Proteína encontrada no trigo pode desencadear ou agravar doenças inflamatória intestinal

Cientistas dizem que uma família de proteínas conhecidas como ATIs podem desencadear uma variedade de sintomas e piorar as condições crônicas de saúde, entre elas a doença inflamatória intestinal (DII).

Estudos recentes descobriram que uma outra proteína presente no trigo é capaz de desencadear processo inflamatório, o que poderia piorar o quadro de doenças intestinais (células do sistema imune) e doenças crônicas como esclerose múltipla, asma, artrite reumatoide e DII: são as ATIs (inibidores de amilase-tripsina).

Muitos estudos anteriores foram focados no glúten e seu impacto na saúde digestiva e, agora, estas novas pesquisas mudam o foco para uma família diferente de proteínas encontradas no trigo, chamadas inibidores da amilase e da tripsina (ATIs).

Detlef Schuppan, MD, que detém posições da faculdade no Universidade de Johannes Gutenberg e Harvard Medical School, apresentou esses achados na United European Gastroenterology Week 2016 em Viena, uma reunião anual para gastroenterologistas e pesquisadores de todo o mundo. Sua apresentação foi baseada em vários estudos publicados nos últimos anos, bem como algumas pesquisas recentes, ainda inéditas.

Aleitamento materno e doenças inflamatórias intestinais

A Doença Inflamatória Intestinal (DII) é uma doença crônica, de etiologia desconhecida, que provavelmente estão envolvidos fatores ambientais, microflora do hospedeiro, predisposição genética e uma resposta imune anormal, ou autoimune na parede intestinal. 

A DII possui duas formas mais comuns de apresentação: Retocolite Ulcerativa (RCU) e a Doença de Crohn (DC). A DC se caracteriza por inflamação com maior frequência na região terminal do íleo, intercalando áreas saudáveis do intestino com porções inflamadas; a RCU é limitada ao comprometimento da mucosa do cólon, estendendo continuamente, comprometendo parte ou todo o cólon, o reto sempre está envolvido. Na DC todas as camadas da mucosa são acometidas. Já na RCU, o processo inflamatório crônico, é restrito às camadas mucosa e submucosa do intestino grosso. 

Dentre os aspectos ambientais, encontram-se os fatores dietéticos e, sugere-se que, dietas com baixo teor de fibras e altos conteúdos de açúcar, gordura animal, gorduras totais, ácidos graxos poliinsaturados ômega-6 e carnes, podem constituir fatores de risco para estas doenças. Propõe-se também que o consumo de sucos, frutas cítricas e vegetais poderia reduzir o risco de desenvolvimento tanto de DC quanto de RCUI. Além disso, indica-se que o aleitamento materno pode prevenir a ocorrência de DII, da mesma maneira que previne outras doenças mediadas imunologicamente como a asma, a dermatite atópica, a rinite alérgica, entre outras. Porém, a respeito destes aspectos, estudos mais conclusivos ainda são necessários.

Não existe um agente microbiano específico causador da DII, contudo as evidências sugerem que a doença está ligada ao desequilíbrio entre as bactérias patogênicas e benéficas. Fatores como a modificação das bactérias luminais e o aumento da permeabilidade intestinal, desempenham um papel importante na má regulação da imunidade intestinal, o que leva à lesão gastrointestinal.

Uma das hipóteses etiológicas para o desenvolvimento da doença de Crohn considera que esta é causada pela infecção persistente por um microorganismo específico. Vários agentes patogênicos tais como Chlamydia trachomatis, Mycobacterium paratuberculosis, Escherichia Coli, Listeria spp, Yersinia spp, Clostridium septicum, Helicobacter pyroli, Saccharomyces cerevisiae, Pseudomonas maltophilia, Mycobacterium Kansasii, têm sido apontados como possíveis causas.

Há várias teorias de infecção bacteriana que poderiam explicar a DC. A maioria dos autores sugere que a perda do equilíbrio entre as bactérias comensais e as bactérias patogênicas poderia estimular o sistema imunológico no local, levando a um aumento da secreção de TNF-α. Outros estudos sugerem que a resposta anormal da bactéria comensal, com antígeno desconhecido, poderia ativar o sistema imunológico em indivíduos geneticamente predispostos.

Tratamento:

Ouvir música não é só entretenimento

Ouvir música não é só um entretenimento e uma medida para acalmar e relaxar – ela pode trazer diversos benefícios para a saúde, como alívio de dores, melhora da memória e até mesmo um estímulo para a prática de atividade física.

Cientistas já concluíram que a influência da música pode ser um evento casual, que surge de sua capacidade de mobilizar sistemas do cérebro que foram constituídos com outros objetivos – como dar conta da linguagem, da emoção e do movimento. Em seu livro Como a mente funciona (Companhia das Letras, 1998), o psicólogo Steven Pinker, da Universidade Harvard, compara a música a uma “guloseima auditiva”, feita para “pinicar” áreas cerebrais envolvidas em funções importantes. Mas, como resultado desse acaso, os sons harmoniosos oferecem um novo sistema de comunicação, com base mais em percepções sutis que em significados. Pesquisas recentes mostram, por exemplo, que a música conduz certas emoções de forma consistente: o que sentimos ao ouvir algumas canções e melodias é bastante similar ao que todas as outras pessoas na mesma sala sentem.

Estudos mostram que a música alegre, tensa ou empolgante pode excitar fisicamente o ouvinte, desencadeando resposta de luta e fuga: as taxas cardíacas e respiratórias aumentam, a pessoa pode suar e a adrenalina penetra na corrente sanguínea. Esse efeito explica por que tantas pessoas gostam de ouvir rock ou hip-hop enquanto fazem ginástica – a música instiga respostas do sistema fisiológico para a execução de movimentos de alta energia. O efeito psicológico também é importante: a distração torna o exercício mais divertido. De forma geral, melodias energizantes tendem a melhorar o humor, nos deixando mais despertos quando estamos cansados e criando sensação de empolgação.

Uma cura para a doença de Crohn em 2032?

Em Editorial do The Lancet, Séverine Vermeire e colaboradores relataram os resultados do estudo FITZROY, um ensaio controlado e randomizado, de fase 2, que comparou o inibidor de JAK1 filgotinib com placebo para remissão clínica de pacientes com doença de Crohn moderada a grave.

Os estudiosos avaliaram que apesar do tamanho modesto, a avaliação em curto prazo e os resultados preliminares, o estudo FITZROY oferece uma esperança futura por várias razões: a abordagem diferente ao bloqueio de citocinas, a dosagem oral, a estratificação por tratamento prévio com compostos anti-TNF e os resultados significativos relatados pelos pacientes. Quando considerado junto com um estudo recente de células-tronco para fístula perianal, ele mostra uma mudança para um pensamento mais amplo em maneiras de melhorar o tratamento da doença de Crohn.

O estudo FITZROY (174 doentes) avaliou o uso de filgotinib uma vez por dia versus placebo em pacientes com doença de Crohn ativa moderada a grave e ulceração da mucosa. Os doentes recrutados nunca tinham usado anti-TNF ou não responderam ao anti-TNF. O estudo compreendeu duas partes, cada uma com 10 semanas de duração: a primeira parte investigou a segurança e eficácia de 200 mg de filgotinib, uma vez por dia, versus placebo; enquanto a segunda parte do estudo investigou a continuação do tratamento até 20 semanas num estudo exploratório de observação.

Gelo Verde

2 ou 3 cubinhos desse gelo verde vc pode bater no liquidificador com a sua bebida favorita. Sugestões: com suco integral de maçã, suco de laranja, de maracujá, com abacaxi... pode acrescentar pedacinhos de gengibre, curcuma, mel ou melado de cana, linhaça. Eu normalmente bato com suco de maçã e gengibre. Ah! Qdo for colocar para congelar, cubra a bandeja com papel alumínio. Está com diarreia? Experimente coar o suco. Eu as vezes tomo coado, porque ele fica bem grossinho e não curto muito essa textura nos sucos.

A nutricionista Denise Madi Carreiro, que é conselheira do Centro Brasileiro de Nutrição Funcional diz que o magnésio presente na hortaliça é fundamental para a absorção do cálcio. E a couve tem esses dois minerais na proporção adequada, tornando-se importante já que o cálcio precisa do magnésio para conseguir exercer suas funções e formar a massa óssea. Essa parceria entre o magnésio e cálcio é super fundamental! Juntos, eles ajudam ajudar o corpo a se livrar do acúmulo de gordura, regulam a pressão arterial e hormonal e ainda atuam na contratilidade muscular. Além disso tudo, o magnésio é importantíssimo para o funcionamento de todos os nossos neurotransmissores, dando um ânimo maior a nossa vida.

Benefícios da couve: 

– Fonte de vitamina C
– Rica em fibras: aliada na regulação do intestino.
– Previne as câimbras
– Apresenta boa quantidade de iodo: importante na regulação dos hormônios produzidos pela tireoide, o iodo ajuda no crescimento físico e neurológico e na manutenção do fluxo normal de energia (metabolismo basal)
– Possui ação desintoxicante e preventiva contra o câncer: os glicosinolatos presentes na couve, são fitoquímicos naturais, e por terem ação desintoxicante, estimulam o organismo a se livrar até mesmo das substâncias cancerígenas, além de fortalecer o sistema imunológico.
– Possui alta concentração de betacaroteno: o que ajuda a manter aquele bronzeado lindo quando pegamos sol.

Fonte: www.blogdamimis.com.br

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Alongando a coluna

Toda quarta o foco é o alongamento da coluna. 

Confesso que tenho medo de alongar a coluna, sempre tive medo. Depois do diagnóstico da espondiloartrite associada à doença de Crohn o medo aumentou. O famoso: quem tem, tem medo, sabe? 

Mas eu sempre achei tão linda a posição da ponte 👉 quando vc consegue colocar as mãos no chão e os pés também, com a coluna virada para trás. Complicado? Dá para enteder na imagem que coloquei mais abaixo.

Até o ano passado eu fazia somente 1x por semana o Flex e esse ano eu consegui colocar mais 2 aulas. Quem sabe consigo chegar na ponte? Não é simples e como todo movimento, o corpo deve estar aquecido. E ter um um profissional qualificado para te orientar.

Sempre fiz atividade física e muitas aulas de alongamento, certamente por isso não sinto muito os problemas relacionados com a rigidez da coluna, mas... sinto dor, principalmente quando acordo e por isso demoro um pouco para despertar meu corpo. Isso tudo é bem comum em quem tem espondilite. Por isso, desde que recebi esse diagnóstico, busquei incluir atividades que mexem com a flexibilidade do corpo, com a postura. Escolhi o Ballet Adulto e logo em seguida incluí o Flex. E esse ano ando querendo superar limites! Para mim, a vida com desafios é mais prazerosa.💓

Sobre o tratamento das espondiloartrites, ele visa o controle da inflamação. Além do tratamento medicamentoso, fisioterapia, alongamentos, natação e outras atividades de baixo impacto são importantes. Pacientes com DII, costumam apresentar Manifestações Extraintestinais e as espondiloartrites são uma delas. Procure um Reumatologista para uma avalição, ele é o profissional indicado.

A Ponte! Quero chegar nesse ponto!

Saiba como usar e armazenar corretamente os medicamentos

Após um episódio onde confundiu a hora de tomar uma medicação importante, Rosália Czezacki, de 77 anos,  decidiu que já estava em tempo de organizar melhor onde guardava seus comprimidos. “ Depois daquilo eu me organizei. O que eu tomo cedo fica na cozinha e o que eu tomo para dormir fica lá no quarto do lado da cama. Um dia ele tava soltinho e eu achava que sabia qual era o de agora e o de depois. Tomei um remédio de manhã que eu tinha que tomar a noite. Mas eu fiquei cansada de sono”, conta a aposentada.

Essa confusão na hora de tomar o medicamento pode acontecer com qualquer pessoa. Você deve ficar atento aos cuidados com a rotina, como saber em qual local da casa os medicamentos certos ficam armazenados e em qual horário devem ser administrados. Os efeitos da troca da medicação certa podem ir além da sonolência da Rosália, chegando até a provocar complicações mais sérias.

Todo o cuidado é necessário para não correr o risco. Por isso, seguem algumas orientações do Ministério da Saúde:

1. Mantenha os medicamentos em lugares secos e frescos, seguros e específicos para este fim, fora do alcance de crianças e animais. Evite guardar os medicamentos com produtos de limpeza, perfumaria e alimentos.
2. Guarde na geladeira apenas os medicamentos líquidos, conforme orientação de um profissional de saúde. Não guarde medicamentos na porta da geladeira ou próximo do congelador. A insulina, por exemplo, perde o efeito se for congelada.
3. Se você utilizar porta-comprimidos para guardar os medicamentos, deixe somente a quantidade suficiente para 24 horas. Os recipientes devem ser cuidadosamente mantidos limpos e secos.

Bolo de coco com farinha de coco

Delícia molhadinha sem glúten e sem lactose!

Bolo de coco com farinha de coco:

Ingredientes:

✔ 4 ovos

✔ 1 xícara (chá) de açúcar mascavo peneirado

✔ 2 colheres (sopa) de óleo de coco

✔ ½ xícara (chá) de leite de coco 1 xícara (chá) de farinha de coco

✔ 1 colher (chá) de fermento em pó

Modo de Preparo:

Bata as claras em neve e reservar.

Em uma tigela, misture as gemas, o açúcar mascavo e o óleo de coco.

Acrescente o leite de coco aos poucos, e em seguida a farinha de coco.

Por último, acrescente o fermento e as claras em neve. Coloque em forma untada e enfarinhada com farinha de coco.

Asse em forno pré-aquecido.

Rendimento: 12 a 15 pedaços.

Dica: Peneire sobre o bolo farinha de coco ou coco ralado.

Como fiz o meu:

Tenho leite de coco caseiro congelado da Vitalícia, mas resolvi fazer o bolo de repente para lanchar com a Célia Maria , então não dava tempo de descongelar. Solução? Fiz comLeite Ninho Zero Lactose. Fiz correndo porque tínhamos hora para o Fórum de Doenças Raras, então esqueci de peneirar o açúcar mascavo. Pela foto já dá para ver que deu tudo certo! 

O sabor? Eu colocarei menos açúcar da próxima vez, achei muito doce. O bolo fica molhadinho, fofo, cheiroso, uma delícia! 

Receita original: Copra 

Vacinas em pacientes em uso de imunossupressores ou de biológicos

As vacinas com vírus inativo podem ser administradas em pacientes com doença de Crohn e retocolite ulcerativa mesmo imunossuprimidos. Por outro lado, o uso de vacinas com vírus vivo deve ser evitado nos pacientes em uso de drogas imunossupressoras ou biológicas. Algumas vacinas têm o seu efeito prejudicado, quando administradas em paciente imunossuprimido. De uma forma geral, podemos esquematizar o uso de vacinas da seguinte forma:

• Tríplice (tétano, diferia e coqueluche) – SIM, uma dose a cada 10 anos
• HPV – SIM, em três doses em mulheres abaixo dos 26 anos
• Influenza – SIM, anualmente
• Pneumococo – SIM, em geral, em dose única a partir dos 65 anos ou a cada cinco anos em idade inferior
• Hepatites A e B – SIM, considerar em todos os pacientes
• Meningococo – SIM, se houver risco local de exposição
• MMR – NÃO
• Varicela – Zoster – NÃO
• Febre amarela – NÃO

Vale lembrar que os pacientes precisam saber que todas as vacinas podem causar dor e inchaço no local da aplicação, sendo que algumas pessoas podem até manifestar febre e mal estar. Outras reações, sobretudo as alérgicas, são muito raras. As vacinas não aumentam as reações adversas dos imunossupressores e podem ser encontradas em clínicas particulares e na rede pública (SUS).

Fontes: 

Doença de Crohn – 50 FAq, de Sender j. Miszputen e Flavio Steinwurz

ABCD - Associação Brasileira de ColiteUlcerativa e Doença de Crohn 

Leia mais no blog: Farmale - Vacinas

Fiocruz Pernambuco cria nova vacina para a febre amarela

Pesquisadores da Fiocruz Pernambuco desenvolveram uma nova vacina contra a febre amarela. Baseada no RNA do vírus, ela foi testada em camundongos e os resultados alcançaram 100% de proteção, mesmo índice alcançado pela vacina convencional hoje ofertada pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Entre as vantagens desse novo imunizante, está a possibilidade de ser ofertada para os grupos de risco da vacina de vírus atenuado (crianças, gestantes, idosos, imunodeprimidos e pessoas com alergia a proteínas do ovo) além da capacidade de produção em larga escala. 

A maior cobertura da vacina de DNA pode constituir um benefício a mais para a população em época de surto da doença, como ocorre agora no Brasil, onde já foram registrados 1.170 casos suspeitos em seis estados, tendo sido confirmadas mortes em três deles. Outra vantagem é que a nova vacina é mais segura. 

“A segurança está no fato da imunização ser feita sem a presença do vírus vivo, mesmo que enfraquecido, o que torna nula a chance de ocorrer reações adversas e provocar óbito, pelo fato do DNA ser considerado uma molécula inerte no nosso organismo”, afirma Rafael Dhalia, que desenvolveu o imunizante, já patenteado em todo o mundo, junto com o seu colega médico Ernesto Marques. Ambos são pesquisadores do Departamento de Virologia e Terapia Experimental (Lavite) da Fiocruz Pernambuco.

Fórum Sobre Doenças Raras 2017

A comissão organizadora da Jornada Rara Rio 2017 divulga a programação temática do Fórum sobre Doenças Raras na Universidade Veiga de Almeida. 

O espaço foi pensado para reunir todo cidadão disposto a tornar o sistema de atendimento a pacientes com doenças raras melhor e mais justo. 

Os interessados devem enviar um e-mail para se inscreverem: semanarara@gmail.com

Estarei participando, 18:40 h,  da "Roda de Conversa - Novos horizontes terapêuticos para doença rara" representando os pacientes de doenças inflamatórias intestinais.

Dica para a sua saúde mental

✔️ Aprenda a distinguir quem merece uma explicação.

✔️ Quem merece somente uma resposta.

✔️ Quem não merece absolutamente nada.

Dê valor aos seus sentimentos, ame-se primeiro, esqueça algumas pessoas, nem todo mundo merece destaque na sua vida e manter todos por perto despende energia demais.

Benefícios do alongamento para espondilite: aumentar a mobilidade, com a finalidade de ajudar a coluna a permanecer flexível.

Aulas de Flex:  Meta ⇝  colocar o peito no chão. Será que consigo? Com as orientações da minha Professora incrível Cristina Veith acho que dá para ter esperança. E ainda rola ajuda das amigas dando aquele empurrãozinho.

Benefícios para mim:

Tenho doença de Crohn e desde 2015 o diagnóstico de espondiloartrite associada ao Crohn. Sim! As doenças inflamatoriais intestinais vêm algumas vezes com um pacotinho extra de coisas desagradáveis, as chamadas Manifestaçoes Extraintestinais. 😒 Um pacote de extras muito dispensáveis mas infelizmente não evitáveis. Mas vamos deixar a bola cair? Vamos nos entregar? NÃO! 💪 

✔ Primeira atitude: relatar ao médico que acompanha a sua DII sobre dores pelo corpo, coluna, articulações. Eu comecei assim: muita dor na coluna toda qdo estou em repouso, acordo toda moída como se tivesse passado um elefante pelas minhas costas, tive uma torcicolo absurdamente doída, inflamação nos tendões do cotovelo que doeu MUITO, então... Uma pulga atrás da minha orelha 🤔 me fez, em primeiro lugar, relatar tudo ao meu Gastroenterologista e então ele recomendou um Reumatologista. Fui, fiz exames e vida que segue com mais essa da doença de Crohn 👉 a espondiloartrite. Vida que segue mas me cuidando sempre.

Exercícios físicos sempre fizeram parte da minha rotina, mas depois que passei pelas cirurgias, no intestino, vesícula e tela para correção de hérnia incisional, bateu preguiça, baixa autoestima... e fui parando com essa rotina.  Erro grande! Mas, sorte minha que estudar sobre as DII é algo que nunca deixo de fazer e posso contar com a ajuda dos médicos nessa busca por conhecimento. ⚠ Acredite, conhecimento é poder! Empodere-se! 💪

Final de ano sempre bate preguiça de fazer atividade física e ainda junta com o período de férias da minha pequena, mas sinto falta de me exercitar em diversos sentidos. Manter a rotina de exercícios me deixa mais disposta, sem dor, melhora minha autoestima e meu humor. Por isso tudo estou de volta ao Flex, Ballet Adulto e musculação. 

✔ Benefícios do alongamento para espondilite: aumentar a mobilidade, com a finalidade de ajudar a coluna a permanecer flexível.

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Ballet Adulto, eu faço!

Exercícios físicos melhoram a movimentação do aparelho digestório

Sorriso de satisfação no rosto. 😁

Endorfina e serotonina na área! 💗

Sem treino, sem dedicação e sem o profissional experiente para te orientar, não tem progresso. Retornei ao Flex esse mês, já fazia 1x por semana, mas quero evoluir e para isso, agora, faço 3x por semana. Segunda-feira começando bem! Já fiz meu querido ballet adulto e para fechar esse Flex poderoso.

Sobre os benefícios das aulas de Flex 👉 Proporciona consciência corporal, flexibilidade, equilíbrio e resistência muscular. Exercícios de flexibilidade ampliam os movimentos, diminuem dores e previnem lesões.

Não gosta desse tipo de aula? Ok! Então procure alguma atividade que você goste e transforme em hábito a prática de algum exercício físico. Veja só alguns motivos para te incentivar:

Exercícios físicos melhoram a movimentação do aparelho digestório. Somente uma caminhada, por exemplo, já pode melhorar a eliminação de gases. 

⚠ Não basta só se movimentar. É preciso respeitar as suas limitações e procurar um local com profissional habilitado para evitar lesões e até mesmo, para não ampliar alguma patologia que você já possui. Para fazer de forma errada, sem orientação, melhor nem fazer.

A realização de exercícios libera:

✅Endorfina, uma substância química analgésica, logo, ajuda a aliviar a dor. ✅Serotonina que atua regulando o humor, sono, apetite, ritmo cardíaco, sensibilidade a dor.

Os exercícios aeróbicos são considerados os mais eficientes para provocar a gostosa 😍 sensação de bem-estar e relaxamento, mas tenha em mente que o melhor exercício deve ser aquele que você pratica por prazer. Existem diversos tipos de esportes e exercícios que você pode escolher, atividades na água, ao ar livre, em academias. Procure adequar as características da atividade que você escolher com as suas limitações.

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Alopurinol, medicamento usado para reduzir o ácido úrico, ameniza colite induzida por S. cerevisiae em camundongos

"Um medicamento comercializado para tratar gota também pode reduzir os sintomas de doenças inflamatórias intestinais (DII) e da doença de Crohn, disseram pesquisadores nesta quarta-feira.

O estudo, publicado na revista Science Translational Medicine, descobriu que uma cepa da levedura Saccharomyces cerevisiae pode viver no intestino e piorar a dor, diarreia e cólicas associadas a distúrbios inflamatórios intestinais, que não têm cura.

Esta levedura, utilizada na produção do pão e da cerveja, "agravou o dano intestinal em ratos com colite", e também causou níveis mais elevados de ácido úrico no intestino, disse o estudo. Mas quando os ratos receberam alopurinol - uma droga que está no mercado desde 1966 e é usada para tratar a gota, ao reduzir a quantidade de ácido úrico - a doença intestinal desapareceu.

A autora principal do estudo, June Round, da Universidade de Utah, disse que alguns médicos já prescreveram alopurinol para pacientes com gota e com doença de Crohn, e perceberam que este aliviava os sintomas de ambas.

Mas estas observações devem ser seguidas de ensaios clínicos para avaliar a sua eficácia contra a doença inflamatória intestinal, disse Round. "Acho que está nas mãos dos clínicos neste momento experimentá-la em seus pacientes". O alopurinol está na lista de medicamentos essenciais da Organização Mundial da Saúde. Os efeitos colaterais podem incluir erupção cutânea, febre, dor de garganta, vômitos e diarreia." Fonte: UOL Notícias - Ciência e Saúde

Vamos entender melhor a pesquisa:

Não desistam dos seus objetivos

Janeiro de 2015, férias, alegria e muita dor. 

Estava na casa de amigos no litoral de SC, nos divertimos muito, porém eu sentia que algo não estava legal comigo, dores abdominais, evacuações frequentes com presença de muco e sangue. Logo pensei, deve ser da alimentação, comemos muitas besteirinhas e comemos em horários diferentes afinal estamos de férias. Voltando pra minha cidade comentei com a minha mãe sobre o acontecido, e a mesma me orientou a procurar um proctologista o quanto antes, não dei muito bola pro que ela falou, dias eu estava bem e dias não, emagreci cerca de 6kg em menos de 30 dias, eu estava nos preparativos para minha formatura da faculdade, hoje sou Psicóloga formada, e eu estava num estresse diário. Duas semanas antes da formatura fui ao médico, e ele me pediu uma colonoscopia de urgência, após feio o exame, meu medo era muito grande de saber o resultado, afinal eu queria estar feliz na minha festa, relutei e no fim acabei indo dias antes fazer a consulta e ter o diagnóstico que foi como um soco no estômago. "- Raquel, você tem retocolite severa, nada do que você já comeu ou fez na sua vida resultou a isso, e não existe cura pra esta doença." Confesso que meu mundo desmoronou, me perguntava porquê comigo? Porque tão nova? e Agora como vou viver com isso o resto da vida? Depois desta consulta iniciei o tratamento com Pentasa 1g (2 ao dia) e Mesalazinha 800mg (3 ao dia), fizemos a solicitação pelo SUS na farmácia de alto custo da minha cidade, o processo foi bem rápido, porém na maioria dos meses algum destes medicamentos está em falta. Comecei a me exercitar fazer musculação (eu era mega sedentária), logo entrei em remissão e estou até hoje em remissão graças a Deus. O apoio da minha família e do meu noivo foi fundamental nesta fase em que minha moral estava extremamente baixa, os amigos que por muitas vezes não entendem muito bem o que tenho, mas que me apoiam e me ajudam quando eu falo que preciso comer coisas sem glúten e sem lactose pra manter minha saúde, e acabam comendo isso junto comigo (chega a ser divertido), a mudança na alimentação se estendeu pra minha família também. Alguns dos meus "conhecidos" (amigos) já riram de mim, falando que o que eu tenho é frescura, que queriam emagrecer também como eu, ouvi várias atrocidades, mas só quem passa por isso sabe como é se sentir impotente frente a uma doença ainda pouco conhecida. Hoje estou com a retocolite moderada, está ali paradinha, mas ainda lembro que está comigo quando por algum motivo minha barriga dói. O que eu levo disso tudo pra minha vida? Que devemos aproveitar ela a cada minuto, não guardar rancor, amar ao próximo, fazer do seu dia o melhor que possa ser, desejar o bem e ser positivo independente da situação, não sei porquê aconteceu comigo, mas sei que aprendi muito e continuo aprendendo a cada dia, não desistam dos seus objetivos, sejam agradecidos, e o mais importante tenham FÉ!

Meu nome é Raquel Maus, tenho 27 anos, moro em Blumenau/SC, sou Assistente de Recursos Humanos, tenho Retocolite Severa. Meu perfil no Facebook: Raquel Maus

 

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

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Primeira Edição da Feira Rara 2017

Amigos do Rio, dia 14 vocês têm mais um super encontro com a informação na Primeira Edição da Feira Rara 2017 na Cinelândia. São 10 associações cariocas disponíveis para divulgar seu trabalho tirar dúvidas sobre diversas doenças raras! Esperamos todos vocês! 

PARTICIPANTES:

▶ ACADIM - Associação Carioca de Distrofia Muscular
▶ ACAMRJ - Associação Carioca de Assistência À Mucoviscidose - Fibrose Cística
▶ ANOI - Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita
▶ AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
▶ ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DA SINDROME DEPRADER WILLI
▶ FARMALE - DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS
▶ ANJOS DA GUARDA - Apoiadores Aos Portadores De Mucopolissacaridose e De Doenças Raras
▶ ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DEHOMOCISTINURIA
▶ GRUPO MÃES METABOLICAS
▶ RECOMEÇAR - ASSOCIAÇÃO DE DE PACIENTES COM DOENÇAS REUMÁTICAS
▶ APEPI - Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal
▶ AEBERJ - Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro 

Domingo foi um dia lindo! Ver todas aquelas pessoas unidas para conscientizar sobre as doenças raras foi inspirador! Todos exigindo seus direitos, melhoria da qualidade de vida, dignidade, respeito, visibilidade, inclusão...  Estar lá junto com eles representando as Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa) significa muito para mim!

Dia 14 de março estarei novamente representando as DII na Primeira Edição da Feira Rara que faz parte da Jornada Rara Rio 2017

Todos nós, participantes, estaremos lá conscientizando e divulgando informações sobre algumas doenças raras. Para quem não participou da IIICaminhada do Dia Mundial das Doenças Raras do Rio de Janeiro que aconteceu no domingo, essa é mais uma oportunidade. Não perca!

Podia parar por aqui, mas... sempre faço textão e dessa vez achei tão importante tudo que vou compartilhar abaixo que não dá para deixar para outro texto. Então, lá vem textão sim!

Doenças Raras

O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Doenças raras, atingem cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil. No mundo todo, mais de 400 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara.

Até o início dos anos 80, essas doenças não faziam parte dos programas governamentais. A atuação da sociedade, por meio de organizações de pacientes e movimentos sociais, mudou esse quadro. Nos últimos anos, as doenças raras ganharam atenção na agenda de prioridades do governo federal. Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Conceito

Segundo conceito adotado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e pelo Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. São caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Estima-se que 80% delas têm causa genética e as demais, causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Não existe uma cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas e mesmo que o medicamento não cure ou não contenha a evolução da doença, ele pode manter o paciente em boas condições para ter acesso à geração seguinte de medicamentos que logo virão e certamente serão mais eficientes.

Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. As Doenças Raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Com a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de procedimentos do SUS.

Algumas doenças raras são:

• Hemofilia - distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue;
• Narcolepsia - distúrbio do sono;
• Acromegalia - doença que provoca aumento das mãos e dos pés;
• Doença de Gaucher - que causa alterações no fígado e no baço.

Pessoas atingidas pelas doenças raras enfrentam grande dificuldade na procura por um diagnóstico - que é feito muitas vezes tardiamente - e no acesso a cuidados de saúde de qualidade. Também têm que lidar com a falta de informação e de orientação adequada por profissionais qualificados.

Feliz Dia Internacional da Mulher

A dieta dos brasileiros é rica em agrotóxicos

A dieta dos brasileiros é rica em agrotóxicos, inclusive os mais tóxicos

Ao cruzar os dados sobre o que come habitualmente a população brasileira com a lista de agrotóxicos autorizados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a serem aplicados na cultura desses alimentos, pesquisa realizada na USP identificou 68 compostos que excediam o valor de ingestão diária aceitável de acordo com limites estabelecidos pela própria Anvisa.

Entre os 283 agrotóxicos verificados, o brometo de metila (BM) – pertencente à classe dos inseticidas, formicidas e fungicidas e listado como extremamente tóxico – foi a substância com maior estimativa de frequência nos alimentos. Os resultados fazem parte da dissertação de mestrado de Jacqueline Mary Gerage, defendida na Escola Superior de Agricultura Luiz de Queiroz (Esalq) da USP, em 2016. A ideia foi avaliar o risco de exposição crônica de agrotóxicos na dieta da população, sabendo-se do uso regular dessas substâncias em cultivos como arroz, feijão, soja e frutas.

A mesma substância também foi identificada por meio de outra pesquisa da Esalq, cujo enfoque foi estimar a ingestão de agrotóxicos a partir da dieta dos alunos das escolas urbanas da rede municipal de ensino da cidade de Guariba, interior de São Paulo. Os dois trabalhos tiveram a orientação da professora Marina Vieira da Silva, do Departamento Agroindústria, Alimentos e Nutrição da Esalq.