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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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Paraná lança coleção de cartilhas sobre direitos da pessoa com deficiência

Para marcar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, lembrado no dia 21 de setembro, a Secretaria de Estado da Família e Desenvolvimento Social lançou a coleção Paraná Inclusivo, que trata de temas importantes relacionados a este público. São três cartilhas com os títulos:
  • Conhecendo a Pessoa com Deficiência
  • Os Direitos da Pessoa com Deficiência
  • Rede de Atendimento da Pessoa com Deficiência
O 1º volume foi apresentado no I Encontro da Transversalidade da Política da Pessoa com Deficiência, evento que aconteceu dia 20 de setembro em Curitiba e está disponível aqui: Conhecendo aPessoa com Deficiência 



As Deficiências Físicas mais comuns são:

  • Paraplegia: perda total das funções motoras.
  • Monoplegia: perda parcial das funções motoras de um só membro (podendo ser superior ou inferior).
  • Tetraplegia: perda total das funções motoras dos membros superiores e inferiores.
  • Hemiplegia: perda total das funções motoras de um hemisfério do corpo (direito ou esquerdo).
  • Ostomia: é uma intervenção cirúrgica que permite criar uma comunicação entre o órgão interno e o exterior, com a finalidade de eliminar os dejetos do organismo. Os ostomizados são pessoas que utilizam um dispositivo, geralmente uma bolsa, que permite recolher o conteúdo a ser eliminado através do ostoma.
  • Amputação: é a remoção de uma extremidade do corpo.
  • Paralisia cerebral: diz respeito a uma lesão cerebral que acontece, em geral, quando falta oxigênio no cérebro do bebê durante a gestação, no parto ou até dois anos após o nascimento (traumatismos, envenenamentos ou doenças graves). Dependendo do local do cérebro onde ocorre a lesão e do número de células atingidas, a paralisia danifica o funcionamento de diferentes partes do corpo. A principal característica é um desequilíbrio na contenção muscular que causa tensão, inclui dificuldades de força e equilíbrio e comprometimento da coordenação motora.
  • Nanismo: é uma doença genética que provoca um crescimento esquelético anormal, resultando num indivíduo cuja altura é muito menor que a altura média de toda a população.



Para a secretária Fernanda Richa, a cartilha é uma forma de conscientizar a população a respeito do tema, para que os direitos conquistados sejam reconhecidos e respeitados, tanto pelo poder público quanto pela sociedade.

“Estamos ampliando as ações para avançar ainda mais na política de garantia de direitos e para isso contamos com a participação de todos. A inclusão social das pessoas com deficiência é pauta constante na agenda do Governo do Estado e já temos progressos importantes a comemorar”, diz Fernanda. 

A coordenadora da Política da Pessoa com Deficiência da Secretaria, Flávia Bandeira Cordeiro, conta que o primeiro volume contém informações básicas para quem não tem contato com esse público e a temática.


“Além de dar dicas de relacionamento, o texto mostra, por meio de uma linha do tempo, as mudanças no conceito e na participação da pessoa com deficiência na sociedade”.
A cartilha também trata da terminologia correta para se referir à pessoa com deficiência, que evoluiu ao longo do tempo e precisa ser usada corretamente pela sociedade. “Ainda é muito comum o uso de expressões incorretas, como deficientes, pessoa portadora de deficiência ou pessoa com necessidades especiais”, esclarece Flávia. Segundo ela, o termo adequado é “pessoa com deficiência”, expressão que foi promulgada em Convenção Internacional da Organização das Nações Unidas, em 2009. 



A diversidade humana deve ser compreendida como o conjunto das diferenças e particularidades individuais que caracterizam as pessoas como seres únicos e singulares. A diversidade contempla as diferenças biológicas, comportamentais, culturais e sociais, e a partir da pluralidade desses aspectos forma-se o conjunto social de nossa sociedade. Construiu-se historicamente uma normatização da sociedade de acordo com padrões previamente estabelecidos, e aquelas pessoas que não se encontravam dentro desses padrões eram excluídas e discriminadas. Dentre o grupo de pessoas fora dos padrões estabelecidos encontram-se as pessoas com deficiência. No Brasil, de acordo com dados do IBGE (Censo 2010), 23,9% da população declarou possuir pelo menos um tipo de deficiência; no Paraná, esse índice é de 22%. Essas pessoas, muitas vezes, são acometidas por preconceito, discriminação e exclusão social. Para vencer as barreiras do preconceito e da discriminação às pessoas com deficiência, é fundamental promover o respeito à diversidade humana, por meio do acesso à informação e ao conhecimento do que torna todas as pessoas singulares. Diante disso, neste volume são apresentadas informações com o objetivo de constituir uma fonte prática de consulta, auxiliando na construção e no fortalecimento de uma sociedade mais inclusiva. ColeçãoParaná Inclusivo VOLUME I Conhecendo a pessoa com deficiência



O Farmale é um blog cujo objetivo principal é a conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais – doença de Crohn e retocolite ulcerativa. São doenças crônicas, autoimunes, sem cura, mas existe tratamento. Em alguns casos a doença pode seguir um curso mais agressivo, ou pela demora no diagnóstico pode haver a necessidade de cirurgia e de uma ostomia. Veja bem, isso não é uma regra, não é algo que acontecerá com todos os pacientes, eu mesma já retirei parte do intestino sem a necessidade de uma ostomia, mesmo assim, entendo que precisamos conhecer todas as possibilidades de tratamento, devemos conhecer bem a doença que irá nos acompanhar até que encontrem a cura. Um paciente informado, empoderado sobre a sua condição consegue aderir melhor ao tratamento, liberta-se de medos que podem prejudicar o tratamento. É um paciente que se cuida, que sabe a importância do tratamento para seguir bem e/ou alcançar a remissão.

Dia 16 de novembro é o Dia Nacional do Ostomizado, de acordo com A Lei nº 11506, regulamentada em 19 de julho de 2007, marca a conquista da definição da ostomia como deficiência física no Decreto 5296, de 02 de dezembro de 2004, permitindo às pessoas ostomizadas todos os benefícios que possuem as pessoas com deficiência no Brasil.  O Decreto nº 5296/2004 regulamenta as leis federais de acessibilidade sancionadas em 2000. Segundo esse decreto, os ostomizados são reconhecidos como pessoas com deficiência. Dessa forma, possuem direito ao passe livre em transporte coletivo, atendimento prioritário, reserva de vagas em concursos públicos e empresas privadas, entre outros. Nessa Lei, os ostomizados estão enquadrados na categoria “deficiência física”, conforme previsto em seu Artigo 5º, parágrafo 1º, letra a.


Conheça, informe-se e usufrua dos seus direitos. Busque informações no setor de assistência social do hospital onde você faz o seu tratamento, não seja um paciente passivo, atue em seu favor e ajude outras pessoas na mesma condição. Exerça a sua cidadania.

Aqui no blog tem uma coluna sobre ostomia em parceria com a Enfermeira Alessandra Castro, autora do livro Registros de Uma Crohnista, você pode conferir aqui: Ostomia.


Para enviar dúvidas ou até mesmo para conversar, desabafar, meu e-mail, pode me escrever: farmaleachou@gmail.com.br 

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Fontes:

DECRETO Nº 5296 DE 2 DE DEZEMBRO DE 2004 - Regulamenta as Leis nos 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências. 
LEI Nº11.506, DE 19 DE JULHO DE 2007 - Institui a data de 16 de novembro como o Dia Nacional dos Ostomizados. 
PORTARIA Nº400, DE 16 DE NOVEMBRO DE 2009 - Estabelece diretrizes nacionais para a atenção à saúde das pessoas ostomizadas no âmbito do Sistema Único de Saúde.


O Farmale é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com saúde, nutrição e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.

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