Transplante de Medula, doença de Crohn e a Lorena Eltz

Certamente vocês já ouviram falar das células-tronco, tema que tem estado constantemente presente não só no meio acadêmico, mas também nos meios de comunicação e na sociedade em geral. Esse assunto desperta o interesse de muitas pessoas, principalmente quando sabemos que a nossa doença pode ficar um tempo bem longo em remissão ou até quem sabe, alcançarmos a cura, uma vida nova, livre das dores, das crises, das medicações e de todo o estresse e medo gerado por uma doença crônica. 

Para começarmos esse papo, quero fazer uma pergunta: vocês sabem o que são células-tronco? O termo células-tronco que já foi um termo puramente científico, hoje já é familiar, mas explicar o que são e para que servem, é um pouco complicado, para compreender todo o processo de um transplante é importante você entender um pouquinho sobre elas e para isso precisamos dispor de um tempo maior do que somente a leitura de notícias. Para tentar facilitar um pouco, escolhi o site do Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias - Rio de Janeiro (LaNCE), link: http://www.lance-ufrj.org, para trazer essas informações para vocês. O LaNCE foi criado para catalisar a pesquisa e desenvolvimento com células-tronco embrionárias humanas (hES) e células de pluripotência induzida ( iPS) no Brasil. É um dos oito Centros de Tecnologia Celular da Rede Nacional de Terapia Celular e possui duas unidades, uma no Rio (ICB – UFRJ) e outra em São Paulo (ICB - USP).

As células-tronco são células indiferenciadas, ou seja, células não especializadas, que podem ser definidas por duas propriedades peculiares: auto-renovação e potencial de diferenciação. A auto-renovação é a capacidade que as células-tronco têm de proliferar, gerando células idênticas à original (outras células-tronco). O potencial de diferenciação é a capacidade que as células-tronco têm de, quando em condições favoráveis, gerar células especializadas e de diferentes tecidos. De acordo com seu potencial de diferenciação, as células-tronco são classificadas em três níveis diferentes: células totipotentes, pluripotentes e multipotentes.

http://www.lance-ufrj.org/ceacutelulas-tronco.html

Células-tronco totipotentes: são o único tipo capaz de originar um organismo completo, uma vez que têm a capacidade de gerar todos os tipos de células e tecidos do corpo, incluindo tecidos embrionários e extra embrionários (como a placenta, por exemplo). Os únicos exemplos de células-tronco totipotentes são o óvulo fecundado (zigoto) e as primeiras células provenientes do zigoto, até a fase de 16 células da mórula inicial (um estágio bem precoce do desenvolvimento embrionário, antes do estágio de blastocisto).

Células-tronco Pluripotentes: têm a capacidade de gerar células dos três folhetos embrionários (tecidos primordiais do estágio inicial do desenvolvimento embrionário, que darão origem a todos os outros tecidos do organismo. São chamados de ectoderma, mesoderma e endoderma). Em oposição às células-tronco totipotentes, as células pluripotentes não podem originar um indivíduo como um todo, porque não conseguem gerar tecidos extra-embrionários. O maior exemplo de células-tronco pluripotentes são as células da massa celular interna do blastocisto, as chamadas células-tronco embrionárias.

Células-tronco de Pluripotência Induzida (iPS): em 2006, um pesquisador japonês (Shinya Yamanaka) desenvolveu uma técnica revolucionária para a produção de células pluripotentes, através da reprogramação genética de células adultas de camundongos e, em 2007, de células humanas. As células são reprogramadas pela adição de quatro genes chamados oct-4, sox-2, Klf-4 e c-Myc, através do uso de vetores virais (vírus modificados que transportam os fatores para dentro da célula a ser reprogramada). A reprogramação pode ser feita com diferentes tipos celulares, mas, em geral, são usadas células da pele. As células derivadas por esse método, chamadas de células-tronco de pluripotência induzida (iPS) são muito similares às células-tronco embrionárias, apresentando as mesmas características de auto-renovação e potencial de diferenciação.

Células-tronco Multipotentes: as células-tronco multipotentes têm a capacidade de gerar um número limitado de células especializadas. Elas são encontradas em quase todo o corpo, sendo capazes de gerar células dos tecidos de que são provenientes. São responsáveis também pela constante renovação celular que ocorre em nossos órgãos. As células da medula óssea, as células-tronco neurais do cérebro, as células do sangue do cordão umbilical e as células mesenquimais são exemplos de células-tronco multipotentes.

Vocês podem encontrar mais imagens e informações no site: http://goo.gl/hrqOh

Sobre o transplante de células-tronco para a doença de Crohn, o tratamento segue iniciando-se com a retirada da medula do paciente, de onde também são retiradas as células que são auto-reativas. Há anticorpos específicos para acabar com as células que só trazem prejuízo ao organismo, os linfócitos, sendo assim, ficam somente as células-tronco precursoras de sangue que são congeladas e guardadas. Em seguida, é feita uma imunossupressão no paciente, em que ele passa por uma fase de transgressão com imunodeficiência. Depois de uma semana, as células que foram congeladas a temperaturas baixíssimas e são colocadas de volta no organismo, por isso vocês encontrarão também o termo autotransplante ou autólogo, sendo assim não há necessidade de um doador. O objetivo é a restauração do sistema imunológico do doente. O transplante é feito em pacientes que não respondem ao tratamento convencional e estão num estágio bem adiantado da sua doença. Fonte: http://www.abcd.org.br/revista/22/rep_capa.htm 

Parece fácil e rápido, certo? Não é mesmo. O autotransplante de medula óssea é um procedimento delicado, cheio de detalhes e arriscado, pois a quimioterapia é tão agressiva que afeta também a medula óssea e sem a medula óssea funcionando, o corpo deixa de produzir plaquetas, as responsáveis pela coagulação sanguínea, glóbulos vermelhos (eles são responsáveis pelo transporte de oxigênio) e glóbulos brancos – as células de defesa do corpo. Com isso o paciente pode ter complicações graves, como queda da imunidade , anemia e risco mais alto de hemorragias. O período de recuperação da medula exige isolamento do paciente, esse é o momento chamado de "pega da medula",  e o isolamento serve para evitar que ele pegue alguma infecção, já que está com o sistema imune extremamente frágil, por tudo isso os pacientes precisam dar o seu consentimento para este tratamento.

Agora, mesmo com alguns termos não muito familiares, acho que fica mais claro o assunto para compreendermos melhor como funciona o autotransplante quando encontrarmos mais notícias sobre o assunto. Eu tenho lido bastante sobre, pois acho uma excelente opção que já tem sido utilizada em outros países, e nessa de ficar pesquisando pelo assunto, encontrei uma menina de 16 anos, cheia de bossa, otimismo e muito comunicativa que está nesse momento internada no Hospital da Beneficência Portuguesa de São José do Rio Preto em São Paulo, para realizar o transplante de medula óssea, uma alternativa para os tratamentos que ela vem fazendo desde que recebeu o diagnóstico da doença de Crohn, aos 7 anos de idade, mas já vinha sofrendo com os sintomas desde os 5 anos. O tratamento é monitorado por duas equipes, uma do Dr. Roberto Luiz Kaiser Jr., Gastroenterologista e outra do Dr. Milton Ruiz, Hematologista.

Lorena está internada desde fevereiro realizando alguns procedimentos, são muitos exames, quimioterapia, reposição de vitaminas, medicações e o tratamento continuará em casa após receber a alta, por isso ela criou uma campanha para angariar fundos inicialmente para essa primeira etapa do tratamento. Lorena mora em Gravataí, no Rio Grande do Sul e terá que retornar durante alguns meses para realizar consultas em São José do Rio Preto para acompanhar a evolução do tratamento e virão novas despesas que incluem medicações, alimentação, hospedagem e passagens aéreas, sendo assim, Lorena precisará também de apoio para o período pós-transplante. 

O link da da campanha é esse: https://goo.gl/PmV7Be e você também pode contribuir via depósito na Caixa Econômica Federal, agência 2284, operação 013, conta 00010969-2. 

https://goo.gl/PmV7Be

Hoje é o aniversário da Lorena, 16 anos! E em breve ela iniciará uma nova vida com saúde para se dedicar aos seus planos! Meu presente para ela é esse texto, desejando muito sucesso com o seu canal no Youtube e mais ainda com o seu tratamento. Vocês podem conhecer mais a história da Lorena e acompanhar a evolução do tratamento pelo seu canal, onde ela mesma também faz a edição dos vídeos. E são muito bacanas mesmo! Além da evolução do tratamento, sempre com muito otimismo, ela também compartilha dicas sobre maquiagem, livros, tecnologia e estilo. Lorena é muito carismática! Vou compartilhar aqui os links para vocês acompanharem tudo. 

Canal no Youtube: https://goo.gl/grWNTa

Página: https://www.facebook.com/eltzlorena

Twitter: https://twitter.com/youtuberlorena

Instagram: https://goo.gl/w38pK1

Blog: http://lorenaeltz.com/

Filme Milagres do Paraíso

Christy (Jennifer Garner) e Kevin Beam (Martin Henderson) são pais de três garotas: Abbie (Brighton Sharbino), Annabel (Kylie Rogers) e Adelynn (Courtney Fansler). Eles vivem em uma confortável casa, junto com cinco cachorros, e acabam de abrir uma clínica veterinária, o que fez com que tivessem que apertar os cintos e hipotecar a casa. Cristãos convictos, os Beam vão à igreja com frequência. Um dia, Annabel começa a sentir fortes dores na região do abdomem. Após muitos exames, é constatado que a garota possui um grave problema digestivo. Tal situação faz com que Christy busque a todo custo algum meio de salvar a vida da filha, ao mesmo tempo em que se afasta cada vez mais de sua crença em Deus.

Pela sinopse do filme já deu para se identificar? Quem tem alguma doença inflamatória intestinal (DII) ou conhece alguém que tenha, com certeza! Para os pais de crianças com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa, certamente é um filme para assistir e sair emocionado, pois a luta é grande... até chegar ao diagnóstico de uma DII percorrem um longo e árduo caminho. Já vi depoimentos de algumas pessoas que assistiram e ficaram muito emocionadas com o filme. Eu vou assistir com certeza e já compartilho aqui com vocês o trailer do filme. Quem já viu? Compartilha aqui o que achou!

Data de lançamento: 21 de abril de 2016 (Brasil)

Direção: Patricia Riggen

Música composta por: Carlo Siliotto

Autora: Christy Beam

Produção: T. D. Jakes, DeVon Franklin, Joe Roth

SEMICOLON; THE ADVENTURES OF OSTOMY GIRL

Não vi o filme inteiro,  mas assisti o trailer que compartilho aqui com vocês. O filme conta a história de uma garota de Las Vegas – Dana – quem tem ‎doença de Crohn, uma história inspiradora para muitas pessoas que passam por situações semelhantes com as doenças inflamatórias intestinais. Dana compartilha no filme momentos sobre o tratamento e os meses que antecederam a maior decisão que ela já teve que tomar em sua vida. Apesar de tudo, Dana, confronta cada desafio com dignidade, humor e coragem.

Para comprar o filme clique nesse link: http://icarusfilms.com/fanlight/semi.html

Para saber mais informações sobre o filme:

• Página: https://www.facebook.com/semicolonmovie
• Blog: http://blog.semicolonmovie.com/
• Site:http://www.semicolonmovie.com/

As Meninas Super Poderosas Chegaram na Marré deci

Estampa novinha na loja Marré deci! Já viram? Para as nossas meninas super poderosas! Usem o cupom FARMALE e aproveitem um descontinho de 10% bacana para a sua primeira compra. A loja está cheia de novidades!

Tem sling também para as mamães super poderosas! Wrap Sling em malha de algodão, com 5m de comprimento por 50cm de largura, acabamento em overlock, disponível em várias cores. Você escolhe a cor e a estampa e monta o sling dos seus sonhos. Se desejar outra imagem, pode fazer upload no site da loja e escolher a cor do tecido que a Marré deci prepara para você.

Olha o link aqui: http://goo.gl/3iiMeB

Inibidores de Apetite e Anorexígenos

Publicação da ANVISA:

A Anvisa vem externar preocupação quanto aos efeitos que poderão ser provocados com a aprovação do Projeto de Lei da Câmara (PLC) 61/2015, pelo Senado, que libera a produção, a venda e o uso de substâncias inibidoras de apetite – anorexígenos – sobre a saúde da população brasileira.

Com a liberação de produtos que contenham substâncias como sibutramina, anfepramona, femproporex e mazindol, o controle e a fiscalização desses medicamentos ficarão praticamente inexistentes. Além disso, aumentam os riscos de efeitos adversos que tais produtos possam provocar a quem os toma, uma vez que não têm comprovada cientificamente a satisfatória relação risco x benefício.

A medida aprovada pelo Senado afronta a lei 9.782/99, que dá à Anvisa a responsabilidade sobre o controle sanitário da produção e comercialização de medicamentos. A mesma lei dá à Agência a competência de proibir a fabricação, a importação, o armazenamento, a distribuição e a comercialização de produtos e insumos em caso de risco iminente à saúde.

Vale destacar que, por meio da RDC 50/14, a Anvisa já havia normatizado a produção, a venda e o consumo de anorexígenos, determinando, entre outros pontos, doses recomendadas, prescrições acompanhadas de termo de responsabilidade do médico responsável e relatórios periódicos por parte das empresas produtoras sobre as substâncias.

Por fim, e novamente ressaltando o compromisso público com a saúde da população, a Anvisa se coloca à disposição da Câmara dos Deputados, para onde a matéria segue, para o fornecimento de dados técnico-científicos que poderão subsidiar a devida apreciação do PLC 61/2015.

Fonte: http://goo.gl/spclfV

Suco para evitar a prisão de ventre

Prisão de ventre por ai? Não custa tentar esse suco, depois conta aqui se ajudou. Tem alguma dica para melhorar a prisão de ventre? Compartilha aqui também! 

Primeiro Piquenique DII no Rio de Janeiro

Maio chegando e quem tem doença de Crohn ou retocolite ulcerativa já sabe que é o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (DII) e por isso em muitos lugares do planeta acontecerão eventos para compartilhar informações sobre essas doenças, levar apoio aos portadores, parentes e amigos. Já tem um texto no blog com informações sobre datas e locais de alguns eventos que acontecerão aqui no Brasil, você pode ler aqui: http://goo.gl/s6YUJ4. Todos unidos na esperança de dias melhores, em remissão e quem sabe um dia a cura. Juntos somos mais fortes que a doença!

Gostaria muito de conhecer os companheiros em DII e bem próximo ao mês de maio fiz mais uma amizade através da DII, finalmente alguém do Rio de Janeiro, pois as amizades que tenho através da DII não são daqui, são de outros estados e até de outros países. Resolvi, então, propor um encontro dos companheiros em DII daqui do Rio de Janeiro e a Ana Paula topou! Conversamos sobre datas, horários, locais, tudo pensando em facilitar o acesso. Criei, inclusive, uma pesquisa (http://goo.gl/Jdt6eb) para checar exatamente os pontos principais, horário e local, para que ficasse o mais tranquilo possível para todos. Gostaria de atender as necessidades de todos, mas não conseguirei escolher um local que seja perfeito em todos os quesitos.

A maior parte, na pesquisa, escolheu a Quinta da Boa Vista e o horário ficou para depois das 9 horas, então, eu e a Ana Paula decidimos fazer na Quinta da Boa Vista às 9 horas no dia 21 de maio, um sábado. Para aqueles que não poderão comparecer devido à distância, horário ou outro motivo, pretendo realizar outros encontros esse ano, em outros locais e horários. Fiquem ligados no blog!

Voltando ao mês de maio, sobre a conscientização das DII, queria combinar de irmos com alguma peça de roupa na cor roxa, pois é a cor que será usada nesse dia para iluminar diversos pontos turísticos e importantes pelo mundo todo. Pode ser até só um lencinho roxo! Estamos pesquisando valores de camisas com alguma estampa temática para usar nesse dia, caso alguém tenha interesse pode enviar um e-mail (alede75souza@gmail.com) ou deixar mesagem por aqui, na página do Facebook ou Instagram para saber mais detalhes.

Será um piquenique, então podemos combinar de cada um levar algo fácil de transportar, que não estrague rápido. Muito importante levar repelente e filtro solar, chegarei cedo para escolher um lugar na sombra, mesmo assim é sempre bom cuidar da pele. Sobre os alimentos e bebidas, sugiro que todos levem água e mais algum outro ítem como suco, biscoitos, pães, bolo, sanduíche, são alguns exemplos simples para um piquenique.

Tenho feito algumas parcerias para contribuir com informação segura para todos nós, alguns textos já contaram com a participação de alguns profissionais aqui no blog, o que só enriquece as informações aqui compartilhadas. E vem muito mais por aí, aguardem! Para esse piquenique não seria diferente, teremos a participação da Professora Juliana Vidal, graduada em Educação Física, que proporcionará para todos nós meia hora de alongamento com foco no relaxamento e consciência corporal. Vocês podem levar uma toalha, canga ou até mesmo um colchonete, vestir uma roupa confortável, vontade de deixar os problemas de lado e compartilhar momentos agradáveis com todos.

Alguns detalhes:
Qualquer imprevisto, como por exemplo a chuva, adiaremos o evento.
Levarei algumas embalagens térmicas com gelo, mesmo assim levem as bebidas já geladas, se possível em sacola térmica para conservar.
Vamos combinar carona solidária? Alguém que more perto de você pode precisar de uma carona.
Quanto aos descartáveis, não se preocupem, eu levarei.
Criei um evento no Facebook: https://www.facebook.com/events/138098386593304/

A Professora Juliana Vidal é graduada em Educação Física, tem pós-graduação em Atividade Física Adaptada e Saúde, é personal trainer e em seu Instagram tem sempre vídeos de exercícios que podem ser realizados em casa além de muitas dicas sobre alimentação. O link é esse aqui: https://goo.gl/lWbGMy

Gostaria de apoiar o piquenique de alguma forma? Envie um e-mail para alede75souza@gmail.com e vamos conversar!

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Maio: mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais

Maio é o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) e em diversos lugares pelo mundo serão realizados eventos para conscientizar mais e mais pessoas sobre essas doenças. O Brasil não ficou de fora! Tentei reunir aqui alguns eventos que encontrei, mas se algum não foi citado aqui, por favor, pode me atualizar deixando uma mensagem ou enviando um e-mail para alede75souza@gmail.com que irei compartilhar com o maior prazer, pois juntos somos mais fortes. E aguardem que em breve estarei divulgando a data e local do nosso encontro aqui no Rio de Janeiro que estou organizando com a Ana Paula, mais uma amizade que a DII me deu recentemente, pois mesmo tratando sobre doença, sempre terá algo de bom, é só você estar aberto para receber.

Reunião para pacientes e familiares em Porto Alegre / RS

Sábado, 7 de maio às 10:00 - 12:00

Avenida Ipiranga, 6681 - Auditório da PUC - Porto Alegre / RS

Evento sob coordenação da Dra. Marta Brenner Machado.

5ª Caminhada para o Crohn e Colite em Petrópolis / RJ

Sábado, 7 de maio às 13:30

Concentração na Praça da Liberdade , seguindo pela Avenida Koeler e Rua da Imperatriz, terminando em frente a Câmara Municipal com apresentação do Coral DÓ-RÉ-MI e sorteios de brindes! Evento gratuito! Sob a coordenação do Dr. José Francisco. 

Mais informações: http://migre.me/tyiKh 

Reunião de Pacientes em Joinville - SC

Terça, 10 de maio às 19:00

Local: Anfiteatro do Centro Clínico do Hospital Dona Helena de Joinville – SC

Hospital e Maternidade Dona Helena - Rua Blumenau 123 Joinville

Reunião sob a coordenação do Dr. Harry Kleinubing Jr.

11ª Caminhada para o Crohn e Colite no Parque do Ibirapuera - São Paulo / SP

15 de maio de 2016 (DOMINGO) às 08h30.
Concentração: Arena em frente à Ponte de Ferro. Esta Caminhada é um evento de sensibilização anual e mundial realizado pela ABCD concomitante com outros países com o objetivo de reunir crianças, adultos e famílias em prol de pessoas afetadas pela Doença Inflamatória Intestinal. Inscrições gratuitas pelo e-mail secretaria@abcd.org.br ou tel.(11) 3064-2992. Fonte: https://goo.gl/L9w4sK

Caminhada para o Crohn e Colite em São José do Rio Preto / SP

Quinta, 19 de maio às 8:00 - 9:00h

Shopping Iguatemi São José do Rio Preto - Avenida Luiz Eduardo de Toledo Prado, nº 900 – Vila

do Golfe. Concentração: No estacionamento do Shopping

Evento sob coordenação do Dr. Roberto Kaiser Jr.

Informações: (17) 3302 4757 - com Rosi.

1ª Caminhada para o Crohn e Colite em Salto / SP

Domingo, 22 de maio às 8:00 - 10:30  

Praça XV de Novembro – Salto. 

Concentração Praça XV de Novembro e chegada Pavilhão da Artes.

3ª Caminhada para o Crohn e Colite em Brasília / DF

Domingo, 22 de maio às 8:30h

Parque Dona Sara Kubitschek, Brasília

Concentração: PEC - Ponto de Encontro Comunitário.

4ª Caminhada para o Crohn e Colite em Marília / SP

Domingo, 29 de maio às 9:00h

Praça da EMDURB - Marília /SP

Caminhada em alusão da DII - Maio Roxo - Praça da EMDURB na Avenida das Esmeraldas

Sob a coordenação do Dr. Fabio Teixeira.

5ª Caminhada para o Crohn e Colite em Salvador / BA

Segunda, 30 de maio às 8:00h

Hospital Especializado Octávio Mangabeira - Salvador

CAMINHADA às 8h

PALESTRA às 16h

Endereço: Praça Conselheiro José Alfredo S/N Salvador - BA

Informações (71) 3117-1645

Coordenação: 

FARME - Farmácia Integrada do Hospital Octavio Mangabeira

Dra. Genoile Oliveira

Mais informações na página da ABCD:
http://abcd.org.br/event-registration/
https://www.facebook.com/abcd.org.br/events?key=events

Meu Café da Manhã com a Doença de Crohn

Algumas pessoas acham que eu vivo de dieta e é verdade mesmo, pelo menos vivo pensando em dieta. Confesso que ainda dou algumas escapulidas, pois hábito alimentar a gente não muda do dia pra noite e muita coisa ainda preciso desconstruir depois de anos comendo muito fast food, muita comida carregada de açúcar e gordura. Quando você leva alguns sustos com a doença, você começa a se conscientizar sobre a sua condição, eu tenho doença de Crohn e estará comigo, por enquanto, pra sempre, ainda não tem cura, mas tem períodos de remissão, de trégua que devemos aproveitar da melhor maneira possível e eu acredito que a alimentação é um aliado do nosso corpo em qualquer condição.

Você compreender a sua doença também é muito importante e eu estudo muito sobre o assunto, por isso gosto de manter uma relação honesta e saudável com os profissionais de saúde que conheço e que cuidam de mim, como por exemplo a minha Nutricionista que me ajuda muito a entender que tenho uma doença que se não for bem tratada pode causar problemas sérios, tenho uma filha pequena e esse também é o estímulo para viver mais e melhor. Eu busco me educar para viver bem, em paz e quero te ajudar a encontrar esse caminho.

Não estou afirmando aqui que a alimentação é um tratamento para as doenças inflamatórias intestinais, pois sabemos que ainda não existem estudos conclusivos sobre esse assunto, mas sendo uma doença gastrointestinal, onde é comprovado que a nossa flora bacteriana tem alguma relação com o curso dessas doenças, acredito que vale a pena investir em uma alimentação equilibrada e saudável. Os pesquisadores já observaram que existe alguma relação entre a doença inflamatória intestinal e a alimentação, portanto, muitos, muitos estudos estão acontecendo sobre essa relação.

O café é uma bebida que me dá azia e diarréia, mas as vezes tomo uma xícara pequena sim, mas hoje no café da manhã resolvi tomar uma xícara bem grande de café! Hum! Eu AMO CAFÉ! Bom, tomo descafeinado e adoço com açúcar demerara para ficar menos indigesto pra mim, pois não existe café 100% descafeinado, ou seja, ainda um contém pouco de cafeína.

O Glucerna é um suplemento nutricional que tomo todos os dias pela manhã. Ele tem baixo índice glicêmico e os tais carboidratos de liberação lenta, evitando os picos de glicemia. Isso pra mim é ótimo, pois sem os picos de glicose fico mais saciada sem aquela fome descontrolada evitando assim, meus ataques aos doces. No prato tem aipim com manteiga ghee e uma pitada de sal, também comi um caqui que essa época está divino!

Alimentos orgânicos nessa refeição: caqui, açúcar demerara e aipim.

Quer saber mais sobre índice glicêmico? Suplementos nutricionais? Acompanhe o blog também por outras redes sociais:

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Doença Inflamatória Intestinal (legenda em Português)

Vacinas

Vou iniciar uma série de textos sobre vacinas, pois mesmo depois de tantos anos de estudos e criação das vacinas, existem ainda muitas dúvidas sobre o assunto. Quando a dúvida é sobre saúde gera medo, preocupação e insegurança, então, o que pretendo aqui, com essa série, é passar informação correta, de fontes seguras e porque acredito que saber não ocupa espaço, na verdade mais espaço se abre para caber mais saber dentro da gente. 

Você sabe a origem da palavra vacina? No século XVIII, Edward Jenner descobriu a vacina antivariólica, a primeira de que se tem registro. Ele fez uma experiência comprovando que, ao inocular uma secreção de alguém com a doença em outra pessoa saudável, esta desenvolvia sintomas muito mais brandos e tornava-se imune à patologia em si, ou seja, ficava protegida. Jenner desenvolveu a vacina a partir de outra doença, a cowpox (tipo de varíola que acometia as vacas), pois percebeu que as pessoas que ordenhavam as vacas adquiriam imunidade à varíola humana. Consequentemente, a palavra vacina, que em latim significa “de vaca”, por analogia, passou a designar todo o inóculo que tem capacidade de produzir anticorpos.

"Todo o inóculo que tem capacidade de produzir anticorpos", vamos simplicar isto? Vacinas são preparações que, ao serem introduzidas no organismo, desencadeiam uma reação do sistema imunológico (semelhante à que ocorreria no caso de uma infecção por determinado agente patogênico), estimulando a formação de anticorpos e tornando o organismo imune a esse agente e às doenças por ele provocadas.

Prevenir é melhor que remediar. O uso de vacinas tem maior custo-benefício no controle de doenças imunopreveníveis que o de medicamentos para sua cura. Resultado de muitos anos de investimento em pesquisa e desenvolvimento científico e tecnológico, as vacinas são seguras e consideradas essenciais para a saúde pública. Elas podem ser constituídas de moléculas, micro-organismos mortos ou micro-organismos vivos atenuados.

Ainda não existem vacinas para todo o tipo de doenças e honestamente, não acho que um dia isso será possível, pois a capacidade de mutação dos vírus e das bactérias é rápida, tanto que algumas vacinas sofrem modificações para acompanhar as mutações e assim continuarem com a eficácia. Fique calmo, mesmo não existindo vacinas para todas as doenças, instituições do mundo inteiro vêm investindo cada vez mais nos processos de pesquisa e desenvolvimento de novas vacinas.

Entre os instrumentos de política de saúde pública, a vacina ocupa, por certo, um lugar de destaque. No Brasil, as estratégias de vacinação têm alcançado altos índices de eficiência e servido de parâmetro para iniciativas semelhantes em outros países. Exemplos como os das campanhas contra a varíola e a poliomielite, bem como a proximidade da erradicação do sarampo em nosso território, demonstram os bons resultados dos programas de cobertura vacinal coordenados pelo Ministério da Saúde.

No Instituto de Tecnologia em Imunobiológicos de Bio-Maguinhos existem novos projetos de vacinas em desenvolvimento. Duas grandes linhas regem as atuais atividades de desenvolvimento do Instituto: atualização das tecnologias e introdução de vacinas combinadas. Dentro da perspectiva do desenvolvimento de produtos baseados na tecnologia do DNA, Bio-Manguinhos fez, nos últimos anos, uma opção tecnológica da maior importância para a Fiocruz. O Instituto está investindo em projetos voltados para a produção de proteínas recombinantes em células eucarióticas e procarióticas para o desenvolvimento de vacinas de DNA. O domínio dessas promissoras tecnologias é imprescindível para o Brasil, particularmente dentro do moderno contexto do desenvolvimento de vacinas e reagentes, pois elas serão determinantes para o desenvolvimento e a produção de imunobiológicos neste novo século. É importante ressaltar que a capacitação interna de Bio-Manguinhos vem abrindo oportunidades e aumentando as possibilidades de cooperação para a instituição, tanto nas vacinas bacterianas quanto nas recombinantes.

Esse é o primeiro texto da série sobre vacinas e a nossa primeira conversa só poderia iniciar com um pouco de história dessa ferramente de saúde que revolucionou a gestão de doenças infectocontagiosas mundialmente. Para não perder nada você pode acompanhar por aqui ou também pelo Facebook, Twitter e Instagram.

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Fontes:

Bio-Manguinhos 

Cartilha de Vacinas/Anvisa

Pôrto, Ângela, & Ponte, Carlos Fidelis. (2003). Vacinas e campanhas: as imagens de uma história a ser contada. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 10(Suppl. 2), 725-742 - http://migre.me/twCy4

Quero Conhecer os Companheiros de DII do Rio de Janeiro

‪Fiz um questionário bem simples para conhecer o pessoal com doença inflamatória intestinal do Rio de Janeiro. Será que posso contar com a sua participação? 

O link para você participar é esse aqui ➤ https://goo.gl/XTexMQ 

Obrigada! 

Ah! Compartilha com os companheiros de DII do Rio de Janeiro!

#‎dii ‪#‎conscientizardii ‪#‎farmaleachoudii ‪#‎doençadecrohn‪#‎retocoliteulcerativa ‪#‎eutenhocrohn

Medicamentos de Referência, Genéricos, Similares e Similares Equivalentes

Você já deve ter visto por aí a palavra biossimilar, principalmente se você tem doença de Crohn (eu tenho) ou retocolite ulcerativa. Conversei com alguns médicos e colegas farmacêuticos sobre o assunto e concluí que muitas coisas não estão claras ainda. Observei também em minhas andanças pelos grupos do Facebook que existem muitas dúvidas sobre o biossimilar. Encontrei muitas pessoas a favor, justificando que irão baratear o custo do tratamento. Será? Outros contra, pois têm medo de trocar a “marca do remédio”. Eu, como Farmacêutica, não poderia deixar passar esse assunto sem tentar deixar mais claro o significado dessas classificações - referência, genérico, similar, similar equivalente e principalmente o biossimilar. Para não ficar um texto muito longo, vou dividir o assunto e hoje vou explicar a diferença entre medicamentos de referência, genéricos, similares e similares equivalentes, ficando os biossimimilares para o próximo texto.

1 - Medicamento de Referência

Medicamento pioneiro no tratamento de doenças ou inovador, com eficácia, segurança, qualidade e biodisponibilidade comprovadas cientificamente. Registrado no órgão federal responsável pela vigilância sanitária e comercializado no País cuja eficácia, segurança e qualidade foram comprovadas cientificamente junto ao órgão federal competente por ocasião do registro, conforme a definição do inciso XXII, artigo 3º, da Lei n. 6.360, de 1976 (com redação dada pela Lei nº 9.787 de 10 de fevereiro de 1999).

2 - Medicamento Genérico

O medicamento genérico é aquele que contém o mesmo princípio ativo, na mesma dose e forma farmacêutica, é administrado pela mesma via e com a mesma posologia e indicação terapêutica do medicamento de referência. O medicamento genérico apresenta eficácia e segurança equivalentes à do medicamento de referência podendo, com este, ser intercambiável. Efeitos, indicação, contraindicações, dosagem e formato exatamente iguais ao medicamento de referência, conforme testes. A embalagem tem a identificação do princípio ativo da fórmula, com uma letra G azul e tarja amarela na qual se lê "Medicamento Genérico", sem nome comercial. Além disso, contêm em sua embalagem a frase “Medicamento Genérico Lei nº 9.787/99”.  O preço do medicamento genérico é menor, pois os fabricantes de medicamentos genéricos não necessitam realizar todas as pesquisas que são realizadas quando se desenvolve um medicamento inovador, visto que suas características são as mesmas do medicamento de referência, com o qual são comparados. Aqui já entra uma observação sobre os biossimilares, medicamentos de altíssima complexidade com investimento finananceiro elevado, e sendo assim, a quebra de uma patente nesse caso não é um processo simples.

Repelentes

Vamos conversar sobre mosquitos novamente? E vai ter textão novamente, claro! O assunto anda super em alta (infelizmente) e então resolvi tentar reunir em um único texto, todas as informações importantes para nos protegermos dsse mosquito e claro, combatê-lo também!

Nossa primeira conversa sobre mosquitos aqui no blog, foi sobre a possibilidade do vilão Aedes aegypti ser útil para a produção de um medicamento para tratar a doença inflamatória intestinal (DII), você pode ler aqui: http://farmale.blogspot.com.br/2016/03/aedes-aegypti-doenca-de-crohn-e.html. Hoje o assunto é bem diferente, mas sobre o mesmo vilão, o Aedes aegypti e como se proteger com os repelentes e inseticidas. Estamos sempre em busca de maneiras para prevenir as picadas de insetos, seja por meio de práticas naturais ou artificiais, na tentativa de evitar algumas doenças e também suas incômodas picadas. Considerando que uma única picada de um mosquito contaminado pode provocar alguma doença e que vacinas e quimioprofilaxia não estão ainda disponíveis para todos os casos, a importância do uso de repelentes é fundamental. 

Infelizmente além da dengue, agora temos que nos preocupar com o vírus Zika associado a microcefalia, tornando a gravidez um grande risco nesse momento. Portanto, enquanto não existe vacina ou tratamento específico, é muito importante usar repelentes. E qual o repelente permitido para grávidas? E para bebês e crianças? Existe um tipo para cada situação? São muitas dúvidas, muito medo, mas precisamos nos informar para nos protegermos da melhor forma com segurança.

No site da ANVISA você pode encontrar respostas para algumas dúvidas importantes, o link é esse aqui: http://goo.gl/OCiHDB. Abaixo algumas das perguntas que você encontra no link.

- Quais as substâncias existentes em repelentes são eficazes para afastar o Aedes aegypti?

Para os repelentes de pele, classificados pela Anvisa como cosméticos, as substâncias ativas sintéticas registradas são o N,N-DIETIL-META-TOLUAMIDA ou N,N-DIETIL-3-METILBENZAMIDA (DEET), o Hydroxyethylisobutylpiperidinecarboxylate (Icaridin ou Picaridin) e o Ethylbutylacetylaminopropionate (EBAAP ou IR3535).Existem ainda produtos registrados contendo como substância ativa o extrato vegetal ou o óleo de plantas do gênero Cymbopogon (citronela).Já para os repelentes de ambientes, classificados pela Agência como saneantes, há dezenas de substâncias ativas. A maioria delas são piretroides. É importante ressaltar que todos os produtos registrados na Anvisa tiveram sua eficácia comprovada para ação em mosquitos da espécie Aedes aegypti.

- Gestantes e crianças menores de dois anos de idade podem utilizar todos os repelentes registrados na Anvisa?

Não há restrições de uso de repelentes para gestantes, desde que sejam seguidas as instruções presentes no rótulo do produto. No entanto, tais produtos não devem ser usados em crianças menores de dois anos. Em crianças entre dois e 12 anos, a concentração dever ser no máximo 10% e a aplicação deve se restringir a três vezes por dia. Concentrações superiores a 10% são permitidas para maiores de 12 anos. 

- A ingestão de vitamina B é eficaz contra o mosquito Aedes aegypti?

Não. Não há medicamentos que tenham comprovação de eficácia como repelentes para mosquitos.

- Plantas e produtos caseiros são eficazes no combate ao Aedes aegypti?

Os “inseticidas naturais”, ou seja, produtos caseiros formulados à base de citronela, andiroba, óleo de cravo, etc. não possuem comprovação de eficácia nem a aprovação pela Anvisa até o momento.

Sobre os repelentes tópicos:

Repelentes são produtos naturais ou sintéticos com a função de evitar o contato de insetos e assim, as suas picadas na pele. Uma dúvida muito comum é sobre o tempo de ação dos repelentes e por esse motivo a ANVISA publicou em seu site (link http://goo.gl/TUcaCM), um alerta para que as pessoas denunciem quando observarem que o repelente não cumpriu o prometido no rótulo ou causar alguma reação alérgica:

Caso você perceba sinais claros de picada de mosquito tais como inchaço, coceira ou mancha avermelhada na pele antes do fim da proteção descrita no rótulo, o repelente pode ter falhado. Nesse caso, denuncie à Anvisa. Faça o mesmo se o repelente lhe causar algum problema de saúde inesperado, como irritação na pele, por exemplo. 

Canais para dúvidas ou reclamações da ANVISA:

Central de Atendimento: 0800 642 9782

Formulário Eletrônico: http://migre.me/ttv7R

Ouvidoria http://migre.me/ttv7f

Disque – intoxicação: 0800 722 6001

Notivisa -  http://migre.me/ttv9s: o cidadão deve acessar o link: Problemas associados ao uso Cosmético, Produto de Higiene Pessoal ou Perfume, preencher o formulário em word, digitalizar e enviar para o endereço eletrônico: cosmetovigilancia@anvisa.gov.br

Todos os repelentes à venda tem de estar registrados na ANVISA. Para isso, a eficácia (efeitos de proteção previstos) e a segurança (evitar males à saúde do usuário) tiveram de ser comprovadas na agência. Assim, o que está descrito no rótulo tem de ser comprovado também pelo consumidor durante o uso. O rótulo deve conter algumas informações obrigatórias e você pode verificar aqui quais são essas observações: http://goo.gl/ImAurY e aqui o link para conferir se o produto que você comprou tem registro na ANVISA: http://migre.me/ttqR5

Frente às dúvidas surgidas recentemente sobre o uso de repelentes de insetos de uso tópico em gestantes, considerando a relação que possivelmente há entre o Zika vírus e os casos de microcefalia diagnosticados no país, a ANVISA esclarece: não há, dentro das normas da Agência, qualquer impedimento para a utilização destes produtos por mulheres grávidas, desde que estejam devidamente registrados na ANVISA e que sejam seguidas as instruções de uso descritas no rótulo. Mais informações aqui: http://migre.me/ttvM4

Muitos fatores diminuem a eficácia dos repelentes, como a presença de inflamação e alergia na pele, ingestão de álcool, vestimentas coloridas e escuras, umidade, calor, perfumes florais, entre outros. Sendo assim, é importante realçar que o repelente não protege igualmente todos os seus usuários. As características ideais de um repelente seriam: repelir muitas espécies simultaneamente, ser eficaz por pelo menos 8 horas, ser atóxico, ter pouco cheiro, ser resistente à abrasão e à água, cosmeticamente favorável e economicamente viável. Alguns fatores podem interferir na eficácia dos repelentes como a predisposição individual de acordo com substâncias exaladas pela pele (ácido lático, suor, CO2). Outra informação importante são os fatores de risco para picadas. Você sabe quais são? 

• Presença de eczema
• Sexo masculino, entretanto, o sexo feminino é fator de risco para ineficácia do repelente, independentemente dos níveis de estradiol
• Idade adulta
• Ingestão de álcool
• Vestimentas escuras
• Umidade, odor, clima quente e úmido 
• Fragrâncias florais

Para você ter uma noção da complexidade que envolve a eficácia de um repelente, a cada 10ºC a mais na temperatura pode reduzir em até 50% o tempo de proteção do repelente!

Você sabe como atuam os repelentes tópicos? Eles formam uma camada de vapor acima da pele, que tem odor repulsivo para os insetos. Eles podem ter várias apresentações como aerossol, gel, loção e spray. Os repelentes tópicos não são indicados para uso em bebês menores de seis meses e devem ser aplicados com restrição entre seis meses e dois anos de idade. 

O tempo e ação dos repelentes tópicos dependem de vários fatores, como a concentração, o tipo de veículo (spray, loção, gel), o inseto a ser repelido e as condições ambientais e da pele. Em geral, os repelentes com DEET e Icaridina a 20% conferem uma proteção de 6 até 10 horas.

Agora vamos conversar sobre os repelentes físicos e ambientais:

O objetivo dos repelentes físicos é evitar o contato com insetos e são sempre indicados como adjuvantes aos repelentes no cuidado das crianças, lactentes, especialmente menores de seis meses. Os bebês são particularmente beneficiados por esse tipo de proteção, pois têm pouca mobilidade e ficam em locais restritos e de fácil proteção (berços, cercados, carrinhos de bebê). Em áreas de alta densidade demográfica de mosquitos, deve-se garantir que portas e janelas estejam bem vedadas e o uso de telas. Manter ambientes refrigerados com ar condicionado é uma forma altamente eficaz de manter mosquitos afastados do recinto. Mosquiteiros simples ou com aplicação de inseticidas (permetrina) são indicados na proteção noturna de adultos e crianças e na proteção diurna de lactentes. Tendas tratadas com inseticidas são altamente eficazes, seguras, duradouras e de acesso relativamente fácil. Os poros das telas de mosquiteiros/tendas não devem ser maiores que 1,5 mm. O uso combinado de repelente tópico e tela tratada com inseticida parece ter o melhor custo-benefício na prevenção de picadas. O uso de vestimenta adequada (meias, blusas de mangas compridas e calças) é desejável, porém de baixa praticidade em um país de clima quente como o Brasil. Dá-se preferência a tecidos claros, devendo-se evitar cores muito chamativas. Muitos repelentes podem ser aplicados sobre roupas (DEET, icaridina), conferindo proteção prolongada e diminuindo o uso tópico das substâncias ativas presentes nos repelentes. 

Você sabia que existem tecidos especiais que já vêm embebidos com repelentes? São mais indicados para a prática de esportes em florestas, parques. Também existem repelentes que são formulados para a aplicação em roupas. 

O uso de repelentes ambientais deve seguir as orientações preconizadas para obtenção da ação esperada. Incensos e velas naturais só têm ação quando aplicados por horas contínuas e iniciados bem antes da exposição da pessoa ao ambiente. Velas e incensos de citronela não têm efeito repelente suficiente para que haja recomendação de seu uso isolado. O uso da vela de andiroba por tempo prolongado (48 horas contínuas) em área com cerca de 27m² previne até 100% das picadas de Aedes aegypti. Inseticidas são substâncias que, além de repelir, matam os insetos. Há diversos derivados piretroides (permetrina e deltametrina os mais comuns) em várias formas de apresentação como spray, serpentinas, impregnados em roupas, mosquiteiros e telas, entre outros. O uso de mosquiteiros e telas com permetrina é altamente recomendado para crianças, sendo seguro também para gestantes. A absorção percutânea é mínima. As telas com permetrina podem ser usadas em ambientes externos para proteção de carrinhos de bebê, berços, redes, bebê-conforto, com produtos comerciais já desenvolvidos e adequados em tamanho para cada um desses objetos. Aerossóis de inseticida têm o objetivo de matar os insetos presentes no local e prevenir a invasão domiciliar. Possuem efeito curto e devem ser aplicados em recintos fechados (de 10 a 20m² ) pelo menos duas horas antes de dormir. Recomenda-se o uso de aerossóis juntamente com serpentinas ou telas. As serpentinas (elétricas ou não) são os inseticidas vaporizados mais conhecidos e, usualmente, contêm um piretroide como princípio ativo. Um aparelho é suficiente para proteção durante a noite em um quarto de tamanho habitual se o ambiente não for muito ventilado. Importante: gestantes e crianças pequenas não devem utilizar inseticidas ambientais, incluindo os de tomada, pela imprevisibilidade de seu efeito quando inalados. 

Para você não ficar gastando rios de dinheiro tentando se proteger das picadas, leia aqui as dicas:

Diversos dispositivos habitualmente utilizados são considerados ineficazes para proteção contra picadas de insetos. Os repelentes ultrassônicos não se mostraram eficazes em diversos estudos, assim como dispositivos elétricos luminosos com luz azul. A luz atrai qualquer inseto, mas não previne definitivamente as picadas, visto que substâncias produzidas pelos indivíduos podem ser mais atraentes aos mosquitos do que a luz. Pulseiras com DEET também não são indicadas, uma vez que a repelência se dá por evaporação do princípio ativo sobre a pele e, comprovadamente, só protege até 4cm da área aplicada. O uso sistêmico de substâncias na tentativa de repelência pelo odor exalado no suor não demonstraram eficácia suficiente para justificar o uso. Nesse item, incluem-se extratos de alho e vitamina B1.

Orientações de uso:

Para iniciar as orientações, não esqueçam que é fundamental a leitura dos rótulos dos produtos. Deve-se, também, guardar a embalagem para acesso fácil (para o adulto, nunca para a criança e animais) no caso de possíveis intoxicações. É importante verificar a concentração do princípio ativo para se certificar de que é adequada para a idade da criança. De modo geral, os principais cuidados para uso de repelentes tópicos são: 

• Generosidade: a tendência natural é passar menos que o necessário 
• Homogeneidade: a ação de um repelente limita-se a 4cm; a simples aplicação na bochecha não protege áreas adjacentes como o nariz ou o queixo
• Seletividade: todos os repelentes irritam as mucosas e, portanto, deve-se evitar passá-los nos olhos, boca e narinas e em áreas não expostas 
• Repetição: deve-se aplicar o repelente conforme o tempo de exposição aos insetos e as orientações do fabricante

Repelentes devem ser aplicados apenas em áreas expostas, nunca sob roupas, e a pele em que foi aplicado o produto deve ser lavada com água e sabão quando findo o tempo de exposição. Evitar o uso em ambientes fechados (preferir outras medidas já mencionadas). Crianças não devem dormir com repelentes (use roupas compridas e mosquiteiros). A aplicação no rosto deve ser evitada e, se realizada, nunca aplicar o produto diretamente na face (aerossóis). O produto deve ser aplicado nas mãos do adulto e, então, no rosto da criança, evitando-se o contato com mucosas. Sempre lavar as mãos após as aplicações. Nunca permitir que crianças apliquem o repelente sozinhas. Reaplicações são necessárias conforme o tempo, o risco de exposição e a concentração do produto utilizado, leia as instruções no rótulo do produto.

Em locais de alta temperatura e umidade, a duração do efeito do repelente é menor e, portanto, reaplicações mais frequentes são necessárias. Se ocorrerem picadas antes do término do tempo de ação previsto pelo fabricante, já sabe, denuncie à ANVISA. 

O uso de repelentes em crianças entre seis meses e dois anos deve ser de uma aplicação diária; entre dois a 12 anos, até três aplicações diárias. Em caso de alto risco de transmissão de doenças e exposição prolongada, mais aplicações são permitidas, considerando-se o perfil de segurança da substância. Em caso de atividades na água, supõe-se que o produto será removido da pele e uma nova aplicação deverá ser realizada. Bloqueadores solares que contenham repelentes são desaconselhados, pois perdem efeito (a associação com DEET reduz eficácia em 34%). Importante: filtros solares geralmente precisam ser reaplicados em intervalos mais curtos do que repelentes e o uso concomitante desses produtos pode aumentar a absorção sistêmica e a toxicidade deste último. Se necessário, aplicar primeiramente o protetor solar, aguardar a absorção completa do produto pela pele (cerca de 20 minutos) e, então, aplicar o repelente.

Qual é o repelente ideal, seguro e como deve ser usado? A Sociedade Brasileira de Dermatologia orienta como se proteger do Aedes Aegypti.

Gestantes, bebês e crianças devem consultar o Obstetra ou Pediatra para evitar intoxicações ou alergias. 

Medidas socioambientais são as melhores ferramentas para eliminar focos e criadouros de mosquitos. Não deixe água parada! Não seja um criador de mosquitos! 

Fontes:

Sociedade Brasileira de Dermatologia: http://migre.me/ttu3z

Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro: http://migre.me/ttu5E

Revista Paulista de Pediatria: http://www.scielo.br/pdf/rpp/v27n1/13.pdf

Empatia com os ostomizados

Ontem encontrei um desabafo de uma mãe sobre a falta de empatia e educação de uma pessoa com o seu filho. O menino tem uma doença rara chamada doença de Hirschsprung e devido à essa doença ele vive com duas ostomias. Sua mãe criou uma campanha para conseguir um tratamento de ponta com um especialista. Para quem pensa só aqui encontramos dificuldades para tratamento, lá fora também existem as mesmas ou outras dificuldades.

Vou resumir o que ocorreu com a mãe e o seu pequeno. Ela estava em um supermercado e ao pegar o seu filho do carrinho, acabou expondo as duas bolsas de ostomia. Ela até se justifica que sempre procura vestí-lo de forma que as bolsas não fiquem à mostra, mas quem é mãe ou pai, sabe bem que nem sempre na hora de sair, tudo sai conforme planejamos. Uma pessoa que estava na fila comentou com essa mãe que aquilo era repulsivo e pediu que ela mantivesse coberto. Sabe quando você sente um nó na garganta? Eu senti e senti também muita raiva da mulher, da sua atitude de total falta de empatia. Você pode ler tudo aqui: https://goo.gl/4wp3P3. 

Aqui o link da campanha para o pequeno Jameus: www.gofundme.com/babyjameus e a página no Facebook: facebook.com/jameusjourney

Resolvi aproveitar para falar sobre empatia e encontrei uma definição muito boa em um blog que acompanho, o Papo de Homem:

Empatia não é pena, dó, caridade — todos sentimentos condescendentes. 

Empatia não é amor, simpatia, agrado — todas manifestações de afeto pessoal. 

Empatia não é entendimento, compreensão — todas operações de redução e controle. 

Empatia não é algo que se exerça de fora para dentro, de uma pessoa para outra. 

Empatia é ESTAR dentro de outra pessoa, sentir o que ela sente, pensar o que ela pensa.

No blog Papo de Homem você encontrará uma série com exercícios para praticar empatia, o link é esse aqui: http://goo.gl/EAsL2b Vou compartilhar mais uma parte aqui, pois muitas vezes confundimos entender com aceitar e não são a mesma coisa, veja só:

Entender X" nada mais é do que uma tentativa de simplificar X ao seu mais básico denominador comum, de modo a poder defini-lo e nomeá-lo e, assim, chegar à verdade sobre X. 

Mas esse processo de simplificação é redutor e autoritário: você lança o seu olhar sobre X, ignora inúmeros aspectos relevantes (praticamente qualquer objeto é mais complexo do que sua explicação), constrói uma narrativa explicativa baseada somente nos aspectos específicos sobre os quais você decidiu se concentrar, e, por fim, crava-lhe um rótulo autoritativo, dizendo “a verdade sobre X é isso!” 

Nos exercícios de empatia, vamos tentar perceber, ver, ouvir, e sentir as pessoas à nossa volta não para melhor entendê-las, mas para melhor aceitá-las, de forma mais aberta, mais empática, mais generosa. 

Entender é um gesto de definição e posse, redução e controle. Aceitar é um gesto de amor e generosidade.

Vamos praticar? A sua vida e a de muitas pessoas ficará mais leve, mais amorosa se você realmente conseguir se colocar no lugar do outro, não só entendendo e sim aceitando, acolhendo, apoiando, sendo empático. 

Sobre a doença de Hirschsprung compartilho aqui algumas informações e links para quem se interessar em conhecer mais sobre o assunto.

Encontrei duas definicões, uma clínica e outra de uma mãe brasileira que também criou uma campanha para conseguir tratar seu pequeno.

1- O que é a doença de Hirschsprung?

A doença de Hirschsprung e suas variantes (displasia intestinal, Hipoganglionose, entre outras), acontecem quando a criança não desenvolve uma formação adequada dos neurônios que são responsáveis pela motilidade do intestino. Isso repercute em uma perda significativa da qualidade de vida; absorção inadequada de nutrientes, desnutrição; infecções de repetição (colites) e pode levar ao óbito.

2- Como é feito o diagnóstico? Quais as condutas clínicas mais frequentes?

Toda criança, independentemente da idade, pode vir a ter constipação intestinal que não resolve com medidas simples, isto é, dietas laxativas e laxantes, devem ser referenciadas a um especialista como o Gastroenterologista Pediátrico ou ao Cirurgião Pediátrico para avaliar a necessidade ou não de exames complementares. Normalmente, pede-se um exame contrastado do cólon e do reto da criança (enema opaco) e uma biópsia do reto (feito pelo cirurgião).

3- É comum no Brasil ocorrer esses casos doença de Hirschsprung? 

A doença de Hirschsprung e suas variantes, felizmente, não são comuns. Mas em um hospital de referência em Pediatria como o São Camilo, é frequente atender esse tipo de paciente, sobretudo, os pacientes com displasia intestinal.

4- O tratamento pode ser feito no Brasil? Como é feito? 

A Doença de Hirschsprung possui tratamento  porque geralmente ela é segmentar. Isso permite a remoção cirúrgica do intestino doente e assim o retorno às atividades habituais da criança. Outras variantes da Doença de Hirschsprung como a “Acalasia do Esfíncter Interno” e a “Hipoganglionose”, também possuem tratamento cirúrgico por acometerem apenas uma determinada parte do trato digestivo baixo. A “Displasia Intestinal” que é uma doença na qual a criança possui neurônios, mas esses são dismórficos, possui um tratamento trabalhoso porque acomete, difusamente, o trato digestivo. Nesses casos, tratamos os sintomas normalmente com laxantes. O transplante de intestino não é uma realidade no Brasil e ainda está em evolução em países desenvolvidos pode ser uma alternativa para esses casos mais graves, no entanto, cada caso deve ser avaliado individualmente.

5- Como os pais podem identificar a doença? 

Toda criança com constipação, que está sendo refratária ao uso de medicações deve ser investigada.

6- Após o diagnóstico, quais cuidados os pais devem ter com o filho?

Fazer acompanhamento com o especialista para não atrasar a cirurgia naquelas crianças que possuem indicação.

Dr. Fábio Mendes Botelho Filho, Cirurgião Geral e Médico-residente de Cirurgia Pediátrica, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). 

Fonte: hospitalinfantilsaocamilo.com.br/2182-2/

Aqui a definição que eu encontrei no blog que a mãe do Leo criou para dar apoio as famílias que também têm um pequeno com essa doença:  doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br:

O nosso intestino possui músculos que contraem e relaxam de forma a empurrar as fezes pelo reto. Esses músculos são controlados por células nervosas. A doença de Hirschsprung caracteriza-se pela ausência destas células nervosas no intestino. Ela pode afetar desde parte do intestino grosso até todo o intestino grosso e parte do delgado. Quanto maior o trecho afetado, maiores as consequências para a criança. As crianças que têm esta doença ou não conseguem evacuar ou enfrentam muitos problemas de constipação.

Quero deixar um convite para você conhecer a história do Leo que nasceu dia 12 de maio de 2011 e no dia seguinte foi diagnosticado com a doença de Hirschsprung. 

Facebook: facebook.com/juntospeloleo

Blog: doenca-de-hirschsprung.blogspot.com.br

Campanha: juntospeloleo.com.br

O assunto ostomia é muito presente para quem tem doença de Crohn ou retocolite ulcerativa e por isso, em breve você encontrará aqui no blog informações sobre o assunto. 

Tem um novo banner aqui no blog do livro de uma amiga muito querida e que eu admiro muito, a Alessandra Vitoriano de Castro, a Leca, que tem doença de Crohn, é ostomizada e conta no livro toda a sua tragetória com a doença. O livro tem muitas imagens e muita informação sobre a doença de Crohn e ostomia. O link para adquirir o seu é esse aqui: http://migre.me/vgb8G.

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