Maio roxo, mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (Dii) - doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, dia 19 de maio é o dia mundial das Dii. No mundo todo possoas se unem em um único objetivo, conscientizar sobre essas doenças que apesar de não serem raras ainda são bastante desconhecidas.
Estive no sábado, dia 7 de maio em Petrópolis para participar da "5ª Caminhada para Colite e Doença de Crohn de Petrópolis" e foi minha primeira participação em um evento desse tipo. Foi uma experiência muito prazerosa e ainda conheci pessoalmente pessoas muito bacanas! Conheci ao vivo a Ana Paula, minha parceira na organização do 1º Piquenique Dii e isso só fortalece a amizade. Eu já estava ansiosa para o piquenique, depois dessa experiência fiquei mais ainda. É muito bom conversar com pessoas que entendem de verdade a nossa doença, pessoas que vivenciam a Dii.
Quando nos tornamos mães surgem muitos sentimentos ao mesmo tempo, sentimentos que tomam conta da gente de uma forma arrebatadora, amor, culpa, medo, felicidade, insegurança, coragem... Sim! Muita coragem, pois para as mães, coragem é amar com o coração, é um amor que nunca desiste.
Começamos, inevitavelmante, fazendo planos para a cria, queremos o melhor para nossos filhos. Eu como mãe com doença crônica (tenho doença de Crohn) não desejava ter filhos, pois tinha (ainda tenho) medo de em meio à uma crise não conseguir estar sempre presente para minha cria.
Minha gravidez não foi planejada, pois como eu disse, não tinha essa intensão e meu marido aceitou numa boa. A gravidez veio e só desconfiei quando estava indo para o quarto mês! Ah, nem me perguntem como não desconfiei, pois não tem explicação melhor para isso do que: você não queria exergar o que estava na cara, ou melhor, na barriga. Começou então a corrida com exames, encontrar um médico com experiência em doença inflamatória intestinal e gestantes, buscar um Obstetra e fazer planos para o futuro, planos que agora incluíam a Sophia.
Tomava alguns medicamentos na época e precisava escolher entre amamentar ou continuar com o tratamento para a doença de Crohn. Meu médico e o Obstetra foram muito honestos e depois de explicarem tudo deixaram que eu decidisse. Escolhi não amamentar. Um bebê precisa muito da mãe e a mãe precisa muito estar com sua cria, estreitando os laços e mesmo acreditando em todos os benefícios da amamentação, eu optei por manter o tratamento e assim não correr o risco de levar uma rasteira da doença, entrar em crise com hospitalização, cirurgia e além de não amamentar ainda ficar longe da minha cria nessa fase tão delicada. Aqui eu já comecei a entender que coragem é amar com o coração.
Segui a gestação numa boa, fui uma grávida super saudável! Continuei minhas atividades físicas com algumas alterações, passei a fazer algumas atividades com uma Personal Trainer, a Juliana Vidal, alternávamos psicina com musculação, continuei trabalhando em uma farmácia de manipulação de medicamentos alopáticos e homeopáticos (sou Farmacêutica) e em outubro de 2011 Sophia nasceu.
Hoje é Dia das Mães, mesmo sendo mais uma data para incentivar o consumismo, escolhi essa data para contar a vocês que o assunto maternidade relacionado com as DII estará mais presente aqui no blog. Porque sei a dificuldade de encontrar informações relevantes para nós. Espero que aqui no blog possamos trocar idéias, experiências, dicas e apoio para cuidarmos das nossas crias e de nós. Será um espaço para compartilharmos nossas exepriências, um espaço para nos empoderarmos.
Para comemorar esse novo espaço aqui no blog, quero presentear uma mamãe e sua cria com um mimo, e aproveitar para nos conhecermos melhor. Vou deixar um convite para as mães com DII ou mães de filhos com DII contarem sua história de coragem para inspirar outras mães. A mamãe e sua cria com a história mais inspiradora ganharão uma camisa idealizada por uma parceira muito querida, a Marina Ribeiro da Marré Deci, que acredita, assim como eu, que amor de mãe é amor que nunca desiste!
Regras da promoção Conte Sua História
A promoção estará disponível para a participação aqui e na fanpage do blog no Facebook, onde vocês poderão deixar uma mensagem contando a sua história para inspirar outras mães.
Vigência da promoção: esta promoção terá início hoje, dia 8 de maio e fim no dia 21 de maio
de 2016. No dia 31 de maio/2016 será divulgado o resultado aqui no blog e na fanpage (www.facebook.com/FarmaleAchou), na qual será solicitado que as ganhadoras envie seus dados cadastrais (nome
completo e endereço);
Como participar do sorteio? Serão consideradas
participantes da "promoção
conte sua história" quem escrever um texto relatando sua história seja como mãe com DII (doença inflamatória intestinal - doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa) ou mãe de filhos com DII. O texto
deverá ser postado aqui no blog em uma mensagem ou na fanpage do blog no Facebook no link: https://goo.gl/yjRC8T
no período que compreende a vigência da
promoção (de 08/05/2016 à meia-noite de 21/05/2016);
Premiação:
o prêmio é individual e intransferível, e em hipótese alguma será trocado por
outro produto ou convertido em dinheito. A história mais
inspiradora será escolhida pela Marina Ribeiro da Marré Deci, e a premiada receberá uma camisa e mais outra
para a sua (s) cria (s).
Disposições gerais:
1. O frete de entrega dos presentes é responsabilidade
da Farmale, válida apenas para território nacional.
2. Serão considerados participantes da promoção as
mães com DII ou mães de filhos com DII no período que compreende a vigência da promoção (de 08/05/2016 a 21/05/2016). 3. O prazo para entrega dos prêmios será definido após a data da premiação.
4. Todas as dúvidas e/ou questões surgidas nesta promoção
serão solucionadas pelo promotor (Farmale), considerando sempre as normas de
proteção ao consumidor. Das decisões da empresa promotora não caberá nenhum
tipo de recurso.
5. Todas as participantes da "PROMOÇÃO CONTE SUA HISTÓRIA" autorizam, a partir do
envio da sua história, a divulgação de seus nomes e história nas redes sociais Farmale.
Já conhecem a loja Marré Deci? É uma empresa familiar que cria para outras famílias. Que sabe que trabalhar é bom. Que gentileza se multiplica.
Que é a favor do
empoderamento da mulher. Contra a diferença entre gêneros e qualquer tipo de
preconceito. Um empresa que deseja aprimorar a vida de
cada um e, desta forma, quem sabe todos nós, juntos, fazemos este mundo um
pouquinho melhor! O link da loja é esse aqui http://goo.gl/G9AGFP e para a sua primeira primeira compra use o cupom FARMALE e ganhe 10% de desconto.
Esse ano, para mim, tem sido bastante intenso, desde que resolvi focar aqui no blog sobre as doenças inflamatórias intestinais e com isso tenho encontrado muitas pessoas incríveis com histórias de vida encantadoras. O livro Registros de Uma Crohnista foi escrito por Alessandra Vitoriano de Castro, uma pessoa com um coração sem tamanho, ela compartilha no livro a sua vivência com a doença de Crohn. Conheci a Alessandra através da Júlia (presidente da ALEMDII), outra querida que tive a felicidade de encontrar esse ano, sem rasgação de seda mesmo, são duas mulheres guerreiras, otimistas, cheias de empatia e na luta por dias melhores com as DII (doenças inflamatórias intestinais). Ter empatia é algo para poucos, é algo que admiro muito quando observo isso nas pessoas, venho desconstruindo alguns velhos conceitos sobre diversos assuntos e realmente não é nada fácil você se colocar no lugar do outro verdadeiramente, não só entendendo mas buscando vivenciar o que se passa com o outro.
A Alessandra, é Enfermeira e a sua vivência com a doença de Crohn lhe deu grande experiência sobre o assunto, é ostomizada e domina muito bem esse assunto também, então além da afinidade pessoal com ela, tenho admiração por seu empenho em se manter atualizada participando de congressos, reuniões e eventos sobre as DII e a sua dedicação em compartilhar todo esse conhecimento, informando, apoiando, empoderando pacientes. Sendo assim, quando surgiu a idéia de abordar ostomias aqui no blog, só pensei em uma única pessoa para me ajudar nesse projeto, a Crohnista Alessandra. E um projeto, quando a gente começa a colocar em prática, é como se fosse um filho nascendo, tenho muitos sonhos para esse filho, venho fazendo planos para que tudo dê certo e seja daqui um tempo motivo de orgulho. A Alessandra topou o desafio e em breve vocês verão por aqui muita informação, dicas, tudo baseado em experiências próprias, pesquisas e muito estudo.
Quando você vier ao blog à procura de textos sobre ostomia, você pode clicar no banner:
Esse banner está na página inicial do lado direito, ou nas abas na parte de cima do blog, você clica em Ostomia.
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As crianças nascidas de mulheres que
foram tratadas com anticorpos contra o fator de necrose tumoral alfa (TNF-alfa)
durante a gravidez têm níveis detectáveis de anticorpos até os 12 meses de idade,
de acordo com os resultados de um estudo recente, "Concentrações de
Adalimumab e Infliximab em mães e recém-nascidos e efeitos sobre a
infecção," publicados na revista Gastroenterology.
O tratamento para a doença
inflamatória intestinal (DII) depende de anticorpos anti-TNF, tais
como as drogas adalimumab e infliximab. Gestantes com DII são muitas vezes
tratadas com os anticorpos anti-TNF para prevenir ou reduzir as chances de
parto prematuro e baixo peso do recém-nascido. No entanto, os efeitos da exposição do
utero aos agentes anti-TNF após o nascimento em
recém-nascidos é desconhecida.
Uma equipe de pesquisadores realizaram um estudo para investigar as concentrações
de adalimumab e infliximab no sangue do cordão umbilical dos recém-nascidos e
taxas de depuração plasmática ou clearance (taxa de excreção de uma substância que estava no sangue) após o nascimento. A equipe também determinou como estes
níveis correlacionaram com as mães no nascimento, e como isso afeta o risco de
infecção durante o primeiro ano de vida.
Os autores analisaram 80 mulheres
grávidas com DII em hospitais da Dinamarca, Austrália e Nova Zelândia. Trinta e seis gestantes receberam adalimumab, 44 o infliximab e 39 tiopurinas (classe de drogas que são usadas para suprimir a atividade normal do sistema imunológico do corpo) concomitante durante a gravidez.
Os pesquisadores analisaram
registros médicos em atividade da doença e o tratamento antes, durante e após a
gravidez; dosaram a concentração de anticorpos TNF-alfa em amostras de
sangue de mulheres no parto, no cordão umbilical, e em crianças a cada três meses
até os anticorpos não serem mais detectados.
Os pesquisadores detectaram anticorpos
anti-TNF em recém-nascidos até os 12 meses de idade. O adalimumab levou uma média de 4 meses para depuração enquanto o infliximab levou 7 meses. Ocorreram infecções bacterianas e virais, mas todos com cursos benignos. As
infecções virais foram mais prevalentes (20%) do que a bacteriana (5%). Crianças cujas mães receberam terapia de anti-TNF combinada à tiopurina tinham maiores riscos de desenvolver infecções quando comparados
aqueles que receberam somente anti-TNF.
"Este estudo demonstra que a depuração do infliximab na criança após a exposição durante
a gravidez é mais lenta do que o relatado anteriormente", escreveu Mette
Julsgaard, MD, PhD, do departamento de Gastroenterologia e Hepatologia no
Hospital da Universidade de Aarhus na Dinamarca. "Com base nesses resultados, sugerimos que nenhuma vacina de vírus vivo deve ser dado durante o primeiro ano de vida nos filhos de mulheres tratadas com anti-TNF durante a gravidez," concluíram os pesquisadores. "Gestantes tratadas com terapia de combinação devem receber aconselhamento sobre o potencial risco de infecções pós-parto em seu bebê, que deve ser prontamente avaliada." Estas declarações foram publicada no dia 26 de abril/16, no Healio (site de informações clínicas), link: http://goo.gl/MoSIIB
Trouxe essa notícia, que encontrei no IBD News Today, pois muitas dúvidas ainda existem sobre quais terapias deverão ser adotadas durante a gestação. Durante a minha gravidez, o primeiro problema foi encontrar um Médico com experiência em DII na gravidez, mas eu encontrei e este é meu Médico até hoje. Ele expôs toda a sua experiência correlacionando com dados ciêntíficos e deixou que eu optasse como seria meu tratamento, ou seja, ele me empoderou com todas as informações e assim pude escolher o que me deixaria mais tranquila. Optamos por manter o infliximab até o primeiro trimestre, sendo que a última infusão não fiz, pois estava muito resfriada e mantive, então, a azatioprina sem interrupção (hoje não faço mais uso), mas para isso não amamentei. A escolha por não amamentar foi baseada na minha segurança e do bebê, pois seria muito pior eu entrar em crise (doença de Crohn) por não estar usando as medicações e precisar de uma internação que me deixaria longe da minha filha em um momento muito delicado e necessário da mãe estar junto a sua cria. Veja bem, aqui não estou deixando uma opção de tratamento e sim, compartihando a minha experiência, cada paciente deve ser visto como um indivíduo com todas as suas particularidades e somente você e seu médico poderão decidir o que será melhor para você e o bebê, após avaliarem os riscos e benefícios. O importante, que eu quero destacar é você, paciente, encontrar um profissional que lhe empodere para que você siga confiante nas decisões sobre o seu tratamento.
Doença inflamatória
intestinal é um grupo de doenças inflamatórias crônicas de causa desconhecida
envolvendo o Aparelho Digestivo. As doenças inflamatórias intestinais podem ser
divididas em:
Retocolite Ulcerativa (RCU)
Doença de Crohn (DC)
Não existe uma fator conhecido para uma pessoa desenvolver a dii, sabe-se que é encontrada no mundo todo, mais frequentemente entre as idades de 15 a 25 e 45 a 55.
Fator genético? Há uma tendência em filhos e outros parentes de portadores da doença de desenvolvê-la também.
Tratamentos: terapia nutricional, medicação, cirurgia ou uma combinação destes tratamentos.
Doença de Crohn (DC): o Doutor
Burril Crohn foi um médico de Nova Iorque que, em 1932, descreveu pela primeira
vez um grupo de pacientes com a doença intestinal que hoje tem o seu nome. A DC
caracteriza por uma inflamação que penetra toda a espessura da parede
intestinal. Ela pode atacar qualquer parte do aparelho digestivo, desde a boca
até o ânus. Essa doença não pode ser curada diretamente através de cirurgia,
pois pode ocorrer novamente em outras partes do trato digestivo.
Retocolite Ulcerativa (RCU): esta
doença ataca o revestimento interno do intestino grosso causando inflamação,
ulceração e sangramento. Sendo restrita exclusivamente ao intestino grosso,
algumas vezes a doença pode ser controlada pela remoção de todo o cólon.
Sintomas: Durante uma crise,
pacientes portadores da RCU quase sempre sofrem diarreia com sangue. Este
sintoma pode estar associado a cólicas, cansaço, perda de apetite e perda de
peso. Os sintomas da DC são mais
variados. O mais comum é a dor abdominal, que pode estar associada a diarreia
e/ou perda de apetite e perda de peso. Entretanto, alguns pacientes podem não
apresentar tais sintomas. Eles podem ir ao médico por causa de febres de origem
desconhecida, feridas em torno do ânus, dor ou inchaço nas juntas, anemia ou
baixa taxa de crescimento. Diversos sintomas não
relacionados diretamente ao intestino podem ocorrer juntamente com as crises da
DC e da RCU e são chamados de “manifestações extraintestinais”.
Diferenças entre a Doença de
Crohn e a Retocolite Ulcerativa:
Doença de Crohn (DC):
Qualquer parte do trato
gastrointestinal pode ser afetada, desde a boca até o ânus;
A inflamação pode ocorrer em
todas as camadas da parede intestinal;
A inflamação é descontinua
(também chamada de “áreas poupadas”) e pode haver áreas de intestino normal
entre as áreas de intestino doente;
Sintomas: diarreia, dor
abdominal, sangramento, diminuição do apetite, perda de peso, fraqueza, fadiga,
náusea e vômito, febre e anemia;
A cirurgia pode ser necessária,
mas não cura a doença.
Retocolite Ulcerativa (RCU):
Afeta toda a área do Intestino
grosso;
A inflamação ocorre apenas na
camada que reveste o intestino; A inflamação ocorre de forma contínua, desde o
reto até uma distância variável;
Sintomas: diarreia com sangue,
dor abdominal, perda de apetite, perda de peso, náusea e vômito e anemia. A
remoção do cólon é, em alguns casos uma opção terapêutica.
Esta animação descreve a causa, os sintomas e fatores no
desenvolvimento da retocolite ulcerativa, que assim como a doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal.
Vídeo sobre ileostomia, colostomia, estoma, bolsa de ostomia a cirurgia na doença inflamatória intestinal (dii). Está em Inglês, mas é muito didático, sendo assim dá para compreender as informações.
Certamente vocês já ouviram falar das células-tronco, tema que tem estado constantemente presente não só no meio acadêmico, mas também nos meios de comunicação e na sociedade em geral. Esse assunto desperta o interesse de muitas pessoas, principalmente quando sabemos que a nossa doença pode ficar um tempo bem longo em remissão ou até quem sabe, alcançarmos a cura, uma vida nova, livre das dores, das crises, das medicações e de todo o estresse e medo gerado por uma doença crônica.
Para começarmos esse papo, quero fazer uma pergunta: vocês sabem o que são células-tronco? O termo células-tronco que já foi um termo puramente científico, hoje já é familiar, mas explicar o que são e para que servem, é um pouco complicado, para compreender todo o processo de um transplante é importante você entender um pouquinho sobre elas e para isso precisamos dispor de um tempo maior do que somente a leitura de notícias. Para tentar facilitar um pouco, escolhi o site do Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias - Rio de Janeiro (LaNCE), link: http://www.lance-ufrj.org, para trazer essas informações para vocês. O LaNCE foi criado para catalisar a pesquisa e desenvolvimento com células-tronco embrionárias humanas (hES) e células de pluripotência induzida ( iPS) no Brasil. É um dos oito Centros de Tecnologia Celular da Rede Nacional de Terapia Celular e possui duas unidades, uma no Rio (ICB – UFRJ) e outra em São Paulo (ICB - USP).
As células-tronco são células indiferenciadas, ou seja, células não especializadas, que podem ser definidas por duas propriedades peculiares: auto-renovação e potencial de diferenciação. A auto-renovação é a capacidade que as células-tronco têm de proliferar, gerando células idênticas à original (outras células-tronco). O potencial de diferenciação é a capacidade que as células-tronco têm de, quando em condições favoráveis, gerar células especializadas e de diferentes tecidos. De acordo com seu potencial de diferenciação, as células-tronco são classificadas em três níveis diferentes: células totipotentes, pluripotentes e multipotentes.
Células-tronco totipotentes: são o único tipo capaz de originar um organismo completo, uma vez que têm a capacidade de gerar todos os tipos de células e tecidos do corpo, incluindo tecidos embrionários e extra embrionários (como a placenta, por exemplo). Os únicos exemplos de células-tronco totipotentes são o óvulo fecundado (zigoto) e as primeiras células provenientes do zigoto, até a fase de 16 células da mórula inicial (um estágio bem precoce do desenvolvimento embrionário, antes do estágio de blastocisto).
Células-tronco Pluripotentes: têm a capacidade de gerar células dos três folhetos embrionários (tecidos primordiais do estágio inicial do desenvolvimento embrionário, que darão origem a todos os outros tecidos do organismo. São chamados de ectoderma, mesoderma e endoderma). Em oposição às células-tronco totipotentes, as células pluripotentes não podem originar um indivíduo como um todo, porque não conseguem gerar tecidos extra-embrionários. O maior exemplo de células-tronco pluripotentes são as células da massa celular interna do blastocisto, as chamadas células-tronco embrionárias.
Células-tronco de Pluripotência Induzida (iPS): em 2006, um pesquisador japonês (Shinya Yamanaka) desenvolveu uma técnica revolucionária para a produção de células pluripotentes, através da reprogramação genética de células adultas de camundongos e, em 2007, de células humanas. As células são reprogramadas pela adição de quatro genes chamados oct-4, sox-2, Klf-4 e c-Myc, através do uso de vetores virais (vírus modificados que transportam os fatores para dentro da célula a ser reprogramada). A reprogramação pode ser feita com diferentes tipos celulares, mas, em geral, são usadas células da pele. As células derivadas por esse método, chamadas de células-tronco de pluripotência induzida (iPS) são muito similares às células-tronco embrionárias, apresentando as mesmas características de auto-renovação e potencial de diferenciação.
Células-tronco Multipotentes: as células-tronco multipotentes têm a capacidade de gerar um número limitado de células especializadas. Elas são encontradas em quase todo o corpo, sendo capazes de gerar células dos tecidos de que são provenientes. São responsáveis também pela constante renovação celular que ocorre em nossos órgãos. As células da medula óssea, as células-tronco neurais do cérebro, as células do sangue do cordão umbilical e as células mesenquimais são exemplos de células-tronco multipotentes.
Vocês podem encontrar mais imagens e informações no site: http://goo.gl/hrqOh
Sobre o transplante de células-tronco para a doença de Crohn, o tratamento segue iniciando-se com a retirada da medula do paciente, de onde também são retiradas as células que são auto-reativas. Há anticorpos específicos para acabar com as células que só trazem prejuízo ao organismo, os linfócitos, sendo assim, ficam somente as células-tronco precursoras de sangue que são congeladas e guardadas. Em seguida, é feita uma imunossupressão no paciente, em que ele passa por uma fase de transgressão com imunodeficiência. Depois de uma semana, as células que foram congeladas a temperaturas baixíssimas e são colocadas de volta no organismo, por isso vocês encontrarão também o termo autotransplante ou autólogo, sendo assim não há necessidade de um doador. O objetivo é a restauração do sistema imunológico do doente. O transplante é feito em pacientes que não respondem ao tratamento convencional e estão num estágio bem adiantado da sua doença. Fonte: http://www.abcd.org.br/revista/22/rep_capa.htm
Parece fácil e rápido, certo? Não é mesmo. O autotransplante de medula óssea é um procedimento delicado, cheio de detalhes e arriscado, pois a quimioterapia é tão agressiva que afeta também a medula óssea e sem a medula óssea funcionando, o corpo deixa de produzir plaquetas, as responsáveis pela coagulação sanguínea, glóbulos vermelhos (eles são responsáveis pelo transporte de oxigênio) e glóbulos brancos – as células de defesa do corpo. Com isso o paciente pode ter complicações graves, como queda da imunidade , anemia e risco mais alto de hemorragias. O período de recuperação da medula exige isolamento do paciente, esse é o momento chamado de "pega da medula", e o isolamento serve para evitar que ele pegue alguma infecção, já que está com o sistema imune extremamente frágil, por tudo isso os pacientes precisam dar o seu consentimento para este tratamento.
Agora, mesmo com alguns termos não muito familiares, acho que fica mais claro o assunto para compreendermos melhor como funciona o autotransplante quando encontrarmos mais notícias sobre o assunto. Eu tenho lido bastante sobre, pois acho uma excelente opção que já tem sido utilizada em outros países, e nessa de ficar pesquisando pelo assunto, encontrei uma menina de 16 anos, cheia de bossa, otimismo e muito comunicativa que está nesse momento internada no Hospital da Beneficência Portuguesa de São José do Rio Preto em São Paulo, para realizar o transplante de medula óssea, uma alternativa para os tratamentos que ela vem fazendo desde que recebeu o diagnóstico da doença de Crohn, aos 7 anos de idade, mas já vinha sofrendo com os sintomas desde os 5 anos. O tratamento é monitorado por duas equipes, uma do Dr. Roberto Luiz Kaiser Jr., Gastroenterologista e outra do Dr. Milton Ruiz, Hematologista.
Lorena está internada desde fevereiro realizando alguns procedimentos, são muitos exames, quimioterapia, reposição de vitaminas, medicações e o tratamento continuará em casa após receber a alta, por isso ela criou uma campanha para angariar fundos inicialmente para essa primeira etapa do tratamento. Lorena mora em Gravataí, no Rio Grande do Sul e terá que retornar durante alguns meses para realizar consultas em São José do Rio Preto para acompanhar a evolução do tratamento e virão novas despesas que incluem medicações, alimentação, hospedagem e passagens aéreas, sendo assim, Lorena precisará também de apoio para o período pós-transplante.
O link da da campanha é esse: https://goo.gl/PmV7Be e você também pode contribuir via depósito na Caixa Econômica Federal, agência 2284, operação 013, conta 00010969-2.
Hoje é o aniversário da Lorena, 16 anos! E em breve ela iniciará uma nova vida com saúde para se dedicar aos seus planos! Meu presente para ela é esse texto, desejando muito sucesso com o seu canal no Youtube e mais ainda com o seu tratamento. Vocês podem conhecer mais a história da Lorena e acompanhar a evolução do tratamento pelo seu canal, onde ela mesma também faz a edição dos vídeos. E são muito bacanas mesmo! Além da evolução do tratamento, sempre com muito otimismo, ela também compartilha dicas sobre maquiagem, livros, tecnologia e estilo. Lorena é muito carismática! Vou compartilhar aqui os links para vocês acompanharem tudo.
Christy (Jennifer Garner) e Kevin Beam (Martin Henderson) são pais de três garotas: Abbie (Brighton Sharbino), Annabel (Kylie Rogers) e Adelynn (Courtney Fansler). Eles vivem em uma confortável casa, junto com cinco cachorros, e acabam de abrir uma clínica veterinária, o que fez com que tivessem que apertar os cintos e hipotecar a casa. Cristãos convictos, os Beam vão à igreja com frequência. Um dia, Annabel começa a sentir fortes dores na região do abdomem. Após muitos exames, é constatado que a garota possui um grave problema digestivo. Tal situação faz com que Christy busque a todo custo algum meio de salvar a vida da filha, ao mesmo tempo em que se afasta cada vez mais de sua crença em Deus.
Pela sinopse do filme já deu para se identificar? Quem tem alguma doença inflamatória intestinal (DII) ou conhece alguém que tenha, com certeza! Para os pais de crianças com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa, certamente é um filme para assistir e sair emocionado, pois a luta é grande... até chegar ao diagnóstico de uma DII percorrem um longo e árduo caminho.
Já vi depoimentos de algumas pessoas que assistiram e ficaram muito emocionadas com o filme. Eu vou assistir com certeza e já compartilho aqui com vocês o trailer do filme.
Quem já viu? Compartilha aqui o que achou!
Não vi o filme inteiro, mas assisti o trailer que compartilho aqui com vocês. O filme conta a história de uma garota de Las Vegas – Dana – quem temdoença de Crohn, uma história inspiradora para muitas pessoas que passam por situações semelhantes com as doenças inflamatórias intestinais. Dana compartilha no filme momentos sobre o tratamento e os meses que antecederam a maior decisão que ela já teve que tomar em sua vida. Apesar de tudo, Dana, confronta cada desafio com dignidade, humor e coragem.
Estampa novinha na loja Marré deci! Já viram? Para as nossas meninas super poderosas! Usem o cupom FARMALE e aproveitem um descontinho de 10% bacana para a sua primeira compra. A loja está cheia de novidades!
Tem sling também para as mamães super poderosas! Wrap Sling em malha de algodão, com 5m de comprimento
por 50cm de largura, acabamento em overlock, disponível em várias cores. Você escolhe a cor e a estampa e monta o sling dos seus
sonhos. Se desejar outra imagem, pode fazer upload no site da loja e escolher a
cor do tecido que a Marré deci prepara para você.
A Anvisa vem externar preocupação quanto aos efeitos que
poderão ser provocados com a aprovação do Projeto de Lei da Câmara (PLC)
61/2015, pelo Senado, que libera a produção, a venda e o uso de substâncias
inibidoras de apetite – anorexígenos – sobre a saúde da população brasileira.
Com a liberação de produtos que contenham substâncias como
sibutramina, anfepramona, femproporex e mazindol, o controle e a fiscalização
desses medicamentos ficarão praticamente inexistentes. Além disso, aumentam os
riscos de efeitos adversos que tais produtos possam provocar a quem os toma,
uma vez que não têm comprovada cientificamente a satisfatória relação risco x
benefício.
A medida aprovada pelo Senado afronta a lei 9.782/99, que dá
à Anvisa a responsabilidade sobre o controle sanitário da produção e
comercialização de medicamentos. A mesma lei dá à Agência a competência de
proibir a fabricação, a importação, o armazenamento, a distribuição e a
comercialização de produtos e insumos em caso de risco iminente à saúde.
Vale destacar que, por meio da RDC 50/14, a Anvisa já havia
normatizado a produção, a venda e o consumo de anorexígenos, determinando,
entre outros pontos, doses recomendadas, prescrições acompanhadas de termo de
responsabilidade do médico responsável e relatórios periódicos por parte das
empresas produtoras sobre as substâncias.
Por fim, e novamente ressaltando o compromisso público com a
saúde da população, a Anvisa se coloca à disposição da Câmara dos Deputados,
para onde a matéria segue, para o fornecimento de dados técnico-científicos que
poderão subsidiar a devida apreciação do PLC 61/2015.
Prisão de ventre por ai? Não custa tentar esse suco,
depois conta aqui se ajudou. Tem alguma dica para melhorar a prisão de ventre?
Compartilha aqui também!
Maio chegando e quem tem doença de Crohn ou retocolite ulcerativa já sabe que é o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (DII) e por isso em muitos lugares do planeta acontecerão eventos para compartilhar informações sobre essas doenças, levar apoio aos portadores, parentes e amigos. Já tem um texto no blog com informações sobre datas e locais de alguns eventos que acontecerão aqui no Brasil, você pode ler aqui: http://goo.gl/s6YUJ4. Todos unidos na esperança de dias melhores, em remissão e quem sabe um dia a cura. Juntos somos mais fortes que a doença!
Gostaria muito de conhecer os companheiros em DII e bem próximo ao mês de maio fiz mais uma amizade através da DII, finalmente alguém do Rio de Janeiro, pois as amizades que tenho através da DII não são daqui, são de outros estados e até de outros países. Resolvi, então, propor um encontro dos companheiros em DII daqui do Rio de Janeiro e a Ana Paula topou! Conversamos sobre datas, horários, locais, tudo pensando em facilitar o acesso. Criei, inclusive, uma pesquisa (http://goo.gl/Jdt6eb) para checar exatamente os pontos principais, horário e local, para que ficasse o mais tranquilo possível para todos. Gostaria de atender as necessidades de todos, mas não conseguirei escolher um local que seja perfeito em todos os quesitos.
A maior parte, na pesquisa, escolheu a Quinta da Boa Vista e o horário ficou para depois das 9 horas, então, eu e a Ana Paula decidimos fazer na Quinta da Boa Vista às 9 horas no dia 21 de maio, um sábado. Para aqueles que não poderão comparecer devido à distância, horário ou outro motivo, pretendo realizar outros encontros esse ano, em outros locais e horários. Fiquem ligados no blog!
Voltando ao mês de maio, sobre a conscientização das DII, queria combinar de irmos com alguma peça de roupa na cor roxa, pois é a cor que será usada nesse dia para iluminar diversos pontos turísticos e importantes pelo mundo todo. Pode ser até só um lencinho roxo! Estamos pesquisando valores de camisas com alguma estampa temática para usar nesse dia, caso alguém tenha interesse pode enviar um e-mail (alede75souza@gmail.com) ou deixar mesagem por aqui, na página do Facebook ou Instagram para saber mais detalhes.
Será um piquenique, então podemos combinar de cada um levar algo fácil de transportar, que não estrague rápido. Muito importante levar repelente e filtro solar, chegarei cedo para escolher um lugar na sombra, mesmo assim é sempre bom cuidar da pele. Sobre os alimentos e bebidas, sugiro que todos levem água e mais algum outro ítem como suco, biscoitos, pães, bolo, sanduíche, são alguns exemplos simples para um piquenique.
Tenho feito algumas parcerias para contribuir com informação segura para todos nós, alguns textos já contaram com a participação de alguns profissionais aqui no blog, o que só enriquece as informações aqui compartilhadas. E vem muito mais por aí, aguardem! Para esse piquenique não seria diferente, teremos a participação da Professora Juliana Vidal, graduada em Educação Física, que proporcionará para todos nós meia hora de alongamento com foco no relaxamento e consciência corporal. Vocês podem levar uma toalha, canga ou até mesmo um colchonete, vestir uma roupa confortável, vontade de deixar os problemas de lado e compartilhar momentos agradáveis com todos.
Alguns detalhes:
Qualquer imprevisto, como por exemplo a chuva, adiaremos o evento.
Levarei algumas embalagens térmicas com gelo, mesmo assim levem as bebidas já geladas, se possível em sacola térmica para conservar.
Vamos combinar carona solidária? Alguém que more perto de você pode precisar de uma carona.
Quanto aos descartáveis, não se preocupem, eu levarei.
Criei um evento no Facebook: https://www.facebook.com/events/138098386593304/
A Professora Juliana Vidal é graduada em Educação Física, tem pós-graduação em Atividade Física Adaptada e Saúde, é personal trainer e em seu Instagram tem sempre vídeos de exercícios que podem ser realizados em casa além de muitas dicas sobre alimentação. O link é esse aqui: https://goo.gl/lWbGMy
Gostaria de apoiar o piquenique de alguma forma? Envie um e-mail para alede75souza@gmail.com e vamos conversar!
Maio é o mês de conscientização das doenças inflamatórias intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) e em diversos lugares pelo mundo serão realizados eventos para conscientizar mais e mais pessoas sobre essas doenças. O Brasil
não ficou de fora! Tentei reunir aqui alguns eventos que encontrei, mas se algum não foi citado aqui, por favor, pode me atualizar deixando uma mensagem
ou enviando um e-mail para alede75souza@gmail.com que irei compartilhar com o
maior prazer, pois juntos somos mais fortes. E aguardem que em breve estarei divulgando a data e local do nosso encontro aqui no Rio de Janeiro que estou organizando com a Ana Paula, mais uma amizade que a DII me deu recentemente, pois mesmo tratando sobre doença, sempre terá algo de bom, é só você estar aberto para receber.
Reunião para pacientes e familiares em Porto Alegre / RS
Sábado, 7 de maio às 10:00 - 12:00
Avenida Ipiranga, 6681 - Auditório da PUC - Porto Alegre /
RS
Evento sob coordenação da Dra. Marta Brenner Machado.
5ª Caminhada para o Crohn e Colite em Petrópolis / RJ
Sábado, 7 de maio às 13:30
Concentração na Praça da Liberdade , seguindo pela
Avenida Koeler e Rua da Imperatriz, terminando em frente a Câmara Municipal com
apresentação do Coral DÓ-RÉ-MI e sorteios de brindes! Evento gratuito! Sob a
coordenação do Dr. José Francisco.
Local: Anfiteatro do Centro Clínico do Hospital Dona Helena
de Joinville – SC
Hospital e Maternidade Dona Helena - Rua Blumenau 123 Joinville
Reunião sob a coordenação do Dr. Harry Kleinubing Jr.
11ª Caminhada para o Crohn e Colite no Parque do Ibirapuera - São Paulo / SP
15 de maio de 2016 (DOMINGO) às 08h30.
Concentração: Arena em frente à Ponte de Ferro. Esta Caminhada é um evento de sensibilização anual e mundial realizado pela ABCD concomitante com outros países com o objetivo de reunir crianças, adultos e famílias em prol de pessoas afetadas pela Doença Inflamatória Intestinal. Inscrições gratuitas pelo e-mail secretaria@abcd.org.br ou tel.(11) 3064-2992. Fonte: https://goo.gl/L9w4sK
Caminhada para o Crohn e Colite em São José do Rio Preto /
SP
Quinta, 19 de maio às 8:00 - 9:00h
Shopping Iguatemi São José do Rio Preto - Avenida Luiz
Eduardo de Toledo Prado, nº 900 – Vila
do Golfe. Concentração: No estacionamento do Shopping
Evento sob coordenação do Dr. Roberto Kaiser Jr.
Informações: (17) 3302 4757 - com Rosi.
1ª Caminhada para o Crohn e Colite em Salto / SP
Domingo, 22 de maio às 8:00 - 10:30
Praça XV de Novembro – Salto.
Concentração Praça XV de Novembro e chegada Pavilhão da
Artes.
3ª Caminhada para o Crohn e Colite em Brasília / DF
Domingo, 22 de maio às 8:30h
Parque Dona Sara Kubitschek, Brasília
Concentração: PEC - Ponto de Encontro Comunitário.
4ª Caminhada para o Crohn e Colite em Marília / SP
Domingo, 29 de maio às 9:00h
Praça da EMDURB - Marília /SP
Caminhada em alusão da DII - Maio Roxo - Praça da EMDURB na
Avenida das Esmeraldas
Sob a coordenação do Dr. Fabio Teixeira.
5ª Caminhada para o Crohn e Colite em Salvador / BA
Segunda, 30 de maio às 8:00h
Hospital Especializado Octávio Mangabeira - Salvador
CAMINHADA às 8h
PALESTRA às 16h
Endereço: Praça Conselheiro José Alfredo S/N Salvador - BA
Informações (71) 3117-1645
Coordenação:
FARME - Farmácia Integrada do Hospital Octavio Mangabeira
Algumas pessoas acham que eu vivo de dieta e é verdade mesmo, pelo menos vivo pensando em dieta. Confesso que ainda dou algumas escapulidas, pois hábito alimentar a gente não muda do dia pra noite e muita coisa ainda preciso desconstruir depois de anos comendo muito fast food, muita comida carregada de açúcar e gordura. Quando você leva alguns sustos com a doença, você começa a se conscientizar sobre a sua condição, eu tenho doença de Crohn e estará comigo, por enquanto, pra sempre, ainda não tem cura, mas tem períodos de remissão, de trégua que devemos aproveitar da melhor maneira possível e eu acredito que a alimentação é um aliado do nosso corpo em qualquer condição.
Você compreender a sua doença também é muito importante e eu estudo muito sobre o assunto, por isso gosto de manter uma relação honesta e saudável com os profissionais de saúde que conheço e que cuidam de mim, como por exemplo a minha Nutricionista que me ajuda muito a entender que tenho uma doença que se não for bem tratada pode causar problemas sérios, tenho uma filha pequena e esse também é o estímulo para viver mais e melhor. Eu busco me educar para viver bem, em paz e quero te ajudar a encontrar esse caminho.
Não estou afirmando aqui que a alimentação é um tratamento para as doenças inflamatórias intestinais, pois sabemos que ainda não existem estudos conclusivos sobre esse assunto, mas sendo uma doença gastrointestinal, onde é comprovado que a nossa flora bacteriana tem alguma relação com o curso dessas doenças, acredito que vale a pena investir em uma alimentação equilibrada e saudável. Os pesquisadores já observaram que existe alguma relação entre a doença inflamatória intestinal e a alimentação, portanto, muitos, muitos estudos estão acontecendo sobre essa relação.
O café é uma bebida que me dá azia e diarréia, mas as vezes tomo uma xícara pequena sim, mas hoje no café da manhã resolvi tomar uma xícara bem grande de café! Hum! Eu AMO CAFÉ! Bom, tomo descafeinado e adoço com açúcar demerara para ficar menos indigesto pra mim, pois não existe café 100% descafeinado, ou seja, ainda um contém pouco de cafeína.
O Glucerna é um suplemento nutricional que tomo todos os dias pela manhã. Ele tem baixo índice glicêmico e os tais carboidratos de liberação lenta, evitando os picos de glicemia. Isso pra mim é ótimo, pois sem os picos de glicose fico mais saciada sem aquela fome descontrolada evitando assim, meus ataques aos doces. No prato tem aipim com manteiga ghee e uma pitada de sal, também comi um caqui que essa época está divino!
Alimentos orgânicos nessa refeição: caqui, açúcar demerara e aipim.
Quer saber mais sobre índice glicêmico? Suplementos nutricionais? Acompanhe o blog também por outras redes sociais:
Vou iniciar
uma série de textos sobre vacinas, pois mesmo depois de tantos anos de estudos
e criação das vacinas, existem ainda muitas dúvidas sobre o assunto. Quando a
dúvida é sobre saúde gera medo, preocupação e insegurança, então, o que
pretendo aqui, com essa série, é passar informação correta, de fontes seguras e
porque acredito que saber não ocupa espaço, na verdade mais espaço se abre para
caber mais saber dentro da gente.
Você sabe a
origem da palavra vacina? No século XVIII, Edward Jenner descobriu a vacina
antivariólica, a primeira de que se tem registro. Ele fez uma experiência
comprovando que, ao inocular uma secreção de alguém com a doença em outra
pessoa saudável, esta desenvolvia sintomas muito mais brandos e tornava-se
imune à patologia em si, ou seja, ficava protegida. Jenner desenvolveu a vacina
a partir de outra doença, a cowpox (tipo de varíola que
acometia as vacas), pois percebeu que as pessoas que ordenhavam as vacas
adquiriam imunidade à varíola humana. Consequentemente, a palavra vacina, que
em latim significa “de vaca”, por analogia, passou a designar todo o inóculo
que tem capacidade de produzir anticorpos.
"Todo o
inóculo que tem capacidade de produzir anticorpos", vamos simplicar isto?
Vacinas são preparações que, ao serem introduzidas no organismo, desencadeiam
uma reação do sistema imunológico (semelhante à que ocorreria no caso de uma
infecção por determinado agente patogênico), estimulando a formação de
anticorpos e tornando o organismo imune a esse agente e às doenças por ele
provocadas.
Prevenir é
melhor que remediar. O uso de vacinas tem maior custo-benefício no controle de
doenças imunopreveníveis que o de medicamentos para sua cura. Resultado de
muitos anos de investimento em pesquisa e desenvolvimento científico e
tecnológico, as vacinas são seguras e consideradas essenciais para a saúde
pública. Elas podem ser constituídas de moléculas, micro-organismos mortos ou
micro-organismos vivos atenuados.
Ainda não
existem vacinas para todo o tipo de doenças e honestamente, não acho que um dia
isso será possível, pois a capacidade de mutação dos vírus e das bactérias é
rápida, tanto que algumas vacinas sofrem modificações para acompanhar as
mutações e assim continuarem com a eficácia. Fique calmo, mesmo não existindo
vacinas para todas as doenças, instituições do mundo inteiro vêm investindo
cada vez mais nos processos de pesquisa e desenvolvimento de novas vacinas.
Entre os
instrumentos de política de saúde pública, a vacina ocupa, por certo, um lugar
de destaque. No Brasil, as estratégias de vacinação têm alcançado altos índices
de eficiência e servido de parâmetro para iniciativas semelhantes em outros
países. Exemplos como os das campanhas contra a varíola e a poliomielite, bem
como a proximidade da erradicação do sarampo em nosso território, demonstram os
bons resultados dos programas de cobertura vacinal coordenados pelo Ministério
da Saúde.
No Instituto
de Tecnologia em Imunobiológicos de Bio-Maguinhos existem novos projetos de
vacinas em desenvolvimento. Duas grandes linhas regem as atuais atividades de
desenvolvimento do Instituto: atualização das tecnologias e introdução de
vacinas combinadas. Dentro da perspectiva do desenvolvimento de produtos
baseados na tecnologia do DNA, Bio-Manguinhos fez, nos últimos anos, uma opção
tecnológica da maior importância para a Fiocruz. O Instituto está investindo em
projetos voltados para a produção de proteínas recombinantes em células
eucarióticas e procarióticas para o desenvolvimento de vacinas de DNA. O
domínio dessas promissoras tecnologias é imprescindível para o Brasil,
particularmente dentro do moderno contexto do desenvolvimento de vacinas e
reagentes, pois elas serão determinantes para o desenvolvimento e a produção de
imunobiológicos neste novo século. É importante ressaltar que a capacitação
interna de Bio-Manguinhos vem abrindo oportunidades e aumentando as
possibilidades de cooperação para a instituição, tanto nas vacinas bacterianas
quanto nas recombinantes.
Esse é o
primeiro texto da série sobre vacinas e a nossa primeira conversa só poderia
iniciar com um pouco de história dessa ferramente de saúde que revolucionou a
gestão de doenças infectocontagiosas mundialmente. Para não perder nada você
pode acompanhar por aqui ou também pelo Facebook, Twitter e Instagram.
Pôrto,
Ângela, & Ponte, Carlos Fidelis. (2003). Vacinas e campanhas: as
imagens de uma história a ser contada. História, Ciências,
Saúde-Manguinhos, 10(Suppl. 2), 725-742 - http://migre.me/twCy4
Fiz um questionário bem simples para conhecer o pessoal com doença inflamatória intestinal do Rio de Janeiro. Será que posso contar com a sua participação?
Você já deve ter visto por aí a palavra biossimilar, principalmente se você tem doença de Crohn (eu tenho) ou retocolite ulcerativa. Conversei com alguns médicos e colegas farmacêuticos sobre o assunto e concluí que muitas coisas não estão claras ainda. Observei também em minhas andanças pelos grupos do
Facebook que existem muitas dúvidas sobre o biossimilar. Encontrei muitas pessoas a favor, justificando que irão baratear o custo do tratamento. Será? Outros contra, pois têm medo de trocar
a “marca do remédio”. Eu, como Farmacêutica, não poderia deixar passar esse
assunto sem tentar deixar mais claro o significado dessas classificações - referência,
genérico, similar, similar equivalente e principalmente o biossimilar. Para não ficar um texto muito longo, vou dividir o assunto e hoje vou explicar a diferença entre medicamentos de referência, genéricos, similares e similares equivalentes, ficando os biossimimilares para o próximo texto. 1 - Medicamento de
Referência
Medicamento pioneiro no tratamento de doenças ou inovador,
com eficácia, segurança, qualidade e biodisponibilidade comprovadas
cientificamente. Registrado no órgão federal responsável pela vigilância
sanitária e comercializado no País cuja eficácia, segurança e qualidade foram
comprovadas cientificamente junto ao órgão federal competente por ocasião do
registro, conforme a definição do inciso XXII, artigo 3º, da Lei n. 6.360, de
1976 (com redação dada pela Lei nº 9.787 de 10 de fevereiro de 1999).
2 - Medicamento Genérico
O medicamento genérico é aquele que contém o mesmo princípio
ativo, na mesma dose e forma farmacêutica, é administrado pela mesma via e com
a mesma posologia e indicação terapêutica do medicamento de referência. O
medicamento genérico apresenta eficácia e segurança equivalentes à do
medicamento de referência podendo, com este, ser intercambiável. Efeitos,
indicação, contraindicações, dosagem e formato exatamente iguais ao medicamento
de referência, conforme testes. A embalagem tem a identificação do princípio
ativo da fórmula, com uma letra G azul e
tarjaamarela na qual se lê "Medicamento Genérico", sem nome
comercial. Além disso, contêm em sua embalagem a frase “Medicamento Genérico
Lei nº 9.787/99”. O preço do medicamento
genérico é menor, pois os fabricantes de medicamentos genéricos não necessitam
realizar todas as pesquisas que são realizadas quando se desenvolve um
medicamento inovador, visto que suas características são as mesmas do
medicamento de referência, com o qual são comparados. Aqui já entra uma observação sobre os biossimilares, medicamentos de altíssima complexidade com investimento finananceiro elevado, e sendo assim, a quebra de uma patente nesse caso não é um processo simples.
