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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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Maio Roxo reforça a importância de se falar sobre doença inflamatória intestinal

Estima-se que 5 milhões de pessoas no mundo sejam portadoras de DII.

A campanha Maio Roxo chama a atenção para as doenças inflamatórias intestinais (DII), em especial para a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa, patologias que chegam, muitas vezes, de forma silenciosa, com sintomas que podem durar semanas, meses ou anos até que se chegue ao diagnóstico. Quem faz o alerta é Dr Roberto Barreto, endoscopista e Dr Mardem Machado, protologista especialista em DII.

A doença é uma inflamação séria no trato gastrointestinal com predominância no intestino delgado e grosso. "É muito importante uma avaliação multidisciplinar desta doença. O diagnóstico começa pela análise clínica e pelo exame médico, complementado por outros exames, nos quais se podem incluir análises laboratoriais ao sangue e fezes, estudos radiológicos e exames endoscópicos que permitem recolher amostras de tecido para estudo mais detalhado. Com o trabalho em equipe será mais fácil diagnosticar e tratar precocemente qualquer complicação que possa surgir", explica Barreto.

Ainda sem causa comprovada, as DII podem estar ligadas a fatores hereditários e imunológicos, podendo ser agravadas pelos hábitos de vida. Atingem ambos os sexos indistintamente e o diagnóstico acontece geralmente por volta da terceira década de vida. A retocolite ulcerativa e a doença de Crohn constituem as principais doenças nesse grupo, mas não as únicas e ambas comportam-se, muitas vezes, de forma semelhante.

Mardem esclarece que as manifestações da doença inflamatória intestinal são diferentes para a retocolite ulcerosa e para a doença de Crohn. "No caso da doença de Crohn, ocorre uma inflamação que atravessa toda a espessura da parede intestinal e que pode ocorrer em qualquer parte do tubo digestivo, desde a boca até o ânus. O sintoma mais comum é a dor abdominal, que pode estar associada à diarréia, hemorragia, perda de apetite, perda de peso, fraqueza, fadiga, náuseas, vômitos, febre e anemia. A cirurgia pode ser necessária, mas não cura a doença", pontua.

Já a retocolite ulcerativa ataca o revestimento interno do intestino grosso causando inflamação, ulceração e hemorragia. "Durante uma crise de colite ulcerosa, os pacientes quase sempre apresentam diarreia com sangue associada a cólicas, cansaço, perda de apetite e perda de peso. A remoção do cólon é em alguns casos uma opção terapêutica. Podem ocorrer outros sintomas não relacionados diretamente ao intestino tanto na retocolite ulcerativa como na doença de Crohn. Dentro desses sintomas, destaca-se a artrite, com articulações inchadas, doridas e rígidas; úlceras orais; febre; olhos avermelhados, doridos e sensíveis à luz; erupções cutâneas" destaca Barreto.

Barreto avalia que a manutenção de uma boa saúde geral, de uma dieta equilibrada são formas importantes de reduzir as complicações desta doença, de evitar a perda de peso e a anemia. "Não fumar é essencial e permite reduzir o número de agudizações da doença. Uma vez que a doença inflamatória intestinal aumenta o risco de câncer de cólon, é muito importante uma avaliação regular, com realização de colonoscopia, a intervalos definidos pelo médico", finaliza.

Fonte: 24 horas News 

Maio Roxo em Santo André

Prefeitura de Santo André realiza ações de Conscientização no “Maio Roxo

Além da iluminação roxa na rua Oliveira Lima, pacientes receberão orientações nos postos de saúde

A Prefeitura de Santo André, através da Secretaria de Saúde e do Núcleo de Inovação Social, preparam durante o mês de maio ações de conscientização e melhoria na qualidade de vida dos pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa. A campanha do “Maio Roxo” é realizada em prol do World IBD Day (Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal), comemorado no dia 19 de maio.

Entre as ações no município está a iluminação na cor roxa na rua Oliveira Lima, identificação das unidades de saúde e trabalhadores com laços também na cor roxa e orientação aos pacientes na sala de espera em unidades de saúde. Nos dias 17, 24 e 31, no período da tarde, a ação será na unidade Jardim Sorocaba, dia 22 no Jardim Carla, e no dia 18 no Parque Miami, de manhã e à tarde. Entre os dias 18 e 29 pela manhã serão realizadas atividades na unidade Valparaíso. Já no Centro de Saúde Escola, no Capuava as orientações ocorrerão no dia 18 de manhã e dia 25 no período da tarde e durante todo o mês haverá a distribuição de panfletos.

Diversas cidades do Brasil participam da campanha. Entre os pontos que também receberão a iluminação roxa estão a Faculdade ENIAC em Guarulhos, o Estádio do Mineirão em Belo Horizonte, o Santuário da Penha no Rio de Janeiro e o Hospital Alemão Oswaldo Cruz em São Paulo. As atividades em prol do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal em todo o mundo podem ser vistas no site www.worldibdday.org.

1º Seminário Farmale de Doenças Inflamatórias Intestinais

I Seminário Farmale de Doenças Inflamatórias Intestinais

Doenças Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão da doença e diminuir os agravos

Farmale

O Farmale é um blog criado por mim, Alessandra de Souza, Farmacêutica, Mestre em Biociências Nucleares, Especialista em Manipulação Magistral, Colunista do blog Artrite Reumatoide e Farmacêutica Voluntária na ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Nasceu da necessidade de encontrar informações atualizadas sobre as doenças inflamatórias intestinais, desde a definição, passando pelo diagnóstico e tratamento até assuntos sobre políticas de saúde e direitos dos pacientes. O meu objetivo é o empoderamento do paciente na promoção da saúde, tornando-o apto a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência, aumentando a consciência sobre os seus direitos e responsabilidades. O paciente empoderado passa a ter uma visão crítica da sua condição como doente crônico agindo com autonomia, o que resulta na melhoria da sua qualidade de vida, na promoção da adesão ao tratamento e na otimização do seu relacionamento com os profissionais de saúde. 

I Seminário Farmale de DII

No mundo todo, dados estatísticos demonstram um aumento acentuado da incidência das DII, afetando sobretudo indivíduos jovens. Dependendo do curso da doença, pode ser altamente debilitante e com risco associado de evoluir para o câncer colorretal. Sua história natural é marcada por agudizações e remissões sendo a abordagem multiprofissional uma grande aliada para a otimização do tratamento. Assim, o tema do I Seminário Farmale, pretende conscientizar sobre a importância do controle da inflamação prevenindo a progressão da doença, diminuindo os agravos, evitando prejuízos na qualidade de vida dos pacientes.




"Sonho que se sonha só 
É só um sonho que se sonha só
Mas sonho que se sonha junto é realidade"  Raul Seixas

Esse sonho virou realidade porque encontrei pessoas pelo caminho do ativismo que me empoderaram e me inspiraram para que eu sonhasse com os pés no chão. Pessoas que não brincam de compartilhar hashtags, pessoas que fazem o #JuntosSomosMaisFortes ser uma realidade. Gratidão por cada conselhos, cada conversa cheia de informações valiosas sobre políticas de saúde, sobre tratamentos, direitos dos pacientes, sobre o trabalho voluntário. Gratidão ao meu marido com uma paciência fora do normal e à minha filha que é o motivo maior para que eu seja uma pessoas que ela se orgulhe. Impossível não chorar escrevendo esse texto... quem acompanhou de perto sabe bem o quanto quis que esse sonho virasse realidade. Graditão aos palestrantes, profissionais que são uma referência para mim e para muitos, é uma honra contar com todos vocês no I Seminário Farmale de Doenças Inflamatórias Intestinais.


PROGRAMAÇÃO

  • 8 h – Credenciamento 
  • 8:30 h – Abertura
  • 9 h – Judicialização da Saúde –  Advogado Dr Caio Silva de Sousa
  • 9:30 h – O prazer de comer nas DIIs – Nutricionista Dra Letícia Tavares
  • 10:00 h - Doenças Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão da doença e diminuir os agravos – Gastropediatra Dr Silvio da Rocha Carvalho
  • 10:30h – Doença Inflamatória Intestinal no Contexto da Previdência Social: o que o paciente precisa saber - Gastroenterologista Dra Renata Froes
  • 11:00h – Vivência de Uma Paciente com DII – Enfermeira Alessandra Vitoriano de Castro
  • 11:30 - Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente
  • 12:00 h – Encerramento com sessão de Autógrafos do Livro “Registros de Uma Crohnista” de Alessandra Vitoriano de Castro

PALESTRANTES

Dr Caio Silva de Souza: Mestrando em Direito Público e Evolução Social pela Universidade Estácio de Sá. Especialista em Direito Desportivo pelo Instituto A Vez do Mestre – Universidade Candido Mendes. Bacharel em Direito pela Universidade Candido Mendes – Campus Centro. Professor de Direito Constitucional, Direito Processual Civil e Deontologia Jurídica na Faculdades São José. Secretário Geral da Comissão de Defesa de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ. Pesquisador do Observatório de Políticas Públicas, Direito e Proteção Social do PPGD/UNESA. E-mail: caiosilvadesousa@gmail.com. Telefones: (21) 2610-7465 e (21) 99797-0399. Lattes: http://lattes.cnpq.br/4401534471793657

Dra Letícia Tavares: Nutricionista, mestre em Saúde Soletiva e doutora em Alimentação, Nutrição e Saúde. Pós graduação em nutrição clinica e gastronomia, gestão e cultura. Professora do curso de graduação em gastronomia da UFRJ.

Dr Silvio da Rocha Carvalho: Professor da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro. Chefe do Serviço de Gastroenterologia Pediátrica do IPPMG/UFRJ. Consultor Cientifico do Departamento de Gastroenterologia Da Sociedade Brasileira de Pediatria. Membro da Comitê de Gastroenterologia da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro. Coordenador da Residência Médica e da Pós-graduação em Gastroenterologia Pediátrica da UFRJ.

Dra Renata Froes: Membro do GEDIIB, Membro do American College of Gastroenterology. Titular em Endoscopia Digestiva pela SOBED e em Gastroenterologia pela FBG. Master em Gestão e Direção de Serviços de Saúde pela Universidade de Alcalá (Espanha), Mestrado na UERJ, realizando Doutorado na UERJ.

Alessandra Vitoriano de Castro: Graduação em Enfermagem pela PUC Minas. Autora do livro registros de Uma Crohnista. Portadora de doença de Crohn e ostomizada.


Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente:

Empoderar um paciente é promover o desenvolvimento e implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde que capacitem os pacientes a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição, enquanto aumenta a consciência sobre seus direitos e responsabilidades. O empoderamento estimula hábitos e atitudes que promovem a consciência para o autocuidado.


O Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente é o reconhecimento do trabalho de pessoas que compreendem que o paciente merece ser educado, informado e acolhido, recebendo as ferramentas necessárias para a melhoria da sua qualidade de vida.

Local: Hospital Escola Gaffrée e Guinle - Anfiteatro Vieira Romeiro
Rua Mariz e Barros, 775 - Maracanã, Rio de Janeiro
Horário: 8 h - 13h 
Informações: farmaleachou@gmail.com ou 21 980764000
Teremos um brunch durante a sessão de autórgrafos
EVENTO GRATUITO 

São duas opções de inscrição, uma clicando nesse link ➡ https://www.sympla.com.br/i-seminario-farmale-de-doencas-inflamatorias-intestinais__146904 e outra no próprio evento dia 27 de maio.

1º Seminário Farmale de DII

Maternidade e Doenças Inflamatórias Intestinais

O blog Artrite Reumatoide está com uma companha bacana para esse mês de maio, mês que comemoramos o Dia das Mães. Tenho acompanhado a participação das mães e ficado bastante emocionada e por isso resolvi entrar nessa campanha linda também.

O trabalho de conscientização sobre as DII por aqui no blog dura o ano todo, mas em maio é mais intenso, pois dia 19 é Dia Mundial das DII e pelo mundo todo acontecem eventos, mais um excelente motivo para unir os festejos pelos Dia das Mães com o Maio Roxo por aqui. 

Nós como mulheres sabemos que um dos maiores desafios depois do diagnóstico de uma doença crônica e autoimune, pode ser, para algumas mulheres, a maternidade. O primeiro desafio é o diagnóstico, certo? Doença de Crohn ou retocolite ulcerativa? E então virão outros desafios e obstáculos à serem vencidos em busca da remissão.

Quando eu engravidei não foi planejado e eu não estava em remissão, estava bem medicada e com alguns sintomas controlados. Não tinha o menor interesse em engravidar, assim como meu marido, mas algumas coisas podem sair do controle e então a Sophia hoje tem 5 anos.  Foi uma gestação muito tranquila e saudável, para mim e para ela.

Conciliar tratamento da doença com planejamento familiar, em muitas situações é tão complexo e difícil que muitas mulheres acabam adiando o sonho de ser mãe.  Com os novos tratamentos e terapias complementares é super possível ser mãe com DII, porém nem todas as mulheres tem o conhecimento ou se arriscam a tal decisão, e para mostrar que é possível sim ser feliz e ser mãe com DII.

Não poderia esquecer das mães também guerreiras de filhos com DII, conheço algumas que conversam comigo sobre a sua luta com as crias. O diagnóstico das DII pode ocorrer em bebês também e o tratamento deve ser iniciado o quanto antes para evitar problemas de desenvolvimento. A luta é bem grande para as famílias, pois um filho tão pequenino internado e passando por procedimentos doloroso é de cortar o coração. Para as mães de filhos com DII, saibam que o tratamento existe, sendo tudo ajustado para o tempo da criança. Compartilhem sua vivência também! Quem sabe a sua experiência pode ajudar outras mães?

Vamos compartilhar nossas histórias como mamães!

Copie as perguntas abaixo, responda o desafio e conte sua experiência como mãe, envie uma foto, sua história de superação será publicada em homenagem a todas as mães e com isso você ajuda outras mulheres a conhecer que sim, é possível realizar esse sonho!

Responda:

😍 Fui mãe aos:
😌A gravidez foi planejada?
😃A doença entrou em remissão?
💌 Maternidade:
Tempo trabalho de parto:
😷😷Parto normal ou cesárea:
📆Data de nascimento:
Peso:
📏Comprimento:
👶Sexo:
🍼Teve dificuldades no pós parto? Amamentou?
🔢Idade gestacional:
💊Teve que interromper o tratamento da doença?
😥Qual a maior dificuldade enfrentada na gravidez:

Envie “Inbox” ou para o e-mail farmaleachou@gmail.com

Envie sua história com a maternidade e DII para o e-mail: farmaleachou@gmail.com

Ajude outras mulheres contando sua história.

Ah! Para as mamães com alguma doença reumática, o e-mail para participar é: encontrar@encontrar.org.br . Para saber mais sobre a campanha na página do Blog AR no Facebook: https://goo.gl/9zkl9r

Aqui eu escrevi um pouco como foi a gestação: www.farmale.com.br/p/pagina-2.html 



AAPODII no Maio Roxo 2017



Pessoal do Rio de Janeiro! Participem! Estarei lá sempre apoiando a AAPODII - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais e a Gastronomia na Promoção da Saúde.





















Fui diagnosticada com Doença de Crohn aos 14 anos

Fui diagnosticada com Doença de Crohn aos 14 anos. Havia acabado de perder minha avó a quem muito amava. E também uma cadelinha que era extremamente importante para mim. Meu pai havia acabado de ser diagnosticado com Mal de Alzheimer. Tinha 52 anos e era médico.  Comecei a sentir muitas dores ao me alimentar e assim fui deixando de comer e sempre que ia ao banheiro sentia fortes dores ao evacuar e saía muito sangue. Nesta época, já contava com 37 kg. Durante algum tempo, escondi os sintomas dos meus pais, devido ao problema que estavam enfrentando com o diagnóstico de meu pai. Até que um dia, ao ir ao banheiro e sentir fortes dores e muito sangue, relatei o problema ao meu pai, que ainda conseguia resolver as situações. Imediatamente, ele me levou a uma amiga, Coloproctologista, que depois de vários exames, diagnosticou a Doença de Crohn. Na época, década de 90, tomei mais de 20 tipos de remédios e alguns tinham que ser introduzidos no ânus pois a doença se localizava na parte final do reto junto com o ânus.  Foi muito difícil na época lhe dar com isso...  Não conseguia sentar e tinha muitas dores. Via meus amigos em plena adolescência, estudando,  saindo e eu estacionei. Porém, graças à Deus,  não perdi o ano na escola,  cursava o segundo ano do ensino médio no Colégio WR e como tenho uma irmã gêmea e estudávamos na mesma sala, eu não frequentava as aulas, mas ela me passava a matéria e eu fazia as provas. Hoje, conto com 20 anos de doença e trato com o infliximabe, estou em remissão, apesar de perder peso com muita facilidade, é só passar por um estresse maior. Rs... Exerço minha profissão e ajudo com os cuidados com meu pai que também completou 20 anos de Alzheimer e está na fase final da doença.
Peço a Deus todos os dias forças para enfrentar essa situação e essa provável perda.... Forças para ajudar minha mãe que atualmente vive muito em função dele... Tenho uma linda filha de 13 anos que me motiva a cada dia a seguir em frente nesta caminhada... E apesar de tudo, agradeço muito a Deus a oportunidade de estar vivendo neste mundo, nesta família... Sempre estamos no local certo, com as pessoas certas para evoluirmos... Sou grata...

Meu nome é Alice Sabbatini, tenho 34 anos, moro em Goiânia/GO, sou Advogada, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/alice.sabbatini.18



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Medicamentos biológicos em larga escala

Sanofi e Lonza juntam-se para produzir medicamentos biológicos em grande escala

A Sanofi e a Lonza juntaram-se na criação de uma parceria estratégica para construir e operar uma fábrica de cultura de células de mamíferos de grande escala para a produção de anticorpos monoclonais em Visp, na Suíça. O investimento inicial será 270 milhões de euros, valor dividido igualmente pelas duas companhias.

A parceria estratégica na forma de joint venture combina o forte pipeline de desenvolvimento de medicamentos biológicos da Sanofi com a experiência da Lonza no planeamento, construção, lançamento e operacionalização de instalações que refletem o estado da arte da cultura de células de mamíferos de grande escala.

A fase inicial da instalação, que aguarda as aprovações legais necessárias, começará a ser construída ainda este ano e espera-se que esteja totalmente operacional até 2020.

“Além dos investimentos na construção da nossa própria capacidade de produção, a parceria entre a Sanofi e a Lonza sublinha o nosso compromisso com o acesso dos doentes a terapêuticas com anticorpos monoclonais de alta qualidade”, afirma o Dr. Philippe Luscan, da Sanofi.

“Como parte do nosso plano estratégico, desenvolveremos outros modelos de negócio inovadores baseados nas necessidades dos nossos clientes. Planeamos abordar estas necessidades do mercado a longo prazo, estabelecendo uma plataforma de produção de biológicos de acordo com o estado da arte. A parceria estratégica com a Sanofi representa o primeiro módulo neste compromisso. Estamos convencidos de que com esta abordagem orientada para o futuro, poderemos servir outros clientes”, refere o Dr. Marc Funk, da Lonza.

Esta parceria estratégica vai permitir à Sanofi reagir rapidamente às flutuações nos pedidos a curto prazo, reforçando a sua capacidade para lançar medicamentos biológicos de alta qualidade e garantindo o acesso dos doentes a estes fármacos.

Para a Lonza, esta parceria vai completar as capacidades necessárias para responder às crescentes necessidades de produção em larga escala de proteínas terapêuticas com origem em culturas de células de mamíferos, permitindo assim à Lonza servir melhor os seus clientes. 

Fonte: News Farma

AAPODII e Maio Roxo 2017

Informações: farmaleachou@gmail.com

ABCD lança pesquisa para entender a jornada do paciente com DII

Pesquisa inédita contribuirá para a coleta de dados sobre doenças inflamatórias intestinais no Brasil

Pesquisa inédita no Brasil busca entender os obstáculos enfrentados por pessoas que sofrem de doenças inflamatórias intestinais (DII). Intitulada “Jornada do Paciente com DII”, a pesquisa estudará o impacto de doenças como colite ulcerativa ou Doença de Crohn na vida dos brasileiros. Com dados concretos em mãos, será possível reinvindicar melhorias no diagnóstico e tratamento de DII. Atualmente, há pouquíssimos dados disponíveis sobre estas condições no país.

 A “Jornada do Paciente com DII” é uma pesquisa quantitativa, atualmente disponível no site da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD): www.abcd.org.br/jornada. Todas pessoas previamente diagnosticadas com algum tipo de DII, residentes no Brasil e maiores de 18 anos podem responder ao questionário. Os organizadores esperam que até 3.500 pacientes respondam o questionário. Patrícia Mendes, presidente da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil), enfatiza a importância de dar voz a essas pessoas: 
“Essa pesquisa servirá para pleitearmos mudanças e melhorias no tratamento, assim como o reconhecimento de direitos”. Todos os dados serão confidenciais e tratados anonimamente. O questionário foi adaptado do estudo IMPACT, realizado em 2011 na Europa pela European Federation of Crohn's; Ulcerative Colitis Associations (EFCCA).
O principal objetivo da “Jornada do Paciente com DII” é entender de que forma as doenças inflamatórias intestinais afetam a vida do paciente e quais seus maiores desafios. O questionário aborda tanto questões físicas e médicas quanto os impactos emocionais, psicológicos e financeiros da doença.

No Brasil, existem pouquíssimos dados referentes à Doença de Crohn e à Colite Ulcerativa. Não há estudos abrangentes sobre o número de pacientes, como foram diagnosticados e como vivem. Cerca de 65 mil brasileiros recebem tratamento para a Doença de Crohn pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas a falta de informações pode mascarar o tamanho do problema.

A escassez de dados sobre uma doença crônica que afeta pessoas em sua idade mais produtiva – predominam casos diagnosticados antes dos 30 anos de idade, tanto em homens como em mulheres – torna a pesquisa um projeto essencial para a melhoria de diagnóstico e tratamento das DII.

As informações coletadas irão orientar as atividades de associações voltadas a esse paciente; materiais educativos e outras ferramentas poderão ser adaptados às reais necessidades deles. Além disso, os dados servirão como instrumento de pressão aos orgãos públicos para melhorias no tratamento da doença no Brasil. 
“A pesquisa apontará os obstáculos que os pacientes enfrentam. Vemos isso no dia a dia, mas ainda não dispomos de dados concretos para guiar nossas ações ou mesmo políticas de saúde”, explica Marta Brenner Machado, gastroenterologista especialista em DII e presidente da ABCD.
A pesquisa é uma realização da ABCD, com apoio científico do Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias Intestinais (GEDIIB) e da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil). A pesquisa é organizada pela empresa VoxVital. Para mais informações, acesse www.abcd.org.br/jornada

Sobre Doenças Inflamatórias Intestinais:
As doenças inflamatórias intestinais (DII) cobrem as enfermidades crônicas do trato gastrointestinal, como a doença de Crohn e a colite ulcerativa. Ambas possuem causa indeterminada. Causam diarréia, cólica abdominal, febre e sangramento retal, podendo também ocorrer perda de apetite e de peso. Os medicamentos disponíveis reduzem a inflamação e controlam os sintomas, mas não curam a doença.

Sobre a ABCD:
Criada em 1999, Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn é uma entidade sem fins lucrativos cujo objetivo é reunir os portadores de doenças inflamatórias intestinais e os profissionais que atuam com essas patologias, proporcionando a troca de experiências e facilitando a difusão das informações. As atividades da ABCD incluem grupos de autoajuda com acompanhamento de equipes profissionais multidisciplinares, intercâmbio com órgãos e instituições internacionais, além de programas educativos dirigidos aos portadores destas patologias.

Fonte: ABCD

Hoje levo uma vida praticamente normal

Oi, me chamo Marina, sou de Criciúma - SC (Sul do Estado). Fui diagnosticada com Doença de Crohn em Julho/Agosto de 2015. Em agosto fui internada a primeira em decorrência de fortes dores abdominais, fiquei dois dias no hospital e fui liberada. Novamente, em outubro de 2015 fui internada, por uma infecção no rim esquerdo, fiquei mais três dias internada e após ganhei alta. Após a alta comecei a sentir dores na sola dos pés e a dor começou a subir para a perna. Até que fui ao meu médico e ele me receitou corticoide. E a dor foi para os ombros também, foi horrível era uma dor insuportável. Mas após a aplicação de corticoide na veia e via oral (40mg por dia) eu fui melhorando e comecei a ter uma vida quase normal. Em dezembro eu comecei a fazer a primeira tentativa de parar. Não deu certo voltei a ter crises e dores na articulação e comecei a tomar azatioprina também. 03 comprimidos por dia. Em fevereiro de 2016 comecei a fazer minha primeira aplicação de Infliximab. No começo ela seria a cada 8 semanas. Mas como estava com crise, meu médico diminuiu ela para 4 semanas. Em maio comecei minha segunda tentativa de desmame do Corticoide novamente. Fiquei duas semanas sem, mas sentindo novamente dores/cólicas no abdome. Em agosto já com as doses de infliximabe fazendo efeito, eu comecei, pela terceira e última vez a tentativa de desmame do corticoide. E deu certo em outubro me livrei dele (Graças a Deus) estava com o rosto redondo. Após uma terceira colonoscopia, consegui reduzir também um comprimido de azatioprina. Sendo que agora tomo dois.



Hoje levo uma vida praticamente normal. Durmo a noite inteira. Faço minhas aplicações a cada 4 semanas, tomo dois comprimidos de azatioprina por dia. E tenho vida social. Tenho certeza que quem está passando por dificuldades pode ter certeza que daqui a pouco vai melhorar, é só ter Fé.

Beijinhos Marina.

Meu nome é Marina Amboni  Marcelino Silvestrini, tenho 28 anos, moro em Criciúma/SC, sou Administradora/RH, tenho Doença de Crohn. Minha redes sociais:


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Não podemos perder a fé em nós e no tratamento

Olá gente! Sou do Rio de janeiro, sou católico, tenho 32 anos e trabalho na área de logística. 

Minha vida inteira com dor abdominal e diarreia, muitas internações. Em 2012 fezes com sangue e uma fístula anal. Retirei a vesícula em 2012. 2013 retirei a fístula anal.  É uma cirurgia simples, porém, de uma recuperação muito lenta e dolorosa. Em 2015 fiz a primeira colonoscopia e tirei um pólipo de 2cm, depois a enterectomia , retirei 20cm do delgado por uma obstrução total. Foi nesse momento que descobri o Crohn. Eu pesava uns 45 a 50kg. Era bem magrelo e agora estou com 68kg, um magro normal e bem de saúde. Minha maior dificuldade era me adaptar com a alimentação e o meu emocional. Eu reajo muito com o emocional. Se eu me estressar o intestino logo avisa que vou precisar de um banheiro. Eu sofro muito com essa questão de banheiro, na praia eu prefiro ficar perto do posto, justamente para chegar rápido no banheiro. Hoje depois do infliximabe e azatioprina melhorou muito essa questão de diarreia, mas eu ainda passo por umas situações constrangedoras. Eu me sinto bem na maior parte do tempo, por isso eu acredito que não podemos perder a fé em nós e no tratamento. A parte ruim é que as pessoas acham que é frescura sua, a parte boa é que o tratamento tanto medicamentos quanto psicológico está dando certo, e isso é o que importa.
Estou aqui para aprender mais sobre minha doença, compartilhar meus momentos bons e ruins e também fazer amizades. Que Deus nos ajude a passar com tranquilidade por essa luta diária. Amém!

Meu nome é Leandro Pereira, mas podem me chamar de Lê, tenho 32 anos, moro no Rio de Janeiro/RJ, sou Assistente Administrativo, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Instagram: leandropereira7779

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Maio: Mês de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais























Maio chegou!!!

Mês importante para quem luta por melhoria da qualidade de vida, pela visibilidade, pelos direitos ao tratamento com dignidade! Para quem luta todos os dias em busca da remissão! E quem está em remissão também tem sua luta, em manter o tratamento em dia para que a remissão seja longa!

Maio é o mês de Conscientização Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais - Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa! Pelo mundo todo ocorrem ações para divulgar, informar e apoiar portadores e familiares sobre essas doenças.

O ativismo é intenso nesse mês! Os voluntários, que em sua maioria são portadores, são incansáveis nesse trabalho de conscientização em busca da visibilidade!

É um mês para criar e fortalecer laços entre os irmãos intestinais!

Os depoimentos que recebo são uma peça importante nesse ativismo! Fazem parte da conscientização! São relatos reais sobre o quanto essas doenças podem ser incapacitantes. São relatos sobre o descaso do governo! Quantos aqui dependem do SUS para manter o tratamento? Nossas medicações são de alto custo! São medicações de USO CONTÍNUO e quando o tratamento não consegue ser contínuo, esses pacientes têm grande piora dos sintomas, agravamento da doença, cirurgias que poderiam ser desnecessárias... vidas que se vão... e quem dá conta desse descaso??? Por que estou escrevendo sobre isso? Porque é o mês de conscientizar e denunciar sobre essa falta de responsabilidade e compromisso do governo faz parte do ativismo, da conscientização.

 Os depoimentos também levam apoio e esperança para aqueles que a doença está em atividade, pois podemos conhecer histórias semelhantes a nossa ou mais graves que conseguiram vencer e hoje estão em remissão.

 A sua história pode ajudar a diminuir o preconceito daqueles que sabem muito pouco sobre as DII, ou aprenderam de maneira errada sobre as DII.

 Quando escrevemos sobre as nossas experiências podemos perceber o quanto fomos forte e corajosos em algumas situações e assim, escrevendo, renovamos nossa força e coragem para o que vier.

 A sua história pode ser um incentivo e inspiração para muitas pessoas! Uma terapia eficaz que beneficia muitas pessoas, inclusive você.

Espero receber muito mais depoimentos! Vamos participar compartilhando nossa vivência com as DII! Vamos contribuir com a conscientização e sair da invisibilidade!

 Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

Para compartilhar a sua história clique nesse link:
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Para ler os depoimentos clique nesse link:
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Links para mudar a foto do perfil:

https://twibbon.com/support/world-ibd-day-alemdii

https://twibbon.com/support/world-ibd-day-2017

Dia 16 de maio aqui no Rio de Janeiro teremos o VI ENCONTRO DE PACIENTES E FAMILIARES DE PORTADORES DE DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS - DOENÇA DE CROHN E RETOCOLITE ULCERATIVA. Saiba mais aqui ⇨ www.farmale.com.br/2017/04/vi-encontro-de-pacientes-e-familiares.html


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As dores só amenizam com morfina

Olá meu nome é Catia tenho 26 anos e sou portadora de RCU há 07 anos descobri a doença no primeiro sangramento pois tenho um tio portador de RCU tbm, no começo foi mais tranquilo apesar do constante sangramento pois não sentia tantas dores, durante minha gravidez em 2012 foram os melhores meses pois não sentia nada. De janeiro de 2016 pra cá as coisas pioraram muito pois sinto muitas dores, sangramento aumentou e nada corta e o inchaço abdominal. Fora (as dores articulares, infecção no olho) fico internada de vez em quando devido eu não responder a medicação, já fiz avaliação para cirurgia, mas Deus ajudou e não precisei fazer sempre vou ao hospital pois as dores só amenizam com uso de morfina tanto q em julho de 2016 fiquei 3 dias tomando morfina mas a dor não parava. Faço tratamento com: (Azatioprina, Esomeprazol Magnésio, Deflazacort, Cálcio + Vit D, Ômega 3, Probiótico, Metronidazol, Mesalazina). Parei de trabalhar. Mas mesmo com tudo isso ainda tenho fé q entrarei em remissão já q agora vou dar entrada no inflixmabe. Abraço a todos e fé sempre. Que Deus nos abençoe.

Meu nome é Catia de Souza, tenho 26 anos, moro em Cacoal/RO, sou Auxiliar Administrativo, tenho Retocolite Ulcerativa.





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