Dia Mundial de Conscientização da Psoríase

As Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) podem apresentar, além dos sintomas gastrointestinais típicos (diarreia, hemorragias, cólicas abdominais, perda de peso, fístulas, estreitamento das paredes intestinais), sintomas referentes a acometimentos de outros órgãos e sistemas, conhecidos como Manifestações Extraintestinais (MEI).

A maioria dessas MEI pode afetar tanto os pacientes com Doença de Crohn (DC) quanto pacientes com Retocolite Ulcerativa (RCU) e pode afetar qualquer órgão ou sistema, apesar de haver diferenças quanto ao tipo de manifestação e sua frequência. Os órgãos mais afetados são a pele, articulações, olhos e o fígado.

As MEI nas DII podem surgir antes dos sintomas intestinais, concomitante, podendo ou não ter relação com a atividade da doença intestinal, sendo assim, nos períodos de remissão também podem surgir as MEI.

Fonte: Farmale 

A psoríase é uma das MEI e em geral, as lesões tendem a preceder uma crise da DII. A psoríase é uma doença inflamatória da pele, crônica, não contagiosa, de causa ainda desconhecida, que afeta de 1 a 3% da população mundial. Atinge igualmente homens e mulheres. Caracterizada pela presença de manchas vermelhas, espessadas e descamativas, que aparecem, em geral, no couro cabeludo, cotovelos e joelhos. Podendo em outros casos se espalhar por toda a pele e também atingir as articulações. Existem dois (2) picos de idade de prevalência: antes dos 30 e após 50 anos, mas podem surgir em qualquer fase da vida.

As causas exatas da psoríase ainda não estão totalmente esclarecidas. No entanto, todas as pesquisas científicas demonstram que a hereditariedade desempenha um importante papel e, em pelo menos 30% dos casos, existem antecedentes familiares afetados pela doença. Além da predisposição genética, existem fatores que podem desencadear ou agravar a doença: como fatores psicológicos, estresse, traumas cutâneos ou irritações na pele, infecções de garganta, baixa umidade do ar, ingestão alcoólica e o uso de alguns medicamentos. Portanto é, importante que o Dermatologista que lhe acompanha seja informado de todos os fatores que ocorrem no seu dia a dia, bem como de todos os medicamentos que você usa.

Fonte: www.psoriase.org.br

Certolizumab Pegol (Cimzia)

O Certolizumab Pegol é um remédio anti-inflamatório muito utilizado no controle de doenças autoimunes, como Doença de Crohn ou artrite reumatoide, por exemplo.

O Certolizumab Pegol ​pode ser encontrado com o nome comercial de Cimzia, mas não pode ser comprado em farmácias, sendo apenas utilizado no hospital e outras unidades de saúde.

Indicações do Certolizumab Pegol (Cimzia)

O Certolizumab Pegol é indicado no tratamento da artrite reumatoide e Doença de Crohn.

Modo de uso do Certolizumab Pegol (Cimzia)

O modo de uso do Certolizumab Pegol consiste na administração, por injeção subcutânea, no hospital, de 400 mg nas semanas 0, 2 e 4 de tratamento.

Efeitos colaterais do Certolizumab Pegol (Cimzia)

Os efeitos colaterais do Certolizumab Pegol incluem infeções bacterianas, herpes labial, herpes zóster, gripe, febre, pressão alta, dor de cabeça, mal-estar geral, dor, doenças do sangue, doenças do fígado, reações no local da injeção ou náuseas.

Contraindicações do Certolizumab Pegol (Cimzia)

O Certolizumab Pegol está contraindicado para pacientes que sofrem de alguma doença infecciosa, como HIV, Hepatite B ou tuberculose. Além disso, também não deve ser utilizado em caso de hipersensibilidade aos componentes da fórmula.

Fonte: TuaSaúde 

Tem consulta pública esperando pela sua contribuição! Saiba mais aqui: Consulta Pública 32

Consulta Pública nº 32: Certolizumab Pegol e doença de Crohn

A CONITEC disponibilizou três consultas públicas com o objetivo de receber contribuições da sociedade (opinião, crítica e sugestão) sobre propostas de incorporação de tecnologias no SUS: o citrato de tofacitinibe para o tratamento de pacientes adultos com artrite reumatoide, certolizumabe pegol para o tratamento da Doença de Crohn e medicamentos tópicos para o tratamento de otite externa aguda.

As consultas públicas estarão vigentes no portal da CONITEC (conitec.gov.br) até o dia 03/11 e têm por objetivo estimular a participação da sociedade no processo de avaliação de tecnologias em saúde que antecede a incorporação, exclusão ou alteração de medicamentos, produtos e procedimentos utilizados no SUS.

Também estarão disponíveis no portal para consulta dos interessados, os relatórios técnicos que apresentam informações sobre a eficácia, efetividade e segurança das tecnologias analisadas, bem como os relatórios para a sociedade, que são versões resumidas e com linguagem acessível dos relatórios técnicos.

Para participar, basta acessar um dos formulários eletrônicos disponíveis aqui.

Fonte: Conitec

Consulta pública nº 32 da CONITEC:

Incorporação do certolizumabe pegol como opção terapêutica para a Doença de Crohn, uma doença inflamatória crônica do sistema digestivo, que afeta principalmente o intestino delgado (íleo), o intestino grosso (cólon) e a região ao redor do ânus.  Após analisar os estudos científicos sobre o certolizumabe pegol, a CONITEC concluiu que, ao se considerarem custos e benefícios, esse medicamento se mostra uma opção vantajosa para os pacientes e para o SUS. O fármaco é menos custoso  que  o  adalimumabe  e  o  infliximabe. A consulta pública está disponível em: Consulta Pública 32.

Responsabilização das indústrias farmacêuticas na ONU

Ok, você deve estar pensando: esse blog não é para falar de doença inflamatória intestinal (doença de Crohn e retocolite ulcerativa)??? Que tanto essa moça (eu) escreve sobre medicamentos, leis, patentes, judicialização... O meu objetivo é compartilhar informações sobre a sua, a nossa doença, mas falar sobre sinais, sintomas, diagnóstico nas DII, você vai encontrar em qualquer site/blog pela internet. A DII não é uma doença nova, Crohn e retocolite ulcerativa já foram descobertas há alguns anos, alguns de vocês nem eram nascidos quando iniciaram as pesquisas sobre DII. 

Vou te contar umas coisas sobre o meu objetivo com esse blog, o Farmale = FARMácia + ALEssandra. Sou Farmacêutica, tenho doença de Crohn e espondiloartrite. Quando descobri a doença não sabia nada, absolutamente nada, nem estava na faculdade e fiquei fazendo o que muitos fazem quando recebem um diagnóstico de uma doença que nunca ouviram falar: GOOGLE! Dr GOOGLE. Não acho que buscar informações no Google seja algo ruim, pelo contrário, você precisa saber, você precisa conhecer e a internet está aí pra isso, para vc pesquisar mas, com um bom senso crítico, claro. Meu objetivo é manter você informado sobre a DII e isso envolve muitos assuntos além de simplesmente repetir informações que você encontra em qualquer site/blog de DII, vamos falar de políticas públicas de sáude, de indústria farmacêutica, de pesquisas, porque tudo isso tem relação com o seu tratamento, tudo isso pode prejudicar ou melhorar o seu tratamento.

Estamos passando por um período muito dramático no Brasil, muitas prefeituras falidas, muita corrupção, muita irresponsabilidade dos governantes... roubou e mais roubo. E o SUS com toda sua teoria de equidade indo para o brejo... 

Doenças raras, medicamentos de alto custo, judicialização e o futuro

Qual é o futuro de quem tem uma doença rara e precisa de remédios de alto custo?

Política que não saiu do papel, centros que não receberam verba, alto preço de medicamentos, ações judiciais e falta de protocolos clínicos. Um cenário difícil.

Para cada doença, um especialista, um medicamento e um protocolo clínico. Se o cenário é complexo para as enfermidades mais comuns, como a diabetes, que dirá de condições que acometem 65 a cada 100 mil indivíduos, caracterizando uma doença rara raro, segundo a Organização Mundial de Saúde. Pessoas acometidas por esses males  buscam o seu espaço na assistência no mundo inteiro. E o caminho tem sido tortuoso e difícil.

E há dois meses descobri que possuo Doença de Crohn

Antes de contar um pouco sobre a minha história com o Crohn, preciso falar um pouco de mim. Me chamo Carolina Belmonte dos Santos, sou de Santa Rosa - RS e tenho 28 anos. Desde que nasci possuo uma doença raríssima, que afeta 1 em cada 2 milhões de pessoas, chamada Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. A FOP faz com que músculos, ossos, tendões e outros tecidos conectivos do meu corpo se transformem em ossos, me imobilizando gradativamente. Esses ossos novos são formados espontaneamente ou devido a traumas e fraturas. Se tentar removê-los, nascerão outros no lugar. Ou seja, se precisar fazer cirurgia por causa do Crohn, um osso se formará no abdômen, que é a musculatura que utilizo para respirar, pois o movimento da minha caixa torácica é praticamente nulo. A FOP não possui tratamento ou cura, tomo doses altíssimas de corticóide (100mg/dia) para tentar baixar o nível de cálcio durante uma crise.
Atualmente passo a maior parte do tempo na cama, perdi o movimento do quadril e joelhos faz 5 anos e não consigo mais me sentar. Meus movimentos dos braços são limitados a um ângulo de 90° faz 7 anos.
E há dois meses descobri que possuo Doença de Crohn. Internei algumas vezes nesse período, tive dores insuportáveis, tive vontade de terminar com a minha vida porque aquilo não era vida. É horrível passar mal o tempo inteiro e precisar da ajuda de alguém pra isso. Me senti e me sinto um lixo quando isso acontece, mesmo sabendo não ser minha culpa.
Eu estou com medo de comer e passar mal, porque já aconteceu isso. Emagreci uns 5kgs e estou com uma dieta restritiva, não sei se vou poder comer várias coisas de novo. Ou quando. Eu simplesmente tenho que aceitar isso, e é difícil. Muito. A última vez que voltei pra casa do hospital entrei em pânico porque minha casa não parecia casa mais, preferia e me sentia mais segura no hospital.


Eu sou uma nova pessoa depois disso, mais egoísta. Estou amargurada, triste, mas mesmo assim tenho que aprender a conviver com essa nova realidade, para o meu bem. Eu coloquei na minha cabeça que vou me cuidar e não fugir da dieta. E torcer para o meu corpo sossegar.
E não ofendam a minha inteligência citando deus ou que vou aprender algo com isso, por favor. Obrigada.

Meu nome é Carolina, tenho 28 anos, moro em Santa Rosa/RS, sou Aposentada, tenho Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) e Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/cahbelmonte

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

Compartilhe a sua história: Conte Sua História

Para ler os depoimentos clique nesse link: www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

2º Encontro Farmale: Obrigada!

Os Encontros Farmale são organizados para levar as melhores informações para os pacientes. Informações seguras compartilhadas por profissionais experientes em Doença Inflamatória Intestinal. Hoje tivemos o privilégio de contar com a presença do Dr Flavio Abby que além de compartilhar muitas informações importantes sobre os exames endoscópicos, também compartilhou que tem doença de Crohn o que lhe despertou o interesse pela Medicina. 

Nesse encontro tivemos a oportunidade de entender a importância dos exames endoscópicos, como a colonoscopia por exemplo, para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento da doença, inclusive quando estamos em remissão. Foram tantas informações importantes... fiquei muito feliz com essa oportunidade. 

Agradeço ao Dr Marcelo Caldeira Barbosa, Responsável Técnico e Gestor do CIT RJ, pela confiança e interesse no meu trabalho. Sempre conversamos bastante nos dias da minha infusão com Remicade e sempre saio com mil idéias e inspirações. 

Sinto-me privilegiada em poder contar com o apoio e confiança de médicos e de outros profissionais de saúde, profissionais que acreditam, assim como eu, na importância do paciente educado e bem informado sobre a sua doença, do paciente empoderado. 

Obrigada AssociaçãoBrasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn pela confiança em enviar as edições da revista ABCD em Foco e da Cartilha dos Direitos e Responsabilidades dos Pacientes com DII.

Doença de Crohn e queda de cabelo

A doença de Crohn pode fazer o cabelo cair?

A leitora Flávia Saraiva, de São Paulo, descobriu há dois anos que tem Crohn. Apesar de ter melhorado de uma anemia profunda, seu cabelo não para de cair. E, claro, ela quer saber se essa situação vai melhorar. Bem, antes de tudo, é bom lembrar que, embora pouco conhecida, a doença de Crohn é séria: trata-se de uma inflamação crônica no trato intestinal sem cura. Os sintomas são diversos e vão desde fadiga, diarreia, perda de peso e náuseas até sangramento retal. E um problema bastante comum nos pacientes é a anemia profunda.

Isso porque o processo inflamatório também ocorre em uma área do intestino delgado chamado íleo, responsável pela absorção do ferro. Por causa da encrenca, o organismo não consegue obter direito esse nutriente, que é fundamental para a composição da hemoglobina, a proteína encarregada por distribuir oxigênio pelo corpo.

Fornecimento de bolsas coletoras

Desde maio de 2013, as operadoras de planos de saúde passaram a fornecer bolsas coletoras intestinais ou urinárias para beneficiários ostomizados que utilizam o material.

A norma prevê também o fornecimento de equipamentos de proteção e segurança utilizados conjuntamente com as bolsas coletoras, como as barreiras protetoras de pele. A solicitação do material deve ser feita à operadora por meio de relatório médico.

As bolsas coletoras podem ser utilizadas provisoriamente ou permanentemente, e indicadas nos seguintes casos. 

• Câncer
• Doença de Chagas
• Doença de Crohn
• Má formação congênita
• Trauma abdominal
• Doenças neurológicas e outras

RESOLUÇÃONORMATIVA - RN Nº 325, DE 18 DE ABRIL DE 2013

Altera a Resolução Normativa - RN nº 211, de 11 de janeiro de 2010, que dispõe sobre o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde no âmbito da Saúde Suplementar, para regulamentar o fornecimento de bolsas de colostomia, ileostomia e urostomia, sonda vesical de demora e coletor de urina com conector, de que trata art. 10-B da Lei nº 9.656, de 1998.

LEI Nº12.738, DE 30 DE NOVEMBRO DE 2012

Altera a Lei no 9.656, de 3 de junho de 1998, para tornar obrigatório o fornecimento de bolsas de colostomia, ileostomia e urostomia, de coletor de urina e de sonda vesical pelos planos privados de assistência à saúde.

Portaria400: Diretrizes para Atenção à Saúde das Pessoas Ostomizadas no SUS

Mais um medicamento para alcançar a remissão

O comprimido experimental da Celgene contra a doença de Crohn ajudou mais pacientes do que os analistas esperavam. O novo teste reforça os resultados positivos de um estudo anterior e deve aumentar a confiança dos investidores nas chances de aprovação do medicamento.

Smarter Analyst

Trinta e sete por cento dos pacientes tiveram melhora de 25 por cento ou mais da pontuação que mede a saúde dos intestinos após tomar o remédio, chamado GED-0301, afirmou a Celgene no domingo, em comunicado. Os especialistas esperam que uma parcela de um quarto ou mais dos pacientes apresente essa melhora, segundo Michael Yee, analista da RBC Capital Markets. Trinta e sete

Os médicos realizaram uma endoscopia para obter imagens dos aparelhos digestivos de 63 pacientes a fim de verificar se úlceras no cólon e nos intestinos haviam começado a se curar depois que passaram a tomar o remédio. Os dados divulgados no domingo incluíram 52 pacientes com endoscopias que puderam ser avaliadas, segundo o comunicado.

O grupo com mais tempo de tratamento, 12 semanas, apresentou os melhores resultados, com 48% em remissão, afirmou a Celgene. A fabricante de medicamentos também realizou testes em períodos de oito e de quatro semanas.

Embora pequeno, o teste com endoscopia foi acompanhado de perto pelos investidores. O GED-0301 teve resultados notáveis em um teste em estágio intermediário, em que mais de 60% dos pacientes reportaram remissão após a dosagem mais elevada.

Como explicar que a diarreia não dá sinal?

Tenho 51 anos, quando nasci fiquei quase um ano e maio internada, pois tinha intolerância à lactose e ninguém conhecia bem isso, diziam que era "alergia a leite ". Fiquei bem, mas sempre que comia algo diferente tinha diarréia,  mas não era nada preocupante. Aos 21 anos casei e logo quis ser mãe,  não engravidei e no curso da pesquisa de infertilidade descobriram que eu tinha endometriose intestinal. Fiz tratamento e em 08/1994 tive minha filha e tudo foi perfeito.
Chegamos em 02/1996 e tive um choque emocional muito grande e no dia seguinte começaram as diarréias,  perda de muco e sangue. Não tinha mais vontade de nada, a perna pesava, para chegar ao trabalho era necessário acordar 2 horas antes e fazer o trajeto Ponto de ônibus e casa umas três vezes por dia. No fim de um mês eu já tinha perdido 20 kilos. Nas consultas com meu clínico e ele dizia que a diarreia era os cachorros quentes estragados (problemas) que eu como na vida. 
Depois de inúmeros remédios e tratamentos ele pediu uma colonoscopia. Lembro como se fosse hoje quando fui à consulta prévia com o médico que fazia o exame e me deu uma crise dentro do ônibus, estava acompanhada do meu irmão e o fiz soltar para ir ao banheiro, ganhei uma bronca fenomenal dele pq não fui ao banheiro antes. Como explicar que a diarreia não dá sinal?  Á dor vem e não dá pra segurar. Resolvi engolir mais esse "cachorro quente" estragado. 
O exame diagnosticou a Retocolite Ulcetativa. Meu clínico tb gastro me tratou com sulfasalasia e continuei a viver com crise e segui a vida. Não faltava ao trabalho, saía menos, mas não deixava de sair. A família? Meu marido, hoje ex, dizia que era psicológico,  minha filha olhava pra mim e perguntava; "tá doente hoje, mamãe? " Minha vida era um inferno, dores horrorosas, diarréia,  fraqueza, ferro que ocasionava mais diarréia. 
Em 2000 pesquisei a doença na internet e conheci a Associação Brasileira de CRU e Crohn. Fui indicada para uma médica especializada, refiz muitos exames e fiz outros novos. Estava com viagem marcada para a Europa e ela me orientou como proceder em tudo, desde a comida no avião até a alimentação lá e Remédios de SOS.

Passei 15 dias à base de remédios do SOS. Retornei e tive uma crise séria, fui ao hospital e fiquei internada, os médicos não mexeram em mim pq tinham medo, fugi do hospital e comecei um tratamento natural junto com a mesalazina que ela já havia me receitado. Tudo isso com 10 ou mais evacuações por dia, mas era tudo "psicológico ".

Em 2005 conheci um comunidade no Orkut  de portadores da doença e ja quase osso e pele fui parar em uma  emergência e conheci meu médico anjo que conhecia e era especializado em DII. Fiquei 10 dias internada e voltei a viver.
Hoje estou em remissão e vivo minha vida intensamente, mesmo tomando a medicação. Agradeço a Deus por ter me tornado uma pessoa melhor com a RCU e por não mais engolir "cachorro quente estragado" na minha vida. Sou divorciada, minha filha já tem 22 anos e não teme mais minha doença. 

Meu nome é Anna Cláudia Bueno, tenho 51 anos, moro no Rio de Janeiro, sou Funcionária Pública, tenho Retocolite Ulcerativa. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/annaclaudia.bueno

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

Compartilhe a sua história: Conte Sua História

Para ler os depoimentos clique nesse link: www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

Em 60 dias, posto de saúde sem prontuário eletrônico perderá recurso federal

Medida permite acompanhar o histórico do paciente e que o Ministério da Saúde verifique online como são investidas as verbas do SUS na saúde do brasileiro

Os municípios de todo o país têm 60 dias para adotar o prontuário eletrônico nas unidades básicas de saúde. Com a plataforma digital, todos os serviços de saúde da cidade poderão acompanhar o histórico, os dados e resultado de exames dos pacientes, verificar em tempo real a disponibilidade de medicamentos ou mesmo registrar as visitas de agentes de saúde, melhorando o atendimento ao cidadão. A transmissão 100% digital dos dados da rede municipal à base nacional permite ainda que o Ministério da Saúde verifique online como está sendo investido cada real do SUS na saúde do brasileiro.

A plataforma digital permite o acompanhamento do histórico médico do paciente em todas as Unidades Básicas de Saúde (UBS), oferecendo ganho na qualidade e na gestão da Atenção Básica para o gestor, para os profissionais de saúde e para o cidadão.

Confira a apresentação clicando aqui

“O prontuário vai nos permitir eficiência, transparência, economia, como na consulta a exames e na oferta de medicamentos, e permitirá que o cidadão seja o fiscal do Sistema Único de Saúde. Até 10 de dezembro, já deveremos ter mais de 50% dos brasileiros com seu atendimento verificado no sistema de controle do Ministério da Saúde, para que seja atingido o objetivo da informatização dos mecanismos de controle de cada real do SUS”, destacou o ministro da Saúde, Ricardo Barros, durante o anúncio da medida, na manhã desta quinta-feira (6).

O ministro informou que o Ministério da Saúde está preparado para apoiar os municípios que encontrarem dificuldades na implantação do prontuário eletrônico. Assim, cada gestor deverá reportar suas necessidades à pasta, até 10 de dezembro, que avaliará cada caso para providenciar a estrutura para a transmissão dos dados.

O Estado deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras, afinal?

Ana e Pedro precisam, casa um, de 150 ml de um determinado medicamento para viver. Outras 100 pessoas precisam de 10 ml do mesmo remédio, cada uma. Devemos priorizar o tratamento de Ana e Pedro ou das outras 100 pessoas?

Nas últimas semanas, o Supremo Tribunal Federal iniciou um dos julgamentos mais importantes de sua história. A decisão, que ocorrerá muito em breve, vai servir como base para juízes definirem se o Estado deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras. Na semana passada, tive a oportunidade de discutir essas questões pessoalmente com a ministra Cármen Lúcia, presidente do STF, e com o ministro Marco Aurélio Mello, relator do processo. Senti que ambos compreendem o impacto que a decisão que deverão tomar terá sobre a vida de milhões de brasileiros portadores de uma doença rara, e suas respectivas famílias.

O que são doenças raras?

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, doenças raras são definidas como aquelas que têm uma prevalência menor do que 65 casos por 100 000 habitantes. Não há dados epidemiológicos sobre a prevalência dessas doenças no Brasil, mas, como em países que dispõem desses dados, o grupo representa cerca de 5% da população, podemos estimar que 10 milhões de brasileiros tenham uma doença rara. O número total de doenças raras excede 8 000 e cerca de 80% delas são de causa genética. Mesmo entre os 20% que não são de causa totalmente genética, em muitas delas, o componente genético é importante. Portanto, o especialista mais habituado a atender pacientes com doenças raras é o médico geneticista. Frequentemente não têm cura, são crônicas e potencialmente fatais, podendo atingir qualquer família e 75% delas se manifestam ainda na infância. Importante ressaltar que para 99% das doenças raras não existe um medicamento específico, apenas para uma dúzia delas.

STF decide se Estado deve fornecer remédios de alto custo

Uma medida para decidir se o estado deve ou não pagar por medicamentos de alto custo a portadores de doenças raras e graves tem gerado preocupação aos pacientes e seus familiares. De maneira polêmica, a medida que já está em tramitação no Supremo Tribunal Federal (STF) trata dos medicamentos de alto custo que ainda não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS), sendo que dos dez medicamentos mais usados por pacientes com doenças graves e raras, seis não estão na lista do SUS.

Diante desta realidade, que pode afetar diretamente a saúde de milhares de pessoas portadoras de doenças raras, e com base na Constituição Federal de 1988, que estabelece que "a saúde é um direito de todos e dever do Estado", uma mobilização vem atuando para sensibilizar os ministros a se posicionarem contra essa medida. Parceira da mobilização, a Assembleia Legislativa de Santa Catarina, por intermédio da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, manifestou solidariedade à causa.

Paraná lança coleção de cartilhas sobre direitos da pessoa com deficiência

Para marcar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, lembrado no dia 21 de setembro, a Secretaria de Estado da Família e Desenvolvimento Social lançou a coleção Paraná Inclusivo, que trata de temas importantes relacionados a este público. São três cartilhas com os títulos:

• Conhecendo a Pessoa com Deficiência
• Os Direitos da Pessoa com Deficiência
• Rede de Atendimento da Pessoa com Deficiência

O 1º volume foi apresentado no I Encontro da Transversalidade da Política da Pessoa com Deficiência, evento que aconteceu dia 20 de setembro em Curitiba e está disponível aqui: Conhecendo aPessoa com Deficiência 

As Deficiências Físicas mais comuns são:

• Paraplegia: perda total das funções motoras.
• Monoplegia: perda parcial das funções motoras de um só membro (podendo ser superior ou inferior).
• Tetraplegia: perda total das funções motoras dos membros superiores e inferiores.
• Hemiplegia: perda total das funções motoras de um hemisfério do corpo (direito ou esquerdo).
• Ostomia: é uma intervenção cirúrgica que permite criar uma comunicação entre o órgão interno e o exterior, com a finalidade de eliminar os dejetos do organismo. Os ostomizados são pessoas que utilizam um dispositivo, geralmente uma bolsa, que permite recolher o conteúdo a ser eliminado através do ostoma.
• Amputação: é a remoção de uma extremidade do corpo.
• Paralisia cerebral: diz respeito a uma lesão cerebral que acontece, em geral, quando falta oxigênio no cérebro do bebê durante a gestação, no parto ou até dois anos após o nascimento (traumatismos, envenenamentos ou doenças graves). Dependendo do local do cérebro onde ocorre a lesão e do número de células atingidas, a paralisia danifica o funcionamento de diferentes partes do corpo. A principal característica é um desequilíbrio na contenção muscular que causa tensão, inclui dificuldades de força e equilíbrio e comprometimento da coordenação motora.
• Nanismo: é uma doença genética que provoca um crescimento esquelético anormal, resultando num indivíduo cuja altura é muito menor que a altura média de toda a população.

Quantos foram os constrangimentos

Comecei a sentir os primeiros sintomas eu estava grávida tinha 19 anos, sentia muita vontade de ir ao banheiro e quando ia saia sangue.

Passei a gestação sem contar pra ninguem o que tava acontecendo.
Ganhei bebê e sumiram os sintomas que voltaram dois anos depois, onde eu tinha diarréias constantes, e mais uma vez escondendo.
Até que um dia eu nao segurei e fiz no carro dirigindo e uma amiga percebeu e entrou em contato com um amigo que prontamente ja me internou e com exames foi detectado retocolite ulcerosa difusa. E aí o que é isso dr?
Nao tem cura, auto imune, nao tem causa.
Poxa que legal!
Quantos foram os constrangimentos e é até hoje quando entro em crise.
As vezes estar ao lado de pessoas e vc dizer " preciso ir ao banheiro" e a pessoa perguntar " nao da pra esperar?" Ou " vc vai no banheiro de novo?"
Choro, as vezes nao saio de casa, as vezes no meio do caminho tenho voltar porque nao consegui segurar.
O que eu posso dizer que o meu maior desejo era descobrir a cura.

Meu nome é Daniela, tenho 38 anos, moro em Apurana/PR, sou vendedora e tenho Retocolite Ulcerativa.

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

Compartilhe a sua história 👉 Conte Sua História

Para ler os depoimentos clique nesse link 👉 www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

Cartilha para pacientes com doença inflamatória intestinal

Cartilha dos Direitos e Responsabilidades dos Pacientes com DII

Compartilho com muita alegria uma cartilha repleta de informações seguras direcionada a nós, pacientes com DII (doença de Crohn e retolite ulcerativa). Leia! São informações muito úteis! Respostas sobre planos de saúde, medicações, transporte, imposto de renda, FGTS, etc. Trabalho excelente da ABCD! Compartilho aqui a matéria encontrada no site da ABCD.

Cartilha dos Direitos e Responsabilidades dos Pacientes com DII

O objetivo deste trabalho, desenvolvido pela Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn com apoio da advogada Cynthia Maria Bassotto Cury Mello e da médica Cyrla Zaltman,  é divulgar, na forma de um guia, os direitos e as responsabilidades dos pacientes que convivem com essas enfermidades, buscando permitir-lhes o melhor tratamento possível, com menor sofrimento e mais conforto.

Se desejar receber impresso, você poderá preencher a  ficha de filiação neste link http://abcd.org.br/associe-se

Clique aqui para ler em PDF

A Lei máxima de nosso País é a Constituição Federal. É, portanto, a Constituição que determina, em seu artigo 196, que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. 

Assim, seu maior direito como paciente e cidadão é ter a sua saúde cuidada adequadamente. Isso independe da doença que tenha desenvolvido ou de que seja portador: não é um benefício exclusivo para esta ou aquela doença, e sim para TODOS, como diz a Lei. 

Muitos pacientes nos perguntam quais os direitos que têm em função de sua doença, ou quais as leis que garantem benefícios aos pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII). A resposta parece dura, mas não é: nenhum benefício exclusivo. Nenhuma Lei exclusiva. 

Um ano tratando de infecção no intestino e nada

2006 o primeiro sintoma, uma pequena fissura, não dei muita atenção pois não me incomodava. 2007 ano difícil, problemas no casamento e começaram novos sintomas, diarreia, cólica, emagrecimento. Um ano tratando de infecção no intestino e nada. 2008 depois de muito sofrimento, veio o diagnóstico: Doença de Crohn. Nunca tinha ouvido falar. Nessa época eu já tinha emagrecido muito, estava com 37 kg e sem um médico que entendia da doença. Cada dia pior. Fui encaminhada pro hospital de Base em Brasília com fistula no reto. Drenaram a fístula sem entender o que estavam fazendo. Depois me encaminharam pra uma gastro que me disse que eu morreria com a doença ou com a medicação. Não preciso nem dizer como meu psicológico estava abalado. Voltei sem esperança me preparando para morrer. Fiquei tranquila porque sabia que meu filho estaria em boas mãos. Na época ele estava com cinco anos. Meus amigos já estavam vindo se despedir de mim. Certo dia apareceu um anjo na minha vida e disse: Vou arrumar suas coisas e te levar embora daqui, VC não vai morrer, não vou deixar. Uma amiga seu nome Kátia. Me levou pra Curvelo e encontrei outro anjo, Maria Claudia Rodrigues, linda médica, me ajudou psicologicamente e me passou a medicação correta. Em uma semana eu já estava pesando 45 kg. Continuei com ela até a doença atacar o reto então tive de procurar um proctologista. Entre idas e vindas ela foi me ajudando. Tive cinco fístulas na vagina, todas saíam fezes, o reto muito inflamado. 


Gastei muito dinheiro sem resultado, até achar um medico que me ajudou Dr Felipe. Bom o que dizer de hoje? Hoje meu filho está lindo, educado, estou vendo crescer como eu sempre pedi a Deus, me casei novamente, tenho um marido maravilhoso que me apóia muito, me entende. A doença vai e volta, mas hoje eu aprendi que tudo na vida é aprendizado Aprendi a ser mais humilde, mais humana e sempre que posso mesmo nas crises faço questão de ajudar outras pessoas. Aos meus amigos que nesse momento estão passando por momentos difíceis tenham fé, tudo tem um tempo, assim como passei por momento sem esperança e hoje estou aqui pra contar todos vcs tbm poderão. Desistir nunca, porque somos especiais e fortes. 

Meu nome é Michele Vieira, tenho 33 anos, moro em Paracatu MG e estou aqui pra dizer que somos vitoriosos e a palavra desistir não existe na nossa vida. Meu perfil no Facebook: https://www.facebook.com/michele.vieiradasilva.37

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

Compartilhe a sua história 👉 Conte Sua História

Para ler os depoimentos clique nesse link 👉 www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

Plano de saúde deve custear tratamento de doença inflamatória intestinal para cliente

A juíza Rossana Alzir Diógenes Macêdo, responsável pela 13ª Vara Cível de Natal, condenou, através da concessão de uma Tutela Antecipada Antecedente, a Hapvida Saúde Natal e o Hospital Antônio Prudente a autorizar e custear, no prazo de até 48h horas, o tratamento necessário para um paciente que sofre com uma doença inflamatória intestinal.

O tratamento deve ser fornecido mediante fornecimento do medicamento "Entyvio - vedolizumabe", assim como os materiais e insumos a serem utilizados, conforme solicitado pelo médico responsável pelo tratamento, perante o Hospital Antônio Prudente ou rede credenciada, sob pena de multa diária por descumprimento, no valor de mil reais.

Na ação, o autor informou que é acometido por Retocolite Ulcerativa (CID K51) e desde 2007, quando do início do tratamento, o uso de diversos medicamentos não trouxeram resultados bem sucedido, a saber, mezalazina, azatioprina, infliximabe, tacrolimo, bem como utilização constante de corticóide.

O paciente requereu que a  Hapvida fosse obrigada a fornecer o medicamento Entyvio e o respectivo tratamento por tempo indeterminado, seguindo a prescrição médica.

Apreciação do caso

Ao analisar os autos, a magistrada considerou comprovado o vínculo jurídico entre o autor e a Hapvida Natal, dada a indicação de convênio com a operadora de plano de saúde, em diagnóstico por imagem, bem como termo de indeferimento enviado para endereço eletrônico do autor, constando, inclusive, as logos da empresa Hapvida. 

Ela destacou também em sua decisão a declaração médica do médico que acompanha o paciente, onde descreve que procedeu com diversas tentativas de tratamento, mediante medicamentos variados, porém sem resposta clínica satisfatória.

Fonte: Portal doJudiciário – Tribunal de Justiça do Rio Grande do Norte (Publicado em 19 Setembro 2016).

Desde de muito cedo vi meu pai sofrer com efeitos e causas da doença de Crohn

Desde de muito cedo , vi meu pai , " sofrer " com efeitos e causas da doença de Crohn , mesmo sabendo da possibilidade de ter, por meio hereditário, nunca pensei que teria, a doença,  ter hábitos saudáveis era necessario... 

Aos 34 anos comecei a sentir dores abdominais, fezes com sangramento e ao fazer os exames veio a notícia tenho Reto colite ulcerativa, tenho 2 irmãs , e 1 delas tem Crohn, hoje controlada a doença cuido da alimentação e faço uso das medicações, é bem difícil conviver com uma doença crônica , porém é tratável isso me conforta, agradeço a Deus por estar bem. Se cuidem busquem orientação e tratamento. 

Meu nome é Débora Levy, tenho 35  anos, moro no Rio de Janeiro, sou estudante de Enfermagem, tenho Retocolite Ulcerativa.

Conte a Sua História Também! Expressar tranquiliza-a-dor.

Compartilhe a sua história 👉 Conte Sua História

Para ler os depoimentos clique nesse link 👉 www.farmale.com.br/search/label/ConteSuaHistoria

Dia de Remicade

O Remicade, cujo princípio ativo é o Infliximabe, foi aprovado pelo FDA, o órgão americano controlador de medicamentos, em 24 de agosto de 1998 e atualmen­­te está em diversos países.

Eu uso desde 2004, depois de tentar outros tratamentos para sair do quadro inflamatório da doença de Crohn e buscar a remissão. Fiz duas estenoses, uma cirurgia no intestino em 2013 e desde então estou em remissão comprovada em exames laboratoriais, colonoscopia e avaliação clínica do Médico que me acompanha.

Sempre que faço a infusão do Remicade, compartilho uma foto e com isso espero conscientizar as pessoas sobre a importância do tratamento regular para doenças crônicas, como são as Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa). A remissão não é a cura, digo que é um estado de cura, um momento em que o tratamento conseguiu uma trégua do nosso organismo que, não sabemos exatamente o porquê, resolveu não mais nos reconhecer como próprio e sim como um estranho, um inimigo que ele (organismo) precisa combater. 

Vamos combinar que o nosso organismo está fazendo um "ótimo trabalho", mas temos que frear essa convicção do nosso organismo em nos "salvar do estranho inimigo". A maneira que tem se mostrado mais eficiente nessa guerra autoimune são os medicamentos biológicos. O mecanismo de ação dos biológicos tem sido cada vez mais aprimorado, buscando alvos mais eficientes para a sua ação. 

Você tem dúvidas sobre os medicamentos biológicos? Quais são? Escreva aqui nos comentários ou envie um e-mail para 📩 farmaleachou@gmail.com com as suas dúvidas. Sou Farmacêutica e posso responder suas dúvidas e aquilo que não estiver ao meu alcance, posso buscar com outros profissionais de saúde. O importante é você não ficar com a cabeça cheia de ❔❔❔ interrogações ❔❔❔, perguntas sem respostas e consequentemente, ficar inseguro 😰 sobre o seu tratamento, com medos 😱 super aceitáveis, pois o desconhecido, provoca, muitas vezes, esses sentimentos. 

Compartilho aqui informações encontradas na bula do Remicade com texto dirigido para pacientes e para que não fique chata a leitura, vou fazendo isso em etapas, cada semana uma nova informação. Vamos combinar assim, toda quarta-feira será o dia de compartilhar, aqui, informações sobre medicamentos, ok? E vou além! Pois acredito que copiar e colar textos aqui não é suficiente para te deixar informado, eu quero muito mais para você que vem confiando no Farmale, que vem confiando no meu trabalho. As informações irão receber uma interpretação que possam ser alcançadas por você, de uma forma mais simples para o seu entendimento, sem termos técnicos. A informação não é dirigida para o paciente? Então o foco é a compreensão do paciente e eu vou buscar isso, que você paciente, assim como, familiares e outras pessoas envolvidas com o paciente consigam compreender e participar de forma lúcida e empoderada do tratamento.  

Vamos iniciar com o Remicade: vou compartilhar informações da bula dirigida para o paciente, mas farei a interpretação de alguns termos encontrados nessa bula que, mesmo dirigida para pacientes, ainda é de difícil compreensão. 

Quero contar com a sua participação também! Com as suas dúvidas e dicas para mantermos nossa comunicação sempre agradável, acessível, segura e instrutiva. Envie e-mail, deixe um comentário! 📢Compartilhe esse texto, outras pessoas podem estar precisando dessas informações. 

Seremos os pacientes empoderados das DII! Pacientes que participam de forma ativa do tratamento e que se sentem seguros, empoderados. 💪

IDENTIFICAÇÃO DO MEDICAMENTO REMICADE: 

APRESENTAÇÃO: Pó liofilizado para solução concentrada para infusão em embalagem com 1 frasco-ampola de uso único com 100 mg de infliximabe. USO INTRAVENOSO (diretamente em uma veia).

☝ Vamos combinar assim: palavras em laranja receberão uma tradução para simplificar a compreensão e as palavras e em vermelho, serão um alerta sobre algo fundamental sobre o tratamento.

⇒ Pó Liofilizado para Solução Injetável: pó estéril (produto livre de toda contaminação microbiana) destinado à adição subsequente de líquido para formar uma solução. Preparado por liofilização, um processo que envolve a remoção de água dos produtos pelo congelamento a pressões extremamente baixas. 

⇒ USO ÚNICO! O conteúdo só deve ser utilizado em uma única dose, não podendo ser reaproveitado. Entenda o porquê e a importância disso:

• A primeira propriedade que todas as preparações injetáveis devem apresentar é a de serem estéreis. Esta propriedade, definida pela Farmacopéia Brasileira, deve ser mantida, desde a produção do medicamento, até o momento de sua administração no paciente.
• Sabendo-se que, após abertura da ampola de medicamento injetável de dose única, não é mais possível manter o ambiente hermeticamente fechado (fechado de maneira a impedir a entrada ou saída de ar) e, consequentemente, garantir as propriedades do medicamento injetável, o conteúdo excedente (não utilizado) da ampola deve ser descartado, não devendo ser guardado em seringas ou outros recipientes que sejam passíveis de contaminação microbiana.
• Para que um medicamento injetável de uso único pudesse ser utilizado, por mais de uma vez, requereria a disponibilidade de condições técnicas específicas para tal, como pessoal treinado, manuseio criterioso em capela de fluxo laminar (equipamento especial para manuseio de medicamentos injetáveis) e disponibilidade de frasco hermético, estéril e apirogênico para transferência da “sobra” do conteúdo da ampola para posterior utilização. 
• Sendo assim, recomenda-se que as instituições onde se manuseia medicamentos injetáveis obedeçam às normas técnicas vigentes como forma de garantir a segurança e a efetividade terapêutica aos pacientes atendidos.

AGORA VOU DEIXAR VOCÊ COM A PULGA ATRÁS DA ORELHA:

Você já se preocupou em saber como é feita a manipulação, o preparo do seu medicamento biológico no local onde você faz a infusão? 

Você sabia que esse momento (o preparo) é fundamental para o sucesso da ação do medicamento no seu organismo? Sim, é sim! Quando alguma etapa da preparação é alterada, o medicamento pode perder a eficácia, deixando de funcionar como esperado. 

  

📝 Anota na agenda nosso combinado! Toda semana você encontrará, aqui no Farmale, informações sobre medicamentos. Os próximos textos, dessa série, ainda serão sobre o Remicade, já que a sua bula é bastante extensa e cheia de palavras que precisamos destacar aqui, para que possamos utilizar este medicamento biológico livre de dúvidas.

Querido medo, acho que devemos seguir caminhos diferentes

Uma doença sinaliza a fragilidade da vida. Diante de um difícil diagnóstico, como um câncer, ou uma disfunção que nos obriga a uma vigilância constante, como as Doenças Inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa), o corpo e a mente são obrigados a se adaptar à nova condição. A certeza anterior de um organismo saudável, autossuficiente, entra em xeque.

A reação dos pacientes que recebem um diagnóstico de doença crônica é de acentuada tristeza e dor, pois ameaça a sua trajetória no mundo e emerge a questão da morte, que é um fenômeno temido e provocador de ansiedade e angústia na vida do sujeito.

A doença crônica se caracteriza como um estado patológico permanente, que produz alterações psicológicas irreversíveis e requer um processo longo de reabilitação, observação, controle e cuidados. Entende-se que a doença causa desarmonia e conflitos na vida do indivíduo. Portanto, buscar ajuda de um Psicólogo contribuirá para ajudar a manter o equilíbrio e entender o funcionamento de tal condição.

O paciente e família ao tomarem conhecimento da gravidade da doença podem passar por cinco estágios emocionais, que geralmente ocorrem nesta ordem: negação, revolta, barganha, depressão e aceitação.

☞ Negação: esse estágio funciona como uma defesa temporária, em que o sujeito não aceita seu diagnóstico e acredita que seus exames foram trocados e geralmente procurará outro serviço médico para realizar novos exames com a expectativa de que o diagnóstico inicial esteja errado.

☞ Revolta: nesse estágio o paciente tem um comportamento de pergunta: Porque eu? É difícil lidar com o indivíduo nesse estágio, visto que o paciente projeta toda sua raiva à equipe de saúde e aos familiares.

☞ Barganha: esse estágio acontece em um período de tempo muito curto e há uma tentativa de adiamento, em que muitos pacientes decidem barganhar através de uma meta auto-imposta.

☞ Depressão: existem dois tipos de depressão: depressão reativa que é uma aflição no que diz respeito a enfrentar a idéia da morte e a depressão preparatória que aparece no doente crônico com a morte simbólica, isto é, as perdas impostas pelo próprio processo de adoecimento.

☞ Aceitação: nesse estágio o indivíduo está cansado, a luta e a dor cessam, dando lugar a um sentimento de desejo de permanecer sozinho. No caso da doença crônica a aceitação se relaciona com a permanência da doença.

Fonte: Psicologado

Visite aqui a página no Facebook. Não esqueça de curtir a página para saber de todas as atualizações do blog!

Compartilhe essa informação com alguém que possa estar precisando dela!

O Farmale é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com saúde, nutrição e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.

Participe do II Encontro Farmale❗

Informações ☞ https://www.facebook.com/events/337181866629686

📢 SAVE THE DATE❗

⚠ 22 DE OUTUBRO ⚠

📢 II ENCONTRO FARMALE

👉 Rua Siqueira Campo, 93, andar P, Copacabana, Rio de Janeiro/RJ

Contato/Informações: ✉ farmaleachou@gmail.com

EVENTO GRATUITO❗