Primeira subsecretaria para o tratamento de Doenças Raras do Brasil

Fonte: PCORI

Queimados cria primeira subsecretaria para o tratamento de doenças genéticas raras do Brasil

A prefeitura de Queimados criou, no início deste ano, a primeira subsecretaria para o tratamento de Doenças Raras do Brasil. O titular da subpasta ligada à Secretaria Municipal de Saúde é o médico geneticista, Dr. João Gabriel de Lima Daher, pesquisador renomado no Brasil e também no exterior. O novo órgão funciona dentro do Centro Especializado no Tratamento de Hipertensão e Diabetes (CETHID) e terá como primeira missão implantar um laboratório específico para o tratamento doenças de origem autoimune.

Há dois anos, a Prefeitura de Queimados oferece atendimento gratuito nesse segmento a 213 famílias espalhadas por toda a Baixada Fluminense. O município também foi o pioneiro na implantação de uma sala de Infusão para doenças genéticas raras, onde atende o pequeno Maxuel do Nascimento, de apenas cinco anos, que faz o procedimento de reposição da enzima idursulfsase beta, peça-chave no tratamento da Mucopolissacaridose- MPSII, também conhecida como Síndrome de Hunter.

De acordo com a Secretária Municipal de Saúde, Drª Lívia Guedes, foi necessário criar uma subsecretaria para suprir a demanda da população. “Temos muitas crianças com doenças raras no município que eram acompanhadas em outras cidades e queremos trazer para fazer o tratamento aqui, com um serviço de qualidade e humanizado mais próximo de casa. A ausência de iniciativas semelhantes na região também trouxe a necessidade da estruturação para a ampliação dos serviços”, ressaltou

Já para o médico, Dr. João Gabriel Daher, a criação da subsecretaria vai melhorar a flexibilidade do atendimento e outros procedimentos técnicos e de incentivos ao tratamento. Ele fez um diagnóstico da demanda que engloba o Estado do Rio de Janeiro e a Baixada Fluminense e, segundo esse estudo, existem 8 mil tipos de doenças raras e a maioria de origem Genética onde o estado e região concentram, juntos, cerca de 6 a 8% desse número.  “Iremos ampliar os nossos atendimentos, através da abertura de novos ambulatórios para o tratamento de outras doenças raras e autoimunes”, afirma.

Pacientes apresentam melhora

A tia do pequeno Maxuel, Maria Cristina do Nascimento, de 56 anos, moradora do bairro Vilar Grande, afirmou que o sobrinho já obteve melhoras significativas em seu quadro de saúde após iniciar o tratamento com o médico João Gabriel. “Ele já consegue se alimentar sozinho, respira com mais facilidade, brinca, não tem mais medo de realizar as atividades cotidianas, vai ao pula-pula, sobre escadas sem problemas nenhum”, comemora.

O CETHID fica localizado à Rua Onze, s/n – Vila Pacaembu. Para receber atendimento no local, é necessário procurar o setor de regulação da saúde, de segunda a sexta-feira, das 08h às 17h, com o encaminhamento médico.

Fonte: Site da Baixada