A retocolite ulcerativa foi apresentada em minha vida aos 33 anos de idade

A retocolite ulcerativa foi apresentada em minha vida ao 33 anos de idade. 

Antes de eu completar os 33 anos de idade já sentia prisão de ventre e cólica quando passava por alguma situação que me causava nervosismo. Devido a esses sintomas procurei um médico que me pediu alguns exames, visto que eu já vinha apresentando sangramentos.
Infelizmente não encontrei o profissional certo, o médico que me pediu os exames me diagnosticou com hemorroide interna e verme. O tempo foi passando e a intensidade do sangramento e as idas ao banheiro cada vez mais frequentes. Eu já não comia e pouco tomava líquidos para poder conseguir trabalhar. A perda de peso foi muito rápida, 15 quilos. Junto a perda de peso veio a fraqueza, a tontura e a anemia.
Em 11 de agosto de 2002, fui levada as pressas para a emergência de um hospital de minha cidade, assustada, porque assim que cheguei fui informada que ficaria internada. Os médicos me perguntaram se eu fazia o tratamento com proctologista, respondi que sim, mas não imaginava que na realidade estava sendo tratada por um profissional irresponsável. Fui assistida por um outro proctologista no hospital que me diagnosticou com colite ulcerativa com perfuração intestinal. A partir deste momento tive que passar por uma cirurgia de risco que durou oito horas. Acordei no CTI com uma ileostomia, a depressão e com isso mais 40 dias no CTI.
A minha família foi a parte fundamental e o médico que me operou também, pois assumiu a responsabilidade de uma cirurgia de risco e, abaixo de Deus, não me abandonou, indo sempre me visitar e constatando a cada dia a minha melhora.
E  agora, como viver com bolsa e a ileostomia? Não foi fácil. Me isolei, não tinha vida social, comecei a participar de reuniões sobre o assunto e procurar mais informações nas redes sociais. Mas a catorze anos atrás não existiam muitas informações sobre a doença como se têm hoje em dia. 

Hoje  vivo com a ileostomia, me aceitei, tenho uma vida social ativa, trabalho, viajo, danço e procuro passar a minha experiência para os meus companheiros e encarar a DII com responsabilidade fazendo o meu tratamento com os imunossupressores.

Deixo a minha mensagem aos portadores de DII, não desistam de viver por causa da doença, façam uso dos seus medicamentos, lutem bravamente para que tenham qualidade de vida e lembrem-se que juntos somos mais fortes!

Meu nome é Leila Martins, tenho 47 anos, moro em Belford Roxo/RJ, sou aposentada, tenho Retocolite Ulcerativa. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/leilacorreamartins.martins

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1º Congresso RecomeçAR/RJ

A Associação de Pacientes com Doenças Reumáticas do Estado do Rio de Janeiro  - RecomeçAR/RJ Convida para o 1º Congresso para Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da área da saúde em outubro mês de Conscientização da Artrite Reumatóide.

Dia 13 de outubro de 2016

Horário: 08h  às 15horas

Local: Avenida Marechal Rondon,381 - Policlínica Piquet Carneiro - Centro de Estudos.

Não deixe para a ultima hora,restam poucas vagas!

Taxa de Investimento R$ 10,00.

Inscrição e maiores informações através do email recomecarrj@globo.com

Tels e whatsapp

99188-3513-Célia

99625-5469-Cátia

Blog: 1º Congresso RecomeçAR/RJ

Evento Facebook: 1º Congresso RecomeçAR/RJ

II Encontro Farmale

Em julho nos reunimos para o I Encontro Farmale que foi uma experiência incrível e gratificante. Organizei esse primeiro encontro para que todos pudessem compartilhar suas evidências de vida com as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) e a Proctologista Dra Giovana Zibetti compartilhou muitas informações importantes sobre as DII contribuindo para o empoderamento de todos.

Os Encontros Farmale serão mensais, mas como estávamos vibrando com a Olimpíada e a Paralimpíada nesses últimos meses, programei o II Encontro Farmale para o dia 22 de outubro.

A escolha do palestrante foi feita com muito carinho e o Médico convidado é muito especial para mim: Dr Flavio Abby é Titular em Endoscopia Digestiva pela Sociedade Brasileira de Endoscopia Digestiva (SOBED). Dr Flavio é o médico que sempre faz minhas colonoscopias e que conheço desde a época que iniciei meu tratamento no ambulatório da Disciplina de Gastroenterologia e Endoscopia Digestiva do HUPE-UERJ. Este ambulatório tem como foco o diagnóstico, acompanhamento e tratamento das DII, foi inaugurado pela Dra Ana Teresa P. Carvalho e pelo Dr. Flávio Abby.

Disponibilização de medicamentos para pacientes deve ser feito com orientações e na dose correta

Em nova publicação sobre uso racional de medicamentos, Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) alerta que a disponibilização dos fármacos nas redes de saúde deve vir acompanhada de mais informações para pacientes. Assistência farmacêutica deve ser fortalecida, segundo especialistas.

A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) publicou nesta semana (19) mais um fascículo da série “Uso Racional de Medicamentos”. No novo capítulo, o tema é a disponibilização adequada de remédios para os pacientes nas redes de saúde.

Anti-inflamatórios na "Entrevista Farmacêutica"

Os anti-inflamatórios, sempre, estiveram no centro das atenções dos farmacêuticos. Os profissionais alertam a população para os perigos do uso indiscriminado desses medicamentos e para a necessidade de eles serem consumidos sob cuidados especiais e seguindo criteriosamente as suas orientações ou de um profissional da saúde. Isto, porque os anti-inflamatórios podem interagir, de forma indesejável, com outros medicamentos, desencadeando problema para a saúde, principalmente, se o paciente fizer uso contínuo de outros produtos.

A campanha de vacinação começa hoje, dia 19 de setembro, e vai até o dia 30

O objetivo da campanha é mobilizar os pais ou responsáveis a levarem seus filhos para atualizar o cartão de vacinação. Este ano, a ação será voltada para menores de cinco anos, para crianças de nove anos e adolescentes de 10 a 15 anos incompletos. Saiba mais:saude.gov.br/vacinacao 

Campanha de multivacinação para crianças e adolescentes começa no dia 19 em todo o país

O ministro da Saúde, Ricardo Barros, lançou nesta terça-feira (13), em Brasília, a Campanha Nacional de Multivacinação 2016. O objetivo da campanha é mobilizar os pais ou responsáveis a levarem seus filhos para atualizar o cartão de vacinação. Este ano, a ação será voltada para menores de cinco anos, para crianças de nove anos e adolescentes de 10 a 15 anos incompletos. Para isso, o Ministério da Saúde enviou 19,2 milhões de doses extras de 14 vacinas para os postos de saúde de todo o país.

→ Confira a apresentação (PDF)
→ Confira a apresentação (PowerPoint)
→ Confira a campanha completa

“Neste ano, estamos incluindo os adolescentes porque esse grupo prioritário é um dos apresenta uma maior resistência a se vacinar. Além disso, muitos pais acreditam que não há necessidade de imunizar os filhos nesta faixa etária” explicou Ricardo Barros. Segundo o ministro, com a campanha serão atualizadas 14 vacinas nesses públicos. “Isso servirá para reduzir o número de não vacinados e aumentar a cobertura vacinal nas crianças e adolescentes”, completou. Ricardo Barros reforçou que é fundamental que toda a população alvo compareça aos serviços de saúde levando a caderneta de vacinação, para que os profissionais de saúde possam avaliar se há doses que necessitam ser aplicadas. 

O Crohn não tirou meus sonhos só tive que sonhar novos sonhos e fazer novos planos

Iniciava o ano 2003 parecia como outro ano qualquer, tinha acabado de fazer 13 anos estava na 8°serie já pensando nas provas para garantir uma vaga numa boa escola no ensino médio, começando pensar nas profissões e queria me tornar pm, tudo ia bem...eu era uma criança saudável e muto ativo,tudo começou com um inchaço no joelho no inicio pensamos que era algo atoa devido eu não ficar quieta,sempre pulando, jogando futebol e outros esportes! como o inchaço não passava começamos procurar ortopedistas mas nada aparecia dos exames, e derrepente começou aparecer Eritema Nodoso(tipo feridas, furúnculos porem mais dolorido) nas minhas pernas e a dor era insuportável essas feridas eram de cor roxa e davam febre, no ps abriram e drenaram mas também não sabiam a causa, aí já começou a me preocupar já não tinha disposição para brincar e andar,sentia muita dor! Reumatologista na época disse quer era coisa de adolescente querendo chamar atenção dos meus pais e recomendou um psiquiatra!
Dermatologista pediu biopsia e mesmo assim não conseguiu identificar o motivo e a causa, marcou uma junta médica para vários dermatologistas me examinassem, enquanto aguardava meu dia da consulta a doutora me passou NIMESULINA que é uma anti inflamatório, achando que agora sim estava quase no fim minha dor que tudo logo ia ficar bem começaram as dores abdominais e diarreia com muito sangue, tudo que comia vomitava, já não conseguia ir para escola. não conseguia andar a fraqueza e a dor era imensa! medicos no pronto socorro não sabia  que eu tinha e tentavam ajudar com soro e plasil+tudo em vão!
Conseguimos uma indicação de uma Proctologista muito conceituado que logo que me viu e descrevi meus sintomas ele falou que iria fazer uma colonoscopia, logo após o exame já falou que era Câncer ou Doença de Crohn!
Com laudo pronto ficamos aliviados que não era câncer mais também preocupado por não saber o que era doença de Crohn se teria cura se eu teria minha saúde de volta! começamos logo o tratamento com Corticoides, messalasinas,suplementos pois estava pele e osso estava com 37kg com 1,63 cm! as poucos fui me recuperando e voltando a rotina, fui diagnostica também com artrite que é um dos sintomas extra intestinais e assim fui voltando a nova rotina me adaptando! em 2009 fiz uma cirurgia pois estava com estenose, onde retirou parte do intestino grosso, íleo e apêndice! Atualmente faço tratamento com Humira e Azatioprina!
O crohn não tirou meus sonhos só tive que sonhar novos sonhos e fazer novos planos, os sonhos nunca morrem enquanto tiver esperança e fé que cada dia vai ser melhor que o outro! meu maior sonho era ser mãe e hoje tenho uma menininha linda de 2 anos sou casada com um marido que me apoia e sempre tive o carinho e apoio da minha família nessa jornada! o Sorriso não sara a dor mais torna o fardo mais leve, e conhecer meus crohnpanheiros me fez mais forte a cada dia! Obrigada pelo carinho e pelo espaço para contar um pouquinho da minha historia!

Meu nome é Bianca Elisa, tenho 26 anos, moro em Contagem/MG, sou Confeiteira, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/bianca.elisa.52 e o meu Instagram: www.instagram.com/bianca.elisa

Minha página com meu trabalho de confeitaria: DoceEncanto Bia Nunes

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Juntei também todas as penas que sentia de mim e transformei em CORAGEM

Hoje completo 41 anos e posso afirmar que a coragem começou a fazer parte da minha luta quando precisei fazer minha segunda cirurgia. 

Lembro que sempre me orgulhava em dizer que nunca havia passado por uma cirurgia e tinha certeza que isso nunca aconteceria comigo. Nunca sofri muito com a doença  deCrohn, mas ela não é amiga de ninguém e nem tem pena da gente. Claro que não seria diferente comigo. Passei por uma cirurgia de emergência em 2013 que deixou minha vida de cabeça pra baixo. Pontos internos rejeitados e um ano de sofrimento... medo, pânico tomaram conta de mim. Minha filha não tinha nem dois anos... quem cuidaria dela com tanto amor quanto eu? Quem guiaria seus passos... 

Busquei ajuda de amigos e recebi. Busquei ajuda de Médicos queridos e recebi. Busquei Jesus... estava distante Dele e confesso que nem lembrava do quanto Ele nos ama e quer o nosso bem  ❤️ Ganhei confiança, criei CORAGEM e fui para minha segunda cirurgia em 2014.

Quando encontrei essa mensagem da imagem que compartilho aqui, achei perfeita, porque além de juntar todo o medo que eu tinha, juntei também todas as penas que sentia de mim e transformei em CORAGEM.

Continuo voando com essas asas de coragem e tentando encorajar mais pessoas a se cuidarem, buscando informações seguras sobre a sua doença. Acredito que o conhecimento encoraja, fortalece, empodera para vencermos os desafios que as doenças inflamatórias intestinais lançam em nós.

Sinto que venho cumprindo meus objetivos, as mensagens que recebo são gratificantes, inspiradoras e são parte do meu combustível para seguir lutando junto com vocês por dias melhores.

Painel de Alto Nível sobre o Acesso a Medicamentos da ONU diz que pesquisas privilegiam doenças com maior retorno financeiro

O Painel de Alto Nível sobre o Acesso a Medicamentos da Organização das Nações Unida divulgou nesta quarta-feira (14/09) o primeiro relatório sobre acesso a medicamentos. Segundo o documento, as pesquisas da área de saúde não atendem adequadamente as necessidades do setor porque estão voltadas para doenças que dão maior retorno financeiro e negligenciam as que geram menor lucro.

Um exemplo citado no estudo são os antibióticos, que, segundo o relatório, oferecem pouco lucro diante de anos de pesquisa. Nestas circunstâncias, os especialistas advertem que vírus, bactérias, parasitas e fungos resistentes a drogas podem causar 10 milhões de mortes por ano em todo o mundo até 2050. Outros exemplos exemplos mencionados são a infecção causada pelo vírus Zika e o ebola, ambas doenças com escassos recursos de prevenção e tratamento.

Segundo o levantamento, países pobres e ricos são afetados pela falta de investimentos em doenças de impacto importante.  A falta de acesso a medicamentos atinge toda a população mundial e os governos precisam investir mais dinheiro e desenvolver legislações que favoreçam as pesquisas nos setores voltadas para doenças negligenciadas, diz o estudo.

Educação em Nutrição é Fundamental para Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais e para Profissionais de Saúde

Quando algum paciente com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa me questiona se a alimentação pode influenciar na sua doença, eu sempre respondo que sim e sugiro que busque orientação com um profissional especializado no assunto, mas aí entramos em outro problema, como encontrar esses profissionais especialistas em nutrição nas Doenças Inflamatórias Intestinais (DII). 

Aqui no Brasil, existe uma escassez de profissionais que entendam e saibam tratar pacientes com DII em relação ao seu estado nutricional, mas isso não é um fato que ocorre somente aqui no nosso país. No mundo todo, infelizmente, ainda são pequenas as fontes de pesquisa confiáveis em relação a nutrição em DII. 

Hoje encontrei um texto no site Healio sobre uma recente pesquisa realizada pela Fundação de Crohn e Colite dos Estados Unidos da América, onde os pesquisadores concluiram que existe uma enorme deficiência de conhecimento por parte tanto dos profissionais de saúde assim como pacientes em relação a importância da nutrição em DII.

A gente não pode desistir de viver, hoje já me adaptei ao meu novo estilo de vida

Descobri a doença em Janeiro de 2016, tinha muitas idas ao banheiro num dia só chegava a ir de 5 a 10 vezes, no auge da doença, cheguei a ir 20 vezes num só dia, sangrava muito, tinha um cansaço terrível, muita fadiga, anemia profunda, tontura, febre alta, dores horríveis no abdômen. Resolvi ir ao médico, e o mesmo me solicitou uma Colonoscopia, no mês seguinte fiz o exame, no qual foi dado o diagnostico de Retocolite Ulcerativa.

Quando descobri a doença fiquei muito assustada, nunca tinha ouvido falar dessas doenças (Doença de Chron e Retocolite), já tinha ouvido falar de câncer no reto. Fiquei triste, apavorada assustada, tive depressão me questionava muito o porque de eu ter essa doença.

Tive 3 internações, na última internação fique 15 dias na Uti, tomei 5 bolsas de sague, fiquei toda inchada por causa dos Corticoides, tive alergia a 2 remédios, mau conseguia andar, foram os piores dias da minha vida. Emagreci 13 quilos e ainda tive um trombo embolismo pulmonar por causa da doença. No hospital o tratamento foi a base de corticoides, imuran, sulfalazina, vitaminas, e uma dieta a base de sopa nos primeiros dias e depois comecei uma dieta de alguns alimentos. Minha vida mudou tanto na parte de alimentação como um pouco na parte social, acabei ficando mais reclusa, ficava com receio de sair de casa, de ter que ir várias vezes ao banheiro. Hoje já não tenho mais receio de sair. Muitos amigos e familiares não tinham noção do que é essa doença. Meu tratamento hoje é a base de remédios (Pantoprazol, Xarelto Rivaroxaba, Imuran Azatioprina e Frontal). 

Tenho uma dieta rigorosa (não como açúcar, não tomo leite e nem derivados, não posso comer certas frutas, legumes e verduras, não como frituras, nem refrigerantes, não como gorduras, não bebo). Faço fisioterapia, passo com o psicólogo. Infelizmente, a Retocolite Ulcerativa não tem cura, hoje já aceito a doença, consigo conviver com ela, não é fácil, só quem tem sabe o que passamos e sentimos. Hoje estou em remissão a 5 meses. A gente não pode desistir de viver, hoje já me adaptei ao meu novo estilo de vida. Todos temos metas e objetivos em nossas vidas, por mais que sejam árduas as batalhas, não desisto daquilo que acredito.

Meu nome é Marcela Burnett, tenho 38 anos, moro em São Paulo/SP, sou Tecnologa em Informática, tenho Retocolite Ulcerativa. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/marcela.burnett e o meu Instagram: www.instagram.com/marcelaburnett

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Eu consegui dizer para Ali Jawad: Você é uma inspiração para todos nós!

Já venho seguindo a incrível trajetória do halterofilista Ali Jawad faz um tempo, acho ele incrível e muito carismático. Nasceu sem as pernas no Líbano e os médicos sugeriram aos seus pais que tirassem a vida dele, claro que seus pais recusaram e decidiram ir para outro país em busca de um futuro melhor para todos. Aos 16 anos se apaixonou pelo halterofilismo. Tornou-se campeão europeu e mundial de juniores e um dos técnicos disse-lhe que tinha potencial para ser um atleta paralímpico. "Foi como se me tivessem dado uma segunda vida", revelou numa recente entrevista.

Chegou aos Jogos de Pequim, em 2008, depois de bater o recorde britânico. Aos 19 anos, o sonho das medalhas crescia à medida que levantava pesos. Só que na noite antes da prova nos Paralímpicos sentiu-se mal iniciando sua luta contra a doença de Crohn. A doença quase conseguiu destruir seus sonhos, mas ele foi persistente e não deixou que isso acontecesse. Continuou lutando! Dedicou-se ao esporte que tanto ama, o halterofilismo, e vem conseguindo vencer gloriosamente.

Tem texto sobre o Ali Jawad aqui no Farmale: www.farmale.com.br/2016/09/ali-jawad-e-atleta-paralimpico-e-tem.html

Alguns dias antes da competição dele, eu resolvi arriscar. Enviei uma mensagem pedindo uma oportunidade de encontrá-lo para uma foto e um autógrafo. Essas coisas de fã! Sim, sou muito fã dele! E não é que ele logo me respondeu!

“Yes of course! Let’s arrange this after I compete on Friday” (Sim, Claro! Vamos providenciar isso depois que eu competir na sexta)

Não consegui responder nada, somente enviei um coração para ele. Ontem, no dia da competição, enviei outra mensagem para ele não esquecer de mim e novamente ele me respondeu!

“No worries! :)”  (Não se preocupe!)

Então lá fomos nós - eu, marido e filha - atrás de um sonho. 

Foi um dia exaustivo... O Rio Centro, onde estão ocorrendo algumas competições das Paralimpíadas Rio 2016, não é muito perto da minha casa. Além da distância, o transporte particular era inviável, então tivemos que optar pelo transporte público. Saímos de casa 10:20 h e chegamos no Rio Centro quase meio dia. As lanchonetes têm opções bem ruins de alimentação, mas compramos água, pipoca, picolés, pão de queijo, que eram as opções mais razoáveis.

Entramos no Pavilhão 2 onde foram as competições de halterofilismo. Não estava cheio, mas a emoção lá dentro era enorme. Sentamos no meio das torcidas do Vietnã, Costa do Marfim e Nigéria. A mais animada era a da Costa do Marfim! Um deles entregou uma bandeirinha para a Sophia e um botton, que ela adorou! Ainda tiramos fotos juntos. Tivemos a oportunidade de assistir a um recorde paralímpico, da Nigéria e foi muito emocionante!

Essa competição comecou às 13h e terminou 15h. Ali Jawad iria competir às 16h. Fomos lanchar e voltamos logo para o mesmo local porque eu queria ficar bem na frente na arquibancada. A ansiedade estava a mil! A competição iniciou já com o atleta do Egíto em grande vantagem, competindo pelos 200 Kg. E mais uma vez tivemos a oportunidade de presenciar um recorde paralímpico e ainda ao recorde mundial do egípcio! Foi uma competição incrível! 

Ali Jawad ficou com a prata, muito comemorada também! Eu pulei, gritei, fotografei, filmei! Nossa! Estava muito, muito emocionada!

Terminando a competição fomos para a área de alimentação e ficamos aguardando a saída dos atletas. Demorou mais de 1 hora... já estava escurecendo e eu não querendo desistir. Meu marido disse para eu me acalmar, pois os medalhistas sempre dão entrevistas ao final das competições e por isso a demora. Ok, aceitei. 

Lembrei das conversas com algumas pessoas sobre essa oportunidade e recebi diversos conselhos: Faça um vídeo ao vivo com ele! Faça uma entrevista! Leva uma plaquinha do blog para fazer uma foto com ele. Leva uma camisa para ele! Levei plaquinha, planejei uma entrevista e um ao vivo com ele, mas na hora não consegui nem pensar nesses detalhes. A emoção era enorme!

Quando de repente vimos Ali Jawad fomos em sua direção, já tinha gente tirando foto com ele, me apresentei, disse que eu tenho doença de Crohn e que escrevo no meu blog Farmale sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais. Ele lembrou da nossa conversa, me abraçou bem forte e meus olhos encheram de lágrimas. Pois é, sou dessas, manteiga derretida. Entreguei uma camisa, que comprei lá mesmo, para ele autografar e então ele perguntou que mensagem eu queria que ele escrevesse. Eu respondi que poderia ser o que ele quisesse e que muitos aqui no Brasil com doenças inflamatórias intestinais são seus fãs. Ele sorriu e fez uma cara de já sei o que vou escrever:  Keep Figthing!

Ah! A emoção foi gigante nessa momento!!! Eu só dizia, obrigada, você é uma inspiração!

A Retocolite Ulcerativa Severa, classificada como Pancolite, "entrou" em minha vida aos 23 anos de idade

A Retocolite Ulcerativa Severa, classificada como Pancolite, "entrou" em minha vida aos 23 anos de idade, apresentava sangramentos mas acreditava que seria algo relacionado a alimentação, busquei orientação média e sem ao menos me tocar, a doutora me passou alguns exames e um remédio para verme. O tempo foi passando, e com ele a intensidade do sangramento e as idas ao banheiro eram cada vez mais frequentes, agoniante e constrangedoras, me direcionava ao banheiro em média 20 vezes ao dia, apenas para sangrar. Não tinha mais vontade de comer, quase não conseguia levantar, se ficasse cinco minutos em pé tinha tonteiras e desmaiava, a fadiga era tão grande que cansava só em falar, mesmo sentada. Estava pálida, havia perdido 10kg e só queria dormir, levava uma rotina estressante de ter que trabalhar 44h semanais e estudar a noite, ficando fora de casa das 7h da manha ás 22:40 da noite todos os dia.
Meu corpo pedia socorro, eu pedia socorro, mas não quis dar o braço a torcer, achava que seria uma fase e que uma hora iria passar, fiquei nessa por 1 ano, aguentando calada, até não se tornar mais possível esconder os sintomas que já eram visíveis em minha aparência abatida e nitidamente doente. Me direcionei a um hematologista após muita insistência de antigos colegas de trabalho, no mesmo dia ele pediu um exame de sangue, e pasmem, meu hematócrito que deveria estar no mínimo em 36 estava em 4, me encontrava então em uma anemia profunda, a qual o médico não sabia como eu ainda conseguia ficar em pé. No mesmo dia fui encaminhada ao hospital (UNIMED) para receber bolsas de sangue, as quais tive que pagar 800 reais por cada uma delas, o que até onde sei é crime, e para piorar o dinheiro teria que ser entregue nas mãos do médico responsável. No desespero do momento, meus pais pagavam pois na mesma semana eu teria que ter forças para realizar a colonoscopia e sem o sangue não iria conseguir fazer o exame, podendo vir a óbito.

Com a colonoscopia, foi diagnosticado que meu intestino estava todo comprometido, caracterizado como pancolite, uma variação da retocolite ulcerativa, no meu caso a mais severa. Dai por diante inicia a minha luta em parceria com meus pais em prol da minha via.

Já passamos por inúmeras provações, a possibilidade de câncer, alta dosagem de medicamentos proibidos pelos orgãos de saúde, médicos sem embasamento, tratamento em outra cidade (ITAPERUNA), corticoides e imunosupressores que baixaram demais minha imunidade fazendo surgir outras doenças e por fim, o meu maior dilema após a descoberta da doença e o avançar do tratamento, a qual atualmente também utilizo o infleximabe, um medicamento biológico que insere anticorpus contra o fator de necrose tumoral, tal medicamento é extremamente caro e autorizado pela Anvise recentemente para pacientes com RCUI mas por burocracias maiores o medicamento é de dificil liberação para RCUI com alto grau de inflamação, sendo mais fácil de garantir para portadores de Crohn. Foram 6 meses tentando conseguir a autorização para o recebimento do remédio, mais 6 meses para conseguir as dosagens, submetemos a justiça, enrolos políticos, práticas legais e até mesmo ilegais para conseguir esse remédio. Durante um ano entre diversas internações, consegui algumas doações de dosagens de um programa internacional chamado ESSENCIAL, o qual me ajudou muito até conseguir a liberação das dosagens, que quase custou minha vida.

Apesar de toda dor enfrentada e burocracias gerais, o que mais me incomoda é a frieza alheia, a falta de solidariedade e respeito para com o próximo. Passei por momentos constrangedores em locais públicos, onde muitos zombaram de mim, mesmo vendo a minha dor e constrangimento, evitei por muitas vezes em sair para não ter que passar por certas situações e sempre chorava muito quando involuntariamente acontecia algo. Outra situação que me incomoda até hoje, mesmo estando melhor em vista de como já fiquei, é a visão do outro em não perceber os limites das pessoas que possuem alguma anomalia na saúde, mesmo aparentando uma boa aparência, somos vítimas de uma doença invisível. Sei, que tento levar da melhor forma possível, meu trabalho, meus estudos e a doença, apesar de ser uma rotina extremamente desgastante e cansativa, mas por muitas vezes me vi sem apoio, principalmente no âmbito acadêmico. Sempre tentei dar o meu melhor dentro dos meus limites, internava mas não parava de estudar e nem deixava ninguem na mão mesmo internada, meu médico me questionada sempre e não gostava da minha rotina, sempre ponderando minhas atitudes por achar que não aceito minha condição, e realmente não aceito minha condição, não me vejo como uma doente, mas sim, me sinto doente em alguns momentos, não é por causa de uma doença que vou me abater e desistir de meus objetivos, muito pelo contrário, ela só me influência em querer ir além do que eu posso, mostrando a todos minha capacidade apesar de todas as dificuldades enfrentadas e por isso me considero uma vencedora.

Findo por aqui, deixando uma mensagem a todos os portadores de DII, não desistam dos seus sonhos por causa da doença, cuidem-se, se afastem quando necessário e retornem depois com toda vivacidade e vontade de lutar por seus ideais, pois com a doença descobri um novo eu, muito mais forte do que eu imaginei que poderia ser. Portanto, jamais deixe que alguém te diga que você não é capaz. Se você tem um sonho, proteja-o, as pessoas que não podem fazer por si mesmas, dirão que você não consegue. Se você quer, lute, contra tudo e todos e ponto final.

Meu nome é Larissa Salarolli Ruis, tenho 25 anos, moro em Campos dos Goytacazes/RJ, tenho retocolite ulcerativa severa (Pancolite), sou Coordenadora de tecnologia educacional e professora, meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/larissasalarolli

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3º Encontro de Blogueiros da Saúde

O 3º Encontro de Blogueiros e Ativistas Digitais da Saúde, que acontece no próximo dia 24 de setembro, na cidade de São Paulo, traz como tema: “paciente consumidor”, trazendo uma abordagem reflexiva sobre o papel do blogueiro e ativistas  como pacientes consumidores de serviços em saúde, que possuem expertise para debater temas relevantes sobre as necessidades dos pacientes que representam. Nos Estados Unidos, pacientes consumidores, participam das tomadas de decisões do FDA (Food and Drug Administration).

Descoberta mutação que pode ser útil para doentes de Crohn

Trata-se de uma investigação, para já, mas pode ser um bom sinal para os doentes de Crohn. Não é a cura, que ainda não existe para esta doença inflamatória do intestino, no entanto pode ser útil e tornar menos doloroso o percurso de quem padece dela.

Um grupo de cientistas descobriu um mecanismo que pode evitar que a doença de Crohn degenere em fibrose, ou seja numa complicação.

A Campanha Setembro Amarelo já vai começar, confira a agenda preliminar!

A Campanha Setembro Amarelo já vai começar, confira a agenda preliminar!  

Em 2016, a Campanha Setembro Amarelo chega ao seu terceiro ano seguido. Criada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a campanha foi trazida para o Brasil pela Associação Brasileira de Psiquiatria – ABP, em parceria com a Associação Médica Brasileira – AMB, Conselho Federal de Medicina – CFM, Federação Nacional dos Médicos – FENAM, bem como entidades regionais e suas federadas.

ANS suspende comercialização de planos de saúde

Fonte: Agência Nacional de Saúde

Publicado em: 02/09/2016

A partir de 9 de setembro, 23 planos de saúde de oito operadoras terão comercialização suspensa em função de reclamações relativas à cobertura assistencial, como negativas e demora no atendimento.

O começo de uma vida!!!!

Nem bem nasci e aos dois anos de idade começava uma luta...

Começou com uma diarreia, que para os medicos era normal, falou que era uma virose... passou os medicamentos mas não serviu pra nada... Ai veio a febre alta que não passava fomos para o médico, e de novo ele falou é virose... passou mas medicamentos a febre passou mas a diarreia não... e nisso se passou cinco anos, mas tds os dias com diarreia... E aos 7 anos meu pai faleceu, meu mundo acabou .só existia o banheiro pra mim... ia nos medicos e eles insistia em dizer que era virose, passavam remédios e melhorava um pouco... comecei a ir pra escola outro dilema, eu pedia pra ir no banheiro e a professora não deixava, então fazia cocô na roupa ...eu não gostava de ir pra escola por esse motivo... a assistencia social veio na minha casa culparam minha mãe por eu não ir pra escola.

Então levaram ao médico de novo e sabe o que ele falou é virose!!!!! E o psicologo falou que era psicologico porque eu tinha perdido o meu pai... então estudei até a quarta serie do fundamental.
Se passaram quatro anos e outro dilema aos 11anos veio a minha primeira menstruaçao. E com muita diarreia e febre fomos ao médico e ele falou que tinha que levar num especialista. Num gastro .mas minha mãe não tinha dinheiro pra pagar um gastro... então esse médico passou um remédio para a diarreia e a febre e um regulador pra menstruaçao porque decia mas de quinze dias pra mim... então nesse vai e vem de médico e diarreia sem explicasão se passaram 7 anos... não consegui estudar nem trabalhar. E aos 18 anos a diarreia piorou eu sentia muita dor febre , fazia cocô com sangue td que eu comia vomitava... fomos ao médico de novo e ele apertava minha barriga e falava doi quando eu aperto ou quando eu solto... eu vomitei na cara do médico... ele passou buscopan na veia e fui pra casa. No outro dia eu fui no posto de saude. Expliquei o caso e ele falou que eu estava gravida.

Eu não tinha nem namorado!!!!!

Fui pra casa os sintomas piorou não aguentava mas levantar ja estava vomitando as fezes...Nisso eu ja tinha medo de ir no médico. Então não queria mas ir então um parente falou se vc não for no médico eu vou chamar a polícia... E ele chamou a polícia veio conversou cmg e eu falei expliquei td pra eles... Então eles falou não podemos levala a força .só podemos aconselhar .nisso a cidade td Tava na porta da minha casa ...passou mas alguns dias e no dia 24 de dezembro de 2002 eu ja estava muito fraca com muita febre .minha mãe ligou pro meu tio e ele veio me buscar pra levar pro hospital.

Então ja no hospital aqui em rancharia no dia 25 bem no natal .eles internaram e no dia 26 de dezembro de 2002 o médico fez uma cirurgia de emergencia achando que era apendice .mas quando ele abriu teve que ser retirado o ileo terminal e o colon ascendente.

Fiquei 15 dias na uti depois fui pro quarto e assim descobriram que eu tinha Doença De Crohn ...
Comecei o tratamento com mesalazina e corticord por cinco anos. Fiquei bem durante esse tempo .enttei em remisão o médico tirou o medicamento ..mas minha vida sempre foi no banheiro e no ano 2015 os sintomas voutaram fui ao médico e a doença está ativa de novo e com uma estenose... o que fazer outra cirurgia pra tirar a estenose não o médico optou por uma dilatação que foi um sucesso... e voutei a tomar os remédios eu tomo azatioprina e humira.

Ainda sinto dores diarreia e os efeito do medicamentos que não é fácil .muita alergia insonia sintomas de depressão.

Essa é a minha vida.

Aos 32 anos de idade sinceramente não sei o que é uma vida normal...

O Crohn e Eu.
Eu e o Crohn.
Sera que um dia vamos nos separar
Não sei...
Mas tenho fe em Deus
Que td vai dar certo
Que um dia um milagre. Vai chegar!!!!!
Mas em quanto isso irei lutar...
Eu tenho crohn eu vou vencer!!!♥♥♥

Meu nome é Aurea Miranda, tenho 32 anos, moro em Rancharia/SP, tenho doença de Crohn, meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/aurea.miranda.9081

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Descoberta, a partir de testes em modelos animais, a maneira de impedir que doença de Crohn degenere em fibrose

Novo estudo foi publicado na revista Science Immunology e foi desenvolvido por cientistas da Universidade da Columbia Britânica, no Canadá.

Um grupo de cientistas descobriu um mecanismo que pode evitar que a doença de Crohn degenere em fibrose, segundo um novo estudo publicado na revista 'Science Immunology', noticiou hoje a agência noticiosa espanhola Efe.

Os cientistas da Universidade da Columbia Britânica, no Canadá, descobriram, numa investigação com ratos, uma mutação que evita que os animais desenvolvam fibrose depois de serem infetados com um tipo de salmonela que produz os mesmos sintomas que a doença de Crohn.

Ali Jawad é atleta paralímpico e tem doença de Crohn

Durante as Olimpíadas Rio 2016 tivemos a oportunidade de acompanhar duas nadadoras com Doença Inflamatória Intestinal brilharem nas piscinas. Siobhan-Marie Connor e Kathleen Baker ganharam medalhas de prata contribuindo valiosamente para a conscientização da doença de Crohn e retocolite ulcerativa.

Judicialização e direito à saúde

Hermano Adolfo Gottschall Souto Neto: Judicialização e direito à saúde

Vagas para a UTI e internações no SUS e hospitais privados, fornecimento de medicamentos caros, próteses e cirurgias delicadas. No Brasil, milhares de pacientes acometidos por vários tipos de doença, principalmente as patologias raras ou graves, têm recorrido à Justiça para garantir o atendimento médico-hospitalar. Esse comportamento, cada vez mais frequente, resultou num processo crescente de judicialização da saúde, de tal magnitude que, em alguns estados, já obrigou o Judiciário a organizar fóruns judiciais com especialistas em saúde pública para orientar a decisão dos magistrados. Além de garantir o tratamento médico, a judicialização é vista como um caminho para driblar a lentidão e a burocracia das vias administrativas. Afinal, quem está gravemente enfermo não pode esperar, assim como “quem tem fome, tem pressa”.