizada e individualizada para a prescrição de equipamentos de estomia.
Acredito que para o avanço nesta área é a formação de Enfermeiros Estomaterapeutas que atuem diretamente com a pessoa com estomia. Atuar neste serviços públicos ou privados com dados estatísticos reais para um planejamento e administração dos recursos acima citado. O Brasil possui Política Nacional para Ostomizados através da Portaria nº 400, de 16/11/ 2009 que é a norteadora para Serviços de Atenção da pessoa com estomia do Sistema Único de Saúde (SUS) e para as operadoras de planos de saúde, após a Resolução Normativa nº 325, de 18/04/2013 da Agência Nacional de Saúde (ANS).
Você acredita que o tema já está devidamente incorporado na sociedade? Quais medidas devem ser realizadas para conscientizar a população sobre a estomia? 
O tema da estomia está sendo incorporado à sociedade paulatinamente, principalmente quando uma pessoa de vida pública necessita da intervenção cirúrgica de uma estomia – o que ocorreu, por exemplo, com o Governador Mario Covas e o Vice-presidente da República José de Alencar na divulgação na mídia em geral e assim cria-se interesse da população pelo assunto.
As campanhas ou programas ou ações educativas e sociais municipais, estaduais e nacional são necessárias para o entendimento das estomias, principalmente sobre o câncer de intestino, que está em 3º lugar na incidência do câncer do Brasil, pelos dados do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva – INCA (www.inca.gov.br). Portanto as informações para prevenção, sobre os fatores de risco e as diretrizes para detecção precoce do câncer de intestino são fundamentais para a população.
Néria Invernizzi da Silveira é professora e enfª Estomaterapeuta (Ti SOBEST), coordenadora do Curso de Especialização de Enfermagem em Estomaterapia UNICAMP, coordenadora científica do Centro de Aprimoramento Profissional Stay Care, membra titular da  Associação Brasileira de Estomaterapia: Estomias, Feridas e Incontinência  – SOBEST, membra titular do World Council of Esterostomal Therapists – WCET e mestranda em Educação nas Profissões da Saúde pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP).
 Fonte: CHOLMED

Ninguém vai bater mais forte do que a vida

Hoje encontrei esse post super motivador no grupo Ostomia Sem Tabu que sem dúvida prova o quanto somos fortes. Somos vencedores!
Obrigada Sandro pela sua conscientização sobre a importância de compartilharmos mensagens como essa, que motivam e contribuem para levar esperança para muitas pessoas. Muito obrigada!
"Ninguém vai bater mais forte do que a vida. Não importa como você bate e sim o quanto aguenta apanhar e continuar lutando; o quanto pode suportar e seguir em frente. É assim que se ganha." Rocky Balboa 💪
Um pouco sobre a luta do Sandro:
"Após a Lua de Mel, voltei para minha cidade São José dos Campos/SP comecei a ter fortes dores abdominais fui ao pronto atendimento me injetavam Buscopan e Profenide melhorava mas depois de aproximadamente 2 hrs está dor voltava e foi assim que mais voltei 3x no Hospital na última fizeram uma tomografia com contraste que detectou um absesso de 10cm, (o médico chegou a desconfiar de ser o mais grave,) tive que fazer a cirurgia as pressas pois meu intestino estava tomado por pus e uma diverticulite, depois de 4 horas acordei com a ostomia no início foi difícil mas com o apoio da família e de grupos e sites (como Ostomia sem Tabu , Farmale...) vi o quanto tenho que agradecer a Deus pela minha "bolsinha"."

Primeira subsecretaria para o tratamento de Doenças Raras do Brasil

Fonte: PCORI
Queimados cria primeira subsecretaria para o tratamento de doenças genéticas raras do Brasil
A prefeitura de Queimados criou, no início deste ano, a primeira subsecretaria para o tratamento de Doenças Raras do Brasil. O titular da subpasta ligada à Secretaria Municipal de Saúde é o médico geneticista, Dr. João Gabriel de Lima Daher, pesquisador renomado no Brasil e também no exterior. O novo órgão funciona dentro do Centro Especializado no Tratamento de Hipertensão e Diabetes (CETHID) e terá como primeira missão implantar um laboratório específico para o tratamento doenças de origem autoimune.
Há dois anos, a Prefeitura de Queimados oferece atendimento gratuito nesse segmento a 213 famílias espalhadas por toda a Baixada Fluminense. O município também foi o pioneiro na implantação de uma sala de Infusão para doenças genéticas raras, onde atende o pequeno Maxuel do Nascimento, de apenas cinco anos, que faz o procedimento de reposição da enzima idursulfsase beta, peça-chave no tratamento da Mucopolissacaridose- MPSII, também conhecida como Síndrome de Hunter.
De acordo com a Secretária Municipal de Saúde, Drª Lívia Guedes, foi necessário criar uma subsecretaria para suprir a demanda da população. “Temos muitas crianças com doenças raras no município que eram acompanhadas em outras cidades e queremos trazer para fazer o tratamento aqui, com um serviço de qualidade e humanizado mais próximo de casa. A ausência de iniciativas semelhantes na região também trouxe a necessidade da estruturação para a ampliação dos serviços”, ressaltou
Já para o médico, Dr. João Gabriel Daher, a criação da subsecretaria vai melhorar a flexibilidade do atendimento e outros procedimentos técnicos e de incentivos ao tratamento. Ele fez um diagnóstico da demanda que engloba o Estado do Rio de Janeiro e a Baixada Fluminense e, segundo esse estudo, existem 8 mil tipos de doenças raras e a maioria de origem Genética onde o estado e região concentram, juntos, cerca de 6 a 8% desse número.  “Iremos ampliar os nossos atendimentos, através da abertura de novos ambulatórios para o tratamento de outras doenças raras e autoimunes”, afirma.
Pacientes apresentam melhora
A tia do pequeno Maxuel, Maria Cristina do Nascimento, de 56 anos, moradora do bairro Vilar Grande, afirmou que o sobrinho já obteve melhoras significativas em seu quadro de saúde após iniciar o tratamento com o médico João Gabriel. “Ele já consegue se alimentar sozinho, respira com mais facilidade, brinca, não tem mais medo de realizar as atividades cotidianas, vai ao pula-pula, sobre escadas sem problemas nenhum”, comemora.
O CETHID fica localizado à Rua Onze, s/n – Vila Pacaembu. Para receber atendimento no local, é necessário procurar o setor de regulação da saúde, de segunda a sexta-feira, das 08h às 17h, com o encaminhamento médico.

Manutenção de uma microbiota saudável se assemelha a cuidar de um jardim

A microbiota intestinal humana exerce um papel importante tanto na saúde quanto na doença. E em alguns aspectos, a manutenção de uma microbiota saudável se assemelha a cuidar de um jardim. Por vezes, intervenções graves podem levar à degradação total deste ecossistema, como por exemplo, através de doenças e/ou pelo uso de antibióticos. Embora seja possível a recuperação espontânea, não é garantido que ela ocorra em todos os casos. Devido a isto, várias estratégias podem ser utilizadas para restaurar este ecossistema: probióticos, prebióticos ou até mesmo transplantar o ecossistema microbiano inteiro, por exemplo, a partir de uma amostra de fezes e um processo denominado transplante fecal.
Estas estratégias podem estar associadas a suplementação da dieta com carboidratos não-digeríveis (prebióticos) que são benéficos, porque estimulam seletivamente o crescimento e a atividade de uma ou mais espécies bacterianas no cólon. Outra forma de recuperação ou fortalecimento deste ecossistema intestinal seria através da ingestão de microorganismos vivos, administrados em quantidades adequadas e que conferem benefícios à saúde do hospedeiro (probióticos). Os probióticos em sua maioira pertencem aos gêneros Lactobacillus, Bifidobacterium e Bacillus. Entretanto em alguns caso graves de diarréia crônica é necessário lançar mão de uma medida capaz de restaurar a complexa microbiota intestinal por completo  e neste caso transplante fecal é uma opção terapêutica.
A maioria das pessoas já ouviu falar sobre probióticos e prebióticos, mas poucos conhecem algo sobre transplante fecal. Apesar de poucas pessoas conhecerem esta técnica, o transplante fecal não é uma prática nova. O primeiro caso foi descrito por Eiseman e colaboradores em 1958, e a descrição do segundo ocorreu em 1981 por Bowden. Hoje este tipo de terapia é utilizada por vários especialistas com sucesso, sem quaisquer efeitos adversos. Desde então, existem muitos relatos de transplantes de fezes através de colonoscopia ou sonda nasogástrica, e a maioria destes procedimentos estavam relacionados a utilização desta técnica no tratamento da infecção por Clostridium difficile, para o restabelecimento da microbiota após a infecção. Um dos principios do método do transplante fecal é que nem todos os microorganismos da microbiota podem ser isolados e cultivados em laboratório.
Recentemente, 19 pacientes infectados por C. difficile foram submetidos a um transplante de fezes e permaneceram livres da doença por até quatro anos. Este resultado sugere que esta terapia pode ser benéfica para o tratamento desta doença, e segundo outros trabalhos é eficaz no tratamento de outros tipos de gastroenterites. Já existem estudos  que relatam que o uso progressivo de antibióticos contra C. difficile e outros microorganismos também é capaz de afetar negativamente a  microbiota e sugerem que a recolonização do trato intestinal por uma nova microbiota pode ser empregada através do transplante.
Em outro estudo sobre o tema, foram utilizadas técnicas moleculares a fim de reconhecer os grupos microbianos bioindicadores de uma microbiota ‘saudável’ ou ‘doente’. Este estudo descreve o efeito de uma bacterioterapia através de um transplante fecal em pacientes com diarréia a fim de restabelecer a microbiota do cólon. Neste estudo, Firmicutes e Bacteriodetes não foram encontrados nos indivíduos doentes e dias após o transplante já foi possível ver reestabelecimento da microbiota e a recuperação do quadro clínico.
Vale a pena lembrar que o entendimento sobre o efeito da aplicação desta técnica parte de princípios ecológicos como interações entre hospedeiro e microorganismos. Portanto, estudos sobre a composição, a diversidade e a função de comunidades microbianas intestinais são importantes para elaborar estratégias para tratamentos futuros.
O Transplante fecal, embora pareça ser uma abordagem estranha para os leigos, pode ser uma boa opção de tratamento e tem a capacidade de restabelecer a microbiota intestinal saudável. Por mais desagradável que possa parecer.

Transplante de microbita fecal para o tratamento da diarreia por Clostridium difficile

O Clostridium difficile, principal agente etiológico da colite pseudomembranosa, é um bacilo Gram-positivo, anaeróbio e esporulado presente na flora intestinal de até 20% dos adultos hospitalizados. Destes, somente 1 a 5% desenvolvem diarreia, e o restante permanece assintomático. O risco de contrair a infecção parece ser diretamente proporcional ao tempo de internação e está relacionado ao uso de antibióticos.

O quadro clínico decorrente dessa infecção varia desde quadros assintomáticos, diarreia que melhora com a simples a descontinuação do antibiótico e medidas de suporte clínico, até quadros de diarreia incoercível, com consequente sepse e megacólon tóxico. A taxa mortalidade pode chegar a 58% nesses quadros.

O tratamento recomendado é a antibioticoterapia

A resposta à antibioticoterapia pode ser precária, e a taxa de recorrência chega a 25%. Após a primeira recorrência, o risco de apresentar uma segunda recorrência aumenta para 40% e, para múltiplas recorrências, o risco ultrapassa 50%. 

A mais recente alternativa para o tratamento da diarreia por Clostridium difficile recorrente é o transplante de microbiota fecal

O conceito não é novo e as primeiras publicações a respeito datam de 1958. Porém, por vários motivos, desde culturais até a descrença do meio científico, passaram-se mais de cinco décadas até que essa linha de raciocínio fosse retomada. No início dessa década, foram publicados vários artigos segundo os quais utilizou-se o transplante de microbiota fecal para pacientes com recorrência da infecção por Clostridium difficile. Mesmo assim, o meio médico manteve-se incrédulo. Foi somente em 2014, com uma publicação no The New England Journal of Medicine (NEJM), que a comunidade médica percebeu o quão promissora pode ser essa técnica. 

Nas publicações anteriores, a infusão da microbiota fecal foi realizada por meio de enemas, colonoscopias ou infusões lentas por sonda nasoenteral, com o paciente acordado. 

Fonte:
Ganc, Arnaldo José et al. “Fecal Microbiota Transplant by Push Enteroscopy to Treat Diarrhea Caused by Clostridium Difficile .” Einstein 13.2 (2015): 338–339. PMC. Web. 27 Jan. 2018.



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Baixo risco de câncer na bolsa ileal após anastomose ileorretal na retocolite ulcerativa

Risco de câncer na bolsa ileal não é elevado após anastomose ileorretal na retocolite ulcerativa
Pacientes submetidos a anastomose ileorretal com bolsa ileal após a ressecção colorretal para o tratamento da retocolite ulcerativa não apresentam aumento do risco de câncer extra-intestinal, informam pesquisadores dinamarqueses.
"Foi interessante e reconfortante descobrir que o risco global (total) de câncer após a anastomose ileorretal com bolsa ileal na retocolite ulcerativa foi comparável ao da população geral", disse o Dr. Anders Mark-Christensen do Aarhus Universistethospital, na Dinamarca, à Reuters Health por e-mail.
"A descoberta mais interessante – embora não cause surpresa – foi o baixíssimo risco de câncer da bolsa ileal".
A mucosa residual deixada na zona de transição anal e o coto retal pode apresentar persistência do risco de câncer após a anastomose ileorretal com bolsa ileal, e o risco de câncer extra-intestinal entre os pacientes com retocolite ulcerativa parece ser ligeiramente superior ao da população geral. O risco de câncer após a colectomia e a anastomose ileorretal com bolsa ileal permanece incerto.
O Dr. Mark-Christensen e colaboradores investigaram o risco de câncer, concentrando-se no câncer da bolsa ileal, em 1.723 pacientes com anastomose ileorretal com bolsa ileal pareados a 8.615 pessoas da população geral. O estudo foi publicado on-line em 3 de agosto no periódico Journal of Crohn's and Colitis.
Durante um acompanhamento médio de 12,9 anos, apenas dois pacientes (0,12%) com anastomose ileorretal com bolsa ileal tiveram diagnóstico de câncer de bolsa ileal, uma incidência de 8,4 casos por 100.000 pessoas-ano. Comparativamente, três tipos de câncer de intestino delgado ocorreram na população geral, uma incidência de 2,6 casos por 100.000 pessoas-ano. A incidência geral de qualquer tipo de câncer não diferiu significativamente entre o grupo da anastomose ileorretal com bolsa ileal e a população geral.
Os pacientes com anastomose ileorretal com bolsa ileal tiveram maior risco de câncer hepatobiliar, mas este achado perdeu relevância após a exclusão dos pacientes com colangite esclerosante primária no momento do diagnóstico de câncer. Os pacientes com anastomose ileorretal com bolsa ileal também tiveram maior risco de câncer de pele (exceto melanoma) sem significado estatístico.
Os tipos de câncer relacionados com o tabagismo foram 30% menos comuns entre os pacientes com anastomose ileorretal com bolsa ileal do que na população de fundo, mas essa estimativa foi baseada em poucos casos.
"Um número crescente de evidências sugere que o risco de apresentar câncer da bolsa ileal seja extremamente baixo", disse o Dr. Mark-Christensen. "Em termos gerais, existem vários argumentos contra o rastreamento desses tipos de câncer na população submetida à anastomose ileorretal com bolsa ileal: primeiro, a história natural do câncer de bolsa ileal é praticamente desconhecida, por isso não está claro se existe uma janela de oportunidade terapêutica antes do câncer se tornar sintomático, durante a qual o tratamento melhoraria o prognóstico. Esta suposição deve ser verificada até mesmo antes de se considerar o rastreamento. Em segundo lugar, uma quantidade notável (do número geral extremamente baixo) dos casos de câncer da bolsa ileal não são visíveis pela endoscopia, então esta não é, de modo algum, uma boa ferramenta de triagem!"
"Como mencionamos em nosso trabalho, o rastreamento seletivo – em vez de geral – do câncer da bolsa ileal no subgrupo dos pacientes submetidos à anastomose ileorretal com bolsa ileal (por exemplo, aqueles com colangite esclerosante primária, história de câncer colorretal, história familiar de câncer colorretal, etc.) pode ser razoável, mas também não sabemos se essa abordagem beneficia os pacientes", concluiu.
Fonte: Medscape
O artigo: Anders Mark-Christensen, Rune Erichsen, Søren Brandsborg, Jacob Rosenberg, Niels Qvist, Ole Thorlacius-Ussing, Jens Hillingsø, Jørn Helmut Pachler, Erica Gould Christiansen, Søren Laurberg; Long-term Risk of Cancer Following Ileal Pouch-anal Anastomosis for Ulcerative Colitis, Journal of Crohn's and Colitis, Volume 12, Issue 1, 5 January 2018, Pages 57–62, https://doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjx112