Saber que a doença não tem cura é assustador

Maio Roxo! Seja Bem Vindo! Convivendo com DII. Em janeiro de 2014 depois de um mês sentindo dor abdominal aguda e um quadro de abdome distendido procurei um gastro que me pediu uma ultrassonografia, o resultado foi ascite entre as alças intestinais, com esse resultado o médico me encaminhou para o cirurgião, com muito sacrifício (pelo SUS) encontrei uma vaga de internação no Hospital Universitário Clemente Farias, nesse momento as dores, diarréias com sangue, vômitos estavam insuportáveis, logo na manhã seguinte o cirurgião pediu para repetir o pus , nesse exame o liquido já havia extravasado e estava causando infecção nos demais órgãos da cavidade abdominal. Não deu outra, uma laparotomia de urgência, nessa cirurgia foi retirado mais de 3 litros desse líquido infeccioso, fez-se então uma ressecção do intestino, fiquei usando sonda nasogastrica, bolsa e um dreno pós cirúrgico, não foi fácil. Depois de mais de 20 dias internada tive alta e fui acompanhada de perto por um bom médico, Dr. Alexandre Viana Reis, logo em seguida fiz colonoscopia e uma entero-tC , que concluiu o diagnostico de Doença de Crohn, outra bomba já que na época eu tinha 20 anos e saber que a doença não tem cura é assustador. 

Graças a Deus aprendi a conviver com os desconfortos abdominais, e faço uso de Azatioprina 50 mg. Adquiri novos hábitos alimentares, e hoje tenho uma vida normal, pratico esporte, faço academia, me formei em Gestão Pública, trabalho normalmente  e como Deus tem um propósito na nossa vida , quando estava internada conheci um enfermeiro, logo me apaixonei por ele, ficamos amigos e começamos a namorar, e em Novembro de 2016 nos casamos ( nem tudo foi ruim NE?! RS). Não é fácil conviver com uma DII, mas não é impossível, tenha perseverança, cuide da alimentação tome os medicamentos pontualmente, se necessário procure ajuda com psicologo, e seja muito, mas muito feliz!

Meu nome é Roberta, tenho 24 anos, moro em Montes Claro/MG, sou Auxiliar Administrativo, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/roberta.fialho.75 e no Instagram: www.instagram.com/fialho_roberta. 

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I Seminário Farmale de Doenças Inflamatórias Intestinais

No mundo todo, dados estatísticos demonstram um aumento acentuado da incidência das DII e dependendo do curso da doença, estas podem ser altamente debilitantes e com risco associado de evoluir para o câncer colorretal. As Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) - doença de Crohn e retocolite ulcerativa são doenças crônicas sem cura e com uma história natural marcada por agudizações e remissões, por isso a abordagem multiprofissional é uma grande aliada para a otimização do tratamento e melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Sendo assim, trouxe para o I Seminário Farmale de DII, profissionais de áreas diferentes, como a Gastroenterologia, a Nutrição, o Direto e a Enfermagem.

Já que não tem cura e cursa com agudizações e períodos de remissão, o que pode ser feito para prevenir a progressão da doença e consequentemente diminuir os agravos? Foi pesando nesse roteiro que defini o tema do I Seminário Farmale de DII - Doenças Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão da doença e diminuir os agravos.

Farmale

O Farmale é um blog criado por mim, Alessandra de Souza, Farmacêutica, Mestre em Biociências Nucleares, Especialista em Manipulação Magistral, Colunista do blog Artrite Reumatoide e Farmacêutica Voluntária na ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Nasceu da necessidade de encontrar informações atualizadas sobre as doenças inflamatórias intestinais, desde a definição, passando pelo diagnóstico e tratamento até assuntos sobre políticas de saúde e direitos dos pacientes. O meu objetivo é o empoderamento do paciente na promoção da saúde, tornando-o apto a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência, aumentando a consciência sobre os seus direitos e responsabilidades. O paciente empoderado passa a ter uma visão crítica da sua condição como doente crônico agindo com autonomia, o que resulta na melhoria da sua qualidade de vida, na promoção da adesão ao tratamento e na otimização do seu relacionamento com os profissionais de saúde. 

O entendimento que tenho sobre a importância do empoderamento do paciente e porque não do profissional de saúde também, despertou em mim o desejo de premiar algumas pessoas envolvidas com esse processo e trabalho voluntário de empoderamento do paciente, então nasceu junto com o I Seminário Farmale de DII o Prêmio Farmale de Epoderamento. Foram três mulheres incríveis premiadas! 

Priscila Torres, Patient Advocacy, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

Laura Maria Lima Dias, presidente da AAPODII – Associação dos Amigos e Portadores de DII. Ao ver, como mãe de portador, as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, como a falta de informações sobre seus direitos e sobre a doença, criou a AAPODII que faz um lindo trabalho voluntário para os pacientes do Hospital Clementino Fraga Filho/UFRJ.

Júlia G. Araújo Assis, presidente da ALEMDII – Associação do Leste de Minas de Portadores de DII. Todos já sabem das dificuldades enfrentadas pelos pacientes nos grandes centros, agora imaginem em uma cidade do interior? Júlia, portadora de doença de Crohn, não aceitava, e ainda não aceita, que ela e todos os pacientes sofram em busca de atendimento de qualidade que todo ser humano tem direito. Sonhou, planejou e criou a ALEMDII que vem fazendo um trabalho exemplar pelos pacientes de DII.

O texto já está ficando longo! Quem já acompanha o blog, sabe bem que isso acontece muito por aqui, mas certos assuntos, são impossíveis de compartilhar resumidamente. Então senta que vem mais!

Sonhei esse seminário... planejei, compartilhei meu sonho com algumas pessoas que disseram que ele poderia virar realidade e contribuíram para que ele acontecesse. Uma rede foi se formando e conspirando para que o sonho virasse realidade.

Pessoas que se uniram em busca do local e o buffet para a realização do I Seminário Farmale, como a Geysa  (AFAG) e a Gabriele (Anjos da Guarda), minha gratidão e admiração pela luta e trabalho de vocês.

Gratidão muito especial ao Gastropediatra Dr Silvio da Rocha Carvalho, que acreditou no meu trabalho permitindo que ele fosse realizado no Hospital Gaffrée e Guinle, tendo o carinho de verificar detalhes importantes para a realização do seminário. Presenteou os participantes com uma palestra muito esclarecedora sobre as DII, sobre o cenário de caos que estamos vivenciando e sobre a evolução no diagnóstico e tratamento, muita, muita informação importante para compreendermos melhor as DII.

Dr Caio Silva de Sousa, Advogado, que conheci e fiquei encantada com a sua palestra em um evento sobre doenças raras, contribuiu muito positivamente com informações sobre direitos dos pacientes. Não mediu esforços para conciliar sua agenda e poder participar do I Seminário Farmale de DII. Muito obrigada Dr!

Dra Renata Froes, Gastroenterologista que conheço desde meus tempos de UERJ, trouxe para o seminário uma palestra incrível e muitíssimo importante para os pacientes, “Doença Inflamatória Intestinal no Contexto da Previdência Social: o que o paciente precisa saber”. Previdência social é um tema que sempre gera muita dúvida e ter a oportunidade de receber informações sobre esse tema direcionado às DII, foi uma oportunidade ímpar. Muito obrigada Dra!

Dra Letícia Tavares, Nutricionista que tive a felicidade de conhecer através da querida Laura Dias. Nasce, então, uma parceria linda de apoio ao Projeto Gastronomia na Promoção da Saúde! Como Farmacêutica Voluntária da ALEMDII – Associação do Leste de MG de Portadores de DII, agora estamos juntas para somar e contribuir para o fortalecimento do projeto e consequentemente, a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Muito obrigada Dra!

Querida Alessandra, ou melhor Leca, sou muito grata por todo seu apoio, incentivo e amizade sincera! Muito obrigada pela sua entrega e disposição vindo de Belo Horizonte  com a sua filha querida, para estar no seminário, compartilhando a sua vivência como paciente e conhecimento como Enfermeira, prestigiando autografando o seu livro Registros de Uma Crohnista. Muito obrigada por seu envolvimento carinhoso contribuindo com diversos detalhes para que o I Seminário Farmale de DII virasse realidade. Muito obrigada!

Eu não avisei que o texto seria longo?

Ao EncontrAR, Blog Artrite Reumatoide, GRUPAR-RP, Compartilhando AR, ALEMDII, ABCD, AFAG, Anjos daGuarda, Registros de Uma Crohnista, minha gratidão pela credibilidade, carinho, apoio, incentivo e amizade. Cada um de você contribuiu grandemente para que os pacientes tivessem a oportunidade de receber muita informação importante sobre as DII.

Muito obrigada à Sofia da Nestlé Health Science e ao João Carlos da FreeCô que estiveram no I Seminário Farmale de DII, contribuindo com materiais informativos e brindes. Obrigada pelo carinho!

Célia, presidente do RecomeçAR, Dayane do Compartilhando AR e Ana Célia da ABCD vocês são muito queridas! Obrigada! 

Ana Lúcia, presidente do GRUPAR-RP, muito obrigada por acreditar no meu trabalho e carinho.

Aos pacientes presentes, minha gratidão pelo carinho que recebi de cada um de vocês! A presença de vocês no I Seminário Farmale de DII foi um presente para mim, encheu meu coração de alegria! Muito obrigada!

Querida amiga Damaris Moraes, obrigada por tudo, principalmente pela sua amizade! A Cartilha da Mulher Ostomizada nunca pode faltar nos meus eventos.

Recebi abraços queridos de pessoas que estavam no seminário, mas que não são pacientes, alguns são profissionais de saúde, outros estudantes e familiares de pacientes. Muito obrigada pelo interesse e carinho!

Obrigada aos amigos e a minha mãe que sempre estão dispostos a me ajudar com a minha cria, a Sophia. Quem tem filho sabe que poder contar com essa ajuda é fundamental para seguirmos com nossos projetos.

Felipe! Você e sua família moram no meu coração! Obrigada!

Esse dia foi incrível! Esse Maio Roxo foi intenso! A Farmacêutica, Paciente, Mãe, Esposa e Amiga se misturaram em uma só para que tudo desse certo, mas se houveram falhas, peço desculpas e tudo fica de experiência para vida.

Ao meu marido e minha filha que fazem meus dias felizes e sempre repletos de amor. Obrigada pela paciência e parceria! 

Obrigada! 

Dia Mundial da Saúde Digestiva e Dia do Gastroenterologista

O Dia do Médico Gastroenterologista é comemorado no mesmo dia das ações de prevenção e alerta à saúde digestiva. O dia 29 de maio em diversos países tem como proposta sensibilizar a população e os profissionais de saúde para a importância da correta interpretação dos sintomas e o rápido tratamento, além da adoção de um estilo de vida mais saudável, com uma alimentação equilibrada.

Dados apresentados no livro “Distúrbios Funcionais do Aparelho Digestivo”, editado pela Federação Brasileira de Gastroenterologia (FBG), mostram que é significativa a prevalência das doenças de trato gastrointestinal na população brasileira. No âmbito social, a correta orientação e o rápido acesso ao tratamento, são direitos da população.

Dia 29 de maio é o dia mundial da saúde digestiva. Anualmente, a World Gastroenterology Organisation (Organização Mundial de Gastroenterologia - WGO) faz uma campanha de conscientização e em 2017 o tema escolhido foi: "doenças inflamatórias intestinais", entre as quais se destacam a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa.

Em todo o mundo, estima-se que 5 milhões de pessoas vivam com a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa, doenças que afetam diretamente o sistema digestório, com inflamações no tecido intestinal, resultando em lesões e sangramentos frequentes. No Brasil, ainda não existem estatísticas oficiais sobre as doenças inflamatórias intestinais.

Apesar de essas doenças não terem cura, a realização de um diagnóstico precoce e de um tratamento adequado permitem o controle, medicação adequada, reduzem a incidência de complicações e proporcionam uma melhor qualidade de vida aos pacientes, explicam os especialistas.

"Temos exames eficazes, procedimentos que permitem a identificação de lesões em estágio inicial, mas as pessoas continuam se automedicando ou dando pouca importância aos sintomas, ao acompanhamento de rotina e exames como a colonoscopia", explica Marcon Censoni, médico especialista em cirurgia digestiva e laparoscópica e coloproctologia.

Os especialistas alertam: pacientes com queixas abdominais recorrentes (em qualquer idade), sangramento nas evacuações, quadros de dores abdominais (tipo cólica) ou diarreia persistente, é preciso procurar um especialista para identificar os exames e procedimentos necessários. E mesmo sem sintomas, a partir dos 40 anos é importante fazer avaliações preventivas com um especialista: 

"Na última década, os hábitos dos brasileiros vêm mudando, há um interesse maior por alergias alimentares e queixas crescentes de doenças do trato digestivo, por isso é necessário insistir na importância da prevenção, das avaliações periódicas e do acesso aos exames como a colonoscopia para identificar lesões precocemente e tratar da maneira mais eficaz", comenta o Dr Censoni.

Para o Dr Marcon Censoni,é preciso pensar na saúde de todo sistema digestivo: 

"Os números de câncer colorretais vem aumentando de maneira alarmante, temos observado aumento nas doenças inflamatórias, e além disso precisamos pensar na obesidade, na saúde gastrointestinal e nos hábitos e histórico de cada paciente que podem evoluir para doenças mais graves, para cuidar e acompanhar não apenas para evitar mortes, mas para envelhecermos melhor", argumenta.

Fonte: 

Federação Médica Brasileira

Terra Notícias

XVII Semana Acadêmica das Faculdades São José

No primeiro semestre de 2017, entre os dias 22 e 26 de maio, as Faculdades São José realizam sua XVII Semana Acadêmica, com a participação de todos os seus cursos de Graduação, com apresentações de projetos científicos, palestras, minicursos, work shop e atividades de integração e mobilização acadêmica.

Um evento de sucesso onde onde acontece uma semana de atividades acadêmicas produtivas ao corpo discente, docente e aos setores administrativos, que vivenciam experiências para o crescimento e reconhecimento do trabalho em equipe da Instituição.

Confira no link a programação da Semana Acadêmica, dividida por cursos: www.saojose.br/extensao/xvii-semana-academica. Você pode acompanhar também pelo facebook: www.facebook.com/events/1376380679097171

Recebi um convite que muito me honrou por alguns motivos. O convite foi feito pela minha sempre Professora de Bioquímica, que dirigiu com muito amor a Faculdade de Farmácia da Universidade Gama Filho, onde me formei, Professora Lílian Faria. Ela também foi minha orientadora no meu Trabalho de Conclusão de Curso, que coincidentemente teve o mesmo tema que o dela, Atenção Farmacêutica aos Pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII). Dentro da programação da XVII Semana Acadêmica das Faculdades São José, terá uma mesa dia 24 de maio às 19:20 h, com tema A doença inflamatória intestinal: uma visão multidisciplinar. Fui convidada pela Professora Lílian para participar desta mesa ao lado da Enfermeira Kelly dos Santos Silva e da Nutricionista Glauciane Lacerda Miranda. Uma mesa linda com três profissionais importantes na otimização do tratamento das DII, pois em doença crônica e sem tratamento curativo, é imprescindível a abordagem multiprofissional.

No dia 19 de maio, pelo mundo todo, acontecem eventos e ações pelo Dia Mundial das DII e por esse motivo existe a campanha Maio Roxo. Eu como paciente (tenho doença de Crohn) e farmacêutica, sinto uma alegria enorme em ver que as DII estão despertando o interesse de toda sociedade, pois um evento como esse para os estudantes das Faculdades São José tem um excelente impacto para a visibilidade dos pacientes de DII que ainda levam em média 2 anos para conseguir o diagnóstico. 

Agradeço imensamente o convite e a inclusão das DII na XVII Semana Acadêmica das Faculdades São José.  Local: Av Santa Cruz, 580 - Realengo. Hora: 19:20h. 

Dia 27 de maio acontecerá o I Seminário Farmale de DII! 

Faça a sua inscrição: www.sympla.com.br/i-seminario-farmale-de-doencas-inflamatorias-intestinais__146904

Desde criança tive problemas abdominais

Desde criança tive problemas abdominais. Com 2 anos de idade uma médica sugeriu alergia à proteína do leite de vaca, mas não melhorou muito com a restrição do leite. Ainda nesta idade, eu tinha infecções recorrentes, principalmente estomatites e tantas aftas que eu passava dias sem comer e com febre. Fiz tratamento para a imunidade aumentar, mas não melhorou. Durante a adolescência (15 anos de idade) comecei, diariamente, a sentir desconfortos abdominais e comecei a ter crises de vômito e diarréia, chegando a perder 10 kg em 1 mês (durante um intercâmbio que eu fiz).

Aos 16 anos resolvi procurar ajuda médica, pois os episódios de dor (que se confundiam com apendicite, pois a minha dor é localizada principalmente na região inferior direita do abdomen) só aumentavam, assim como as crises de diarréia, agora acompanhadas de sangue e muco.

Fui diagnosticada à priori, com doença celíaca e intolerância à lactose, após um resultado "inconclusivo" na biópsia endoscopia digestiva alta e uma gastrite de antro sem H. Pilóri.

Fiz a restrição total de glúten e lactose por 2 anos e meia e tive uma piora grande nos quadros de dor e crises de diarréia, indo mais de 20x por dia no banheiro, defecando sangue e muco. Procurei, então, uma especialista em doença celíaca que realizou o exame com a marcação genética para a doença e o resultado veio negativo. Não era doença celíaca, mas meu diagnóstico voltou a ser aberto.

Muitos amigos e até alguns familiares me chamavam de louca e falavam que eu estava querendo chamar atenção, ou que talvez eu fosse hipocondríaca porque ninguém sabia como era sentir as dores que eu sentia diariamente. Minha família mais próxima (graças a Deus) ficou ao meu lado e começou comigo, a caçar algum médico que diagnosticasse minha doença.

Após 6 meses de procura, indo em todos os tipos de médico (inclusive em um que riu na minha cara com outro médico no telefone sobre o fato de eu ter diarréia crônica) cansei de procurar. Uma vizinha do meu prédio, portadora de RU um dia, ouvindo minha conversa com a minha mãe "será que não tenho intestino irritável?" me contou a história dela e de sua melhora com o tratamento, e falou "não desista. É a sua saúde em jogo". Fui então a mais um médico, cuja consulta foi péssima, mas ele me pediu uma colonoscopia (que eu nunca tinha feito) e eu resolvi fazer. Erosões no íleo, na válvula ileo-cecal, enantema do cólon ao reto, infiltrado inflamatório em todos os segmentos biopsiados e 5 áreas de estreitamento. No hemograma, PCR 20 mg/l. Eu precisava de um especialista. Peguei indicação e, graças a Deus encontrei a médica que me acompanha até hoje, Dra. Fabiana.

Fiz uma bateria de exames de sangue, fezes (como parasitologias), transito intestinal, TC de abdome... Confirmei a doença e, finalmente, fechei o diagnóstico certo: Doença de Crohn. Iniciei o tratamento com mesalazina e corticóide a prióri, depois azatioprina e mesalazina em grânulos, mas não tive melhora clínica em 8 meses de tratamento e continuei defecando sangue, com um pequeno quadro de insuficiência de vit. D e B12 (mas sem nenhuma complicação cirurgica, apesar das áreas de estreitamento).

Aos 20 anos iniciei o tratamento com o infliximab junto com a azatioprina, e, agora aos 21 anos, após quase 1 ano com o uso do infliximab (fazendo doses de controle cada 8 semanas) estou outra pessoa. Além do Crohn tenho síndrome do ovário policistico e  endometriose, e trato também as 2 doenças.

Ainda tenho crises, com diarréia, dor abdominal, aftas e vômito. Mas hoje posso dizer que sou outra pessoa, em relação há 2 anos atrás. Antes eu não conseguia sair de casa sem tomar, no mínimo, 2 buscopan composto. Hoje eu consigo sair sem medicação pra dor e até dormir fora sem me preocupar tanto em ter episódios de diarréia fora de casa.

Entrei na faculdade de medicina, e isso realmente ajudou muito meu psicológico, porque eu amo o que eu faço lá, e eu estando menos estressada (e comendo melhor do que eu comia no cursinho) diminui minhas crises (com o auxílio das medicações, claro). Comecei a namorar e meu namorado me apoia MUITO em relação à doença, procura sempre conhecer mais sobre o assunto, me leva em todas as consultas e infusões... isso, e o apoio que eu tenho em casa, me ajudam muito a estar cada dia melhor. Agora é só rezar, torcer e aguardar a tão esperada remissão da doença.

Meu nome é Gabriella, tenho 21 anos, moro em São Paulo, sou Estudante, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook  www.facebook.com/gabriella.paraventi e no Instagram www.instagram.com/Gabiparaventi.

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Manifestações Dermatológicas nas Doenças Inflamatórias Intestinais

Mês importante para quem luta por melhoria da qualidade de vida, pela visibilidade, pelos direitos ao tratamento com dignidade! Para quem luta todos os dias em busca da remissão! E quem está em remissão também tem sua luta, em manter o tratamento em dia para que a remissão seja longa!

Maio é o mês de Conscientização Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais - Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa! Pelo mundo todo ocorrem ações para divulgar, informar e apoiar portadores e familiares sobre essas doenças.

O ativismo é intenso nesse mês! E por aqui, o ativismo é verdadeiro de responsável. Os voluntários, que em sua maioria são portadores, são incansáveis nesse trabalho de conscientização em busca da visibilidade! Então vamos lá! Mais informações sobre DII! Ah! Informação compartilhada sempre citando a fonte de consulta.

Manifestações Dermatológicas 

Depois da artrite, os problemas de pele estão em segundo lugar entre as complicações extra intestinais mais comuns da DII. Elas afetam cerca de 5% das pessoas portadoras da Doença Inflamatória Intestinal.

Entre os problemas de pele mais comuns causados pela DII estão:

Eritema Nodoso: o nome literalmente significa nódulos vermelhos. Esses nódulos endurecidos e avermelhados, que normalmente aparecem sobre as canelas, tornozelos e, às vezes nos braços, ocorrem na Retocolite Ulcerativa e na Doença de Crohn. O eritema nodoso geralmente aparece juntamente com uma crise da DII, mas ele também pode ocorrer um pouco antes de uma crise. A tendência é que o eritema desapareça quando a doença estiver novamente sob controle.

Pioderma Gangrenoso: esta complicação da DII é caracterizada pela presença de pus na pele, associada à úlceras profundas. Assim como o eritema nodoso, o pioderma gangrenoso afeta mais frequentemente as canelas e os tornozelos, podendo afetar os braços também. O pioderma surge como pequenas bolhas que se unem, formando uma úlcera crônica profunda. Essa complicação ocorre mais comumente em portadores da Retocolite Ulcerativa (5%) e com menor freqüência nos portadores da Doença de Crohn (1%).

Alterações Psicológicas nas Doenças Inflamatórias Intestinais

💜Hoje, 19 de maio, pessoas do mundo todo estão engajadas em ações pela conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais - doença de Crohn e retocolite ulcerativa.

💜Vamos compartilhar nossa vivência como pacientes, vamos compartilhar informações sobre as DII (sempre de fontes confiáveis e citando estas 😉). Vamos contribuir com a conscientização sobre as DII! Contribuir com esse movimento pela visibilidade!

A Doença Inflamatória Intestinal não é apenas caracterizada com manifestações intestinais e extraintestinais, mas também por alterações psicológicas, que podem ser refletidas nos relacionamentos, nas atividades sociais e no trabalho. Por isso, este texto visa colaborar para que pacientes, familiares, profissionais da área de saúde e interessados obtenham uma percepção dos conflitos vivenciados pelo portador de doença inflamatória intestinal e o impacto causado em sua qualidade de vida.

Historicamente, as doenças inflamatórias intestinais foram apresentadas na literatura como uma etiologia psicossomática (palavra derivada do grego: psique = alma + soma = corpo), caracterizada em síntese, como uma desorganização da homeostase (equilíbrio) ocasionando manifestações somáticas (sintomas), ou seja, o desequilíbrio ou desgaste emocional e/ou físico ocasionaria a manifestação de sintomas, considerando que não é possível haver uma separação do corpo – mente, mas uma visão do ser humano como um todo, incluindo os aspectos psicológicos e biológicos como interdependentes. Segundo a CID-10 (OMS), as manifestações psicossomáticas são classificadas como Fatores Psicológicos e de Comportamento Associados a Transtornos ou Doenças Classificadas em outros Locais (F54).

O portador convive com sintomas extremamente desagradáveis, como crises de diarreia, cólicas intestinais, sangramentos e possíveis complicações, a exemplo de estenoses e fístulas, que geram alto grau de desconforto e estresse. No entanto, pode-se supor, pela percepção clínica que o próprio convívio com a doença em si seja desencadeante de angústia e ansiedade. Contudo, considera-se que as doenças inflamatórias intestinais possuam uma etiologia desconhecida, na qual, distúrbios afetivos, emocionais e eventos estressantes da vida pareçam ser relevantes no desencadeamento e na manutenção de sua sintomatologia.

Algumas considerações baseadas em pesquisas:

Novo Tratamento Oral em Estudo para Doença de Crohn

AbbVie Anuncia Resultados Positivos de Pesquisa Clínica de Fase 2 com Novo Tratamento Oral (Upadacitinibe) em Estudo para Doença de Crohn

• São positivos os resultados de pesquisa clínica em fase 2 em pacientes com doença de Crohn, ativa moderada a grave, sendo a maioria com falha a tratamentos anteriores com dois ou mais biológicos. Resultados promissores de estudo de fase 2 fundamentam o avanço para fase 3 da pesquisa clínica
• O perfil de segurança de upadacitinibe neste estudo com pacientes de doença Crohn foi consistente com o perfil de segurança verificado em estudos clínicos, com pacientes de artrite reumatoide.

Maio de 2017 -  A companhia biofarmacêutica global AbbVie anuncia resultados promissores do estudo CELEST, de fase 2, para avaliação de upadacitinibe (ABT-494), um inibidor oral seletivo de JAK1, em pacientes adultos com doença de Crohn ativa moderada a grave.  Estes dados foram apresentados durante o Congresso Digestive Disease Week® 2017 (Chicago, EUA; 6-9 de maio de 2017). JAK1 é uma proteína que tem papel fundamental na ativação da doença.

"Crohn é uma doença crônica, séria, com sintomas e complicações que podem ter um grande impacto na vida dos pacientes; novos tratamentos são necessários para melhorar o prognóstico para muitos dos que vivem com a doença”, disse  o médico William Sandborn, pesquisador e diretor do estudo, e Chefe do Centro de Doenças Inflamatórias Intestinais e Professor de Medicina da Universidade da Califórnia, em San Diego, EUA. “O estudo CELEST incluiu pacientes com a doença de Crohn, em estágio difícil de tratar, e que tenham falhado aos tratamentos anteriores com dois ou mais medicamentos biológicos.  Estes resultados positivos fundamentam o avanço do estudo para a fase 3, para explorar mais profundamente o potencial da nova opção de tratamento  que pode atender necessidades ainda não supridas de pessoas que vivem com esta doença complexa”. 

Inscrição para o I Seminário Farmale de DII

Muitas pessoas estão me perguntando sore inscrição no evento. O I Seminário Farmale de DII é um evento gratuito para pacientes, familiares, amigos e pessoas que se interessem pelo assunto.

Todos receberão certificado de participação, teremos sorteios, sessão de autógrafos com Alessandra V. de Castro, autora do livro Registros de uma Crohnista.

São duas opções de inscrição, uma clicando nesse link ➡ https://www.sympla.com.br/i-seminario-farmale-de-doencas-inflamatorias-intestinais__146904 e outra no próprio evento dia 27 de maio.

PROGRAMAÇÃO:

✔ 8 h – Credenciamento
✔ 8:30 h – Abertura
✔ 9 h – Judicialização da Saúde – Advogado Dr Caio Silva de Sousa
✔ 9:30 h – O prazer de comer nas DIIs – Nutricionista Dra Letícia Tavares
✔ 10:00 h - Doenças Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão da doença e diminuir os agravos – Gastropediatra Dr Silvio da Rocha Carvalho
✔ 10:30h – Doença Inflamatória Intestinal no Contexto da Previdência Social: o que o paciente precisa saber - Gastroenterologista Dra Renata Froes
✔ 11:00h – Vivência de Uma Paciente com DII – Enfermeira Alessandra Vitoriano de Castro
✔ 11:30 - Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente
✔ 12:00 h – Encerramento com sessão de Autógrafos do Livro “Registros de Uma Crohnista” de Alessandra Vitoriano de Castro

Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente:

Empoderar um paciente é promover o desenvolvimento e implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde que capacitem os pacientes a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição, enquanto aumenta a consciência sobre seus direitos e responsabilidades. O empoderamento estimula hábitos e atitudes que promovem a consciência para o autocuidado.

O Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente é o reconhecimento do trabalho de pessoas que compreendem que o paciente merece ser educado, informado e acolhido, recebendo as ferramentas necessárias para a melhoria da sua qualidade de vida.

Descobrir a Retocolite depois de vários meses de crise

Meu nome é Antonia de Maria, sou portadora de retocolite há mais de 4 anos. Descobrir depois de vários meses de crise. No ano de 2015 tive uma crise que durou 3 meses, sangramento intenso perdi 20 kg em 3 meses. Ano passado tive outra crise e nessa crise que descobrir que estava gravida. Foram os melhores meses da minha vida nem parecia que eu era portadora de retocolite. Uso mesalazina e uso supositório também. Mesmo com o medicamento sempre to tendo sangramento não muito intenso, mas tenho um pouco de sangramento com muco. Mas tenho fé em Deus que um dia vou ter a cura.

Meu nome é Antonia de Maria Ribeiro de Paiva, tenho 34 anos, moro em Guaraciaba do Norte/CE, sou Dona de Casa, tenho Retocolite Ulcerativa.

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Sorteio ALEMDII e Maio Roxo!

Mês de Maio é mês do sorteio Maio Roxo na ALEMDII!!!

Para comemorar o "Maio Roxo" e promover a divulgação das DII a ALEMDII - Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII vai sortear um combo contendo está linda camisa e um livro: Registros de Uma Crohnista da autora Alessandra Vitoriano de Castro, para duas pessoas!!! Para participar você precisa ter um perfil no Facebook. 

Participem é fácil!!!

PARA PARTICIPAR do sorteio a pessoa deverá:

• CURTIR a página da ALEMDII. (www.facebook.com/ALEMDII)
• COMPARTILHAR a publicação que está na página da ALEMDII em modo PÚBLICO na sua linha do tempo. O link é esse aqui 👉 www.facebook.com/ALEMDII/posts/1674989722528392
• Marcar 3 amigos nos comentários da publicação lá na página da ALEMDII

Regras:

- Inscrições válidas até o dia 30 de maio de 2017.
Premiação: o prêmio será uma camisa da ALEMDII e um livro Livro: REGISTROS DE UMA CROHNista da Autora: Alessandra Vitoriano de Castro para cada ganhador e em hipótese alguma será trocado por outro produto ou convertido em dinheiro.

Disposições gerais:

1. O frete de entrega da camisa é responsabilidade da ALEMDII, válida apenas para território nacional.
2. Vigência da promoção (de 18/05/2017 a 30/05/2017).
Acontecerão dois sorteios:
O primeiro sorteio de uma camisa + Um Livro será no dia 19/05/2017.
O segundo sorteio acontecerá no dia 31/05/2017 e os resultados serão publicados na página da ALEMDII.
3. O prazo para entrega dos prêmios será definido após a data da premiação.
4. Todas as dúvidas e/ou questões surgidas nesta promoção serão solucionadas pelo promotor (ALEMDII), considerando sempre as normas de proteção ao consumidor. Das decisões da Página promotora não caberá nenhum tipo de recurso.

Maio Roxo na ALEMDII

19 de Maio 👉WORLD IBD DAY 

ALEMDII contribuindo lindamente com essa data tão importante para quem convive com as Doenças Inflamatórias Intestinais, seja como paciente, familiar, amigos, profissionais da saúde, todos unidos pela conscientização sobre as DII. Pela visibilidade da nossa luta! Pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes! Pelo respeito!

A campanha Maio Roxo é trabalhada em vários países do mundo onde diversas pessoas se unem para conscientizar a população através de ações chamando a atenção para as DII.

Muitas cidades no mundo inteiro terão seus maiores monumentos iluminados de roxo e a ALEMDII Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII vai comemorar a data iluminando o 'Monumento do Menino Maluquinho" de roxo! 

Em Caratinga/MG, junte-se a nós amanhã! Esperamos todos, com sorteios, informações, apoio, ativismo! Todos unidos pela visibilidade! Meu coração estará junto com vocês! Orgulho de ser Farmacêutica Voluntária dessa associação tão engajada e presente na vida dos seus pacientes e familiares. Parabéns Júlia G. Araújo Assis.

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