Uma medida
para decidir se o estado deve ou não pagar por medicamentos de alto custo a
portadores de doenças raras e graves tem gerado preocupação aos pacientes e
seus familiares. De maneira polêmica, a medida que já está em tramitação no
Supremo Tribunal Federal (STF) trata dos medicamentos de alto custo que ainda
não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS), sendo que dos dez
medicamentos mais usados por pacientes com doenças graves e raras, seis não
estão na lista do SUS.
Diante desta
realidade, que pode afetar diretamente a saúde de milhares de pessoas
portadoras de doenças raras, e com base na Constituição Federal de 1988, que
estabelece que "a saúde é um direito de todos e dever do Estado", uma
mobilização vem atuando para sensibilizar os ministros a se posicionarem contra
essa medida. Parceira da mobilização, a Assembleia Legislativa de Santa
Catarina, por intermédio da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com
Deficiência, manifestou solidariedade à causa.
À frente da
presidência da comissão, o deputado José Nei Ascari (PSD) afirmou que a decisão
do STF vai além de uma preocupação. Segundo o parlamentar, a decisão favoravél
pode vir a prejudicar milhares de pessoas que necessitam de medicação
específica para cada tratamento. "Estamos integrados ao movimento nacional
no sentido de sensibilizar as autoridades em relação à importância de manter
esse tipo de serviço, que assegura o fornecimento dos medicamentos necessários
para o tratamento de doenças raras no país, uma vez que esta é a única maneira
de garantir um tratamento adequado."
A decisão
que está nas mãos do STF é aguardada por muitas pessoas que necessitam das
medicações. Segundo o STF, a tramitação está sendo feita a partir da análise de
dois casos específicos, que vão valer para todos os outros processos no país,
envolvendo pedidos de medicamentos de alto custo, ou que ainda não têm
autorização para serem vendidos no Brasil.
Entre as
pessoas que aguardam a decisão, a presidente da Associação Catarinense de
Mucopolissacaridoses (Acamu), Margarethe Carreirão. Ao classificar a espera
como desesperadora, ela ressalta que a falta de medicamento a esses pacientes
pode ocasionar a morte. Atenta a este problema, Margarethe vem atuando junto às
manifestações referentes à causa. "Estamos na luta e convocamos a
sociedade a participar nos próximos dias 15 e 16 deste mês de uma mobilização
nacional, onde cada estado vai se reunir para manifestar posição contrária à
medida do STF". Segundo a presidente da Acamu, a culpa não é da sociedade
e sim do SUS que não funciona, por isso a
judicialização. ,
Importância
da medicação
Para Gisele
Cristina Conceição, 37 anos, o tratamento é sinônimo de qualidade de vida.
Membro da Acamu e portadora da mucopolissacaridose, ela afirma que após iniciar
o tratamento aos 32 anos sua vida teve uma mudança significativa. "A falta
de entusiasmo deu espaço para a motivação graças a melhor movimentação
adquirida com o tratamento. Com um cansaço geral de forma ofegante e com a
caminhada comprometida pela doença, Gisele se alegra ao dizer que a medicação
proporcionou que voltasse a dar pequenas caminhadas. "O tratamento não é a
cura, mas de certa forma traz qualidade de vida, onde encontro motivação para
fazer minhas atividades diárias."
Histórico
de doenças raras
Atualmente
estimasse que 13 milhões de pessoas têm doenças raras no Brasil. Outra estimativa
aponta que há 7 mil doenças raras diagnosticadas, sendo 80% delas de origem
genética, outras que se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais,
alergias, ou tem causas degenerativas. A maioria, 75%, se manifesta ainda na
infância dos pacientes.
FONTE: Floripa News
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