O Facebook é uma rede social onde os seus usuários podem
interagir de diferentes formas. A mais básica - e mais usada - é por meio do
próprio perfil pessoal, que permite conectar-se com amigos, parentes e outros
contatos, além da troca de mensagens, arquivos e informações com eles. Apresenta
também mecanismos mais específicos, que podem funcionar melhor de acordo com o
tipo de comunicação que você procura. Ele permite que você crie grupos que são
voltados para discussões privadas e existem muitos grupos de doenças
inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa). Participo
de alguns grupos e essa semana li um depoimento diferente de todos que já encontrei
nos grupos. Um rapaz se despedindo do grupo porque não está mais com a pessoa
que tem doença de Crohn. Ele fez um texto bem bacana ressaltando a importância
das pessoas apoiarem e cuidarem com amor dos seus companheiros. Além disso, ele
foi muito educado e empático em suas palavras, pois poderia simplesmente ter
saído do grupo e ponto, mas ele quis deixar uma contribuição para as pessoas que
estão com uma pessoa amada que está enfrentando essa doença.
Imediatamente pedi sua autorização para compartilhar e
aqui está o texto para vocês lerem. Espero que alcance muitas pessoas que
conhecem alguém com DII, que possa tocar os corações e proporcionar algo de bom
para todos. Entendam que não é fácil ter uma doença que não tem cura, então, para quem convive com alguém nessa situação, tenha mais
amor, empatia, respeito, companheirismo, carinho com as palavras e gestos.
Entre amigos ou casais que o amor esteja sempre presente nas relações. Muito obrigada Alessandro! Vamos ao depoimento:
Bom dia colegas de batalha
Eu nunca publiquei nada
aqui antes. Minha participação sempre foi em busca de informações e mais
conhecimento sobre essa doença chata e pouco conhecida. Compartilhei a vida com
uma pessoa durante 10 anos. E a alguns anos ela descobriu essa doença. Foi um
baque. Foram muitas batalhas. Foram muitas mudanças no estilo de vida,
alimentação e rotinas. Foram sonhos alterados em função de um tratamento, que
segundo todos os médicos que acompanharam, é para sempre. Momentos de crise.
Momentos de remissão. Cirurgia. Tratamentos fortes. Enfim, não foi fácil.
Apesar de Deus sempre ter sido muito generoso e ter ajudado muito. Bom, mas o que eu quero com a minha postagem?
Nós terminamos nosso relacionamento. Não devido a doença. Mas devido à vida e
suas voltas. E hoje ao pular na minha timeline uma postagem desse grupo,
machucou a lembrança de que não faço mais parte dessa batalha. Decidi me
retirar do grupo para que meu processo de esquecimento continue fluindo bem sem
dores. Mas passei tantos anos junto com vocês (ainda que mudo), que eu gostaria
de deixar uma contribuição para as pessoas próximas que assim como eu tive,
hoje têm uma pessoa amada que está enfrentando essa doença.
O Crohn não é fácil. Não é bonito. E a pessoa com Crohn infelizmente vive uma
incerteza muito grande. Tem dias bons. Dias de crise. E isso gera stress. Gera
insegurança e medo.
Bom, sabendo disso, com base na minha experiência, eu oriento a dar amor. Se
você realmente ama essa pessoa com Crohn, ame. Ame muito. Não há muito o que
fazer para ajudar. Podemos mudar nossa alimentação e acompanhar a pessoa
querida em um almoço gostoso e saudável que não ataque o Crohn. Podemos
compartilhar momentos de paz e alegria com ela, de modo a propiciar
tranquilidade para a mente e assim favorecer a remissão da doença. E podemos
dar amor. Seja em forma de carinho. De atenção. De apoio. Ou simplesmente
estando do lado, calado mas emanando amor através do coração.
Saibam todos vocês que esse apoio será fundamental na vida dessa pessoa
querida. Eu acredito que Deus não faz nada por acaso. E se ele colocou você na
vida de uma pessoa com Crohn, é por que você é capaz de amar e dar o apoio que
essa pessoa precisa. Eu sinceramente agradeço a todos pela ajuda e
conhecimento que aqui recebi. Esse grupo foi muito importante na minha vida.
Esses dias estava pensando na época das minhas cirurgias e veio uma lembrança específica sobre a cicatriz. Eu sempre fiz muita atividade física, por prazer, saúde e vaidade também. Quando engravidei continuei minha rotina de exercícios, mas claro adaptando alguns exercícios conforme a barriga crescia. Após a gravidez, mais precisamente 8 meses depois eu já estava retornando aos poucos aos exercícios e logo voltei ao corpo de sempre. Um ano depois veio a cirurgia de intestino que virou tudo de cabeça para baixo. O pós-operatório não foi legal se estendendo em problemas por um ano e no ano seguinte uma nova cirurgia para consertar o que havia dado errado. Coloquei uma tela para corrigir a hérnia incisional. Já contei essa história por aqui, você pode ler clicando nesse link ⇨ www.farmale.com.br/2017/02/nao-desista.html
Claro que dessa vez a vontade de malhar sumiu. Mesmo tudo correndo bem nessa segunda cirurgia, até umbigo novo eu ganhei, meu abdome ficou com uma cicatriz grande e a vaidade sofreu, ou melhor eu sofri com a baixa autoestima. Tinha orgulho do abdome definido e de repente uma cicatriz. O Cirurgião que colocou a tela fez um trabalho excelente, mas ainda assim eu fiquei com vergonha da minha cicatriz. Nunca imaginei que sentiria vergonha da minha cicatriz, mas senti e descobri isso quando fui à praia. A praia é sempre um teste para autoestima não é? Ainda bem que essa neura não durou muito, mas foi o suficiente para me deixar tensa em busca de um biquini que escondesse a cicatriz. Não encontrei, então teria que ser maiô. E o calor que eu senti como maiô??? Essa preocupação não durou nem um mês e logo passei a usar meus biquinis e o maiô ficou engavetado.
Como consegui melhora essa baixa autoestima que queria me derrubar? Observado as pessoas ao meu redor; cada um com o seu corpo, com a roupa de banho que lhe agrada e curtindo a praia. Curtindo = Não se importando com os outros. Esse é o lance! 😉 Alguém olhou para minha barriga de maneira diferente? Sim, olhou, percebi e ainda percebo os olhares, mas passei para aquela fase que todos que passam por uma cirurgia delicada falam assim: tenho orgulho da minha cicatriz. Foi uma guerra que eu venci e essa é a prova! 💪
Vou pedir para você agir da mesma maneira que eu? Claro que não! Mas posso deixar minha experiência como uma dica para você experimentar caso esteja passando por um momento de baixa autoestima. Vou deixar aqui também a história de uma garota que começou a apresentar vitiligo, doença que causa despigmentação da pele, aos 15 anos de idade. Hoje ela dá aula de autoestima depois de tudo que passou.
Tudo começou com uma
simples virose. Virose que ficou algumas semanas. Passou o tempo aumentou a
diarreia com sangue fui ao proctologista me deu o diagnóstico de hemorróidas.
Fiz o tratamento durante meses, nada melhorava pelo contrário só aumentava. Ia
ao trabalho todos os dias escondendo das pessoas que estava mal, escondi por
meses. Foi um belo dia de movimento no trabalho eu passando muito mal sem
esperança pois já tinha ido há vários médicos nada dava certo. Fui ao banheiro
perdendo muito sangue demorei no banheiro como era de costume todos falavam que
eu morcegava no banheiro mal sabia eles o que eu estava passando. Quando sai do
banheiro a gerente entra no banheiro, me chama e diz: Izabel o que está
acontecendo?! Quero ti ajudar, mas preciso sabe o que está acontecendo.
Chorando, com vergonha e até medo contei a verdade. Na mesma hora a gerente me
leva até a upa, chegando lá Deus enviou uma ótima médica, pediu vários exames,
rápido me colocou na medicação e fez minha internação e pediu para me
transferir para um hospital. Fiquei 3 dias e 2 noites na upa em cadeira pois
não tinha vaga. Até que saiu a vaga para hospital das clínicas. Minha mãe
nervosa. Minha filha em casa sendo cuidada por familiares, eu estava no começo
de namoro. Eu me perguntava será que vou morrer?! Fiquei internada 1 mês e 15
dias fazendo vários tipos de exames, não tinha força para nada, quem ia me
visitar só me colocava mas para baixou pois eu emagreci 16 kg em 1 mês. Todos
pensavam que era câncer e eu não iria resistir. Perdi tanto sangue que precisei
tomar bolsas de sangue. Depois de muito sofrimento internada molhando a boca
com algodão em dias de dieta zero descobriram a tal DOENÇA DE CRONH. CRONH??? O
que é isso?? Eu nunca tinha ouvido falar sobre isso! Aí vem as dúvidas,
perguntas algumas sem resposta. Eu pesquisava dia e noite sobre a doença fica
louca.
Comecei o tratamento
ainda internada tive alta fui para casa matar a saudade da filha que só falava
por telefone. Meses se passaram tomando sufazalassina e noripurum para anemia
(tenho marcas roxas até hoje das injeções) entre outros remédios entrei em remissão
então fiquei feliz e pensei estou curada. 8 meses se passaram em remissão
quando voltou com tudo o cronh. Crise horrível com tudo que tem direito deste
então estou em crise há 3 anos imagine 3 anos lutando p ficar boa e só aliviar
não entra em remissão. Fui em vários médicos nestes 3 anos de luta tomei muito
corticoides a dose maior foi 60 mg 😢 engordei 27 kg, tomei muitas
azatioprina, já tomei até 4 doses de humira por mês hoje tomo 2 doses por mês.
Para melhorar PPD positivo estou terminando o tratamento para prevenção da
tuberculose. Imunidade baixa surgiu a famosa sinusite, mas uma dor, mas uma
coisa para ter crise. Cabelo caiu muito com muitas medicações sorte a minha que
tenho muito cabelo não fez tanta diferença rsrs só rindo para não chorar. Teve
um médico que falou para mim essa doença e hereditária (tenho pessoas na
família com outras doenças auto imune) outro médico disse isso é emocional
psicológico afetado por traumas (sim tive muitos traumas perdi um primo em
acidente de moto era como irmão para mim eu não pude dizer adeus pois estava
viajando a trabalho, alguns meses depois casei a família toda avisando não casa
ele não e para você fui teimosa e casei grávida no 6 mês de gravidez ele me
agrediu quase perdi minha filha por medo fiquei quieta sendo ameaçada dentro de
casa apanhei fiquei roxa fui traída mas todo sofrimento chega ao fim coloquei
na Maria da penha e me separei. Depois da separação a filha teve febre emocional,
mas uma etapa na minha vida tratamento com a filha no psicólogo graça de Deus
minha filha ficou bem. Mas passei sim por muitos traumas que podem ter levado a
doença). Sempre me perguntava como fui adquirir essa doença?! Porque logo eu na
família fui ter essa doença?! Perguntas e dúvidas algumas com respostas outras
sem respostas. Nesse período da minha vida surgiu vários anjos em forma
de gente para me ajudar.
Uma cronhpanheira
conseguiu um bom médico para mim a onde me trato há 2 anos e 8 meses no
Hospital Pedro Hernesto em Vila Isabel Rio de Janeiro. Me enviou meu namorido
rsrs (meu segundo casamento e até o fim) meu companheiro de luta um marido
incrível que me ajuda, tem muita paciência e me aceita com minhas limitações o
meu príncipe meu amorzão (cada dia mais sou apaixonada por ele pois ele me faz
muito bem me fez sorrir de novo). Minha filha que foi a força que me fez sair
de uma profunda depressão (depressão ao qual tentei até me matar tirar minha
vida pois não aguentava mais os sintomas da doença, Deus me livrou) minha filha
por ela penso todos os dias para lutar. Meus pais e sogros anjos na minha vida
para me abençoar com orações e palavras de sabedoria. Amigos de verdade são os
que estão com você nos dias de dores e dias de alegrias perdi vários colegas
mas descobri meus grandes amigos. Perdi trabalho mas ganhei uma profissão de
dom sou babá cada sorriso de uma criança e uma esperança de um futuro melhor.
Hoje posso dizer que amadureci com o cronh sim dou mais valor às coisas
simples, não reclamo tanto das coisas, aprendi a agradecer mais. Aprendi a
lutar pelo que quero voltei a sonhar. Nada é como era antes mas tenho fé é
acredito que se um dia o criador quiser me abençoar com a cura ou através dos
remédios tratamento alcançar a remissão será uma vitória na minha história. Já
passei por tantas coisas tão nova venho de tantas tempestades para hoje
aprender que não somos nada e ninguém. Que devemos nos amar e nos aceitar como
somos. Deixa lá ou que as pessoas falam. O importante é cada um tem uma luta e
como soldados fortes temos que lutar a cada dia. Eu sou soldado lutando contra
Cronh eu vou vencer!
Eu sou rara!
Meu nome é Izabel Nogueira, tenho 28 anos,
moro em Teresópolis/RJ, sou Baby Sitter, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no
Facebook: Izabel
Nogueira
Conte a Sua História Também! Expressar
tranquiliza-a-dor.
Não sabemos o que o outro está passando. Quando alguém for grosseiro com você,
ignore, não responda no mesmo tom, não entre na sintonia negativa. Também não
fique remoendo sentimentos ruins dentro de você, mude o foco do pensamento,
escolha um livro para ler, escute uma música, vai dar uma volta, mas livre-se
dos pensamentos negativos. Gentileza gera gentileza? Infelizmente nem sempre,
mas se você continuar sendo gentil, quem sai ganhando é você que não se deixou
amargurar pelo que os outros falam.
Tenha um excelente dia, mantenha a esperança aquecida e curta o seu final de
semana. Mesmo que as coisas não estejam como você gostaria, não se sinta
derrotado, com uma doença crônica é assim mesmo, são dias de guerra e dias de
paz, cada um no seu tempo. Eu já tive meus dias de guerra, agora estou curtindo
uma trégua da doença de Crohn e sei que de repente tudo pode mudar, então vamos
aproveitar todos os momentos bons da nossa vida e nos ruins vamos buscar algum
aprendizado.
➨ Rica em antioxidantes - compostos
fenólicos e antocianinas, que tem sido associadas com a proteção de células e
tecidos no organismo prevenindo e reduzindo o risco de doenças crônicas.
Neutralizadores de radicais livres
➨ Anti-inflamatória
➨ Fornece energia com carboidratos saudáveis
➨ Boa quantidade de vit A
➨ Melhora o funcionamento do intestino porque é rica em fibras, Vit C, potássio, manganês, vit B6, vit B5,
vit E.
➨ Selecionada pela NASA 🚀 como um dos alimentos incluídos ao cardápio dos
astronautas em missões espaciais em virtude de seu valor nutricional.
✋Agora não
vai se empolgar e comer no café, almoço e jantar!
A batata-doce
possui um inibidor da digestão que atrapalha o trabalho das enzimas digestivas,
retardando o fluxo, induzindo à fermentação e à formação de gases. Como nosso
intestino não é muito amigável, melhor não exagerar. Eu não sinto nenhum
desconforto quando como, mas estou em remissão e não como todo dia. Prefiro
assada com uns temperinhos e também faço pão de queijo. E vocês? Como consomem
por aí? Fontes:
Compartilhe essa informação com alguém
que possa estar precisando dela!
O Farmale é
um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com
saúde, nutrição e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao
diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.
Texto da revista ABCD Em Foco da
Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn:
Cuidado! Pode ser uma manifestação
articular das doenças inflamatórias intestinais
“Uma coisa é uma coisa e outra coisa é
outra coisa”, ouvimos quando alguém quer deixar clara a diferença entre duas
situações distintas. Só que no caso das doenças inflamatórias intestinais nem
sempre é assim. Além do comprometimento do aparelho digestivo e, sobretudo, do
cólon e do íleo, o Crohn e a retocolite ulcerativa também podem provocar
manifestações em locais do organismo muito longe do intestino. Na última edição
da ABCD em Foco, foram abordadas as manifestações oculares que os pacientes de
DII podem ter. Agora, vamos falar das manifestações articulares, que são as
mais freqüentes em doenças inflamatórias intestinais. A literatura médica
mostra que de 1 a 25% dos pacientes de colite ulcerativa têm dores nas juntas,
e de 2 a 7% dos doentes de Crohn passam pelo mesmo problema. “A manifestação
extra-intestinal considerada mais freqüente é a artrite, que se manifesta em 2
a 20% dos pacientes de DII”, diz a Dra. Emília Inoue Sato, professora titular
de Reumatologia da Unifesp, a antiga Escola Paulista de Medicina. “A boa
notícia para esses pacientes é que 80% deles nunca terão qualquer problema
deste tipo”, diz a médica.
A pergunta que fica é como um doente
de DII pode perceber que as dores que sente na articulação do tornozelo ou o
inchaço que tem no joelho tem a ver com a sua doença intestinal? Afinal, seria
mais lógico, além de serem mais conhecidas, as crises de diarréia e as dores
no abdome. “As articulações mais freqüentemente comprometidas são as dos
membros inferiores (joelho, tornozelo) e as articulações dos pés, (as dos dedos
dos pés)” diz a reumatologista da Unifesp. “O paciente pode ter um inchaço que
dura alguns dias e que depois some - espontaneamente ou em função de algum
antiinflamatório -, mas depois volta a ter dor.”
A maioria
dos países do hemisfério norte, além de países da América Latina como Argentina, Chile e Uruguai,
celebra no dia 14 de fevereiro, o dia de São
Valentim, ou Valentine’s Day.
Graças à
globalização e à internet, a data em questão não passa despercebida no Brasil.
Mas por aqui, como vocês já sabe bem, é em 12 de junho que as
flores, os chocolates e os presentes em geral são trocados entre os parceiros
apaixonados. O motivo dessa data ter sido escolhida como Dia
dos Namorados, no entanto, tem menos a ver com o romantismo e com os
santos – e mais a ver com dinheiro.
Aqui, 15 de
fevereiro o pessoal está mais focado no carnaval, então, o dia dos namorados
não seria lucrativo nessa data por aqui. Em junho já estamos curtindo o clima
de inverno, quando os casais partem para lugares frios do Brasil, essa época o
turismo nas regiões serranas ferve!
Mais algumas
informações sobre a data aqui no Brasil:
A escolha da
data aconteceu em 1945, com a percepção de que junho era um mês fraquinho para
o comércio – o Dia das Mães era passado, e a próxima comemoração seria
apenas em agosto, com o Dia dos Pais.
Tudo bem – a
data final foi escolhida pela proximidade com o dia de Santo Antônio,
o santo “casamenteiro”, no dia 13 de junho. O que impulsionou a consolidação do dia, porém, foram interesses
principalmente comerciais – tanto que, em seu primeiro ano, a data
tinha um slogan: “Não é só com beijos que se prova o amor”. Em outras palavras,
“por favor, COMPREM!”.
Se pode
servir de consolo, no entanto, o dia de São Valentim também não tem origens
muito bonitinhas, não. Em entrevista à NPR, o historiador da
Universidade do Colorado Noel Lenski explica que, entre 13 e
15 de fevereiro, os romanos celebravam a festa pagã de Lupercalia.
Na ocasião, era comum não só o sacrifício de animais como cabras e cachorros,
como também a existência de uma fila de mulheres para serem agredidas pelos
homens que realizavam esses sacrifícios. Para elas, essa agressão poderia
torná-las férteis.
Com a
chegada do cristianismo, porém o dia de São Valentim acabou sendo usado pela
Igreja para acabar com a tal Lupercalia. Ao longo da história, autores como Shakespeare e Chaucer usaram
a data cristã de forma romântica em suas obras – contribuindo para popularizar
de vez o Valentine’s Day.
Agora vamos
ao assunto do momento! Principalmente para os pacientes de doenças
inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa): Tyler
James Williams revela tratamento para doença crônica. Ator de "Todo
Mundo Odeia o Chris" revelou a enfermidade em publicação emocionada para
homenagear a namorada: "Feliz Dia dos Namorados"
Na tarde
desta terça (14), o ator Tyler James Williams, mais conhecido pelos
fãs brasileiros como o Chris de Todo Mundo Odeia o Chris (2009),
publicou uma bonita mensagem de Dia de São Valentim para a sua namorada Anastasia Baranova. Nada
surpreende, não é mesmo? Afinal, a data equivale ao nosso Dia dos
Namorados.
Surpreendentemente,
o artista aproveitou a oportunidade para revelar que foi diagnosticado com a Doença
de Crohn, uma enfermidade crônica e inflamatória do trato gastrointestinal
que não tem cura e, caso não seja controlado, pode provocar diarreias, cólicas
abdominais e febre, entre outros sintomas — em alguns casos, é necessário fazer
uma cirurgia de emergência.
Tyler James
Williams conta como Anastasia passou os últimos seis meses o acompanhando em
visitas médicas e internações hospitalares, sem nunca reclamar ou deixá-lo
sozinho:
“Ela me acompanhou em sete visitas à emergência do hospital nos
últimos seis meses, em cinco longas internações e em um voo ‘bate e volta’ ao
outro lado do país. Falou, discutiu e argumentou em meu benefício com mais
médicos do que consigo contar, deixou o trabalho de lado, me manteve
mentalmente motivado e otimista, não importando o quão desconfortável era o
procedimento pelo qual eu estava passando naquele dia e em momento algum deixou
o meu lado“, contou.
“Alerta de
textão, mas confiem em mim, você vai querer ler isso: eu nunca consigo acertar
essa foto e, todas as manhãs pelos últimos dois meses, eu fico frustrado porque
nunca consigo capturar o que eu estou vendo”, começa a mensagem publicada por
Tyler James William. “Para os que não sabem, eu estou entrando e saindo de
hospitais há dois meses graças ao diagnóstico da Doença de Crohn. Essa mensagem
não é sobre mim, então pesquise se você ficou curioso para entender a
enfermidade e saiba que eu estou me sentindo melhor e a caminho da
recuperação.”
Na
sequência, o rapaz começa a elogiar a companheira:
“Este post é sobre a
mulher deitada nessa cama. Ela fez um total de sete viagens ao pronto socorro
nos últimos seis meses, cinco longas estadias no hospital, um voo bate-e-volta
e já argumentou em meu benefício com mais médicos do que eu consigo contar,
tomou conta do meu cachorro — tanto, que agora eu acho que ele gosta mais dela
do que de mim — recusou ofertas de trabalho, me manteve mentalmente motivado e
positivo, não importa o procedimento desconfortável pelo qual eu estava
passando naquele dia, e sempre ficou ao meu lado. Ela dormiu em sofás de
hospitais, mas quando não tinha um sofá ela conectava duas cadeiras e, quando
não tínhamos cadeiras, ela estendia um cobertor e dormia no chão do pronto
socorro. Tudo para que, não importasse a circunstância, eu nunca acordasse
sozinho num ambiente desconhecido e desconfortável“, escreveu o ator.
“Chamá-la
de uma ‘boa’ mulher seria um insulto, assim como essa foto é um insulto à
beleza se você não leu a legenda. Como jovens adultos, nós passamos a maioria
do nosso tempo tentando encontrar algum senso de paz e estabilidade no meio
deste mundo caótico. Ela é minha e, todas as manhãs, quando meus olhos se
abrem, o sol nasce e eu vejo esta vista estonteante, eu sei que não importa o
que aconteça com o meu corpo, pois tudo estará bem“, escreve o
profissional. “Feliz Dia dos Namorados“, termina o rapaz.
A
repercussão dessa notícia tem sido gigante aqui no Brasil e pelo mundo. Isso é ótimo,
pois traz visibilidade para as doenças inflamatórias intestinais. Hoje mesmo
uma amiga me enviou uma mensagem sobre o assunto, disse que lembrou de mim. E
vamos conscientizando por aí!
Aproveitando
o clima de dia dos namorados mais a DII e o bom humor que não pode faltar nessa
vida de paciente crônico, fiz esse quadrinho sobre os barulhos que a nossa barriga faz e algumas vezes são tão altos que as vezes nos deixam com vergonha. Quem nunca passou por isso? Então vamos manter o bom humor para vida ficar mais leve.
Não há na
legislação brasileira uma categoria de "suplemento alimentar" e,
portanto, uma definição para estes produtos na área de alimentos. Existem
algumas categorias de produtos que tem a finalidade de suplementar a dieta com
nutrientes ou outras substâncias em situações específicas, como os suplementos
vitamínicos e ou minerais (Portaria n.32/1998) e os Alimentos para Atletas (RDC
n.18/2010). Nestes casos, a dieta pode não atender a uma demanda
diferenciada do organismo em função de uma situação fisiológica distinta ou
simplesmente necessitar de complementação para atendimento das necessidades
diárias. Geralmente estes produtos apresentam-se em formas não convencionais de
alimentos tais como cápsulas, comprimidos e tabletes. Não existe no Brasil uma
categoria similar aos produtos comercializados em alguns países como
"dietary supplements". É importante ressaltar ainda que muitos dos
produtos considerados como suplementos alimentares em outros países não podem
ser considerados alimentos no Brasil por conterem substâncias terapêuticas ou
medicamentosas, que não são admitidas em produtos alimentícios de acordo com o
artigo 56 do Decreto-Lei n. 986/69.
Qualquer
pessoa pode fazer uso de suplementos alimentares?
O uso deve
ser recomendado por profissional especializado, nutricionista ou médico.
Ola hoje venho contar um
pouquinho da minha história e dessa doença chamada cronh. Na verdade digo que é minha história porque faço
parte dela dia a dia mas na verdade o meu filho de 12 anos Nata foi
diagnosticado a alguns meses com doença de Cronh mas ele nasceu com refluxo
fortíssimo aonde hoje tenho a certeza que ele também tinha aplv (alergia a
proteína do leite) mas na época não foi diagnosticado com isso e somente com
refluxo muito forte e problemas no esôfago teve varias pneumonia 3 convulsões
foi um Bebê e uma criança muito doente e foi crescendo e crescendo foram
feitas 7 endoscopias pra sabe o que de fato ele tinha. Foi diagnosticado com
esofagite eosinofílica com aumento de eosinófilos fui em vários gastro pediatra
junto com a pediatra dele que de fato e excelente começou o tratamento para
essa esofagite ficou bem mas ai de repente ficou muito mal internação onde a
pediatra pensou que era só uma virose fico internado 12 dias com muita diarréia
vomito e dor abdominal fez tomografia, mas uma endoscopia ultrassom exames de
sangue e a pediatra pediu pra que viesse um gastro pra avaliar melhor ele
disse que podia ser doença celiaca e mandou pra casa. Em casa sem melhoras ele começou aparecer feridas
na pele dele muito nas pernas braços e barriga a perna dele sangrava do nada e
muita dor nas articulação abdominal mas sem diarréia e pernas muito inchada sem
poder andar de dor voltei ao hospital internaram novamente e foi feito mais
exames e o gastro foi avaliar e a pediatra pediu pra cuida com carinho do caso
dele tinha ferida na boca dentro da mucosa e ele fez uma colonoscopia e veio o
resultado de uma inflamação crônica no intestino inteiro. Mas viemos pra casa tomando mesalazina e as
feridas não paravam de nascer e ele ficava debilitado ai levei ele na
dermatologista pediatra e ele fez biópsia das feridas e veio o tão esperado
resultado deu úlcera na pele e infiltração nos vasos sanguíneos e as feridas já
nascem úlceras e deu malignidade em úlcera começou o tratamento com remicade e
já 3 infusão mas ainda sim sai um pouco de ferida e como ele tem muita dor nas
pernas e coxas entrou com nova medicação e o gastro deu o resultado doença de
cronh e a dele ataca muito o estômago o estômago dele e todo inflamado não esta
podendo nem fazer endoscopia por que esta muito machucado . Isso e só um resumo da história dele. E tem outro lado da história tenho uma filha de 4
anos nasceu com Aplv (alergia a proteína do leite de vaca, soja, ovo, carne
suína) demorou também pra descobri o que ela realmente tinha com 3 meses ficou 23
dias internada teve uma parada respiratória descamou o intestino dela e
bronquiolite e somente com 1 ano e dois dias que foi diagnosticada com aplv e
entrou com leite especial antes disso foram 5 internações mas mesmo com dieta e
leite especial com 3 anos teve uma febre muita alta que durou 10 dias onde ela
foi diagnosticada com retocolite ulcerativa hoje ela tem 4 anos e 1 mes e esta
fazendo o tratamento pro intestino e pra alergia alimentar . Meu nome e Juliane e tenho 2 filhos especiais e
guerreiros que sofrem com doença crônica. Doença de cronh e retocolite. Meus milagres. Vivo a cada manha um milagre.
Meu nome é Juliane Vieira, tenho 34 anos,
moro em Ribeirão Pires, sou Cabeleireira, tenho 34 anos, meu filho tem Doença de Crohn e minha filha tem Retocolite Ulcerativa. Meu perfil no Facebook: Juliane Vieira.
Conte a Sua História Também! Expressar
tranquiliza-a-dor.
Uma cirurgia de emergência e minha
minha filha só tinha 1 ano. Durante meus dias no hospital só pensava nela e foi
por ela que permaneci tão focada em sair do hospital. Uma amiga me disse uma
vez: nossa, você estava sempre tão séria no hospital. Respondi: só pensava em
voltar pra casa e ver minha filha.
Voltei para casa e não podia pegar mais ela no colo... sofri... 😢
Alguns dias depois comecei a rejeitar os pontos internos... dor... medo...
o medo de morrer tomou conta de mim. 😥
Encontrei um novo cirurgião e ele me ajudou muito, muito. Quando falou que eu
teria que operar novamente entrei em pânico. 😨 Ele
calmamente sentou comigo e começou a fazer algumas ligações. Ligou para colegas
de profissão para saber da experiência deles com pacientes na minha condição
(DII, imunossuprimido, rejeição de pontos). Ligou para o responsável pela tela
que ele queria usar na minha cirurgia, com material biológico para otimizar a
cirurgia em relação à rejeição. Tudo na minha frente, conversamos bastante e
saí dali direto para uma Psiquiatra. 😃
Calma!!! Não fiquei doida com tanta informação, mas precisava aceitar essa nova
cirurgia. Minha Dermatologista, a melhor do mundo, amiga, excelente
profissional, inteligentíssima, amo 💗!
Bom, minha Dermatologista já havia me indicado uma amiga Psiquiatra, pois percebeu
que eu precisava trabalhar todo esse medo e trauma da cirurgia, então, fui lá.
Começamos com algumas medicações e a terapia, até que um dia, conversei comigo
mesma e decidi que isso deveria partir de mim e totalmente lúcida. Então parei
as medicações, voltei no Cirurgião, marcamos a cirurgia e ele me liberou para
fazer musculação (amo malhar 💗). Sim!
Mesmo com a hérnia incisional podia fazer musculação, bem orientada por um
excelente profissional, o André Ponciano.
Mente sã e corpo quase são, em 2014 fiz a nova cirurgia. Um sucesso! Até umbigo
novo eu ganhei! Com a rejeição dos pontos fiquei com uma cicatriz estranha e
sem umbigo. Quando o Dr Roberto (Corurgião sensacional) foi me ver no quarto, olhou a cicatriz e disse: ficou lindo não é? Uma das coisas que não posso negar é que tenho uma mega sorte em encontrar profissinais assim tão queridos e cuidadosos com o paciente. E a minha filha? Mais um tempo sem pegá-la no colo... fiquei triste?
Sofri? Sim e sim, mas são desafios que precisamos passar, cada um tem o seu ou
os seus nessa vida, não sei se terei outros, mas sei que o meu maior motivo de
não desistir nunca é a minha filha.
Pacientes crônicos passam momentos bastante complicados em suas vidas. Adaptações de rotina, exames, medicações, momentos de altos e baixos. Surportar tudo isso não é fácil e muitas vezes dá vontade de desistir, bate um pessimismo nesses períodos de crise e a gente só reclama. Sentir dor não é fácil para ninguém. Conviver com alguém nessa situação, também não é fácil, mas com um pouco de empatia, nossos amigos e familiares podem ajudar muito.
Infelizmente muitos pacientes de doença inflamatória intestinal ainda precisam lidar com o descaso e incompreensão de pessoas próximas, como familiares e amigos, o que só piora a situação deixando o paciente mais estressado.
Explicar sobre a doença, levar um amigo e/ou familiar nas consultas, são atitudes que podemos fazer para incluir essas pessoas na nossa rotina, isso ajuda à conscientizar. E por falar em conscientizar... sabe o espaço que tem aqui no blog "Conte a Sua História"? O alcance tem sido incrível! Muitos amigos próximos, não sabiam que a doença de Crohn e retocolite fossem tão graves e causar tantos problemas nos pacientes. Isso é conscientizar e fazer com que as pessoas respeitem nossos momentos de crise e acreditem nas nossas dores e cansaço. Não somos preguiçosos! Quantos já ouviram que são preguiçosos? Tenho certeza que muitos.
Ficamos então com raiva das pessoas que não conseguem se colocar no nosso lugar, não compreendem que a luta é grande, mas apesar disso, precisamos aprender a perdoar esses fatos, pela manutenção da nossa saúde mental e física. Carregar mágoa pode nos tornar amargos e negativos e se não conseguirmos
“diluir” essa mágoa sozinhos, é fundamental o acompanhamento psicológico.
Me chamo Flávia e tento a RCU há 9
anos. Fui diagnosticada em dezembro de 2007, aos 19! Estava há dois meses com
diarreia com sangue, havia sofrido o término do primeiro namoro, meu pai teve
um AVC, minha cachorra querida estava doente e meu único irmão num intercâmbio.
Nunca tinha ouvido falar nessa doença e, já na primeira colonoscopia, a sedação
não pegou, acordei no meio do exame sentindo a biópsia. Fiquei inconsolada
nesse natal, tendo que colocar supositório, além dos remédios via oral. Voltei
a ter crises feias em 2009, 2011, 2013 e 2015. Fiz mais de 6 colonos, sou mega
ansiosa, qualquer nervoso mais grave o intestino já me faz lembrar da úlcera.
Já chorei demais e passei muita vergonha por causa dela. As vezes que não
consegui chegar ao banheiro. Ter que elaborar banheiros estratégicos caso
precise no meio do caminho. Quando você começa a pesquisar sobre a doença na
internet se assusta. Aumenta-se o índice de câncer após os 10 anos de
diagnóstico! Hoje trato com mesalazina oral e retal.
Tendo que tomar corticoide nas crises
brabas. Aprendi a aceitar a doença e a conviver com ela. Se você estiver sendo
diagnosticado agora, seja forte. Mantenha-se firme. Não é o fim do mundo!
Meu nome é Flávia Yamamoto, tenho 28
anos, moro em São Paulo, sou Professora, tenho Retocolite Ulcerativa.
Conte a Sua História Também!
Expressar tranquiliza-a-dor.
A doença de Crohn me apresentou um lado muito bom
dentro do universo das doenças crônicas, as novas amizades e conhecer novas
histórias de superação. Os caminhos vão se cruzando e em 2016 conheci uma
associação muito especial, a AAPODII – Associação dos Amigos e Portadores
de Doenças Inflamatórias Intestinais, que contribui para melhoria da qualidade
de vida dos pacientes do Hospital Clementino Fraga Filho da UFRJ. Desde então,
tenho participado dos eventos organizados pela AAPODII que conta com a Laura como
presidente, uma pessoa que me conquistou de primeira. Sabe aquela pessoa que
não fica só nas palavras, vai lá corre atrás daquilo que acredita e faz? Essa é
a Laura! Com determinação ela já conquistou muitos benefícios para a melhoria
da qualidade de vida dos pacientes do hospital. Esse projeto é mais um dos
benefícios que a Laura ajudou a conquistar para esses pacientes. Tem como não
admirar a Laura?
Recebi um convite super especial para conhecer o projeto Gastronomia na
promoção da Saúde, um projeto de extensão criado pelo curso de Gastronomia do
Instituto de Nutrição Josué de Castro em parceria com os cursos de nutrição e
medicina que conta com alunos bolsistas e voluntários. Um projeto lindo de
empoderamento de pacientes com doença inflamatória intestinal através da
alimentação. Uma vez por mês os pacientes têm a oportunidade de conhecer
receitas saudáveis e acessíveis para a melhoria da sua qualidade de vida.
A participação não é só saboreando não! Olha
só como tudo acontece nesse dia gastronômico:
Tudo acontece numa cozinha industrial, sendo assim,
existem normas de segurança. Todos devem usar calça comprida, sapato fechado,
touca (estão disponíveis na entrada).
A Gastronomia na Promoção da Saúde é um projeto de
extensão exemplar, pois leva educação alimentar para os pacientes e faz parte
de projetos de pesquisas, além de proporciona o contato dos alunos da Gastronomia
com pacientes de doenças inflamatórias intestinais. Você consegue perceber a
importância de um projeto com esse? Conscientizar gente! Muitos
profissionais da saúde passam pela graduação sem conhecer as DII ou recebendo
pouquíssima informação sobre essas doenças. Já pensaram nisso?
Os alunos da Gastronomia apresentam as receitas que
serão preparadas para os pacientes, perguntam se alguém tem alguma restrição
aos ingredientes e sugerem as substituições que podem ser feitas.
Os alunos são divididos em grupos e cada grupo tem
a sua bancada preparada com todos os ingredientes já separados e pesados, assim
como os utensílios para o preparo das receitas.
Recebem avental com a logo do projeto e touca, tudo
bem gourmet. Fiquei encantada!
Os alunos e a Doutora Leticia acompanham tudo de
perto orientando os pacientes e no final todos podem experimentar as delícias
do dia.
Estão curiosos para saber quais foram as receitas?
Hum... eu adorei!
Massa choux (massa de bomba)
Panqueca blini
Recheios doces: creme de confeiteiro de maracujá e creme de
confeiteiro de cacau
Recheios salgados de frango, camarão com requeijão e lombo suíno
com abacaxi
Suco de laranja, cenoura e manga
Observações
sobre as receitas:
Sobre a massa choux: É uma massa base para éclairs
(nome chique da nossa Bomba), profiteroles, churros e inclusive versões
salgadas. Composta de uma mistura de água, manteiga e farinha, que é cozida e acrescida
de ovos ainda morna.
Sobre a panqueca blini: são bolos finos e planos
preparadas a partir de massa de origem russa.
O projeto não é sobre restrições alimentares e sim
com o foco na qualidade de vida e no que fica acessível para os pacientes. Leite,
trigo e ovos fazem parte dos ingredientes. O destaque fica por conta da
orientação sobre consumirem menos industrializados e que é possível ter comida
gostosa sem gastar muito.
Os ingredientes das receitas são bastante
conhecidos, financeiramente acessíveis e fáceis de encontrar no supermercado e
nas feiras livres. Para quem está disposto a aderir a uma alimentação mais
natural, deixando de lado os produtos industrializados, esse projeto de
gastronomia é perfeito. Daí o nome: Gastronomia na Promoção da Saúde.
Promoção
da Saúde
Acredito que seja importante que você compreenda o
significado de “Promoção da Saúde” compartilho aqui a definição da Conferência
Internacional sobre Promoção da Saúde, realizada em Ottawa, no Canadá, em 1986:
Promoção da saúde é o processo de capacitação da comunidade para atuar na
melhoria da sua qualidade de vida e saúde, incluindo maior participação no
controle desse processo. A definição chama atenção para o almejado protagonismo
das pessoas e a necessidade de que sejam empoderadas, isto é, desenvolvam a
habilidade e o poder de atuar em benefício da própria qualidade de vida,
enquanto sujeitos e/ou comunidades ativas. Fonte: UIPES/ORLA – Promoção daSaúde.
Agora compartilho aqui, para finalizar, a definição
encontrada na página do projeto:
“Projeto de extensão da Universidade Federal do Rio
de Janeiro (UFRJ) criado por docentes dos cursos de graduação em gastronomia,
nutrição e medicina.
O projeto de extensão Gastronomia na Promoção da
Saúde visa integrar os princípios da Gastronomia nas ações educativas para a
promoção de práticas alimentares saudáveis, sustentáveis e prazerosas junto aos
pacientes atendidos no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho/
UFRJ.
São realizadas oficinas gastronômicas, no
laboratório localizado no Restaurante Universitário da UFRJ, para desenvolver
habilidades culinárias práticas dos pacientes.
A participação nas oficinas contribuí para maior integração social e permite
que os pacientes tenham mais autonomia para criação de cardápios saudáveis e
saborosos.
As receitas utilizadas são desenvolvidas por professores e alunos dos cursos de
graduação em gastronomia com base nas necessidades nutricionais, culturais e
socioeconômicas dos pacientes.
Desde 2014 o projeto realiza oficinas mensais para pacientes com doenças
inflamatórias intestinais atendidos no Hospital Universitário.
O projeto tem o intuito de expandir suas atividades
para outros grupos de pacientes.”
Contato da Dra Letícia Tavares, Coordenadora do
projeto: leticiatavares@ufrj.br
Ao lado dos
alimentos, os medicamentos são considerados produtos de primeira necessidade.
Porém, dependendo do tipo de tratamento necessário, os preços elevados podem
esvaziar qualquer conta bancária. Há remédios que são tão caros que fica
impossível para a maioria da população comprar e, nestes casos, a melhor
maneira de combater a doença é receber esses medicamentos de alto custo via
Sistema Único de Saúde (SUS).
Em Rondonópolis, conforme noticiado na edição de ontem (4) do A TRIBUNA, a
Farmácia de medicação de alto custo, que é mantida pelo Governo do Estado de
Mato Grosso, está desabastecida. O problema acontece há alguns meses e, de
acordo com o Município, não tem previsão de resolução.
Ontem também destacamos que a Justiça julgou procedente a ação civil pública
proposta pelo Ministério Público Estadual (MPE) para que o governo mantenha de
forma contínua e ininterrupta o fornecimento do medicamento “ciclosporina”. O
referido fármaco está inserido na lista de medicamentos financiados pelo
Sistema Único de Saúde e, pela complexidade, deve ser disponibilizado aos
pacientes por meio do Poder Executivo Estadual. O problema é que não é somente
esse medicamento que está faltando, são muitos.
A questão do alto custo na saúde pública já foi judicializada há muito tempo,
se alastrando por todos os tribunais do país. O próprio Supremo Tribunal
Federal debate a respeito da obrigação dos Estados sobre o fornecimento de
medicamentos considerados de alto custo, mas que não são oferecidos pelo SUS ou
não são registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Leia a matéria aqui ⇨ https://goo.gl/DU0T22
Apesar do direito garantido, sabemos que as pessoas que necessitam desses
medicamentos passam por verdadeira via-sacra para conseguir seus remédios.
Quantos relatos de pessoas desesperadas sem conseguir seus medicamentos já
ouvimos? São muitos.
Infelizmente, a saúde pública é isso, o que sobra para a população, é buscar na
Justiça o direito de receber o remédio, baseado na Constituição Federal, que
prevê que todo atendimento de saúde e acesso a medicamentos são direitos
fundamentais. As vezes, mesmo com decisões judiciais, os medicamentos não
chegam. Pessoas pioram suas condições de saúde, pessoas morrem, tudo isso por
falta de acesso a remédios.
Vocês já
conhecem o GEDIIB – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do
Brasil? É uma entidade sem fins lucrativos formada por especialistas da área de
saúde com foco nas doenças inflamatórias intestinais.
Por que
estou compartilhando essa informação com vocês? Porque me preocupa muito a
busca por informações pela internet. Não sou contra, mas precisamos ter muito
cuidado com o que é compartilhado pelas redes sociais quando estamos falando de
saúde e doença. Por esse motivo, sempre compartilho com vocês sites e
blogs que eu confio e hoje encontrei no site do GEDIIB um local para que vocês possam buscar por profissionais experientes em DII.
Vocês
encontrarão uma lista de especialistas em todo o Brasil, isso é muito
importante para quem está buscando pelo diagnóstico ou para quem não está
satisfeito com o tratamento. As DII nem sempre são simples de diagnosticar e
tratar, sendo assim, a importância de um profissional experiente no assunto.
Os assuntos e informações publicadas no site são direcionados para profissionais e público em geral. Para pacientes
e público em geral, clique nesse link: https://goo.gl/KmGJ1NVocê encontrará um guia para gestantes, adolescentes, entre outras informações.
