Farmale no Biored Brasil

Gostaria de compartilhar com vocês que agora sou membro da Biored Brasil! Isso acrescentrará no blog mais informações seguras e as novidades em relação aos medicamentos biológicos e biossimilares, para vocês, pacientes e profissionais de saúde que acompanham o Farmale.

Agradeço imensamente a Priscila Torres pela oportunidade de participar dessa "rede de organizações de pacientes e ativistas digitais em prol da segurança dos pacientes brasileiros em relação aos medicamentos biológicos".

Biored Brasil é um Projeto de Advocacy, Relações públicas, Comunicação e Controle Social, formado por uma rede de organizações de pacientes para discutir as questões que envolvem os medicamentos biotecnológicos, a partir da elaboração de uma carta de princípios e diretrizes com intenção política, para ser entregue aos tomadores de decisões com finalidade de garantir qualidade, eficácia e a prática adequada da farmacovigilância e segurança dos pacientes para com o uso dos medicamentos biossimilares no Brasil.

A BioRed Brasil tem por objetivo, ainda, formar uma rede de comunicação online através da criação de material jornalístico sobre os medicamentos biotecnológicos em linguagem de fácil compreensão para pacientes e sociedade civil, envolvendo-os nas questões de interesse público, especialmente de interesse dos pacientes e familiares que convivem com patologias que utilizam medicamentos imunobiológicos.

Biored Brasil foi lançada oficialmente no “FLAB-2016 – 7º Fórum Brasileiro de Biossimilares de 6º Fórum Latino Americano de Biossimilares”, com apoio institucional da “Edumed” que foi apoio para a realização do Grupo de Estudo que deu origem ao “Consenso das Associações de Pacientes Brasileiras sobre os Biossimilares”.

Biored Brasil é um projeto voltado para pacientes e conduzidos por uma lideranças de associações de pacientes e ativistas digitais. Biored Brasil é um projeto inspirado em Biored Cac.

Cenário dos biossimilares no Brasil

Os medicamentos biossimilares começam a fazer parte do cenário dos pacientes brasileiros, a exemplo temos o “infliximabe” registrado desde 2015, e aHeritage, biossimilar para o traztazumabe (para câncer de mama), ainda em fase final de estudo com previsão de mercado para 2017/2018, porém sem regulamentação clara que determine a sua distribuição na rede pública de saúde.

Não sabemos tão pouco, enquanto pacientes e líderes de associação de pacientes, sobre como acontecerá a intercambialidade, substituição, extrapolação e adequada nomenclatura dos medicamentos biossimilares na rede SUS, dessa forma, acreditamos inclusive que sem a definição da distribuição na rede pública, a farmacovigilancia será dificultada e consequentemente a segurança do paciente poderá estar comprometida, o que enfatiza a formação da BioRed Brasil, com base nos seguintes problemas:

Objetivos Específicos:

1. Definição de uma nomenclatura definitiva e simplificada sobre os biossimilares, seguindo padrões internacionais como a recomendação da OMS “Organização Mundial da Saúde”;
2. Estabelecimento de regras sobre como será a intercambialidade e substituição do medicamento biossimilar no SUS – Regulação dos Biossimilares nos Protocolos de tratamentos em favor dos pacientes;
3. Promover o debate sobre ferramentas de farmacovigilância em medicamentos biotecnológicos, pensando nos adventos dos biossimilares;
4. Solicitar a ANVISA a atualização da RDC 55/2010, sugerindo a melhor nomenclatura do termo “biológico novo”, assumindo o termo biossimilar e absorvendo as recomendações da OMS, sobre a nomenclatura internacional para os biossimilares;
5. Exigir que os pacientes recebam orientações claras e precisas sobre o seu tratamento, para que compreendam o medicamento que estão utilizando, dar esclarecimento ao paciente para que ele tenha conhecimento de onde ele deve reclamar em caso de efeitos adversos à medicação biotecnológica;
6. Acompanhar e observar os estudos sobre os biossimilares, pesquisa clínica, protocolos e sua inserção no mercado;
7. Ser um canal interativo e intermediário de comunicação com o paciente e as instituições;
8. Manter uma informação transparente para o paciente saber o que é o biossimilar e ter direito da decisão compartilhada entre médico e paciente e não uma decisão do pagador pública ou privado. Formatar um material informativo e realizar ações informativas para o paciente é fundamental.
9. Focar no acompanhamento das pesquisas clinicas e formação de comitês de ética e discutir a pós comercialização;

Fonte: Biored Brasil

7º Forum Latino-Americano de Biossimilares - FLAB 2017 e 8ª edição do Fórum Brasileiro de Biossimilares

Nos dias 28 e 29 de junho, acontecerá em Brasília o 7º Forum Latino-Americano de Biossimilares - FLAB 2017 e a 8ª edição do Fórum Brasileiro de Biossimilares.

A programação está sempre focada nos principais temas atuais de alta relevância relacionados aos medicamentos biossimilares na America Latina, contando sempre com a participação de participantes nacionais e internacionais, profissionais da saúde, pesquisadores, representantes de associações de apoio a pacientes, membros do governo, da indústria farmacêutica e de agências regulatórias do Brasil e da América Latina, dentre outros interessados.

Desde a sua primeira edição, o FLAB tem promovido debates, educação básica e clínica além da geração de novas perspectivas sobre os biossimilares.

Sem dúvidas, a comercialização de novos fármacos biossimilares traz consigo amplas discussões regulatórias, científicas , mercadológicas e claro, educacionais. O tema deste ano é "Farmacovigilância de Biossimilares na América Latina".

O esforço e o trabalho dos organizadores conduzido desde as primeiras edições do evento são coroados com a maturidade do FLAB que na edição de 2016 se estabeleceu, de forma indubitável, como o principal e maior evento latino-americano sobre biossimilares. 

Estarei presente nesse evento incrível, como membro do Biored Brasil, colunista do blog Artrite Reumatoide, representando os pacientes de doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) com o Farmale. 

Serão 3 dias recebendo muita informação sobre os medicamentos biossimilares! Oportunidade única que aproveitarei ao máximo para posteriormente compartilhar as informações com os pacientes e profissionais de saúde que acompanham o Farmale. Obrigada sempre Priscila Torres, pela credibilidade e oportunidade.

Fonte: www.biossimilares.com.br

III Encontro de Doenças Inflamatórias Intestinais no HUCFF

No dia 23 de maio foi realizado o III Encontro de Doenças Inflamatórias Intestinais no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho – UFRJ, um lindo evento organizado pela AAPODII – Associação de Amigos e Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais com o apoio da ABCD – Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn, Farmale, GEDIIB – Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil, Gastronomia na Promoção da Saúde e SOBEST – Associação Brasileira de Estomaterapia.  

 

 
 

 

 

 

VI Encontro de Pacientes e Familiares de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais

VI ENCONTRO DE PACIENTES E FAMILIARES DE PORTADORES DE DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS - DOENÇA DE CROHN E RETOCOLITE ULCERATIVA

Palestrantes:

➤Gastroenterologista - Dra Ana Braunstein

➤Coloproctologista - Dra Giovana Zibetti

➤Nutricionista - Cristina Diestel

➤Farmacêutica - Alessandra de Souza

No dia 16 de maio foi realizado o VI Encontro de Pacientes e Familiares de Portadores de de Doenças Inflamatórias Intestinais - Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa no Hospital dos Servidores do Estado (Rio de Janeiro/RJ). Tive o prazer e honra de participar, compartilhando um pouco da minha vivência como paciente e minha experiência como Farmacêutica, falando sobre as medicações utilizadas no tratamento das DII.

Depois de muita informação tivemos uma confraternização com música ao vivo! Lamartine, paciente do hospital, tocou violão, gaita, cantou e encantou todos os presentes!

Gastroenterologista Dra Ana Braunstein

Gastroenterologista Dra Ana Braunstein

Nutricionista Cristina Diestel

Nutricionista Cristina Diestel

Eu, a Farmacêutica Alessandra - Farmale

Cantor Lamartine

Eu e a Dra Giovana Zibetti, Coloproctologista que admiro muito! 

Agatha, paciente querida e eu. 

Convite do Evento - www.farmale.com.br/2017/04/vi-encontro-de-pacientes-e-familiares.html

O diagnóstico foi imediato: Retocolite Ulcerativa

Descobri minha doença Retocolite Ulcerativa (RCU) em 2011 iniciou com um sangramentro fui no medico e o diagnóstico foi imediato RCU crônica. Comecei a tomar mesalazina comprimidos e supositório para conter o sangramentro, mas em 2015 tive hemorragia fiquei internada duas vezes neste mesmo ano e mudaram minha medicação para azatioprina e mesalazina. Hoje me sinto um pouco melhor mas o sangramentro não para, tenho constante sangramento e depende do que eu como passo muito mal com fortes dores. Acredito que um dia eu possa experimentar da famosa e tão sonhada  remissão. Um forte abraço a todos.

Meu nome é Vanessa Greggio, tenho 33 anos, moro em Gorgo Al Monticano/Itália, sou Operária, tenho Retocolite Ulcerativa. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/edno.ribeirodasilva

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Estomia ou Ostomia?

Ostoma, ostomia, estoma ou estomia são palavras que possuem o mesmo significado, derivado do grego em que “osto” é boca e “tomia” abertura. Estomas do tubo digestivo são comunicações diretas de qualquer víscera oca com a superfície do corpo; por exemplo: esôfago (esofagostomia); estômago (gastrostomia); jejuno (jejunostomia); íleo (ileostomia) e o cólon (colostomia).

O estoma intestinal é um procedimento cirúrgico onde é realizada uma abertura no abdome e exteriorizado um segmento da alça intestinal, por onde o conteúdo dos intestinos será expelido e coletado por uma bolsa externa.

A diferença entre ileostomia e colostomia é anatômica, quando realizamos a exteriorização do íleo terminal (intestino delgado), denominamos ileostomia, quando exteriorizamos qualquer segmento do cólon, denominamos colostomia.

As estomias podem ser temporárias ou definitivas. As temporárias como o próprio nome já sugere, tem possibilidades de reversão. Podemos indicar a reconstrução do trânsito intestinal ou fechamento de estomia dependendo da cirurgia anteriormente realizada. Os estomas permanentes, são as estomias confeccionadas de maneira definitiva, sem possibilidades de reversão. Existem várias indicações de estomia definitiva, mas a principal delas é o tumor de reto próximo ao ânus (amputação do reto).

O intervalo de tempo para reversão da estomia temporária, varia de 1 a 4 meses e depende da região da cirurgia, do diagnóstico primário, da recuperação e condições clínicas do paciente e a certeza do sucesso no tratamento da área anteriormente comprometida.

Em geral, as estomias intestinais são indicadas no intuito de se desviar o trânsito fecal do local patologicamente comprometido. As principais indicações operatórias são: má formação congênita do intestino, tumores intestinais, doença inflamatória intestinal, traumas abdominais, entre outras.

As complicações na confecção das estomias são divididas em precoces e tardias. Ambas são possíveis de tratamento, seja com tratamento e cuidados no local da estomia ou com correção cirúrgica. As complicações precoces mais comuns são: necrose parcial ou total da estomia, retração, infecção e/ou abscesso local, fístulas, sangramento ou edema da alça intestinal exteriorizada. As complicações tardias são: a estenose (estreitamento da boca da estomia), retração tardia, as fístulas, as dermatites, prolapsos e a hérnia paraestomal.

Fonte: GAMEDII 

Usando medicamentos com segurança

Sobre o lado positivo de participar de grupos de pacientes no Facebook: uma pessoa do grupo compartilhou um arquivo bem útil do GAMEDII com as medicações seguras e as proibidas para quem tem doença inflamatória intestinal. 

Lembre-se que o seu médico é a sua melhor fonte de consulta, pois é quem está acompanhando a evolução da sua doença. Lembre-se também que em cada um de nós, a DII pode se apresentar de maneiras diferentes, em alguns mais grave e em outros menos, logo, nem sempre você poderá ou precisará usar as mesmas medicações do colega. Seu organismo poderá responder de maneira diferente a qualquer medicação e estas não estão livres de provocar efeitos colaterais, que podem ser por exemplo uma alergia. 

Para quem gosta de ler as bulas, não se impressione com o conteúdo, pois tudo deve estar relatado ali para que este medicamento fosse liberado para uso, mesmo que uma determinada ocorrência tenha sido tão insignificante em número de pacientes, ela deve ser relatada na bula. 

Pacientes de DII já utilizam algumas medicações que podem interagir com alguma outra que você comece a usar, isso pode levar a potencialização de alguma delas ou diminuir a ação. 

Seja responsável também pelo seu tratamento, nem sempre o que faz bem para um colega terá o mesmo efeito em você. E só mais uma observação, não tome medicamentos, mesmo de venda livre (não precisa de prescrição médica) sem consultar seu médico e o farmacêutico.

Sobre o GAMEDII:

O Grupo de Assistência Multidisciplinar em Estomias e Doença Inflamatória Intestinal (GAMEDII) é definido como uma equipe de profissionais de saúde do complexo Hospitalar Padre Bento, formada por médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, farmacêuticos e fisioterapeutas com a missão de oferecer excelência na assistência à saúde dos pacientes portadores de estomia e doença inflamatória intestinal da rede pública (SUS).

GAMEDII  👉 www.gamedii.com.br

Precisamos ter paz

Nos períodos de crise de uma doença crônica, muitas vezes não percebemos melhora com a medicação. Isso pode realmente acontecer e não é nada bom. Precisamos ter paz para acordar e viver bem os dias, mas com dor ou outros sintomas incapacitantes, fica quase impossível e as vezes impossível mesmo. Alguma práticas de relaxamento podem contribuir de maneira bem positiva no tratamento. As tensões que a dor provoca no nosso corpo se estendem pela nossa mente, então chega um momento que precisamos parar o nosso pensamento, respirar fundo e buscar a energia que existe dentro de nós. Sim! Essa energia existe sim, mesmo com toda a dor, se você está vivo tem energia aí, tem VIDA.

Não precisa muito tempo ou um local especial, mas você precisa querer estar em paz para esse momento de autoconhecimento, de #relaxamento. Fechar os olhos por uns instantes e se concentrar somente na sua respiração, esvaziando o pensamento, focando na respiração por alguns minutos, pode te fazer muito bem e como no texto que compartilho abaixo diz, a "medicação começa a amenizar a dor e a gente se sente em paz".

Compartilhando texto que gostei muito da página Convivendo com a dor crônica.

"Me fechei na dor de uma crise intensa, quando me recolhi no sofrimento afastei qualquer ajuda. Aos poucos fui entendendo que a crise também tem ciclos, ela melhora, piora e reage aos medicamentos e tratamentos. Custei a perceber que era a velha dor de sempre, só que atingindo várias articulações ao mesmo tempo.
Pôxa, mas eu pratico mindfulness! - Primeira reação.Praticar mindfulness trouxe a percepção do quanto a dor me afeta, por mais que eu pense que sou forte, as vezes vou ter que ceder, só observar e aprender a melhor forma de lidar com ela. Tem horas que os medicamentos não funcionam tão bem, as opções se esgotam, aí entram os exercícios respiratórios, o saco de agua quente, a fé e a gentileza.
O carinho de um chá e um cobertor macio pra aquecer a alma podem fazer a diferença; uma palavra e um sorriso também.
Neste momento a medicação começa a amenizar a dor, e a gente se sente em paz." Fonte: https://goo.gl/jFDX1q

Ostomia e Constrangimentos

Você sabe o que significa ser uma pessoa ostomizada? 

Para viver, elas dependem da bolsa de colostomia (intestino grosso), de ileostomia (intestino delgado) ou urostomia (criação de um trajeto de drenagem da urina), que podem se tornar necessárias, temporária ou permanentemente, em casos de câncer de intestino, de cólon e de reto, doenças inflamatórias intestinais, doença de Crohn, complicações em casos de acidente de carros ou ferimento causados por armas.

Para quem utiliza algum tipo de bolsa, atitudes corriqueiras, como andar de ônibus, podem se revelar extremamente constrangedoras e embaraçosas. As situações desconfortáveis acontecem até mesmo dentro de casa, entre os familiares e amigos.

Quem fala sobre essa realidade é a presidente da Associação de Ostomizados de Mato Grosso do Sul, a auxiliar de administrativo Lana Maria Flores da Costa, 55 anos. Ela foi ostomizada há 19 anos, após tratar de um câncer no reto, e relata como até hoje os pacientes sofrem para aceitar a condição.

“As pessoas chegam chorando, dizendo que não acham certo conviver com essa bolsa de dejetos no corpo”, diz Lana. “Eu respondo que ninguém quer viver com isso, mas é melhor viver assim ou estar abaixo de sete palmos?”, indaga.

Doença Inflamatória Intestinal e Alergia

 A Doença Inflamatória Intestinal (DII) é causada por alergia a algum alimento?

Não. Embora algumas pessoas tenham reações alérgicas a certos alimentos, nem a DC nem a RCU estão relacionadas à alergias alimentares. As pessoas portadoras de DII podem pensar que são alérgicas a certos alimentos porque associam os sintomas com a ingestão de alimentos.

A ingestão de alguns alimentos piora a inflamação da DII?

Não. Embora alguns tipos de alimentos possam agravar os sintomas dessas doenças, não há evidências de que a inflamação do intestino esteja diretamente relacionada.

Obviamente, qualquer alimento contaminado que possa levar à intoxicação ou disenteria agravará a DII.

Existe uma dieta especial para portadores de DII?

Não existe uma dieta única ou um plano de alimentação que resolverá o problema de todos os portadores de DII. Recomendações de dietas devem ser feitas de forma individual.

Hemorroidas

Hemorroidas são estruturas anatômicas normais formadas por vasos sanguíneos comunicantes situados na parte interna do canal anal. Quando esses vasos aumentam de tamanho, inflamam e produzem sintomas surge a doença

hemorroidária. Ela pode ser interna, situada dentro do canal anal, ou externa, situada na borda do ânus.

A doença hemorroidária tem múltiplas causas com a característica comum de provocarem alterações na circulação sanguínea dos vasos hemorroidários. Tais alterações podem ser decorrentes de mudanças na consistência das fezes, esforço evacuatório, gravidez, trauma pelo uso de papel higiênico e até fatores hereditários.

Aproximadamente metade das pessoas na idade adulta tem ou já tiveram algum sintoma relacionado à doença hemorroidária.

O sintoma mais comum da doença hemorroidária é sangramento anal, geralmente indolor, que suja as fezes com raias de sangue vivo ou em casos mais intensos chega a respingar no vaso sanitário. O sangramento pode ser visível também no papel higiênico após a limpeza do ânus. Outros sintomas comuns são coceira ou irritação no ânus, dor contínua ou durante as evacuações, presença de prolapso – quando os mamilos hemorroidários exteriorizam-se através do canal anal – nódulo anal doloroso e presença de secreção viscosa no ânus (chamada de muco). Várias outras doenças podem provocar sintomas parecidos com os da doença hemorroidária. É essencial consultar um especialista para obter um diagnóstico adequado.

O tratamento da doença hemorroidária inclui medidas simples de alterações comportamentais e dietéticas até uso de medicamentos e tratamentos cirúrgicos.

Colonoscopia

Ok! Também concordo que o preparo é péssimo, mas a importância que esse exame tem para a prevenção do câncer e para nós com doença inflamatória intestinal, deve superar nosso medo e antipatia pela colonoscopia.

"O que é pior que a colonoscopia? CÂNCER."

Só quem passa entende

Olá pessoal!!! Eu sou Andressa e trato doença de Cronh à quase 5 anos e neste período apareceu fístulas perianais e vaginais fui submetida à 12 cirurgias de limpeza e hoje tem 15 dias da última que fiz... Noticia boa... Tirei outro dreno agora estou com um pois estive com 3 drenos ao redor dos genitais por anos. Sofrimentos dores corridas ao banheiro perda de fezes... Só quem passa entende. Em torno de 15 à 20 vezes durante o dia e à noite entre 4 à 5 vezes. Qndo não tinha nada pra sair saia apenas muco e muita dor.

Fiz uso de todos os medicamentos possíveis e sem sucesso. O corticoide por um tempo me ajudou depois não mais... Passando disso fui pro biológico infliximabe onde usei por 2 anos e meio e as fístulas só aumentava foi ai que descobri o transplante (2015) em São José do Rio Preto na clínica Dr Kaise e Dr Milton uns amores verdadeiros anjos que me indicaram o humira 15/15 dias uma ampola antes de fazer o transplante mas em dois meses de uso já fechou uma fístula e sendo retirado um dreno. Eu moro no Rio Grande do Sul sendo assim esperei e não voltei pra fazer o transplante também por motivos financeiros e visto a melhora esperei. 

E em junho de 2016 Conheci um naturopata de Manaus e desde então sigo o protocolo de alimentação saudável; confesso que comecei duvidosa pois o sofrimento frustra muito a gente. Bom o que quero dizer com isso que na primeira semana de tratamento natural já sessaram as dores e a diarréia junto. Claro que as fezes continua pastosa mas o tratamento é apenas substituir os industrializados por naturais suco verde pela manhã e cuidados básicos e simples. Por motivo do governo fiquei sem a injeção e adivinha... As dores não voltaram. As idas ao banheiro passou para no máximo 4/5 vezes ao dia e à noite nem acordo. Contrariando meu médico de Porto Alegre que insiste em dizer que a doença está ativa  eu prefiro acreditar naquilo que sinto. Estou bem graças à Deus primeiramente porque ele nos apresenta pessoas que nos ajudam e nos fortalece. Rumo à remissão. Espero por mais notícias boas para voltar a relatar para vocês. Obrigada e nunca esqueça de ter fé pois ela nos fortalece e a esperança se mantém aceza dentro de nós. ( foto tirada menos de um mês).

Meu nome é Andressa, tenho 33 anos, moro em Camaquã/RS, sou Operadora de Caixa, tenho Doença de Crohn.

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