Se entregar de corpo e alma àquilo que faz. Fazer e realizar
com prazer com satisfação até concluir. Quem não gosta do que faz, acaba
fazendo apenas por obrigação e não haverá o encanto de algo bem feito. Eu tenho
feito o que gosto, como poucas vezes tive a oportunidade de fazer, mas foi uma
busca enorme chegar aqui, descobrir o que realmente me encanta, estimula.
Encontrar um foco para o meu blog e mesmo estando tudo tão claro eu não via,
mas eu tenho amigos que são parceiros e sendo assim veio a dica, a cutucada,
aquele toque para você acordar e se encontrar.
Retornei ao blog ano passado, mas vinha percebendo essa
falta de foco e isso me incomodava bastante, mas com uma boa conversa, cheia de
dicas tudo clareou e hoje, falar, ler, participar ativamente do assunto doenças
inflamatórias intestinais tem sido um prazer.
Meu objetivo é informar, divulgar, educar, apoiar,
empoderar, conscientizar sobre as doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) que mesmo não sendo raras ainda
são bastante desconhecidas. E vejo que isso tem acontecido, o blog vem
crescendo e outros profissionais estão se interessando em participar, somar
nessa corrente de instruir o paciente. O tratamento não deve ficar somente por
responsabilidade do médico, nós como pacientes precisamos ter responsabilidade
com o tratamento e os outros profissionais devem colaborar também, o tratamento
de uma doença crônica têm maiores benefícios quando é multiprofissional. E por
isso tenho feito parcerias para que o blog possa ser um canal de instrução e
educação, pois quando compreendemos a nossa condição o caminho fica mais claro.
Estou feliz com o caminho que eu escolhi, que estou
trilhando com dedicação e sei que o valor disso tudo é representado pelo que eu
faço. Para você que ainda não se encontrou, lembre-se que o seu
sucesso é o espelho e resultado da sua dedicação. Dedique-se de corpo e alma
àquilo que faz, e terá saído da fileira das pessoas medíocres, e com certeza
desfrutará das recompensas que tanto deseja.
José Ingenieros, em seu livro O Homem Medíocre, descreve a limitação afetiva como sintoma de mediocridade: “O medíocre limita seu
horizonte afetivo a si mesmo, à sua família, aos seus camaradas, à sua facção;
mas não sabe estendê-lo até a Verdade ou a Humanidade, que apenas pode apaixonar
ao gênio.”
Acompanhe o blog pelo Twitter, Instagram e Facebook:
O dia 19 de maio é o dia internacional das doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa), chamamos de maio roxo porque pelo mundo todo, muitas pessoas vestem essa cor para chamar atenção sobre essas doenças raras e por isso ainda pouco conhecidas.
Tem sido um mês de maio bem atípico para mim que nunca havia me envolvido com a campanha, pois é, tenho doença de Crohn faz um bom tempo, estudei e estudo bastante sobre o assunto e nunca me envolvi diretamente.
Preferia sempre deixar esse assunto adormecido ou para estudos particulares, até que o Crohn me deu uma rasteira e me levou para a mesa de cirurgia, então vem aquela velha lição: quando passamos pelas difilculdades, quando o medo da morte chega, você avalia a sua função aqui nesse mundo e vi que estava deixando muito à desejar.
Esse ano, então, mergulhei aqui no blog com muita dedicação, compartilhei muita informação, fiz novos amigos, novos irmão intestinais, fortaleci parcerias e até evento eu organizei - 1º Piquenique Dii. Pois é, o Crohn me deu uma rasteira, mas eu superei e de quebra ainda me encontrei como ativista das doenças inflamatórias intestinais (Dii).
O 1º Piquenique Dii foi lindo! Já vi fotos de algumas pessoas que participaram, já li depoimentos sobre o evento, já me emocionei e ja estou com o pensamento a mil para novos encontros!
Fiquei e ainda estou muito feliz e agradecida pela presença de todos! Todos
que participaram, de alguma maneira, estavam lá apoiando, somando e contribuindo
para esse encontro. Foi muito mais do que eu esperava? Não! Foi exatemente o
que eu esperava, o que eu queria para esse dia: que todos pudessem levar algo de
bom para casa: uma palavra amiga de apoio, uma palavra de quem passa
pelos mesmos problemas, soluções e dicas para levar para o dia a dia, novos
amigos, um pouco mais de instrução e educação sobre as Dii. Estreitar os laços também,
pois juntos, sem dúvida, somos mais, bem mais fortes! Obrigada e se preparem para os próximos!
Agradecimentos também aos que apoiaram o 1º Piquenique Dii:
Educadora Física Juliana Vidal com uma aula prazerosa de alongamento e palavras de encorajamento;
Engenheira de Alimentos Danielle Oliveira com suas dicas sobre rótulos de alimentos;
Enfermeira Alessandra Vitoriano de Castro, autora do livro Registros de Uma Crohnista, disponibilizando um exemplar para o sorteio e outros para venda.
ADIIRIO que conversou sobre os seus projetos;
RecomeçAR/RJ que levou informações sobre a atuação do grupo sobre artrites;
Agradecimento especial à Ana Paula Rocha que desdo o início topou a idéia do piquenique. Obrigada pela parceria, pela amizade e carinho! Link do perfil da querida Ana Paula no Facebook: https://www.facebook.com/anapaula.rocha.5437923
Quando forem postar as fotos, se estiverem em modo público no Facebook,
sugiro que usem a hashtag #piqueniquedii1 ou também podem postar lá no evento que criei no Facebook para que todos nós, que participamos, possamos ver como foi lindo. Aqui o link do evento no Facebook: https://www.facebook.com/events/138098386593304/
A chuva resolveu estacionar aqui no Rio de Janeiro e com isso muitos estão me perguntando se vai ter o piquenique. Vai ter sim pessoal, mas em caso de chuva teremos que adiar. Tenho acompanhado a previsão do tempo e hoje a previsão para sábado é de tempo nublado (olha lá o solzinho atrás da nuvem) ela manhã, então até agora tudo certo para o piquenique. Pensamento positivo galera! Aqui é Rio de Janeiro e o sol adoooora esse lugar!
Gostaria de aproveitar para esclarecer mais alguns detalhes:
O 1º Piquenique dii é um encontro participativo, ou seja,
ele se realiza com a colaboração de todos. Não é um evento patrocinado nem
financiado. Não tem que pagar para participar. Quem constroi e compartilha o
evento somos nós. E depende de nós também a presença dos materiais para
compartilharmos, como os ítens já informados em uma lista aqui no evento que
você pode ver clicando nesse link:
https://www.facebook.com/events/138098386593304/permalink/141013142968495/
O intuito do piquenique é coletivo também, para a nossa
interação, fazer novos amigos e aproveitar para estreitar os laços de irmãos
intestinais assim como compartilhar nossas experiências. Teremos a participação
da ADIIRIO, RecomeçAR/RJ, Educadora Física Juliana Vidal com uma aula de
alongamento, Engenheira de Alimentos Danielle Oliveira, sorteio e venda do
livro Registros de Uma Crohnista.
O ponto de encontro vai ser divulgado aqui no evento e na
página Farmale Achou. O mais provavél é que seja divulgado uns minutos antes,
pois somente ao chegar lá poderemos definir isso. O espaço é público e sendo
assim são realizados muitos encontros lá. Pretendemos ficar perto do Zoológico,
pois com certeza estaremos também próximos aos banheiros. Quem não tem
Facebook, pode ligar para 980764000 ou enviar mensagem por Whatsapp também.
A previsão do tempo para sábado é nublado. Por hora tudo
confirmado. Em caso de chuva o evento será remarcado.
O nosso 1º Piquenique Dii está cheio de contribuições
lindas! Uma idéia que surgiu entre duas portadoras de doença inflamatória
intestinal (dii), eu e a Ana Paula Rocha (ambas com doença de Crohn), para ser
um dia de bate papo, trocas de experiências, um dia para estreitarmos os laços.
Hoje vejo tanta gente bacana envolvida querendo ajudar, participar, estar
junto, somar, que não poderia deixar de agradecer!
Nosso #piqueniquedii1 sendo divulgado por muitos blogs queridos!
Muita gratidão mesmo! Estou certa que será realmente um dia muito feliz!
Compartilhem! Estendam o convite para outras pessoas, vamos
ajudar a conscientizar sobre as doenças inflamatórias intestinais (#doençadeCrohn
e #retocoliteulcerativa)
Maio roxo, mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (Dii) - doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, dia 19 de maio é o dia mundial das Dii. No mundo todo possoas se unem em um único objetivo, conscientizar sobre essas doenças que apesar de não serem raras ainda são bastante desconhecidas.
Estive no sábado, dia 7 de maio em Petrópolis para participar da "5ª Caminhada para Colite e Doença de Crohn de Petrópolis" e foi minha primeira participação em um evento desse tipo. Foi uma experiência muito prazerosa e ainda conheci pessoalmente pessoas muito bacanas! Conheci ao vivo a Ana Paula, minha parceira na organização do 1º Piquenique Dii e isso só fortalece a amizade. Eu já estava ansiosa para o piquenique, depois dessa experiência fiquei mais ainda. É muito bom conversar com pessoas que entendem de verdade a nossa doença, pessoas que vivenciam a Dii.
Quando nos tornamos mães surgem muitos sentimentos ao mesmo tempo, sentimentos que tomam conta da gente de uma forma arrebatadora, amor, culpa, medo, felicidade, insegurança, coragem... Sim! Muita coragem, pois para as mães, coragem é amar com o coração, é um amor que nunca desiste.
Começamos, inevitavelmante, fazendo planos para a cria, queremos o melhor para nossos filhos. Eu como mãe com doença crônica (tenho doença de Crohn) não desejava ter filhos, pois tinha (ainda tenho) medo de em meio à uma crise não conseguir estar sempre presente para minha cria.
Minha gravidez não foi planejada, pois como eu disse, não tinha essa intensão e meu marido aceitou numa boa. A gravidez veio e só desconfiei quando estava indo para o quarto mês! Ah, nem me perguntem como não desconfiei, pois não tem explicação melhor para isso do que: você não queria exergar o que estava na cara, ou melhor, na barriga. Começou então a corrida com exames, encontrar um médico com experiência em doença inflamatória intestinal e gestantes, buscar um Obstetra e fazer planos para o futuro, planos que agora incluíam a Sophia.
Tomava alguns medicamentos na época e precisava escolher entre amamentar ou continuar com o tratamento para a doença de Crohn. Meu médico e o Obstetra foram muito honestos e depois de explicarem tudo deixaram que eu decidisse. Escolhi não amamentar. Um bebê precisa muito da mãe e a mãe precisa muito estar com sua cria, estreitando os laços e mesmo acreditando em todos os benefícios da amamentação, eu optei por manter o tratamento e assim não correr o risco de levar uma rasteira da doença, entrar em crise com hospitalização, cirurgia e além de não amamentar ainda ficar longe da minha cria nessa fase tão delicada. Aqui eu já comecei a entender que coragem é amar com o coração.
Segui a gestação numa boa, fui uma grávida super saudável! Continuei minhas atividades físicas com algumas alterações, passei a fazer algumas atividades com uma Personal Trainer, a Juliana Vidal, alternávamos psicina com musculação, continuei trabalhando em uma farmácia de manipulação de medicamentos alopáticos e homeopáticos (sou Farmacêutica) e em outubro de 2011 Sophia nasceu.
Hoje é Dia das Mães, mesmo sendo mais uma data para incentivar o consumismo, escolhi essa data para contar a vocês que o assunto maternidade relacionado com as DII estará mais presente aqui no blog. Porque sei a dificuldade de encontrar informações relevantes para nós. Espero que aqui no blog possamos trocar idéias, experiências, dicas e apoio para cuidarmos das nossas crias e de nós. Será um espaço para compartilharmos nossas exepriências, um espaço para nos empoderarmos.
Para comemorar esse novo espaço aqui no blog, quero presentear uma mamãe e sua cria com um mimo, e aproveitar para nos conhecermos melhor. Vou deixar um convite para as mães com DII ou mães de filhos com DII contarem sua história de coragem para inspirar outras mães. A mamãe e sua cria com a história mais inspiradora ganharão uma camisa idealizada por uma parceira muito querida, a Marina Ribeiro da Marré Deci, que acredita, assim como eu, que amor de mãe é amor que nunca desiste!
Regras da promoção Conte Sua História
A promoção estará disponível para a participação aqui e na fanpage do blog no Facebook, onde vocês poderão deixar uma mensagem contando a sua história para inspirar outras mães.
Vigência da promoção: esta promoção terá início hoje, dia 8 de maio e fim no dia 21 de maio
de 2016. No dia 31 de maio/2016 será divulgado o resultado aqui no blog e na fanpage (www.facebook.com/FarmaleAchou), na qual será solicitado que as ganhadoras envie seus dados cadastrais (nome
completo e endereço);
Como participar do sorteio? Serão consideradas
participantes da "promoção
conte sua história" quem escrever um texto relatando sua história seja como mãe com DII (doença inflamatória intestinal - doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa) ou mãe de filhos com DII. O texto
deverá ser postado aqui no blog em uma mensagem ou na fanpage do blog no Facebook no link: https://goo.gl/yjRC8T
no período que compreende a vigência da
promoção (de 08/05/2016 à meia-noite de 21/05/2016);
Premiação:
o prêmio é individual e intransferível, e em hipótese alguma será trocado por
outro produto ou convertido em dinheito. A história mais
inspiradora será escolhida pela Marina Ribeiro da Marré Deci, e a premiada receberá uma camisa e mais outra
para a sua (s) cria (s).
Disposições gerais:
1. O frete de entrega dos presentes é responsabilidade
da Farmale, válida apenas para território nacional.
2. Serão considerados participantes da promoção as
mães com DII ou mães de filhos com DII no período que compreende a vigência da promoção (de 08/05/2016 a 21/05/2016). 3. O prazo para entrega dos prêmios será definido após a data da premiação.
4. Todas as dúvidas e/ou questões surgidas nesta promoção
serão solucionadas pelo promotor (Farmale), considerando sempre as normas de
proteção ao consumidor. Das decisões da empresa promotora não caberá nenhum
tipo de recurso.
5. Todas as participantes da "PROMOÇÃO CONTE SUA HISTÓRIA" autorizam, a partir do
envio da sua história, a divulgação de seus nomes e história nas redes sociais Farmale.
Já conhecem a loja Marré Deci? É uma empresa familiar que cria para outras famílias. Que sabe que trabalhar é bom. Que gentileza se multiplica.
Que é a favor do
empoderamento da mulher. Contra a diferença entre gêneros e qualquer tipo de
preconceito. Um empresa que deseja aprimorar a vida de
cada um e, desta forma, quem sabe todos nós, juntos, fazemos este mundo um
pouquinho melhor! O link da loja é esse aqui http://goo.gl/G9AGFP e para a sua primeira primeira compra use o cupom FARMALE e ganhe 10% de desconto.
As crianças nascidas de mulheres que
foram tratadas com anticorpos contra o fator de necrose tumoral alfa (TNF-alfa)
durante a gravidez têm níveis detectáveis de anticorpos até os 12 meses de idade,
de acordo com os resultados de um estudo recente, "Concentrações de
Adalimumab e Infliximab em mães e recém-nascidos e efeitos sobre a
infecção," publicados na revista Gastroenterology.
O tratamento para a doença
inflamatória intestinal (DII) depende de anticorpos anti-TNF, tais
como as drogas adalimumab e infliximab. Gestantes com DII são muitas vezes
tratadas com os anticorpos anti-TNF para prevenir ou reduzir as chances de
parto prematuro e baixo peso do recém-nascido. No entanto, os efeitos da exposição do
utero aos agentes anti-TNF após o nascimento em
recém-nascidos é desconhecida.
Uma equipe de pesquisadores realizaram um estudo para investigar as concentrações
de adalimumab e infliximab no sangue do cordão umbilical dos recém-nascidos e
taxas de depuração plasmática ou clearance (taxa de excreção de uma substância que estava no sangue) após o nascimento. A equipe também determinou como estes
níveis correlacionaram com as mães no nascimento, e como isso afeta o risco de
infecção durante o primeiro ano de vida.
Os autores analisaram 80 mulheres
grávidas com DII em hospitais da Dinamarca, Austrália e Nova Zelândia. Trinta e seis gestantes receberam adalimumab, 44 o infliximab e 39 tiopurinas (classe de drogas que são usadas para suprimir a atividade normal do sistema imunológico do corpo) concomitante durante a gravidez.
Os pesquisadores analisaram
registros médicos em atividade da doença e o tratamento antes, durante e após a
gravidez; dosaram a concentração de anticorpos TNF-alfa em amostras de
sangue de mulheres no parto, no cordão umbilical, e em crianças a cada três meses
até os anticorpos não serem mais detectados.
Os pesquisadores detectaram anticorpos
anti-TNF em recém-nascidos até os 12 meses de idade. O adalimumab levou uma média de 4 meses para depuração enquanto o infliximab levou 7 meses. Ocorreram infecções bacterianas e virais, mas todos com cursos benignos. As
infecções virais foram mais prevalentes (20%) do que a bacteriana (5%). Crianças cujas mães receberam terapia de anti-TNF combinada à tiopurina tinham maiores riscos de desenvolver infecções quando comparados
aqueles que receberam somente anti-TNF.
"Este estudo demonstra que a depuração do infliximab na criança após a exposição durante
a gravidez é mais lenta do que o relatado anteriormente", escreveu Mette
Julsgaard, MD, PhD, do departamento de Gastroenterologia e Hepatologia no
Hospital da Universidade de Aarhus na Dinamarca. "Com base nesses resultados, sugerimos que nenhuma vacina de vírus vivo deve ser dado durante o primeiro ano de vida nos filhos de mulheres tratadas com anti-TNF durante a gravidez," concluíram os pesquisadores. "Gestantes tratadas com terapia de combinação devem receber aconselhamento sobre o potencial risco de infecções pós-parto em seu bebê, que deve ser prontamente avaliada." Estas declarações foram publicada no dia 26 de abril/16, no Healio (site de informações clínicas), link: http://goo.gl/MoSIIB
Trouxe essa notícia, que encontrei no IBD News Today, pois muitas dúvidas ainda existem sobre quais terapias deverão ser adotadas durante a gestação. Durante a minha gravidez, o primeiro problema foi encontrar um Médico com experiência em DII na gravidez, mas eu encontrei e este é meu Médico até hoje. Ele expôs toda a sua experiência correlacionando com dados ciêntíficos e deixou que eu optasse como seria meu tratamento, ou seja, ele me empoderou com todas as informações e assim pude escolher o que me deixaria mais tranquila. Optamos por manter o infliximab até o primeiro trimestre, sendo que a última infusão não fiz, pois estava muito resfriada e mantive, então, a azatioprina sem interrupção (hoje não faço mais uso), mas para isso não amamentei. A escolha por não amamentar foi baseada na minha segurança e do bebê, pois seria muito pior eu entrar em crise (doença de Crohn) por não estar usando as medicações e precisar de uma internação que me deixaria longe da minha filha em um momento muito delicado e necessário da mãe estar junto a sua cria. Veja bem, aqui não estou deixando uma opção de tratamento e sim, compartihando a minha experiência, cada paciente deve ser visto como um indivíduo com todas as suas particularidades e somente você e seu médico poderão decidir o que será melhor para você e o bebê, após avaliarem os riscos e benefícios. O importante, que eu quero destacar é você, paciente, encontrar um profissional que lhe empodere para que você siga confiante nas decisões sobre o seu tratamento.
Doença inflamatória
intestinal é um grupo de doenças inflamatórias crônicas de causa desconhecida
envolvendo o Aparelho Digestivo. As doenças inflamatórias intestinais podem ser
divididas em:
Retocolite Ulcerativa (RCU)
Doença de Crohn (DC)
Não existe uma fator conhecido para uma pessoa desenvolver a dii, sabe-se que é encontrada no mundo todo, mais frequentemente entre as idades de 15 a 25 e 45 a 55.
Fator genético? Há uma tendência em filhos e outros parentes de portadores da doença de desenvolvê-la também.
Tratamentos: terapia nutricional, medicação, cirurgia ou uma combinação destes tratamentos.
Doença de Crohn (DC): o Doutor
Burril Crohn foi um médico de Nova Iorque que, em 1932, descreveu pela primeira
vez um grupo de pacientes com a doença intestinal que hoje tem o seu nome. A DC
caracteriza por uma inflamação que penetra toda a espessura da parede
intestinal. Ela pode atacar qualquer parte do aparelho digestivo, desde a boca
até o ânus. Essa doença não pode ser curada diretamente através de cirurgia,
pois pode ocorrer novamente em outras partes do trato digestivo.
Retocolite Ulcerativa (RCU): esta
doença ataca o revestimento interno do intestino grosso causando inflamação,
ulceração e sangramento. Sendo restrita exclusivamente ao intestino grosso,
algumas vezes a doença pode ser controlada pela remoção de todo o cólon.
Sintomas: Durante uma crise,
pacientes portadores da RCU quase sempre sofrem diarreia com sangue. Este
sintoma pode estar associado a cólicas, cansaço, perda de apetite e perda de
peso. Os sintomas da DC são mais
variados. O mais comum é a dor abdominal, que pode estar associada a diarreia
e/ou perda de apetite e perda de peso. Entretanto, alguns pacientes podem não
apresentar tais sintomas. Eles podem ir ao médico por causa de febres de origem
desconhecida, feridas em torno do ânus, dor ou inchaço nas juntas, anemia ou
baixa taxa de crescimento. Diversos sintomas não
relacionados diretamente ao intestino podem ocorrer juntamente com as crises da
DC e da RCU e são chamados de “manifestações extraintestinais”.
Diferenças entre a Doença de
Crohn e a Retocolite Ulcerativa:
Doença de Crohn (DC):
Qualquer parte do trato
gastrointestinal pode ser afetada, desde a boca até o ânus;
A inflamação pode ocorrer em
todas as camadas da parede intestinal;
A inflamação é descontinua
(também chamada de “áreas poupadas”) e pode haver áreas de intestino normal
entre as áreas de intestino doente;
Sintomas: diarreia, dor
abdominal, sangramento, diminuição do apetite, perda de peso, fraqueza, fadiga,
náusea e vômito, febre e anemia;
A cirurgia pode ser necessária,
mas não cura a doença.
Retocolite Ulcerativa (RCU):
Afeta toda a área do Intestino
grosso;
A inflamação ocorre apenas na
camada que reveste o intestino; A inflamação ocorre de forma contínua, desde o
reto até uma distância variável;
Sintomas: diarreia com sangue,
dor abdominal, perda de apetite, perda de peso, náusea e vômito e anemia. A
remoção do cólon é, em alguns casos uma opção terapêutica.
Esta animação descreve a causa, os sintomas e fatores no
desenvolvimento da retocolite ulcerativa, que assim como a doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal.
Vídeo sobre ileostomia, colostomia, estoma, bolsa de ostomia a cirurgia na doença inflamatória intestinal (dii). Está em Inglês, mas é muito didático, sendo assim dá para compreender as informações.
Certamente vocês já ouviram falar das células-tronco, tema que tem estado constantemente presente não só no meio acadêmico, mas também nos meios de comunicação e na sociedade em geral. Esse assunto desperta o interesse de muitas pessoas, principalmente quando sabemos que a nossa doença pode ficar um tempo bem longo em remissão ou até quem sabe, alcançarmos a cura, uma vida nova, livre das dores, das crises, das medicações e de todo o estresse e medo gerado por uma doença crônica.
Para começarmos esse papo, quero fazer uma pergunta: vocês sabem o que são células-tronco? O termo células-tronco que já foi um termo puramente científico, hoje já é familiar, mas explicar o que são e para que servem, é um pouco complicado, para compreender todo o processo de um transplante é importante você entender um pouquinho sobre elas e para isso precisamos dispor de um tempo maior do que somente a leitura de notícias. Para tentar facilitar um pouco, escolhi o site do Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias - Rio de Janeiro (LaNCE), link: http://www.lance-ufrj.org, para trazer essas informações para vocês. O LaNCE foi criado para catalisar a pesquisa e desenvolvimento com células-tronco embrionárias humanas (hES) e células de pluripotência induzida ( iPS) no Brasil. É um dos oito Centros de Tecnologia Celular da Rede Nacional de Terapia Celular e possui duas unidades, uma no Rio (ICB – UFRJ) e outra em São Paulo (ICB - USP).
As células-tronco são células indiferenciadas, ou seja, células não especializadas, que podem ser definidas por duas propriedades peculiares: auto-renovação e potencial de diferenciação. A auto-renovação é a capacidade que as células-tronco têm de proliferar, gerando células idênticas à original (outras células-tronco). O potencial de diferenciação é a capacidade que as células-tronco têm de, quando em condições favoráveis, gerar células especializadas e de diferentes tecidos. De acordo com seu potencial de diferenciação, as células-tronco são classificadas em três níveis diferentes: células totipotentes, pluripotentes e multipotentes.
Células-tronco totipotentes: são o único tipo capaz de originar um organismo completo, uma vez que têm a capacidade de gerar todos os tipos de células e tecidos do corpo, incluindo tecidos embrionários e extra embrionários (como a placenta, por exemplo). Os únicos exemplos de células-tronco totipotentes são o óvulo fecundado (zigoto) e as primeiras células provenientes do zigoto, até a fase de 16 células da mórula inicial (um estágio bem precoce do desenvolvimento embrionário, antes do estágio de blastocisto).
Células-tronco Pluripotentes: têm a capacidade de gerar células dos três folhetos embrionários (tecidos primordiais do estágio inicial do desenvolvimento embrionário, que darão origem a todos os outros tecidos do organismo. São chamados de ectoderma, mesoderma e endoderma). Em oposição às células-tronco totipotentes, as células pluripotentes não podem originar um indivíduo como um todo, porque não conseguem gerar tecidos extra-embrionários. O maior exemplo de células-tronco pluripotentes são as células da massa celular interna do blastocisto, as chamadas células-tronco embrionárias.
Células-tronco de Pluripotência Induzida (iPS): em 2006, um pesquisador japonês (Shinya Yamanaka) desenvolveu uma técnica revolucionária para a produção de células pluripotentes, através da reprogramação genética de células adultas de camundongos e, em 2007, de células humanas. As células são reprogramadas pela adição de quatro genes chamados oct-4, sox-2, Klf-4 e c-Myc, através do uso de vetores virais (vírus modificados que transportam os fatores para dentro da célula a ser reprogramada). A reprogramação pode ser feita com diferentes tipos celulares, mas, em geral, são usadas células da pele. As células derivadas por esse método, chamadas de células-tronco de pluripotência induzida (iPS) são muito similares às células-tronco embrionárias, apresentando as mesmas características de auto-renovação e potencial de diferenciação.
Células-tronco Multipotentes: as células-tronco multipotentes têm a capacidade de gerar um número limitado de células especializadas. Elas são encontradas em quase todo o corpo, sendo capazes de gerar células dos tecidos de que são provenientes. São responsáveis também pela constante renovação celular que ocorre em nossos órgãos. As células da medula óssea, as células-tronco neurais do cérebro, as células do sangue do cordão umbilical e as células mesenquimais são exemplos de células-tronco multipotentes.
Vocês podem encontrar mais imagens e informações no site: http://goo.gl/hrqOh
Sobre o transplante de células-tronco para a doença de Crohn, o tratamento segue iniciando-se com a retirada da medula do paciente, de onde também são retiradas as células que são auto-reativas. Há anticorpos específicos para acabar com as células que só trazem prejuízo ao organismo, os linfócitos, sendo assim, ficam somente as células-tronco precursoras de sangue que são congeladas e guardadas. Em seguida, é feita uma imunossupressão no paciente, em que ele passa por uma fase de transgressão com imunodeficiência. Depois de uma semana, as células que foram congeladas a temperaturas baixíssimas e são colocadas de volta no organismo, por isso vocês encontrarão também o termo autotransplante ou autólogo, sendo assim não há necessidade de um doador. O objetivo é a restauração do sistema imunológico do doente. O transplante é feito em pacientes que não respondem ao tratamento convencional e estão num estágio bem adiantado da sua doença. Fonte: http://www.abcd.org.br/revista/22/rep_capa.htm
Parece fácil e rápido, certo? Não é mesmo. O autotransplante de medula óssea é um procedimento delicado, cheio de detalhes e arriscado, pois a quimioterapia é tão agressiva que afeta também a medula óssea e sem a medula óssea funcionando, o corpo deixa de produzir plaquetas, as responsáveis pela coagulação sanguínea, glóbulos vermelhos (eles são responsáveis pelo transporte de oxigênio) e glóbulos brancos – as células de defesa do corpo. Com isso o paciente pode ter complicações graves, como queda da imunidade , anemia e risco mais alto de hemorragias. O período de recuperação da medula exige isolamento do paciente, esse é o momento chamado de "pega da medula", e o isolamento serve para evitar que ele pegue alguma infecção, já que está com o sistema imune extremamente frágil, por tudo isso os pacientes precisam dar o seu consentimento para este tratamento.
Agora, mesmo com alguns termos não muito familiares, acho que fica mais claro o assunto para compreendermos melhor como funciona o autotransplante quando encontrarmos mais notícias sobre o assunto. Eu tenho lido bastante sobre, pois acho uma excelente opção que já tem sido utilizada em outros países, e nessa de ficar pesquisando pelo assunto, encontrei uma menina de 16 anos, cheia de bossa, otimismo e muito comunicativa que está nesse momento internada no Hospital da Beneficência Portuguesa de São José do Rio Preto em São Paulo, para realizar o transplante de medula óssea, uma alternativa para os tratamentos que ela vem fazendo desde que recebeu o diagnóstico da doença de Crohn, aos 7 anos de idade, mas já vinha sofrendo com os sintomas desde os 5 anos. O tratamento é monitorado por duas equipes, uma do Dr. Roberto Luiz Kaiser Jr., Gastroenterologista e outra do Dr. Milton Ruiz, Hematologista.
Lorena está internada desde fevereiro realizando alguns procedimentos, são muitos exames, quimioterapia, reposição de vitaminas, medicações e o tratamento continuará em casa após receber a alta, por isso ela criou uma campanha para angariar fundos inicialmente para essa primeira etapa do tratamento. Lorena mora em Gravataí, no Rio Grande do Sul e terá que retornar durante alguns meses para realizar consultas em São José do Rio Preto para acompanhar a evolução do tratamento e virão novas despesas que incluem medicações, alimentação, hospedagem e passagens aéreas, sendo assim, Lorena precisará também de apoio para o período pós-transplante.
O link da da campanha é esse: https://goo.gl/PmV7Be e você também pode contribuir via depósito na Caixa Econômica Federal, agência 2284, operação 013, conta 00010969-2.
Hoje é o aniversário da Lorena, 16 anos! E em breve ela iniciará uma nova vida com saúde para se dedicar aos seus planos! Meu presente para ela é esse texto, desejando muito sucesso com o seu canal no Youtube e mais ainda com o seu tratamento. Vocês podem conhecer mais a história da Lorena e acompanhar a evolução do tratamento pelo seu canal, onde ela mesma também faz a edição dos vídeos. E são muito bacanas mesmo! Além da evolução do tratamento, sempre com muito otimismo, ela também compartilha dicas sobre maquiagem, livros, tecnologia e estilo. Lorena é muito carismática! Vou compartilhar aqui os links para vocês acompanharem tudo.
Christy (Jennifer Garner) e Kevin Beam (Martin Henderson) são pais de três garotas: Abbie (Brighton Sharbino), Annabel (Kylie Rogers) e Adelynn (Courtney Fansler). Eles vivem em uma confortável casa, junto com cinco cachorros, e acabam de abrir uma clínica veterinária, o que fez com que tivessem que apertar os cintos e hipotecar a casa. Cristãos convictos, os Beam vão à igreja com frequência. Um dia, Annabel começa a sentir fortes dores na região do abdomem. Após muitos exames, é constatado que a garota possui um grave problema digestivo. Tal situação faz com que Christy busque a todo custo algum meio de salvar a vida da filha, ao mesmo tempo em que se afasta cada vez mais de sua crença em Deus.
Pela sinopse do filme já deu para se identificar? Quem tem alguma doença inflamatória intestinal (DII) ou conhece alguém que tenha, com certeza! Para os pais de crianças com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa, certamente é um filme para assistir e sair emocionado, pois a luta é grande... até chegar ao diagnóstico de uma DII percorrem um longo e árduo caminho.
Já vi depoimentos de algumas pessoas que assistiram e ficaram muito emocionadas com o filme. Eu vou assistir com certeza e já compartilho aqui com vocês o trailer do filme.
Quem já viu? Compartilha aqui o que achou!
Não vi o filme inteiro, mas assisti o trailer que compartilho aqui com vocês. O filme conta a história de uma garota de Las Vegas – Dana – quem temdoença de Crohn, uma história inspiradora para muitas pessoas que passam por situações semelhantes com as doenças inflamatórias intestinais. Dana compartilha no filme momentos sobre o tratamento e os meses que antecederam a maior decisão que ela já teve que tomar em sua vida. Apesar de tudo, Dana, confronta cada desafio com dignidade, humor e coragem.
Maio chegando e quem tem doença de Crohn ou retocolite ulcerativa já sabe que é o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (DII) e por isso em muitos lugares do planeta acontecerão eventos para compartilhar informações sobre essas doenças, levar apoio aos portadores, parentes e amigos. Já tem um texto no blog com informações sobre datas e locais de alguns eventos que acontecerão aqui no Brasil, você pode ler aqui: http://goo.gl/s6YUJ4. Todos unidos na esperança de dias melhores, em remissão e quem sabe um dia a cura. Juntos somos mais fortes que a doença!
Gostaria muito de conhecer os companheiros em DII e bem próximo ao mês de maio fiz mais uma amizade através da DII, finalmente alguém do Rio de Janeiro, pois as amizades que tenho através da DII não são daqui, são de outros estados e até de outros países. Resolvi, então, propor um encontro dos companheiros em DII daqui do Rio de Janeiro e a Ana Paula topou! Conversamos sobre datas, horários, locais, tudo pensando em facilitar o acesso. Criei, inclusive, uma pesquisa (http://goo.gl/Jdt6eb) para checar exatamente os pontos principais, horário e local, para que ficasse o mais tranquilo possível para todos. Gostaria de atender as necessidades de todos, mas não conseguirei escolher um local que seja perfeito em todos os quesitos.
A maior parte, na pesquisa, escolheu a Quinta da Boa Vista e o horário ficou para depois das 9 horas, então, eu e a Ana Paula decidimos fazer na Quinta da Boa Vista às 9 horas no dia 21 de maio, um sábado. Para aqueles que não poderão comparecer devido à distância, horário ou outro motivo, pretendo realizar outros encontros esse ano, em outros locais e horários. Fiquem ligados no blog!
Voltando ao mês de maio, sobre a conscientização das DII, queria combinar de irmos com alguma peça de roupa na cor roxa, pois é a cor que será usada nesse dia para iluminar diversos pontos turísticos e importantes pelo mundo todo. Pode ser até só um lencinho roxo! Estamos pesquisando valores de camisas com alguma estampa temática para usar nesse dia, caso alguém tenha interesse pode enviar um e-mail (alede75souza@gmail.com) ou deixar mesagem por aqui, na página do Facebook ou Instagram para saber mais detalhes.
Será um piquenique, então podemos combinar de cada um levar algo fácil de transportar, que não estrague rápido. Muito importante levar repelente e filtro solar, chegarei cedo para escolher um lugar na sombra, mesmo assim é sempre bom cuidar da pele. Sobre os alimentos e bebidas, sugiro que todos levem água e mais algum outro ítem como suco, biscoitos, pães, bolo, sanduíche, são alguns exemplos simples para um piquenique.
Tenho feito algumas parcerias para contribuir com informação segura para todos nós, alguns textos já contaram com a participação de alguns profissionais aqui no blog, o que só enriquece as informações aqui compartilhadas. E vem muito mais por aí, aguardem! Para esse piquenique não seria diferente, teremos a participação da Professora Juliana Vidal, graduada em Educação Física, que proporcionará para todos nós meia hora de alongamento com foco no relaxamento e consciência corporal. Vocês podem levar uma toalha, canga ou até mesmo um colchonete, vestir uma roupa confortável, vontade de deixar os problemas de lado e compartilhar momentos agradáveis com todos.
Alguns detalhes:
Qualquer imprevisto, como por exemplo a chuva, adiaremos o evento.
Levarei algumas embalagens térmicas com gelo, mesmo assim levem as bebidas já geladas, se possível em sacola térmica para conservar.
Vamos combinar carona solidária? Alguém que more perto de você pode precisar de uma carona.
Quanto aos descartáveis, não se preocupem, eu levarei.
Criei um evento no Facebook: https://www.facebook.com/events/138098386593304/
A Professora Juliana Vidal é graduada em Educação Física, tem pós-graduação em Atividade Física Adaptada e Saúde, é personal trainer e em seu Instagram tem sempre vídeos de exercícios que podem ser realizados em casa além de muitas dicas sobre alimentação. O link é esse aqui: https://goo.gl/lWbGMy
Gostaria de apoiar o piquenique de alguma forma? Envie um e-mail para alede75souza@gmail.com e vamos conversar!
Maio é o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) e em diversos lugares pelo mundo serão realizados eventos para conscientizar mais e mais pessoas sobre essas doenças. O Brasil
não ficou de fora! Tentei reunir aqui alguns eventos que encontrei, mas se algum não foi citado aqui, por favor, pode me atualizar deixando uma mensagem
ou enviando um e-mail para alede75souza@gmail.com que irei compartilhar com o
maior prazer, pois juntos somos mais fortes. E aguardem que em breve estarei divulgando a data e local do nosso encontro aqui no Rio de Janeiro que estou organizando com a Ana Paula, mais uma amizade que a DII me deu recentemente, pois mesmo tratando sobre doença, sempre terá algo de bom, é só você estar aberto para receber.
Reunião para pacientes e familiares em Porto Alegre / RS
Sábado, 7 de maio às 10:00 - 12:00
Avenida Ipiranga, 6681 - Auditório da PUC - Porto Alegre /
RS
Evento sob coordenação da Dra. Marta Brenner Machado.
5ª Caminhada para o Crohn e Colite em Petrópolis / RJ
Sábado, 7 de maio às 13:30
Concentração na Praça da Liberdade , seguindo pela
Avenida Koeler e Rua da Imperatriz, terminando em frente a Câmara Municipal com
apresentação do Coral DÓ-RÉ-MI e sorteios de brindes! Evento gratuito! Sob a
coordenação do Dr. José Francisco.
Local: Anfiteatro do Centro Clínico do Hospital Dona Helena
de Joinville – SC
Hospital e Maternidade Dona Helena - Rua Blumenau 123 Joinville
Reunião sob a coordenação do Dr. Harry Kleinubing Jr.
11ª Caminhada para o Crohn e Colite no Parque do Ibirapuera - São Paulo / SP
15 de maio de 2016 (DOMINGO) às 08h30.
Concentração: Arena em frente à Ponte de Ferro. Esta Caminhada é um evento de sensibilização anual e mundial realizado pela ABCD concomitante com outros países com o objetivo de reunir crianças, adultos e famílias em prol de pessoas afetadas pela Doença Inflamatória Intestinal. Inscrições gratuitas pelo e-mail secretaria@abcd.org.br ou tel.(11) 3064-2992. Fonte: https://goo.gl/L9w4sK
Caminhada para o Crohn e Colite em São José do Rio Preto /
SP
Quinta, 19 de maio às 8:00 - 9:00h
Shopping Iguatemi São José do Rio Preto - Avenida Luiz
Eduardo de Toledo Prado, nº 900 – Vila
do Golfe. Concentração: No estacionamento do Shopping
Evento sob coordenação do Dr. Roberto Kaiser Jr.
Informações: (17) 3302 4757 - com Rosi.
1ª Caminhada para o Crohn e Colite em Salto / SP
Domingo, 22 de maio às 8:00 - 10:30
Praça XV de Novembro – Salto.
Concentração Praça XV de Novembro e chegada Pavilhão da
Artes.
3ª Caminhada para o Crohn e Colite em Brasília / DF
Domingo, 22 de maio às 8:30h
Parque Dona Sara Kubitschek, Brasília
Concentração: PEC - Ponto de Encontro Comunitário.
4ª Caminhada para o Crohn e Colite em Marília / SP
Domingo, 29 de maio às 9:00h
Praça da EMDURB - Marília /SP
Caminhada em alusão da DII - Maio Roxo - Praça da EMDURB na
Avenida das Esmeraldas
Sob a coordenação do Dr. Fabio Teixeira.
5ª Caminhada para o Crohn e Colite em Salvador / BA
Segunda, 30 de maio às 8:00h
Hospital Especializado Octávio Mangabeira - Salvador
CAMINHADA às 8h
PALESTRA às 16h
Endereço: Praça Conselheiro José Alfredo S/N Salvador - BA
Informações (71) 3117-1645
Coordenação:
FARME - Farmácia Integrada do Hospital Octavio Mangabeira
Algumas pessoas acham que eu vivo de dieta e é verdade mesmo, pelo menos vivo pensando em dieta. Confesso que ainda dou algumas escapulidas, pois hábito alimentar a gente não muda do dia pra noite e muita coisa ainda preciso desconstruir depois de anos comendo muito fast food, muita comida carregada de açúcar e gordura. Quando você leva alguns sustos com a doença, você começa a se conscientizar sobre a sua condição, eu tenho doença de Crohn e estará comigo, por enquanto, pra sempre, ainda não tem cura, mas tem períodos de remissão, de trégua que devemos aproveitar da melhor maneira possível e eu acredito que a alimentação é um aliado do nosso corpo em qualquer condição.
Você compreender a sua doença também é muito importante e eu estudo muito sobre o assunto, por isso gosto de manter uma relação honesta e saudável com os profissionais de saúde que conheço e que cuidam de mim, como por exemplo a minha Nutricionista que me ajuda muito a entender que tenho uma doença que se não for bem tratada pode causar problemas sérios, tenho uma filha pequena e esse também é o estímulo para viver mais e melhor. Eu busco me educar para viver bem, em paz e quero te ajudar a encontrar esse caminho.
Não estou afirmando aqui que a alimentação é um tratamento para as doenças inflamatórias intestinais, pois sabemos que ainda não existem estudos conclusivos sobre esse assunto, mas sendo uma doença gastrointestinal, onde é comprovado que a nossa flora bacteriana tem alguma relação com o curso dessas doenças, acredito que vale a pena investir em uma alimentação equilibrada e saudável. Os pesquisadores já observaram que existe alguma relação entre a doença inflamatória intestinal e a alimentação, portanto, muitos, muitos estudos estão acontecendo sobre essa relação.
O café é uma bebida que me dá azia e diarréia, mas as vezes tomo uma xícara pequena sim, mas hoje no café da manhã resolvi tomar uma xícara bem grande de café! Hum! Eu AMO CAFÉ! Bom, tomo descafeinado e adoço com açúcar demerara para ficar menos indigesto pra mim, pois não existe café 100% descafeinado, ou seja, ainda um contém pouco de cafeína.
O Glucerna é um suplemento nutricional que tomo todos os dias pela manhã. Ele tem baixo índice glicêmico e os tais carboidratos de liberação lenta, evitando os picos de glicemia. Isso pra mim é ótimo, pois sem os picos de glicose fico mais saciada sem aquela fome descontrolada evitando assim, meus ataques aos doces. No prato tem aipim com manteiga ghee e uma pitada de sal, também comi um caqui que essa época está divino!
Alimentos orgânicos nessa refeição: caqui, açúcar demerara e aipim.
Quer saber mais sobre índice glicêmico? Suplementos nutricionais? Acompanhe o blog também por outras redes sociais:
Fiz um questionário bem simples para conhecer o pessoal com doença inflamatória intestinal do Rio de Janeiro. Será que posso contar com a sua participação?
