É preciso cuidar de si para poder cuidar dos outros

Acredite em você

Acredite nas suas possibilidades, busque fazer mais coisas que você ama para ter mais ânimo e amor pela vida. Eu sei que as vezes vai parecer impossível isso, principalmente quando estamos na fase de atividade da doença. Ela maltrata mesmo, desanima e em alguns casos mais graves, o amor pela vida pode entrar para o esquecimento. Isso é muito grave! Não podemos perder esse amor pela vida, perder a esperança. Lembre-se que existem muitos convivendo bem com as doenças inflamatórias intestinais e o seu momento de remissão também vai chegar.

Cuide de você

É absolutamente necessário ter tempo para si próprio, para refletir, pensar na vida... Não é egoísmo querer cuidar de você, aliás, você precisa se cuidar. O fator emocional influencia muito na DII. Estar com os pensamentos em ordem, ter uma meta em determinados momentos vai te deixar focado no seu tratamento. Saber o que está se passando no tratamento é importante também, lembre-se de perguntar ao seu médico sobre isso. Por quanto tempo irei utilizar esse medicamento? E se não der certo esse, temos quais opções? Participe ativamente do tratamento, não tenha medo de participar, de perguntar, um bom médico gosta quando o paciente se interessa pelo tratamento, pois um paciente consciente da sua doença e do tratamento é um paciente responsável e que tem uma ótima adesão.

Cuidado com a rotina

Se a rotina nos engole com uma sequência interminável de “tenho que fazer” que não passaram por uma censura subjetiva de priorização de fato, nos tornamos um simples repetidor de rotinas pré-programadas…um robô. Claro que teremos uma rotina de medicações, exames e/ou dieta, mas a nossa vida não pode se restringir somente a isso. Essa rotina de tratamento faz parte das nossas responsabilidades e em outras rotinas, você pode, sem medo de ser feliz, mudar o rumo. Hoje por exemplo, domingo, é um excelente dia para sair da rotina! Acordar mais tarde, tomar o café da manhã quase na hora do almoço, sair com as crianças para um passeio sem hora para voltar, almoçar na hora do lanche... sim, tudo isso é possível em um dia, não é algo que você vai transformar em rotina. Dei só alguns exemplos que de repente não se encaixam para você, mas espero que despertem a sua criatividade para burlar essa rotina de vez em quando. Vamos nos permitir ser feliz sim!

A culpa (lá vem ela)

Quando você pensa em reservar um tempo para você, você se sente culpado? Egoísta? Não pense dessa maneira, não deixe esses sentimentos te bloquearem de fazer algo por você. Trabalhe essa culpa dentro de você, mas até para isso, você precisa de um tempo só seu para refletir sobre a sua vida. Cuidar de si, não é abandonar os outros, ser irresponsável, é saber se amar, conseguir reconhecer que o seu corpo está cansado e você precisa cuidar dele para seguir mais feliz e pleno.

E para finalizar, lembre-se que é preciso cuidar de si para poder cuidar dos outros.

Fonte: Psicologia Comportamental

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VI Encontro de Pacientes e Familiares de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais

VI ENCONTRO DE PACIENTES E FAMILIARES DE PORTADORES DE DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS - DOENÇA DE CROHN E RETOCOLITE ULCERATIVA

Palestrantes:

• Gastroenterologista - Dra Ana Braunstein
• Coloproctologista - Dra Giovana Zibetti
• Nutricionista - Cristina Diestel
• Farmacêutica - Alessandra de Souza

Data: 16 de maio

Hora: 8 horas

Hospital dos Servidores do Estado
Rua Sacadura Cabral, 178 - Gamboa - Rio de Janeiro/RJ
5° andar do prédio dos ambulatórios.

Teremos uma confraternização com música ao vivo!

Você pode acompanhar pelo Facebook 👉 www.facebook.com/events/420865111624003

Dúvidas: farmaleachou@gmail.com

Anticorpos monoclonais

Anticorpos são proteínas produzidas no nosso organismo que ajudam o sistema imunológico a combater vírus, bactérias e células tumorais através do reconhecimento de um alvo em especial, o chamado antígeno. Com o avanço da biotecnologia, se tornou possível produzir em laboratório anticorpos monoclonais, ou seja, específicos para uma única região do antígeno. Esta nova tecnologia tornou os anticorpos monoclonais importantes ferramentas de diagnóstico em diversos exames laboratoriais e também são utilizados para o tratamento de diversas doenças.

Anticorpos são muito maiores, complexos e mais difíceis de serem produzidas do que as moléculas de medicamentos, em geral feitas por síntese química. Para produzir anticorpos, é preciso usar células como biofábricas. E o anticorpo produzido por uma célula pode ser diferente do gerado por outra da mesma variedade. Difíceis de serem obtidas, as linhagens produtoras de anticorpos precisam ser capazes de se reproduzir indefinidamente – característica compartilhada com as células tumorais.

Nos anos 1970 dois imunologistas, o alemão Georges Köhler e o argentino César Milstein, criaram a primeira estratégia bem-sucedida de gerar biofábricas de anticorpos capazes de viver por muitas gerações ao fundir células tumorais murinas com células produtoras de anticorpos (linfócitos B) de roedores. Essa estratégia, que lhes valeu um Nobel, permitiu chegar a células geneticamente idênticas – os clones –, produtoras de grandes quantidades de anticorpos. Mas eles nem sempre funcionavam como o esperado. Só uma década mais tarde os avanços da engenharia genética melhoraram a probabilidade de obter anticorpos que preservassem a afinidade desejada por células específicas e que não fossem reconhecidos como estranhos pelo sistema imune humano.

São medicamentos caros, que no Brasil costumam ser pagos pelo sistema público de saúde. O preço de uma dose de um anticorpo monoclonal varia de cerca de US$ 1 mil, no caso dos mais antigos, a US$ 26 mil, cobrados pelos de gerações recentes. Seu uso em geral se justifica por desempenharem uma ação mais específica sobre determinadas células ou moléculas, ou seja, uma terapia com um único alvo. Isso é muito importante quando falamos por exemplo de câncer, pois a quimioterapia tradicional, em geral elimina tanto as células de câncer quanto as saudáveis, causando efeitos colaterais severos. Além da terapêutica de tumores, eles têm aplicação no diagnóstico de tumores e de infeções ocultas, infeções e doenças autoimunes, sendo também utilizados para evitar a rejeição no caso dos transplantes.

O desempenho terapêutico desses anticorpos além de, claro, seus custos – justifica o esforço brasileiro para dominar ao menos parte de sua produção, ainda que com pouco mais de uma década de atraso em relação aos países mais ricos e tecnologicamente mais desenvolvidos.

Um exemplo de anticorpo monoclonal é o Remicade® (infliximabe), que teve a sua comercialização aprovada pela FDA (órgão regulador de alimentos e medicamentos nos EUA) em 1998, tendo este vindo a ser usado no tratamento de diversas doenças autoimunes, tais como a psoríase, artrite reumatoide, doença de Crohn, retocolite ulcerativa, entre outras. 

Fonte:

Tua Saúde

Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos/Bio-manguinhos

Revista Pesquisa/FAPESP
Recpta Biopharma

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Todo queijo contém lactose?

Esse ano resolvi fazer um teste para detectar o grau de intolerância à lactose. No meu caso, achei um desperdício de tempo e desgaste (senti muita dor após o exame), pois são alguns anos observando o que como e me faz mal. Sei que quando tomo leite integral ou desnatado fico um balão de gás! Mas sei que alguns queijos e manteiga não me fazem tão mal, na maioria das vezes não fazem mal mesmo.

Então, como seu legal... Hehehe! Brincadeira! Como sei que muitos com doença inflamatória intestinal apresentam sintomas de intolerância à lactose, assim como eu, resolvi buscar essa informação sobre queijos e lactose.

Antes vamos conversar sobre a dieta na atividade da doença e na remissão

São tantas restrições alimentares que fazemos nos momentos de crise que quando vem a remissão dá vontade de comer tudo, certo? Mas... não é bem assim que a banda toca. Durante as crises a dieta é bastante rigorosa, inclusive diferenciada de acordo com os sintomas apresentados pelo paciente. Alguns estão com estenose, outros com fístulas. E quem deve entrar nessa hora? O Nutricionista. Este será seu grande aliado nesse momento de guerra. Nos momentos de remissão, você poderá experimentar os alimentos e aos poucos ir descobrindo quais te causam desconforto ou não. 

Vou aproveitar e deixar um convite para o dia 16 de maio, 8 horas para o “Encontro Multidisciplinar Para Pacientes Com Doenças Inflamatórias Intestinais” no Hospital dos Servidores (RJ) em comemoração ao Maio Roxo, mês de conscientização sobre as doenças inflamatórias intestinais. Teremos a presença da Nutricionista Cristina Diestel falando sobre a dieta durante a remissão e nos períodos de atividade da doença, além de palestras com as as Dras Ana Braunstein e Giovana Zibetti e com a Farmacêutica aqui, que escreve para vocês. Em breve divulgarei mais informações! 

Voltando aos queijos

Existe algum queijo que não contenha lactose e que pode ser consumido por pacientes com intolerância Para os amantes de queijo a resposta é sim!

Só por curiosidade:

Existem mais de 1.000 tipos de queijos sendo fabricados em diversos países do mundo. De forma geral, os ingredientes básicos para a fabricação de queijos são leite fresco, fermento lático e cloreto de sódio (sal). Entretanto, para a fabricação de alguns queijos, como o tipo emental, o queijo roquefort, camembert, entre outros, utilizam-se microorganismos específicos com o objetivo de produzir as características marcantes de sabor, textura e aroma destes queijos.

Inicialmente o leite é aquecido e logo após resfriado para passar pelo processo de coagulação. Nesta etapa, grande parte da lactose (que está presente no soro do leite) é descartada. Após os queijos são prensados, enformados e os que passam pelo processo de maturação, deverão ser armazenados em temperatura adequada para este processo, que pode levar semanas ou até meses.

Entre as principais funções do processo de maturação está o processo da glicólise – transformação da lactose em ácido lático. Em outras palavras, bactérias utilizadas no processo fermentativo consomem a lactose reduzindo o teor deste carboidrato a quase zero. O produto da glicólise, o ácido lático, não possui lactose e, portanto, não causa nenhum tipo de efeito a intolerantes à lactose. Isso explica o fato de alguns tipos de queijo conterem um teor muito baixo de lactose e poderem ser consumidos sem sentirmos os desconfortos da Intolerância à lactose.

E os queijos processados?

Queijos processados são aqueles que normalmente vem embalados em fatias individuais. Um exemplo comum são os queijos usados pela indústria de fast food. Na verdade este produto é uma massa que contém queijo, corantes, emulsificantes, aromatizantes, e, em muitos casos, leite em pó e soro de leite. Por tanto, este tipo de queijo geralmente contém mais lactose do que os queijos tradicionais.

E os queijos zero lactose?

A diferença básica é a adição da enzima lactase ao leite com o qual é produzido o queijo. Este processo tem sido utilizado principalmente em queijos frescos, que costumam conter um teor de lactose mais elevado. É o caso da ricota, do queijo minas frescal, da mussarela fresca e dos queijos processados.

Mas atenção: alérgicos à proteína do leite não podem consumir nenhum destes queijos!!! Intolerância à lactose não é o mesmo que alergia!!!

Tudo bem que o texto é sobre queijo e que para variar estou fazendo textão novamente... 😁 mas a vontade de contar para vocês sobre a manteiga é grande! Não consigo deixar para outro texto!

Então, e a manteiga?

A manteiga é feita a partir do creme de leite batido, então logo pensamos que ela contém lactose, mas o produto final é basicamente composto de gordura e adição de cloreto de sódio (sal).  Nas embalagens dos produtos é possível verificar que, da mesma forma que as margarinas, as manteigas também apresentam 0g de carboidratos (lactose) e 0g de proteínas, ou seja, novamente podemos afirmar que a quantidade de lactose e proteínas do leite é tão pequena que é considerada irrelevante. Para confirmar esta informação, o Lactose Não entrou em contato com o SAC de alguns fabricantes. Esses relataram que o teor de lactose fica entre 0,07g a 0,5g enquanto outras marcas reportaram que o teor lactose não era detectável. Ou seja, a manteiga é considerada um produto que contém apenas traços de lactose e de proteínas. Somente nos casos de reações severas às proteínas do leite, as manteigas e margarinas devem ser evitadas.

Importante dizer que os resquícios de lactose que estão na manteiga podem dar reação dependendo do nível da sua intolerância. Lembra quando escrevi no início que podemos fazer alguns testes, experimentando os alimentos e observando nossa intolerância? Então, para mim, a manteiga não faz mal, assim como os queijos curados. E para você, já testou? Não se sentiu bem? Então utilize produtos de origem vegetal e/ou sem lactose. Consulte sempre um Nutricionista para te auxiliar na dieta.

Utilizei dois blogs que são uma boa referência sobre lácteos, alergias e intolerância. Os links estão compartilhados abaixo e vale muito a pena vocês conhecerem esses blogs para mais informações e receitas deliciosas que são compartilhadas lá.

Fonte: 

Sem Lactose 

Lactose Não 

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Quero superviver!

25 de abril de 2017. Hoje é um dia de muita gratidão! 17 anos de ostomia.

“Bendiga ao Senhor a minha alma! Bendiga ao Senhor todo o meu ser!

Bendiga ao Senhor a minha alma! Não se esqueça de nenhuma de suas bênçãos!” 

Salmos 103:1,2

Já contei o começo dessa história muitas vezes, se você ainda não leu e tem paciência com textão, pode ler no blog Ostomia Sem Fronteiras. Mas o melhor é que a história continua porque Deus resolveu que ainda continuaria por algum tempo, não sei quanto, portanto, aproveitemos para viver, para agradecer, para superviver.

Superviver é um verbo que uso em minhas palestras. Digo que pessoas sobrevivem, vivem e, algumas, supervivem.

Pessoas com DIIs, doenças inflamatórias intestinais, em geral, quando em remissão das crises, supervivem. Por quê? Porque tem pressa, porque ficaram paradas, por meses ou até anos, somente sobrevivendo. Alguns sobreviventes de câncer ou outras enfermidades graves, também tem essa tendência. Eu tenho essa tendência.

32 anos depois do diagnóstico de Reto Colite Ulcerativa – RCU olho para trás e tenho dificuldade em lembrar-me do quanto sofri. Graças a Deus porque esquecer é mais importante que lembrar. Ainda assim, trago à memória para que eu nunca me esqueça de agradecer, e de me preparar, porque nós não sabemos mesmo, o que nos aguarda.

Lembro das dores, das cólicas, das diarreias, do medo de não dar tempo de chegar a um banheiro. Porque às vezes não dava tempo mesmo.

Lembro da irritação, principalmente tomando 12 comprimidos de corticoide por dia, e mais 6 de sulfassalazina, mais 4 para dor, mais 4 para o estômago, mais 1, para o quê mesmo? Não me lembro, mas eram 27. Não havia biológicos naquela época.

Lembro do medo de perder o emprego. Uma vez fiz uma cirurgia de fístula numa sexta-feira, meu médico pediu repouso por uma semana, mas na segunda eu estava lá, dando aula. Não tinha tido coragem de entregar o atestado, mas tive que entregar porque desmaiei em sala.

Lembro da solidão. Na época, não conhecia ninguém com DII. Lembro das humilhações nas perícias do INSS, um médico me disse um dia: você é professora? Mas esse é um trabalho muito tranquilo (sério, ele disse isso), volte a trabalhar, você pode. E eu voltei. E daí eu piorei de novo.

Lembro das comidas que eu não podia comer: o leite, o chocolate, as fibras, os ácidos. Na verdade, cheguei a um ponto que até mascar chiclete me dava diarreia. Lembro da magreza, da anorexia, porque o que comia, logo saia, e saia com muita dor. Melhor não comer.

Lembro das transfusões de sangue. Confesso que gostava, era um tratamento que não doía e em 2 dias eu estava muito mais forte, até torcia para a hemoglobina baixar de 7, porque daí eu tomava sangue e me sentia bem melhor. Um dia, um tio meu do exército teve que mandar uma van com vários soldados para doar sangue para mim, pois não tinha mais família ou amigos que dessem conta de repor no banco de sangue, eu literalmente vivi um tempo, com o sangue de outras pessoas. Obrigada doadores!!!

Lembro também de coisas boas. Como vivia no banheiro ou de cama, lia muito. Na época não tinha Netflix, meu Netflix era minha imaginação. Lembro das pessoas cuidando de mim. Lembro muito especialmente de um dia – ele não vai lembrar – quando meu marido chorou, por se sentir impotente me vendo tão doente, sem nada poder fazer. Ele não sabia, mas ele fazia muito. Ele estava ao meu lado, ele me viu nas piores horas da minha vida, no pior da minha aparência e do meu humor. E se manteve ao meu lado. Com um otimismo que eu não tenho e, que desconfio, é meio sobrenatural, mas que equilibra bem alguém tão realista como eu. Lembro que a doença me permitiu ficar muito próxima do meu filho enquanto ele crescia, pois eu vivia de licença, mas muitas vezes, de tão fraca, eu não podia nem mesmo dar um banho nele. E penso que me ver tão doente, por tantos anos, não fez lá muito bem para ele, pois hoje é adulto e muito preocupado com doenças. Em compensação é um cuidador maravilhoso. E minha família, igreja e amigos, que sempre me mimaram por demais. Sustentaram-me com carinho, comidas gostosas (as que eu podia), orações e também, apoio financeiro, pois DIIs, quem tem sabe, custam muito caro.

Fui aposentada por invalidez. Quando fiz a cirurgia de ostomia, logo comecei a melhorar, mas tinha medo de me desaposentar. E se eu adoecesse de novo? Trabalhei muito como voluntária durante os anos de aposentadoria. E realmente adoeci de novo. Foram mais cirurgias, que deixaram sequelas, mas consegui terminar mais uma graduação e passei de Professora de Inglês para Psicóloga.

Deus então me incomodou, eu me sentia grata, forte e queria voltar a trabalhar. As humilhações nas perícias, o medo de perder o emprego, ter perdido um concurso público porque adoeci durante o estágio probatório (me disseram que eu não podia ter tomado posse porque tinha RCU e na época eu não soube lutar pelos meus direitos) me paralisaram por muitos anos. Mas, já ouviram falar em salto de fé?  Pois foi o que dei. Por ter amputado o reto, além de ter perdido todo o intestino grosso, os médicos me consideraram apta ao trabalho, pois não tenho sintomas extra intestinais graves da RCU, clinicamente estou muito bem.

Por isso, depois de tantas lutas pela minha saúde, que hoje não é perfeita, mas é boa, sou imensamente grata a Deus. Quero superviver, sim, para honra e glória do meu Senhor, pois sem Ele, nada disso teria sido possível.

É sem dúvida, um dia de muita gratidão!

Meu nome é Damaris Morais, tenho 52 anos e nem 1 ânus 😁😁😁 moro em Catalão/Goiás , sou Psicóloga, tenho Retocolite Ulcerativa.

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Resista

Stephen Hawking é tão representativo quando o assunto é Ciência que a sua própria vida é a prova disso. Diagnosticado aos 21 anos como portador de uma forma degenerativa da esclerose lateral amiotrófica, Hawking recebeu uma triste expectativa médica: teria apenas mais dois anos de vida. Hoje, aos 74 anos de idade, o cientista não apenas driblou a expectativa como é considerado um dos grandes gênios vivos do mundo.

Abaixo, recado dado por ele a quem sofre com depressão, a doença mais incapacitante da contemporaneidade:

“A mensagem desta palestra é que os buracos negros não são tão negros quanto parecem. Eles não são as prisões eternas que pensávamos. E se não existe um “horizonte de eventos”, não há buracos negros, se considerarmos que eles funcionam como locais dos quais a luz não pode escapar para o infinito.

As coisas conseguem escapar para fora de buracos negros e possivelmente para outro universo. Então, se você se sentir dentro de um buraco negro, não desista – há uma saída. Eu acho que as pessoas têm o direito de encerrar a própria vida, se quiserem. Mas eu acho que seria um grande erro. Não importa quanto a vida possa ser ruim, sempre existe algo que você pode fazer, e triunfar. Enquanto há vida, há esperança.

Eu não tenho muita coisa boa para dizer da minha doença, mas ela me ensinou a não ter pena de mim mesmo e a seguir em frente com o que eu ainda pudesse fazer. Estou mais feliz hoje do que quando era saudável. Tenho a sorte de trabalhar com Física teórica, uma das poucas áreas em que a minha deficiência não atrapalha muito.

Quando minha doença foi diagnosticada, nem eu nem meus médicos esperavam que eu viveria mais 45 anos. Acho que meu trabalho científico me ajudou a seguir adiante. Na primeira hora, eu fiquei deprimido. Mas a doença avançou mais devagar do que eu esperava. Comecei a aproveitar a vida sem olhar para trás. Minha doença raramente atrapalhou meu trabalho. Isso porque tive sorte de encontrar a Física teórica, uma profissão em que minha doença quase não atrapalha. Faço meu trabalho dentro da minha cabeça. Na maioria das profissões, teria sido muito difícil.

Medo de morrer eu não sinto, mas também não tenho pressa. Tem muita coisa que eu quero fazer antes. Todos nós vivemos com a perspectiva de morrer no fim. Comigo é exatamente igual, a diferença é que eu esperava a morte bem mais cedo. Mas ainda estou aqui."

Quando temos uma doença crônica, sem cura, passamos a ter algo para conviver a vida toda, algo que não escolhemos para estar junto, algo que por diversas vezes atrapalha nossa caminhada, algo que modifica nossos hábitos e que reflete na nossa vida social. Não estou escrevendo nenhum achismo meu, isso tudo são fatos já comprovados em estudos sobre doenças crônicas. A doença inflamatória intestinal é caracterizada com manifestações intestinais e extraintestinais, mas como toda doença crônica, é também caracterizada por alterações psicológicas que podem ser refletidas nos relacionamentos, nas atividades sociais e no trabalho. 

O pulo do gato, para conseguir conviver em harmonia com a doença, está dentro da nossa cabeça, nos nossos pensamentos, na nossa maneira de encarar a vida e claro, um monte de fatores externos que podem contribuir positivamente para o nosso bem-estar, como por exemplo o suporte familiar e de amigos somado em alguns casos, com a ajuda de um psicólogo. Sim, um psicólogo! Ou você acha que é fácil passar a ter uma rotina de medicamentos, exames bastante desconfortáveis, dieta, idas e mais idas ao banheiro, dor, fadiga... durante as crises não é fácil para ninguém suportar tudo isso. Ah, mas e nos períodos de remissão, quando a doença dá uma trégua? Vida normal! Quase... A rotina de exames ainda existe, mas fica menos intensa, ter uma alimentação saudável e manter as consultas com o seu médico em dia fazem parte desse período de calmaria. Nunca poderemos esquecer que a doença não tem cura e que precisamos vigiar sempre, sem neurose é claro, mas não dá para esquecer e dizer que é normal. Normal para mim é não ter que me preocupar com uma doença que cursa com períodos de crise e remissão. Esse ano já fiz 2 exames desconfortáveis, a colonoscopia e a ressonância com enterografia, ambos temos que beber substâncias que provocam diarréia e cólicas, mesmo estando em remissão, tenho que fazer esses exames para acompanhar a doença, se está "dormindo" ou "acordada" e até mesmo como exames preventivos de câncer.

O texto está ficando longo, não é? Confesso que é quase impossível escrever resumidamente sobre um assunto que faz parte da minha vida. Minha intensão com esse texto é que você compreenda que estar deprimido não é frescura e se alguém não compreende esse seu momento, se afaste, não adianta você tentar explicar algo para alguém que só quer criticar.

Querer desistir não significa fraqueza!  

O próprio convívio com a doença em si é desencadeante de angústia e ansiedade. Conviver com todos esses sintomas extremamente desagradáveis, que geram alto grau de desconforto e estresse não é fácil mesmo. Mesmo assim, resista! Não desista nunca! Mantenha a esperança em dias melhores, eles virão. 

Procure ajuda, você não precisa passar por tudo isso sozinho. 

Não tem alguém próximo para conversar? O melhor seria a ajuda de um profissional qualificado, como o Psicólogo, para te ajudar, mas se você não conseguir esse tipo de ajuda, existem grupos pelo Facebook formados por pessoas com a mesma doença, nesses grupos tem muita troca de experiências e todos se apoiam muito, pois estão no mesmo barco. Claro que existe também muita informação errada sendo compartilhada, mas nesse caso, quando a dúvida for em relação ao tratamento, a melhor pessoa para você consultar é o seu médico. Ah! Esse é o meu e-mail: farmaleachou@gmail.com, pode me escrever, seja para deixar alguma dica de assunto, uma dúvida sobre medicação (sou Farmacêutica) ou somente para desabafar. Sério mesmo! Pode escrever! Estamos no mesmo barco. Hoje estou em remissão, mas passei pelas crises e sei que ter alguém para conversar faz muito bem.

Fonte:

PensarConteporâneo

GAMEDII 

Faça um bom dia

Seja firme em suas atitudes e perseverante com os seus ideais, mas seja paciente, não queira tudo para agora.

Acalme sua mente e seu coração 💗.

Não deixe que o desespero ou a falta de esperança tome conta dos seus pensamentos.

Pense positivo!

Mantenha o foco em seus objetivos.

Não fique revivendo o passado e lembranças tristes. Isso pode te trazer sentimentos de dor e sofrimento e não vai te fazer bem mesmo.  ;-)

Viva o presente!

Uma doença crônica e sem cura pode trazer surpresas desagradáveis de repente. Sabemos bem que mesmo em remissão, algo pode sair do controle e a crise volta. Por isso, aproveitar os bons momentos é fundamental para o nossa saúde mental também. E mesmo nas crise, procure ver algo de positivo, mantenha o foco na sua melhora, na sua remissão. Não perca a esperança em tempo algum!

Faça um bom dia! 😉

Registro de medicamentos no Brasil

Registro de medicamentos no Brasil pode chegar a quatro anos de espera

Nova lei pretende reduzir os prazos para até 365 dias

Um levantamento realizado pela INTERFARMA (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa) revela que o brasileiro chega a esperar mais de quatro anos para ter acesso a medicamentos disponíveis em outros países. Isso acontece porque o registro do produto de algumas categorias enfrenta filas que superam 1.500 dias na ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

Toda empresa, para comercializar um medicamento, precisa submetê-lo a um pedido de registro na ANVISA. A Agência Sanitária é responsável por analisar segurança, eficácia e qualidade do produto, entre outros aspectos, para autorizar seu uso e comércio no País.

Agora, uma nova lei (Nº 13.411) estipula como prazo máximo 365 dias para a Agência emitir seu parecer final sobre a avaliação da petição de registro e, em casos em que a análise for considerada prioritária, devido a problemas de saúde pública, esse prazo é reduzido a 120 dias. Hoje, o grande entrave não está no tempo de análise, e sim no tempo em que o medicamento permanece na fila, aguardando para ser analisado.

Dados do relatório

No levantamento da INTERFARMA, os medicamentos similares lideram a espera, com 1.548 dias para serem analisados. Esse prazo foi registrado em 2016, o que representa um aumento de 33% no tempo de espera em comparação ao ano anterior.

O tempo de espera para registro de medicamentos sintéticos novos e sintéticos genéricos também sofreram aumento. A diferença entre 2015 e 2016 foi de 19% e 6%, respectivamente. Por outro lado, os medicamentos biológicos novos e por via de comparabilidade tiveram melhorias significativas nos prazos. A espera em 2015 foi de 469 e 1.453 dias, respectivamente, contra 371 e 720 dias em 2016. A categoria denominada pela ANVISA como medicamentos biológicos por via de comparabilidade diz respeito a medicamentos biossimilares que passam por processo de comparação com medicamentos referência.

“A ANVISA recentemente iniciou um esforço, reconhecido pela INTERFARMA, para revisar processos, reduzir a burocracia e diminuir prazos. Os números agora divulgados reforçam a necessidade de a Agência concentrar sua atenção neste problema, como tem sido afirmado por sua diretoria colegiada”, afirma Antônio Britto, presidente-executivo da INTERFARMA.

A metodologia da pesquisa considera o tempo total de espera – do momento em que a empresa pede o registro à data em que a Agência publica a decisão final. Isso inclui etapas como a espera para que o produto seja analisado, a análise, eventuais exigências adicionais solicitadas pela Agência às empresas e, por ultimo, a divulgação da decisão.

Fonte: SEGS

Leia mais sobre esse assunto :

Ministros debatem regulação de medicamentos em Brasília

Importaçãode medicamentos

Decidi que encararia uma gestação

Descobri a retocolite ulcerativa em 2001, tinha eventuais sangramentos, por isso procurei ajuda médica. Na verdade nunca sofri com a doença, até que 8 anos depois, precisei ser internada com fortíssima dor abdominal. Foram quase 60 dias de hospital, seguidas de muitas complicações, UTI, pneumonia, infecção generalizada, perfuração e necrose do intestino grosso, cirurgia de urgência, e bolsa de Ileostomia. Após isso renasci, descobri outra forma de aproveitar e valorizar a vida. Mudei hábitos, me aceitei da forma como Deus me permitiu viver a vida. Tenho a possibilidade da reversão. Mas optei não fazer por temer qualidade de vida ruim. Levo uma vida totalmente normal, sem limitações por conta da ostomia. Trabalho, viajo, pratico atividade física, vou a piscina, praia! Mas tudo mudou ainda mais. Decidi que encararia uma gestação mesmo usando a bolsa. E deu tudo certo!!! Em 2013 ganhei a Manuela, e em 2015 dei a luz a Catarina! Minhas riquezas, e a certeza de que tudo valeu a pena!

Meu nome é Juliana Bimbatti, tenho 36 anos, moro em Osasco/SP, sou Dentista, tenho Retocolite Ulcerativa.

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Vi a Juliana cheia de vida compartilhando um depoimento em um grupo sobre ostomia e gravidez no Facebook e fiquei encantada com a maneira que ela encarou essa experiência que de tão boa ela repetiu! Hoje tem duas lindas meninas! Com otimismo e muito amor pela vida a gente consegue maravilhas! É sempre muito bom e importante lermos depoimentos assim, as vezes eles chegam em momentos tão ruins das nossas vidas que são capazes de dar aquele sopro de esperança que estava faltando. A luta com as doenças inflamatórias intestinais não é fácil, as vezes é uma guerra mesmo, mas precisamos preparar nossos pensamentos para encarar essa guerra com determinação! Com foco na remissão! E em dias melhores que certamente chegarão para todos.

Não percam a esperança, não desistam e vamos nos apoiar compartilhando nossa vivência com as DII para encorajar mais companheiros nessa luta.  

Feliz Páscoa!

Dicas para suspeitar de charlatanismo

Doze dicas para suspeitar de charlatanismo

Nas mais diversas áreas, existem pessoas mal-intencionadas e aproveitadores.

Quando envolvemos ciência e, especialmente saúde, pode ser muito difícil identificar se uma informação, tratamento ou profissional são de fato éticos e estão embasados em evidências sólidas. Chamo de evidências sólidas resultados de pesquisas científicas com alto rigor metodológico, isto é, avaliações realmente justas e bem-feitas de uma determinada intervenção. Abaixo, alguns indícios que sugerem que você está sendo enganado...

1- Retórica: o processo de tomada de decisão compartilhado entre médico e paciente é uma das prerrogativas da Medicina atual. Para que uma pessoa possa optar entre este ou aquele procedimento é importante que seja informada de maneira clara e compreensível. Linguagem excessivamente técnica muitas vezes é usada como artifício para induzir o paciente a escolhas menos corretas, já que este é levado a acreditar que o profissional de saúde detém conhecimento de ponta, quando não é verdade.

2- Pseudotítulos: no Brasil, médicos se tornam especialistas após realizarem estágio supervisionado em programas de residência médica ou através de provas de título rigorosas ministradas por sociedades médicas reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina. Não raro, maus profissionais apresentam "pseudotítulos", isto é, titulação conferida por "sociedades" não reconhecidas, muitas vezes criadas por eles próprios.

3- Glamourização: ostentação de clínicas luxuosas frequentadas por celebridades, consultas e tratamentos a preços exorbitantes, exclusividade, servem para passar uma imagem de "sucesso" ao público geral. É uma estratégia há muito usada por marcas de luxo para agregar valor e criar um certo desejo no consumidor (no caso, no paciente).

Bolo de cenoura vegano e sem glúten

Feito 👍

BOLO DE CENOURA – RECEITA DE VOVÓ, VERSÃO SEM GLÚTEN E VEGANA! 

Bolo: 

1 xíc farinha de arroz integral
1 xíc polvilho doce
1 1/2 colher de sopa de fermento
1/4 colher de chá de sal
3/4 xícara de óleo
3/4 xícara de açúcar demerara
200g de cenoura
2 colheres de sopa de farinha linhaça + 8 colheres de sopa de água morna 👉Calda:

250 ml de água
50g de açúcar demerara
25g de cacau em pó
100g de chocolate amargo picado ou em gotas 

Instruções Bolo: 

Pré-aqueça o forno a 180ºC.Em um recipiente, misture a farinha de arroz, o polvilho, o fermento e o sal.
Misture a linhaça com a água em uma tigelinha e deixe descansar por 3 minutos para soltar o gel.
Bata a cenoura, o óleo e o gel de linhaça no liquidificador.
Misture os líquidos com os secos.

Transfira para uma forma com furo no meio.
Asse por aproximadamente 40 minutos, ou até inserir um palito no centro da massa e ele sair limpo.

Instruções Calda: 

Misture todos os ingredientes e uma panela e ligue em fogo médio. Mexa para tudo se incorporar e deixe ferver, mexendo de vez em quando. Você escolhe se prefere o ponto mais líquido ou mais cremoso.

Observações:

Utilize forma com furo no meio. Formas retangulares distribuem menos o calor e o bolo pode acabar ficando embatumado.

Fonte: Fru fruta

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Duvido você não se emocionar

Hospital Santa Paula - Publicado em 16 de jan de 2017:

Na alta, o paciente bate o Sino representando a conclusão do tratamento para todos escutarem que essa fase terminou e que ele está pronto para seguir o seu caminho. É um momento especial para o paciente que toca e para todos ao seu redor (equipe Santa Paula, familiares, amigos) e que transmite força a outros pacientes.

Relação entre vitamina D e microbiota intestinal

Como ressaltam os autores, o artigo apresenta apenas indícios sobre a existência dessa relação – o que ainda precisa ser confirmado por investigações mais aprofundadas.

“Já se sabia que a vitamina D é importante para a homeostase do sistema imune. O que nosso estudo acrescenta é que essa relação ocorre, pelo menos em parte, pelas interações com a microbiota intestinal”, afirmou Sandra Roberta Gouvea Ferreira Vivolo, professora da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP-USP) e coordenadora da pesquisa apoiada pela FAPESP.

As conclusões estão baseadas na análise dos dados de 150 voluntários entre 20 e 30 anos (91% do sexo feminino) que estão cursando ou já concluíram a graduação em Nutrição. Como explicou Vivolo, essa pesquisa transversal é um desdobramento de um estudo maior do tipo longitudinal conhecido como Nutritionists Health Study (NutriHS), que acompanha desde 2013 os hábitos de vida de uma amostra específica de estudantes de Nutrição e nutricionistas.

Páscoa é amor

Sempre é tempo de realizar sonhos. Sempre é tempo de conhecer novas pessoas e estreitar laços. Hoje foi dia de celebrar a Páscoa com as bailarinas do Ballet Adulto na Up Dance Studio ♡ e estreitarmos nossos laços 💝.

A Páscoa é um feriado essencialmente cristão, celebra o renascimento de Jesus Cristo. Para os judeus, a Páscoa se chama Pessach, significa a saída do Egito, conduzidos por Moisés.  Fonte: Folha/SP

A sexta-feira Santa é o feriado mais importante na religião católica. É comemorada tradicionalmente como o dia em que Jesus foi crucificado. Neste dia os cristãos fazem uma reflexão sobre o julgamento, paixão, crucificação, morte e sepultura do Filho de Deus. É também chamada de sexta-feira da Paixão como forma de reconhecimento de que Jesus demonstrou grande paixão ao se entregar para morrer crucificado.

Independente da sua religião, trouxe essas definições para refletirmos.

O amor pelo próximo, o amor que salva, amor incondicional, o amor que supera tudo e vence! Esse amor está presente em toda essa história. Um homem que morre por nós, pelo amor que tem por nós. Ressuscita e prova que o amor vence e salva. 

Meu desejo para essa época é que o amor continue forte e vencendo sempre na nossa vida.

Ah! Já vi algumas pessoas dizendo/escrevendo que odeiam o seu intestino. Modifique esse pensamento! Você sabia que mesmo com todos esses problemas q passamos com as DII, o nosso intestino e sistema imune estão tentando fazer o melhor que podem para nos salvar. Pois é, mas é um engano toda essa guerra que vem travando, houve uma falha e de repente nosso sistema imune passou a agredir nosso intestino achando que ali tem um perigo, um invasor estranho, não próprio, querendo nos agredir. Então, não coloque mais ódio nessa guerra, coloque amor. Cuide do seu corpo com amor e carinho. Cuide da alimentação, pratique atividade física, mantenha as consultas e exames em dia, tome suas medicações conforme a prescrição. Uma hora a trégua chega, uma hora o sistema imune vai dar uma folga. Pode acreditar!

Só quero nunca mais abrir a barriga

Série novinha hoje para espantar a preguiça! 

Eu não gosto nem um pouquinho de musculação, mas depois que a Sophia nasceu, meus horários se adaptaram à rotina dela. A musculação tem uma coisa só de bom para mim, o horário é livre, então sempre posso ir malhar.

Essa barriga já foi definida e motivo de orgulho para mim. Hoje tem essa cicatriz grande, esse umbigo novo que me lembram sempre que eu venci. Agora o meu orgulho por essa barriga mudou, é um orgulho pelas minhas vitórias!

Lembro quando fui fazer a segunda cirurgia, minha barriga estava bem feia, sem umbigo, cicatriz estranha... então o Cirurgião disse: vou fazer um umbigo novo, essa cicatriz vai ficar linda! Sabem o que eu respondi? Não precisa nada disso, só quero nunca mais abrir a minha barriga.

Lembrar disso me faz sempre chorar ainda... foi assustador ir para uma emergência com uma filha de 1 ano e alguns meses em casa. Mas tudo passa e isso passou também. Hoje estou aqui tentado conscientizar sobre as DII, sobre hábitos de vida saudáveis, usando minha profissão de Farmacêutica para contribuir com o empoderamento de pacientes.

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