A Retocolite Ulcerativa Severa, classificada como
Pancolite, "entrou" em minha vida aos 23 anos de idade, apresentava
sangramentos mas acreditava que seria algo relacionado a alimentação, busquei
orientação média e sem ao menos me tocar, a doutora me passou alguns exames e
um remédio para verme. O tempo foi passando, e com ele a intensidade do
sangramento e as idas ao banheiro eram cada vez mais frequentes, agoniante e
constrangedoras, me direcionava ao banheiro em média 20 vezes ao dia, apenas
para sangrar. Não tinha mais vontade de comer, quase não conseguia
levantar, se ficasse cinco minutos em pé tinha tonteiras e desmaiava, a fadiga
era tão grande que cansava só em falar, mesmo sentada. Estava pálida, havia
perdido 10kg e só queria dormir, levava uma rotina estressante de ter que
trabalhar 44h semanais e estudar a noite, ficando fora de casa das 7h da manha
ás 22:40 da noite todos os dia.
Meu corpo pedia socorro, eu pedia socorro, mas não quis dar o braço a torcer, achava que seria uma fase e que uma hora iria passar, fiquei nessa por 1 ano, aguentando calada, até não se tornar mais possível esconder os sintomas que já eram visíveis em minha aparência abatida e nitidamente doente. Me direcionei a um hematologista após muita insistência de antigos colegas de trabalho, no mesmo dia ele pediu um exame de sangue, e pasmem, meu hematócrito que deveria estar no mínimo em 36 estava em 4, me encontrava então em uma anemia profunda, a qual o médico não sabia como eu ainda conseguia ficar em pé. No mesmo dia fui encaminhada ao hospital (UNIMED) para receber bolsas de sangue, as quais tive que pagar 800 reais por cada uma delas, o que até onde sei é crime, e para piorar o dinheiro teria que ser entregue nas mãos do médico responsável. No desespero do momento, meus pais pagavam pois na mesma semana eu teria que ter forças para realizar a colonoscopia e sem o sangue não iria conseguir fazer o exame, podendo vir a óbito.
Meu corpo pedia socorro, eu pedia socorro, mas não quis dar o braço a torcer, achava que seria uma fase e que uma hora iria passar, fiquei nessa por 1 ano, aguentando calada, até não se tornar mais possível esconder os sintomas que já eram visíveis em minha aparência abatida e nitidamente doente. Me direcionei a um hematologista após muita insistência de antigos colegas de trabalho, no mesmo dia ele pediu um exame de sangue, e pasmem, meu hematócrito que deveria estar no mínimo em 36 estava em 4, me encontrava então em uma anemia profunda, a qual o médico não sabia como eu ainda conseguia ficar em pé. No mesmo dia fui encaminhada ao hospital (UNIMED) para receber bolsas de sangue, as quais tive que pagar 800 reais por cada uma delas, o que até onde sei é crime, e para piorar o dinheiro teria que ser entregue nas mãos do médico responsável. No desespero do momento, meus pais pagavam pois na mesma semana eu teria que ter forças para realizar a colonoscopia e sem o sangue não iria conseguir fazer o exame, podendo vir a óbito.
Com a colonoscopia, foi diagnosticado que meu
intestino estava todo comprometido, caracterizado como pancolite, uma variação
da retocolite ulcerativa, no meu caso a mais severa. Dai por diante inicia a
minha luta em parceria com meus pais em prol da minha via.
Já passamos por inúmeras provações, a possibilidade de
câncer, alta dosagem de medicamentos proibidos pelos orgãos de saúde, médicos
sem embasamento, tratamento em outra cidade (ITAPERUNA), corticoides e
imunosupressores que baixaram demais minha imunidade fazendo surgir outras
doenças e por fim, o meu maior dilema após a descoberta da doença e o avançar
do tratamento, a qual atualmente também utilizo o infleximabe, um medicamento
biológico que insere anticorpus contra o fator de necrose tumoral, tal
medicamento é extremamente caro e autorizado pela Anvise recentemente para
pacientes com RCUI mas por burocracias maiores o medicamento é de dificil
liberação para RCUI com alto grau de inflamação, sendo mais fácil de garantir
para portadores de Crohn. Foram 6 meses tentando conseguir a autorização para o
recebimento do remédio, mais 6 meses para conseguir as dosagens, submetemos a
justiça, enrolos políticos, práticas legais e até mesmo ilegais para conseguir
esse remédio. Durante um ano entre diversas internações, consegui algumas
doações de dosagens de um programa internacional chamado ESSENCIAL, o qual me
ajudou muito até conseguir a liberação das dosagens, que quase custou minha
vida.
Apesar de toda dor enfrentada e burocracias gerais, o
que mais me incomoda é a frieza alheia, a falta de solidariedade e respeito
para com o próximo. Passei por momentos constrangedores em locais públicos,
onde muitos zombaram de mim, mesmo vendo a minha dor e constrangimento, evitei
por muitas vezes em sair para não ter que passar por certas situações e sempre
chorava muito quando involuntariamente acontecia algo. Outra situação que me
incomoda até hoje, mesmo estando melhor em vista de como já fiquei, é a visão
do outro em não perceber os limites das pessoas que possuem alguma anomalia na
saúde, mesmo aparentando uma boa aparência, somos vítimas de uma doença
invisível. Sei, que tento levar da melhor forma possível, meu trabalho, meus
estudos e a doença, apesar de ser uma rotina extremamente desgastante e
cansativa, mas por muitas vezes me vi sem apoio, principalmente no âmbito
acadêmico. Sempre tentei dar o meu melhor dentro dos meus limites, internava
mas não parava de estudar e nem deixava ninguem na mão mesmo internada, meu
médico me questionada sempre e não gostava da minha rotina, sempre ponderando
minhas atitudes por achar que não aceito minha condição, e realmente não aceito
minha condição, não me vejo como uma doente, mas sim, me sinto doente em alguns
momentos, não é por causa de uma doença que vou me abater e desistir de meus
objetivos, muito pelo contrário, ela só me influência em querer ir além do que
eu posso, mostrando a todos minha capacidade apesar de todas as dificuldades
enfrentadas e por isso me considero uma vencedora.
Findo por aqui, deixando uma mensagem a todos os
portadores de DII, não desistam dos seus sonhos por causa da doença, cuidem-se,
se afastem quando necessário e retornem depois com toda vivacidade e vontade de
lutar por seus ideais, pois com a doença descobri um novo eu, muito mais forte
do que eu imaginei que poderia ser. Portanto, jamais deixe que alguém te diga
que você não é capaz. Se você tem um sonho, proteja-o, as pessoas que não podem
fazer por si mesmas, dirão que você não consegue. Se você quer, lute, contra
tudo e todos e ponto final.
Meu
nome é Larissa Salarolli Ruis, tenho 25 anos, moro em Campos dos Goytacazes/RJ, tenho
retocolite ulcerativa severa (Pancolite), sou Coordenadora de tecnologia educacional e professora, meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/larissasalarolli
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