Ontem
encontrei um desabafo de uma mãe sobre a falta de empatia e educação de uma
pessoa com o seu filho. O menino tem uma doença rara chamada doença de
Hirschsprung e devido à essa doença ele vive com duas ostomias. Sua mãe criou
uma campanha para conseguir um tratamento de ponta com um especialista. Para
quem pensa só aqui encontramos dificuldades para tratamento, lá fora também
existem as mesmas ou outras dificuldades.
Vou resumir
o que ocorreu com a mãe e o seu pequeno. Ela estava em um supermercado e ao
pegar o seu filho do carrinho, acabou expondo as duas bolsas de ostomia. Ela
até se justifica que sempre procura vestí-lo de forma que as bolsas não fiquem
à mostra, mas quem é mãe ou pai, sabe bem que nem sempre na hora de sair, tudo
sai conforme planejamos. Uma pessoa que estava na fila comentou com essa mãe
que aquilo era repulsivo e pediu que ela mantivesse coberto. Sabe quando você
sente um nó na garganta? Eu senti e senti também muita raiva da mulher, da sua
atitude de total falta de empatia. Você pode ler tudo aqui: https://goo.gl/4wp3P3.
Aqui o link
da campanha para o pequeno Jameus: www.gofundme.com/babyjameus e
a página no Facebook: facebook.com/jameusjourney
Resolvi
aproveitar para falar sobre empatia e encontrei uma definição muito boa em um
blog que acompanho, o Papo de Homem:
Empatia
não é pena, dó, caridade — todos sentimentos condescendentes.
Empatia
não é amor, simpatia, agrado — todas manifestações de afeto pessoal.
Empatia
não é entendimento, compreensão — todas operações de redução e controle.
Empatia
não é algo que se exerça de fora para dentro, de uma pessoa para outra.
Empatia é
ESTAR dentro de outra pessoa, sentir o que ela sente, pensar o que ela pensa.
No blog Papo
de Homem você encontrará uma série com exercícios para praticar empatia, o link
é esse aqui: http://goo.gl/EAsL2b Vou
compartilhar mais uma parte aqui, pois muitas vezes confundimos entender com aceitar e
não são a mesma coisa, veja só:
Entender
X" nada mais é do que uma tentativa de simplificar X ao seu mais básico
denominador comum, de modo a poder defini-lo e nomeá-lo e, assim, chegar à
verdade sobre X.
Mas esse
processo de simplificação é redutor e autoritário: você lança o seu olhar sobre
X, ignora inúmeros aspectos relevantes (praticamente qualquer objeto é mais
complexo do que sua explicação), constrói uma narrativa explicativa baseada
somente nos aspectos específicos sobre os quais você decidiu se concentrar, e,
por fim, crava-lhe um rótulo autoritativo, dizendo “a verdade sobre X é
isso!”
Nos
exercícios de empatia, vamos tentar perceber, ver, ouvir, e sentir as pessoas à
nossa volta não para melhor entendê-las, mas para melhor aceitá-las, de forma
mais aberta, mais empática, mais generosa.
Entender
é um gesto de definição e posse, redução e controle. Aceitar é um gesto de amor
e generosidade.
Vamos
praticar? A sua vida e a de muitas pessoas ficará mais leve, mais amorosa se
você realmente conseguir se colocar no lugar do outro, não só entendendo e sim
aceitando, acolhendo, apoiando, sendo empático.
Sobre a
doença de Hirschsprung compartilho aqui algumas informações e links para quem
se interessar em conhecer mais sobre o assunto.
Encontrei
duas definicões, uma clínica e outra de uma mãe brasileira que também criou uma
campanha para conseguir tratar seu pequeno.
1- O que
é a doença de Hirschsprung?
A doença
de Hirschsprung e suas variantes (displasia intestinal, Hipoganglionose, entre
outras), acontecem quando a criança não desenvolve uma formação adequada dos
neurônios que são responsáveis pela motilidade do intestino. Isso repercute em
uma perda significativa da qualidade de vida; absorção inadequada de
nutrientes, desnutrição; infecções de repetição (colites) e pode levar ao
óbito.
2- Como é
feito o diagnóstico? Quais as condutas clínicas mais frequentes?
Toda
criança, independentemente da idade, pode vir a ter constipação intestinal que
não resolve com medidas simples, isto é, dietas laxativas e laxantes, devem ser
referenciadas a um especialista como o Gastroenterologista Pediátrico ou ao
Cirurgião Pediátrico para avaliar a necessidade ou não de exames
complementares. Normalmente, pede-se um exame contrastado do cólon e do reto da
criança (enema opaco) e uma biópsia do reto (feito pelo cirurgião).
3- É
comum no Brasil ocorrer esses casos doença de Hirschsprung?
A doença
de Hirschsprung e suas variantes, felizmente, não são comuns. Mas em um
hospital de referência em Pediatria como o São Camilo, é frequente atender esse
tipo de paciente, sobretudo, os pacientes com displasia intestinal.
4- O
tratamento pode ser feito no Brasil? Como é feito?
A Doença
de Hirschsprung possui tratamento porque geralmente ela é segmentar. Isso
permite a remoção cirúrgica do intestino doente e assim o retorno às atividades
habituais da criança. Outras variantes da Doença de Hirschsprung como a
“Acalasia do Esfíncter Interno” e a “Hipoganglionose”, também possuem
tratamento cirúrgico por acometerem apenas uma determinada parte do trato
digestivo baixo. A “Displasia Intestinal” que é uma doença na qual a criança
possui neurônios, mas esses são dismórficos, possui um tratamento trabalhoso
porque acomete, difusamente, o trato digestivo. Nesses casos, tratamos os
sintomas normalmente com laxantes. O transplante de intestino não é uma
realidade no Brasil e ainda está em evolução em países desenvolvidos pode ser uma
alternativa para esses casos mais graves, no entanto, cada caso deve ser
avaliado individualmente.
5- Como
os pais podem identificar a doença?
Toda
criança com constipação, que está sendo refratária ao uso de medicações deve
ser investigada.
6- Após o
diagnóstico, quais cuidados os pais devem ter com o filho?
Fazer
acompanhamento com o especialista para não atrasar a cirurgia naquelas crianças
que possuem indicação.
Dr. Fábio
Mendes Botelho Filho, Cirurgião Geral e Médico-residente de Cirurgia Pediátrica,
da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).
Aqui a
definição que eu encontrei no blog que a mãe do Leo criou para dar apoio as
famílias que também têm um pequeno com essa doença: doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br:
O nosso
intestino possui músculos que contraem e relaxam de forma a empurrar as fezes
pelo reto. Esses músculos são controlados por células nervosas. A doença de
Hirschsprung caracteriza-se pela ausência destas células nervosas no intestino.
Ela pode afetar desde parte do intestino grosso até todo o intestino grosso e
parte do delgado. Quanto maior o trecho afetado, maiores as consequências para
a criança. As crianças que têm esta doença ou não conseguem evacuar ou
enfrentam muitos problemas de constipação.
Quero deixar
um convite para você conhecer a história do Leo que nasceu dia 12 de maio de
2011 e no dia seguinte foi diagnosticado com a doença de Hirschsprung.
Facebook: facebook.com/juntospeloleo
Campanha: juntospeloleo.com.br
O assunto
ostomia é muito presente para quem tem doença de Crohn ou retocolite ulcerativa
e por isso, em breve você encontrará aqui no blog informações sobre o
assunto.
Tem um novo
banner aqui no blog do livro de uma amiga muito querida e que eu admiro muito,
a Alessandra Vitoriano de Castro, a Leca, que tem doença de Crohn, é ostomizada
e conta no livro toda a sua tragetória com a doença. O livro tem muitas imagens
e muita informação sobre a doença de Crohn e ostomia. O link para adquirir o
seu é esse aqui: http://migre.me/vgb8G.
Compartilhe
essa informação com alguém que possa estar precisando dela!
O Farmale
é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com
saúde, nutrição e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao
diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.
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